R B-L F cimt - ACTIONSRÉSEAU sur la Borréliose de Lyme en France, ses Co-Infections et les Maladies vectorielles à Tiques
Construction collaborative d'une information critique contre le déni2024-03-28T19:39:53+01:00reseau borréliose franceurn:md5:5e68bbc0acfc5b075b8169b309849a9bDotclearQuand les tiques attaquent à Sassenage (38)urn:md5:7d3862d78cb4bb738a132f755c92eacaLundi, janvier 29 2018Lundi, janvier 29 2018Catherine (rédacteur invité)ACTIONSdébatfilmInformation <h5>Diffusion du film Quand les tiques attaquent
Un film de Chantal Perrin</h5>
<h3>au Théâtre en rond à Sassenage (38)
le mardi 13 mars 2018 à 19h30</h3>
<p><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Information/qd_les_tiques_attaquent.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" />Dans le cadre du Festival du film nature et environnement de la <strong>Frapna</strong> que nous proposons gratuitement pour les enfants des quatre écoles de notre ville en matinée, la mairie met à notre disposition, gratuitement et pour la journée, une salle de spectacle, Le Théâtre en rond. <br />
A cette occasion, nous diffuserons gratuitement le film "Quand les tiques attaquent" le soir du mardi 13 mars 2018 à 19h30 pour le grand public. <br />
Ce film devrait être suivi d’un mini débat. <br /></p>
<p>Adresse du Théâtre en rond : 6 rue François Gerin 38360 SASSENAGE <br />
Joindre notre association : <strong>Environnement et Nature à Sassenage (ENS)</strong> Centre associatif Saint-Exupéry 4 bis square de la Libération 38360 SASSENAGE Tél. : 06 85 10 63 01</p>Lyme : collectionnons les tiques pour aider les chercheursurn:md5:dc4e67bd0ee1ab6a7c5b062c2d636942mardi, août 1 2017mardi, août 1 2017Rédaction RBLFACTIONSChercheursCollecteNumériqueSciences participativesTiques <center>
<figure style="float: center; margin: 0 1em 1em 0;"><img alt="Ixodes_canisuga_Alexandre_Roux/Flickr, CC BY NC SA" class="media" src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Images/.Ixodes_canisuga_Alexandre_Roux_m.jpg" />
<figcaption>Tique femelle du genre <em>Ixodes</em>, en France.<br />
<span class="attribution"><a class="source" href="https://www.flickr.com/photos/30142279@N07/29489153156/in/photolist-bBUaqc-a79DyH-5Pwdqy-5Lseex-5WmaAV-G422yV-LVRBR7">Alexandre Roux/Flickr</a>, <a class="license" href="http://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0/">CC BY-NC-SA</a></span></figcaption>
</figure>
</center>
<p><span><a href="https://theconversation.com/profiles/muriel-vayssier-taussat-300767">Muriel Vayssier-Taussat</a>, <em><a href="http://theconversation.com/institutions/inra-2182">INRA</a></em>; <a href="https://theconversation.com/profiles/francois-houllier-275450">François Houllier</a>, <em><a href="http://theconversation.com/institutions/universite-sorbonne-paris-cite-uspc-2175">Université Sorbonne Paris Cité (USPC)</a></em>; <a href="https://theconversation.com/profiles/jean-francois-cosson-325625">Jean-François Cosson</a>, <em><a href="http://theconversation.com/institutions/inra-2182">INRA</a></em> et <a href="https://theconversation.com/profiles/pascale-frey-klett-271025">Pascale Frey-Klett</a>, <em><a href="http://theconversation.com/institutions/inra-2182">INRA</a></em></span></p>
<h2>Peut-être avez-vous déjà <a href="http://vigienature.mnhn.fr/blog/ne-pas-manquer/10-ans-de-suivi-des-papillons-des-jardins-ca-se-fete">compté les papillons dans votre jardin</a> à l’intention du Museum national d’histoire naturelle ? Alors vous serez sans doute ravi, cet été, de signaler vos piqûres de <a href="https://theconversation.com/fr/topics/tiques-27431">tiques</a> ou celles de votre chien aux scientifiques de l’Institut national de recherche agronomique (Inra), grâce à votre téléphone. Et d’aider, ainsi, à vaincre la maladie de Lyme.</h2>
<p>Cette pathologie et d’autres transmises aux humains par les tiques sont devenues au fil des ans un <a href="https://theconversation.com/tiques-puces-la-maladie-de-lyme-une-vraie-bombe-a-retardement-58748">problème important de santé publique</a>. Or on en sait encore trop peu sur ces parasites et les agents infectieux qu’ils transportent. C’est pourquoi plusieurs équipes de scientifiques se sont associées pour demander à tous les Français volontaires de s’impliquer dans l’effort de recherche en cours. Ce projet a été baptisé Citicks, « ci » pour citoyens, et « ticks », pour tiques, en anglais. <ins>Il suffit pour y participer de chercher l’application « signalement tique » sur Apple store ou Google Play store, lancée le 17 juillet, et de la télécharger. </ins></p>
<h2>Les Français se prennent au jeu des sciences participatives</h2>
<p>En 2006, certains de nos compatriotes se postaient déjà sur leurs balcons pour noter combien ils voyaient passer de papillons « citrons » ou « petite tortue ». En dix ans, les Français se sont pris au jeu des <a href="https://theconversation.com/citoyens-des-sciences-quand-chercheurs-et-public-collaborent-61092">sciences participatives</a>. Ce mouvement, associant citoyens et chercheurs, permet d’accélérer l’acquisition des connaissances. Le projet Citicks s’est déjà doté d’un <a href="https://Twitter.com/ci_ticks">compte Twitter</a>. Et notre équipe de scientifiques espère que le dispositif sera prêt cet automne pour que les citoyens puissent à leur tour entrer dans la danse.</p>
<p>Aujourd’hui, les personnes qui découvrent une tique fichée dans leur peau, au retour d’une promenade dans les bois, se contentent de l’enlever et de la jeter. En signalant leurs piqûres et en conservant ces petites bêtes, tout comme celles de leur animal de compagnie, ces mêmes personnes peuvent jouer un rôle décisif dans l’avancée des connaissances scientifiques. Car soyons francs : beaucoup de questions que les chercheurs se posent sur les mœurs et coutumes des tiques restent encore sans réponse.</p>
<h2>Les tiques piquent-elles dans les forêts ou les jardins ?</h2>
<p>Les interrogations de notre équipe portent sur le risque de piqûre, d’abord. Peut-on se faire piquer en hiver et en été, contrairement aux données disponibles indiquant que cela arrive surtout au printemps et à l’automne ? Y a-t-il des heures dans la journée – ou même la nuit – où les tiques sont plus actives et piquent davantage ? Est-ce qu’on se fait plutôt piquer dans les forêts, dans les parcs urbains ou dans nos jardins ?</p>
<figure style="float: left; margin: 0 1em 1em 0;"><img alt="" src="https://cdn.theconversation.com/files/154091/width237/image-20170124-16086-1t4kl46.jpg" />
<figcaption><span class="caption">Tique dans le pelage d’un chevreuil, aux États-Unis.</span><br />
<span class="attribution"><a class="source" href="https://www.flickr.com/photos/afpmb/4699307043/in/photolist-8agbge-jAQxBB-oc6fH3-aGKofD-K6GCJ-aPc9rT-rjDNZ3-otnUdm-oguND2-a2iXRs-4wYwYW-rqXxB7-kd6uG-e9JwJp-nGRiw4-8agJr2-9dFq2W-6nLkaq-CjGr9-gfd8hF-nGo1sG-4RpbQb-ArqvyY-8agJEV-crcCfo-7L8a5B-7L89Ua-ov5Zpn-aatPky-5XNv7u-kpqxxV-3oPHeT-6cHGjD-4mmALY-7L8afX-qwSEE-crcBvL-7L8a9H-sMgVx-e6HnYN-4kmVqx-daGYXx-crcCjJ-dphc6U-2KfhB-crcCow-pzQHiy-fc36bu-otRntN-59hypN">AFPMB</a>, <a class="license" href="http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/">CC BY-NC-ND</a></span></figcaption>
</figure>
<p>Sur les microbes transmis par les tiques, ensuite. Quels sont les agents pathogènes les plus présents chez les tiques, dans le sud de la France, l’est, l’ouest, le nord ? Nous nous demandons aussi si certains d’entre eux n’auraient pas pour effet de rendre les tiques plus « agressives », les poussant à piquer davantage. Cela augmenterait les chances, pour ces microbes, d’être transmis à une proie et donc de survivre. Un « avantage » (du point de vue du microbe…) qui serait apparu par sélection naturelle. Pour en avoir le cœur net, nous voulons comparer des tiques trouvées en liberté dans la nature, et d’autres ayant déjà piqué un homme ou un animal. Et voir si les microbes qu’elles portent diffèrent, ou pas.</p>
<h2>Une collecte d’informations à l’échelle du territoire français</h2>
<p>Les réponses à ces questions impliquent une collecte énorme d’informations, à l’échelle du territoire français tout entier. Le mouvement des sciences participatives, également appelées <a href="http://sciencescitoyennes.org/wp-content/uploads/2013/05/FSC-recherche_participative-FdF.pdf">sciences citoyennes</a>, prend ici tout son sens. Lancé dès les années 1990 aux États-Unis, il se développe largement en France et suscite une <a href="http://www.ipsos.fr/sites/default/files/doc_associe/les-francais-et-les-sciences-participatives.pdf">implication croissante de la part des citoyens</a>, qu’ils soient élèves, étudiants, professionnels hors de la communauté scientifique ou simples curieux.</p>
<p>Ainsi, ces différents publics contribuent activement à la science, par leur réflexion, leurs connaissances ou leur travail, en utilisant pour certains leurs propres équipements. Ils fournissent aux chercheurs des données ou des installations expérimentales, contribuent à l’analyse des données, soulèvent de nouvelles questions et co-créent une nouvelle culture scientifique.</p>
<p>Grâce aux sciences participatives, les <a href="https://ec.europa.eu/programmes/horizon2020/en/h2020-section/science-and-society">interactions entre la science, la société et la politique sont renforcées</a>, conduisant à une recherche plus démocratique. Le <a href="http://www.sciences-participatives.com/Rapport">rapport publié en février 2016</a> à la demande des ministres de l’Éducation nationale, de l’Enseignement supérieur et de la recherche, montre que de tels projets émergent dans un très grand nombre de disciplines. Ils sont motivés par la curiosité scientifique des citoyens, le besoin des scientifiques d’acquérir plus de données ou la volonté de résoudre, en commun, des problèmes complexes. Autant d’aspirations que l’on retrouve dans le projet Citicks.</p>
<h2>Encore trop d’incertitudes sur la maladie de Lyme</h2>
<p>Pourquoi mobiliser les citoyens sur l’étude des tiques ? Parce que les maladies qu’elles provoquent sont difficiles à diagnostiquer et que les <a href="https://theconversation.com/lyme-le-grand-bazar-des-tests-de-depistage-69910">tests de dépistage officiels manquent de fiabilité</a>. Il y a donc urgence à mieux connaître leur écologie et celle des microbes qu’elles transmettent. Ces incertitudes ont d’ailleurs engendré des polémiques entre les patients et les services de santé publique, les premiers reprochant aux seconds de <a href="http://ffmvt.org/maladie-de-lyme-le-cri-dalarme-de-100-medecins-il-y-a-urgence/">ne pas savoir reconnaître la maladie de Lyme</a>… et les seconds soupçonnant les premiers de compter dans leurs rangs <a href="http://www.lepoint.fr/invites-du-point/didier_raoult/raoult-les-zombies-de-la-maladie-de-lyme-19-11-2016-2084159_445.php">beaucoup de malades imaginaires</a>. On ne peut laisser grandir la défiance des citoyens vis-à-vis du monde de la recherche et de la santé, sans réagir.</p>
<p>En France, le nombre de laboratoires spécialistes des tiques est limité, ce qui rend difficile un <a href="https://theconversation.com/tiques-limpossible-cartographie-de-la-maladie-de-lyme-60810">suivi correct des populations naturelles de tiques</a> sur le long terme, dans des espaces naturels variés, au fil des saisons et à différentes heures de la journée. Le <a href="https://theconversation.com/plan-maladie-de-lyme-les-tiques-sen-rejouissent-66351">plan national de lutte contre la maladie de Lyme</a>, lancé en septembre 2016, prévoit ainsi de fédérer à la fois les chercheurs, les associations de malades, les amateurs éclairés que sont les naturalistes, les agriculteurs, les forestiers, les médecins, les vétérinaires, les pharmaciens et les citoyens.</p>
<h2>Une appli pour déclarer le lieu où on a été piqué</h2>
<p>Pour savoir où se concentrent les tiques, l’équipe de Citicks a donc lancé, cet été, son application pour smartphone, suivant en cela l’exemple de la Suisse. Celle-ci permet à chacun d’indiquer où et quand il a été piqué par une tique – ou bien son chien, ou son chat. Ces données sont automatiquement intégrées à une base de données. Un logiciel générera la cartographie des piqûres, consultable en temps réel sur les smartphones. Ainsi, les citoyens pourront choisir, en fonction de la région où ils se trouvent, de reporter leur sortie dans la nature. Ou de <a href="https://theconversation.com/lyme-des-moyens-existent-pour-se-proteger-des-tiques-65677">prendre des précautions, avec des vêtements couvrants ou des répulsifs</a>. De leur côté, les scientifiques exploiteront les informations données par les personnes piquées, en y ajoutant des précisions sur la végétation environnante ou la météo du jour.</p>
<p>En plus de cette collecte d’informations, nous lançons une collecte massive des tiques elles-mêmes, qu’elles aient piqué l’homme ou bien des animaux domestiques ou sauvages. Des consignes précises sont données pour expliquer comment faire parvenir ces tiques aux équipes scientifiques. On peut notamment les conserver vivantes quelques jours dans un pilulier ou, mortes, dans de l’alcool à 90°.</p>
<p>Cette opération sans précédent en France permettra d’obtenir de précieuses informations sur les différents stades de développement des tiques piqueuses (larve, nymphe, adulte), les différents repas de sang qu’elles ont faits et les microbes qu’elles transportent.</p>
<figure style="float: right"><img alt="" src="https://cdn.theconversation.com/files/154109/width237/image-20170124-16052-1k581hk.JPG" />
<figcaption><span class="caption">Membres d’une association de patients<br />
(maladies neurologiques) lors<br />
d’un stage <em>Tous Chercheurs à Marseille</em>,<br />
en 2013.</span> <span class="attribution"><a class="license" href="http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/">CC BY</a></span></figcaption>
</figure>
<p>Enfin, notre équipe va organiser des stages de recherche consacrés aux tiques. Des citoyens pourront s’immerger dans un laboratoire pendant deux à trois jours, qu’ils soient membres des associations de malades, naturalistes, chasseurs, randonneurs, étudiants, professionnels de santé, de la forêt ou de l’agriculture. Ils y apprendront à reconnaître les espèces de tiques, à identifier les différents stades de développement et à analyser leurs agents pathogènes. Les tiques collectées grâce à Citicks serviront de base à leurs expérimentations.</p>
<p>Les stagiaires seront aussi invités à ramasser des tiques en liberté dans la nature avec les scientifiques, pour compléter l’échantillonnage et pouvoir répondre à d’autres questions de recherche.</p>
<p><img alt="The Conversation" height="1" src="https://counter.theconversation.edu.au/content/70607/count.gif?distributor=republish-lightbox-basic" width="1" />L’un des objectifs de Citicks est de permettre aux chercheurs et aux citoyens d’apprendre les uns des autres et de faire tomber les préjugés. Nous proposons de créer un lieu pour ces échanges et ces stages dans le laboratoire <a href="http://touschercheurs.com">Tous Chercheurs</a> de Nancy. Un « QG » pour Citicks, en partenariat avec l’INRA de Nancy-Lorraine, le <a href="http://mycor.nancy.inra.fr/ARBRE/">laboratoire d’excellence ARBRE</a> et l’Université de Lorraine. Nous faisons le pari que de ce brassage émergeront de nouvelles idées et des solutions qui permettront de mieux se protéger, demain, des risques de contamination par les tiques.</p>
<p><span><a href="https://theconversation.com/profiles/muriel-vayssier-taussat-300767">Muriel Vayssier-Taussat</a>, Microbiologiste, <em><a href="http://theconversation.com/institutions/inra-2182">INRA</a></em>; <a href="https://theconversation.com/profiles/francois-houllier-275450">François Houllier</a>, Administrateur provisoire, <em><a href="http://theconversation.com/institutions/universite-sorbonne-paris-cite-uspc-2175">Université Sorbonne Paris Cité (USPC)</a></em>; <a href="https://theconversation.com/profiles/jean-francois-cosson-325625">Jean-François Cosson</a>, Spécialiste de l’écologie des maladies infectieuses, <em><a href="http://theconversation.com/institutions/inra-2182">INRA</a></em> et <a href="https://theconversation.com/profiles/pascale-frey-klett-271025">Pascale Frey-Klett</a>, Microbiologiste, Chargée de projet pour le Laboratoire d’excellence ARBRE, <em><a href="http://theconversation.com/institutions/inra-2182">INRA</a></em></span></p>
<p>La <a href="https://theconversation.com/lyme-collectionnons-les-tiques-pour-aider-les-chercheurs-70607">version originale</a> de cet article a été publiée sur <a href="http://theconversation.com">The Conversation</a>.</p>Des artistes se mobilisent pour Lymeurn:md5:5f1686f20a4dff05378e29dd4c4ee63dLundi, mars 27 2017Lundi, mars 27 2017Rédaction RBLFACTIONSBiomosConcertElectrophotonique IngénierieFFMVTGaillac <h3>Des artistes se mobilisent en donnant un concert caritatif au profit de la <strong>FFMVT</strong> (Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques).<br /></h3>
<p><a href="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Actions/Concert_Gaillac_avriil_2017.pdf" hreflang="fr"><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Actions/.Concert_Gaillac_avriil_2017_s.png" alt="Concert_Gaillac_avriil_2017.png" style="float:left; margin: 0 1em 1em 0;" /></a></p>
<h5>Organisé par le laboratoire de Recherche et Développement Electrophotonique Ingénierie,<sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2017/03/31/Des-artistes-se-mobilisent-pour-Lyme#wiki-footnote-1" id="rev-wiki-footnote-1">1</a>]</sup><br /></h5>
<p>le concert aura lieu à <br /></p>
<h3>GAILLAC (Tarn, 81)<br />
samedi 1er avril - Eglise Saint-Pierre<br />
20h30<br /></h3>
<h5>Les artistes, proches de personnes ou eux-mêmes atteints de la maladie de Lyme, se sont mobilisés bénévolement.<br /></h5>
<p>Florène Laplanche, soprano<br />
Jason Firmin, baryton<br />
Christophe Chauvet, piano<br />
Le Belharra trio : Damaris Alsunard (piano), Patrick Prunel (violon), Yves Bouillier (violoncelle).<br /></p>
<p><br />
<br />
<br />
Programme détaillé du concert en cliquant sur l’image:
<a href="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Actions/Gaillac_Concert_avril17_Flyer.pdf"><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Actions/.Gaillac_Concert_avril17_Flyer_m.png" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /></a></p>
<div class="footnotes"><h4>Note</h4>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2017/03/31/Des-artistes-se-mobilisent-pour-Lyme#rev-wiki-footnote-1" id="wiki-footnote-1">1</a>] Electrophotonique Ingénierie Biomos Technology, est un laboratoire d’imagerie macroscopique situé à Brens dans le Tarn qui a mis au point un appareil à micro-courant de détection des borrélioses et co-infections. Une étude médicale scientifique est en cours sous l’autorité du Professeur Perronne et du Dr Ghozzi.</p></div>
Nouvelle pétition pour soutenir les médecins de Lymeurn:md5:26689be8bae094d73456226ded8d67d9Dimanche, janvier 15 2017Dimanche, janvier 15 2017Rédaction RBLFACTIONSMédecinsPoursuites judiciairesPétition <h3>Soutien aux médecins soignant les malades victimes des maladies vectorielles à tiques</h3>
<p>Toujours sourds aux appels des associations, les Directeurs des Caisses Primaires d’Assurance Maladie qui poursuivent les médecins, les responsables du Conseil national de l’Ordre, et la Ministre des affaires sociales et de la santé voient reparaître aujourd’hui la pétition lancée en juin 2015 pour soutenir les médecins harcelés, pétition déjà forte de 10 500 signatures, et qui maintenant accueille une nouvelle association, <ins><a href="https://fr-fr.facebook.com/Le-droit-de-guérir-1725985370980506" rel="external">Le droit de guérir</a></ins>. <br />
<br />
<strong>En quelques jours, cette deuxième pétition récolte près de 3 500 signatures</strong>. C’est dire l’importance de la <strong>prise de conscience générale, confirmée</strong> par l’impact de très nombreuses émissions et articles dans les médias.<br />
<br />
Dernier éclat en date, le coup de poing sur la table asséné par le <strong>professeur Perronne</strong> dans <a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2017/01/15/" rel="external"><a href="http://www.odilejacob.fr/catalogue/medecine/medecine-generale/verite-sur-la-maladie-de-lyme_9782738135094.php" rel="external">son livre</a></a> sorti en ce tout début d’année 2017 dont on peut facilement imaginer le retentissement; c’est tout de même le plus important médecin français spécialiste de la maladie qui prend <strong>une position claire et violente contre la situation faite aux malades et à leurs médecins.</strong></p>
<p>Face à l’inertie et aux blocages, il faut signer sans tarder et faire signer le plus possible <a href="https://www.change.org/p/madame-la-ministre-des-affaires-sociales-et-de-la-santé-soutien-aux-médecins-soignant-les-malades-victimes-des-maladies-vectorielles-à-tiques" rel="external"><strong>cette pétition capitale</strong></a>.</p>
<p><br />
<a href="https://www.change.org/p/madame-la-ministre-des-affaires-sociales-et-de-la-santé-soutien-aux-médecins-soignant-les-malades-victimes-des-maladies-vectorielles-à-tiques" rel="external"><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Actions/Petition/.Pe_tition_Soutien_me_decins_m.png" alt="Pe_tition_Soutien_me_decins.png" style="display:table; margin:0 auto;" /></a>
_<br />
<br />
<strong>"Cette pétition fait suite à celle ouverte le 21 juin 2015, administrativement clôturée le 21 juin 2016 après avoir recueilli 10 346 signatures électroniques, auxquelles s’ajoutent de nombreuses signatures papier, jusqu’ici non comptabilisées, et conservées chez les responsables associatifs.</strong><br />
<br />
Nous soussignés, malades atteints d’infections vectorielles à tiques, adhérents ou sympathisants d’une association ou collectif de défense des malades de Lyme, médecins ou simples citoyens, constatons que, depuis la fermeture de la dernière pétition, <strong>la situation des malades en France n’a guère changé et que les médecins qui les prennent réellement en charge sont toujours victimes de poursuites</strong> judiciaires graves et totalement injustifiées.<br />
<br />
Quels faits leur sont le plus souvent reprochés ?
</p>
<ul>
<li>On reproche aux médecins poursuivis de soigner les malades dont la sérologie ELISA est négative.</li>
</ul>
<blockquote><p><em>Peut-on encore ignorer que le test ELISA avec recherche de </em>Borrelia<em> est faussement négatif dans plus d’un cas sur deux, laissant ainsi des milliers de malades « sur le carreau » ?</em></p>
</blockquote>
<ul>
<li>On reproche aux médecins de prescrire des tests diagnostiques non homologués en France (et, qui plus est, non remboursés, donc à la charge des malades.).</li>
</ul>
<blockquote><p><em>Peut-on encore ignorer que ces tests sont pourtant reconnus et validés hors de nos frontières (Allemagne, Europe de l’Est, USA)?</em></p>
</blockquote>
<ul>
<li>On reproche aux médecins d’ordonner des protocoles d’antibiotiques et anti-infectieux dont les posologies et les durées dépassent les recommandations officielles de la Conférence de Consensus de 2006.</li>
</ul>
<blockquote><p><em>Peut-on encore ignorer que ce Consensus français, inspiré des recommandations américaines de l’IDSA, est jugé insuffisant et obsolète ?</em><br />
- Il ne s’intéresse pas à la multiplicité des agents pathogènes transmis par les tiques : <em>Borrelia, Bartonella, Babesia</em> et d’autres encore.<br />
- Il sous-estime l’existence des formes persistantes intracellulaires de ces agents infectieux, responsables de troubles chroniques chez les malades, alors même que des publications scientifiques nombreuses le démontrent.<br />
- Il rejette les recommandations américaines de l’ILADS qui s’appuient pourtant sur ces références scientifiques pour affiner régulièrement les protocoles de traitements proposés.<br />
- Il ne tient aucun compte de la loi américaine reconnaissant la forme chronique de la maladie de Lyme aux USA, et légitimant ainsi les traitements prolongés, les médecins américains ne pouvant plus être inquiétés pour leur façon de soigner les malades de Lyme.</p>
</blockquote>
<ul>
<li>On reproche aux médecins de proposer des traitements naturels dits « non conventionnels », type huiles essentielles, phytothérapie, compléments alimentaires.</li>
</ul>
<blockquote><p><em>Peut-on encore ignorer que, tout à fait légalement, les traitements naturels sont largement prescrits à travers la France par de nombreux médecins, et que les huiles essentielles sont utilisées pour soigner de nombreux maux ?</em><br />
- Il est incohérent d’interdire les traitements antibiotiques prolongés sans autoriser par ailleurs l’utilisation de médecines douces !</p>
</blockquote>
<p>Si ces médecins qui, conformément à leur serment d’Hippocrate, en vertu de leur éthique professionnelle, ont actualisé leurs connaissances pour aider et soigner les malades chroniques en s’appuyant sur les nouvelles préconisations de l’ILADS, ne peuvent soulager les malades de Lyme, qui le fera ? Dans quel néant sombreront ces laissés-pour-compte de la médecine française ?<br />
<strong>C’est pourquoi nous soutenons sans réserve les médecins suivants, ainsi que tout autre médecin qui serait poursuivi pour les mêmes faits :</strong></p>
<p><strong>Dr Marc ARER</strong></p>
<p><strong>Dr Philippe BOTTERO</strong></p>
<p><strong>Dr Raphaël CARIO</strong></p>
<p><strong>Dr François LALLEMAND</strong></p>
<p><strong>Nous réclamons leur relaxe ou l’arrêt immédiat des poursuites et harcèlements dont ils font l’objet.’’</strong></p>2e conférence internationale de chronimed Beneluxurn:md5:4a59a80b112e0914f696ff52d66d39e7jeudi, septembre 22 2016jeudi, septembre 22 2016Rédaction RBLFACTIONSChronimedréunions médicales <h3>Le groupe Chronimed BENELUX montre une activité débordante.<br /></h3>
<p><a href="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Conf_etc/ALBL/FRConferenceLyme24OCT2016v03.pdf"><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Conf_etc/ALBL/.Conf_chronimed_Benelux_24oct16_s.png" alt="Conf_chronimed_Benelux_24oct16.png" style="float:left; margin: 0 1em 1em 0;" /></a></p>
<h4>Avec l’ALBL il lance sa 2e conférence internationale <strong>en Belgique à Louvain-La-Neuve le 24 octobre prochain.</strong>!<sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2016/09/22/2e-conf%C3%A9rence-internationale-de-chronimed-Benelux#wiki-footnote-1" id="rev-wiki-footnote-1">1</a>]</sup> <br /></h4>
<p><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Conf_etc/ALBL/.Logo_chronimed_t.png" alt="Logo_chronimed.png" style="display:table; margin:0 auto;" /><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Conf_etc/ALBL/.logo_ALBL_sq.png" alt="logo_ALBL.png" style="display:table; margin:0 auto;" /></p>
<h3>Lyme & maladies chroniques : où en est-on ?<br /></h3>
<p>Après un peu plus de deux ans d’existence, et après de nombreuses réunions d’informations en Belgique, au Luxembourg, au Pays-Bas, le groupe <strong><a href="https://sites.google.com/site/lymeconferences/rsvp-and-guest-book">chronimed Benelux</a> se renforce</strong> et, au fil des rencontres mensuelles qu’il organise, rassemble de plus en plus de médecins sensibilisés qui ont besoin de comprendre et d’obtenir de vrais contenus scientifiques.<br />
Le groupe Benelux, émanation du groupe français informel, est constitués de 67 praticiens, <strong>un record d’engagement pour ces petits pays réunis !</strong> Et il grossit chaque mois de nouveaux renforts. Un modèle du genre! Il est vrai que la création de groupes en provinces consolide l’assise.<br />
<br />
<a href="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Conf_etc/ALBL/FRFormationNICOLAUS24OCT2016.png" title="FRFormationNICOLAUS24OCT2016.png"><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Conf_etc/ALBL/.FRFormationNICOLAUS24OCT2016_s.png" alt="FRFormationNICOLAUS24OCT2016.png" style="float:right; margin: 0 0 1em 1em;" /></a>Afin d’ancrer la conférence dans les réalités de terrain et pour répondre à une demande forte, elle sera doublée par une formation médicale, proposition qui a déjà fait ses preuves en France et ailleurs.<br />
Valérie Obsomer, docteur biologiste spécialiste des maladies vectorielles, présidente du groupe chronimed Benelux et organisatrice de cette journée<sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2016/09/22/2e-conf%C3%A9rence-internationale-de-chronimed-Benelux#wiki-footnote-2" id="rev-wiki-footnote-2">2</a>]</sup>, et Sofia Araujo, présidente de l’<a href="http://www.albl.lu/">ALBL</a>, ont <strong>invité cette fois le Dr Nicolaus, directeur de la clinique BCA d’Augsbourg</strong> bien connue des malades, à venir former les médecins. L’an passé le Dr Horowitz était arrivé de son fief d’Amérique pour assurer la formation. On voit là le haut niveau proposé. Les questions en débat seront approfondies: co-infections, outils de diagnostic et protocoles notamment.<sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2016/09/22/2e-conf%C3%A9rence-internationale-de-chronimed-Benelux#wiki-footnote-3" id="rev-wiki-footnote-3">3</a>]</sup><br />
<br />
Quant à la conférence elle-même déployée en deux temps sur la journée entière, elle réunit <strong>encore un exceptionnel plateau d’experts internationaux</strong> dont vous aurez le détail sur le document joint en haut d’article. Le matin avec Valéry Obsomer, le Prof. Borgermans et le Dr. Green interviendront pour donner l’état de la recherche et ce sera également un temps pour les associations. L’après-midi, avec le Dr Nicolaus, on retrouvera les Prof. Perronne, Miklossy, les Dr Green; Savely, Saedeleer, Boucher, et Alonso-Canal pour des communications abordant les nombreux problèmes de la maladie de Lyme et des maladies associées. Les sujets dont l’origine infectieuse est de plus en plus souvent évoquée seront abordés: maladie d’Alzheimer, autisme, fatigue chronique, fibromyalgie. <br />
Chronimed Benelux se bouge et c’est tant mieux pour les malades.</p>
<hr />
<p>A noter que chronimed Benelux a créé un <a href="https://www.facebook.com/groups/1705118789723669/?fref=ts">groupe Facebook</a> : <em>Tekentiques & Chronimed Benelux, contre l’épidémie actuelle de Lyme et maladies chroniques associées, pour identifier les zones à risque, réduire le nombre de morsures de tiques, augmenter le nombre de médecins traitant Lyme et proposer des actions stratégiques aux politiques.</em></p>
<div class="footnotes"><h4>Notes</h4>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2016/09/22/2e-conf%C3%A9rence-internationale-de-chronimed-Benelux#rev-wiki-footnote-1" id="wiki-footnote-1">1</a>] <a href="https://sites.google.com/site/lymeconferences/rsvp-and-guest-book">Chronimed Benelux</a>: le groupe de médecins et professionnels de la santé qui soignent le Lyme chronique en Belgique.<a href="http://www.albl.lu/"> ALBL</a>: Association Luxembourgeoise pour la Borréliose de Lyme</p>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2016/09/22/2e-conf%C3%A9rence-internationale-de-chronimed-Benelux#rev-wiki-footnote-2" id="wiki-footnote-2">2</a>] Bioengineer and phD in vector-borne diseases. Expert in disaster/epidemic risk assessment. Chief organiser of Chronimed Benelux. Head scientist at <a href="http://www.tekentiques.net">tekentiques</a>.</p>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2016/09/22/2e-conf%C3%A9rence-internationale-de-chronimed-Benelux#rev-wiki-footnote-3" id="wiki-footnote-3">3</a>] Formation ouverte aux seuls médecins sur inscription. Voir les informations sur <a href="https://sites.google.com/site/lymeconferences/conference-publique">le site de chronimed Benelux.</a></p></div>
WWLP 28 mai 2016: la carte des manifestationsurn:md5:0a03bbb0a9476c16c000778eb21aee44mardi, mai 24 2016mardi, mai 24 2016Rédaction RBLFACTIONSAssociationsManifestationsWWLP <p><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Actions/WWLP/.WWLP_2016_s.png" alt="WWLP_2016.png" style="float:left; margin: 0 1em 1em 0;" /><strong>A l’occasion de la journée mondiale de protestation contre le déni de la maladie de Lyme, et comme chaque année maintenant en France, les associations se mobilisent partout sur le territoire.</strong> <br /></p>
<h3>Ne restez pas isolés, rejoignez-les pour cette journée importante du 28 mai.<br /></h3>
<p>France Lyme, Lym’Pact, Le Relais de Lyme, sont regroupées sous la Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques. On trouvera leurs informations sur le <a href="http://ffmvt.org/lyme-protest-france-2016/">site de la FFMVT</a>.<br />
De son côté, l’Association Lyme sans Frontière sera présente également <a href="http://www.associationlymesansfrontieres.com/lyme-protest-28-mai-2016/">dans d’autres villes</a>. <br />
<strong>La FFMVT a eu la bonne idée de géolocaliser sur une même carte les nombreuses actions de toutes les associations.</strong> A retrouver sur son site.<br /></p>
<center><iframe width="100%" height="700px" frameBorder="0" src="http://umap.openstreetmap.fr/fr/map/wwlp-2016-france_41275?scaleControl=false&miniMap=false&scrollWheelZoom=false&zoomControl=true&allowEdit=false&moreControl=false&datalayersControl=false&onLoadPanel=none&captionBar=false"></iframe></center>
Soutien aux médecins qui soignent la borréliose de Lymeurn:md5:5e77fca6704ba36f1176a3d81a25e4e6vendredi, juillet 3 2015vendredi, juillet 3 2015Rédaction RBLFACTIONSCoordination des associationsMédecinsPétition <p><img alt="5_logos_petition_soutien_medecins.jpg" class="media" src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Actions/Petition/.5_logos_petition_soutien_medecins_m.jpg" style="margin: 0 auto; display: block;" title="" /></p>
<h1 style="text-align: center;"><span style="color:#B22222;"><strong>PÉTITION de soutien aux médecins qui soignent</strong></span></h1>
<h1 style="text-align: center;"><span style="color:#B22222;"><strong>la borréliose de Lyme</strong></span></h1>
<p>à Madame la Ministre de la Santé, <br />
aux Directeurs des Caisses Primaires d’Assurance Maladie, <br />
au Conseil national de l’Ordre des médecins,</p>
<p><em> </em></p>
<p><em>Nous, soussignés, </em></p>
<p><em> Malades atteints d’une maladie vectorielle à tiques, adhérents ou non à une association de défense de malades de Lyme, médecins généralistes, infectiologues, vétérinaires, épidémiologistes, immunologistes, biologistes, chercheurs, professionnels de santé, simples citoyens(nes).... </em></p>
<p><em>Témoins de l’extension de cette affection, </em></p>
<p><em>Connaissant la situation de détresse médicale, psychologique et sociale de tous ceux qui ne sont pas diagnostiqués ou qui, infectés, ne sont pas pris en charge par leur médecin traitant, lequel méconnaît souvent la chronicité possible de ces affections graves et invalidantes, </em></p>
<p><em>Conscients du blocage que constitue la Conférence de Consensus de 2006, protocole de diagnostics et de soins aujourd’hui désuet au vu des connaissances scientifiques disponibles sur le sujet en France et à l’étranger, </em></p>
<p><em>Apportons notre soutien sans réserve à ces médecins qui, en vertu de leur éthique professionnelle, ont actualisé leurs connaissances, aident et soignent les malades chroniques plongés dans le plus grand désarroi en s’appuyant sur les nouvelles préconisations de l’ILADS (antibiotiques au long cours, traitements alternatifs complémentaires et individualisés…). </em></p>
<p><em> Indignés du harcèlement et des poursuites dont certains font l’objet de la part de leurs instances ordinales ou des Caisses Primaires d’Assurance Maladie, nous vous demandons de faire cesser cette injustice. </em></p>
<p><em>Ainsi du Dr Raphaël Cario, <br />
Ainsi du Dr François Lallemand,<br />
Ainsi du Dr Marc Arer, <br />
Ainsi du Dr Philippe Bottero.</em></p>
<p style="text-align: right;"><br />
Lyme sans Frontières, France Lyme, Lym’p.a.c.t., Le Relais de Lyme, RBLF<br />
Paris, France, 3 juillet 2015</p>
<p>Signez la pétition sur<br />
<a href="https://www.change.org/p/madame-la-ministre-de-la-sant%C3%A9-directeurs-des-caisses-primaires-d-assurance-maladie-conseil-national-de-l-ordre-des-m%C3%A9decins-soutien-aux-m%C3%A9decins-qui-soignent-la-borr%C3%A9liose-de-lyme?recruiter=10557739&utm_source=share_petition&utm_medium=copylink"><img alt="logo_change.org.png" class="media" src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Actions/Petition/.logo_change.org_t.png" title="" /></a></p>
<p>Pour contacter les signataires : <a href="mailto:lymecoordinationfr@laposte.net" title="courriel coordination lyme">lymecoordinationfr at laposte.net</a></p>
<pre>
NB : <u>Validation de signatures.</u> Veuillez noter l'information que nous donne le site Change.org : "La validation d'email par le signataire n'est pas proposée par Change.org. Afin d'éviter les signatures factices par lot, notre système garde trace de l'adresse IP à partir de laquelle la signature a été faite. Si plusieurs signatures sont faites depuis la même adresse IP, elles sont automatiquement effacées. De la même manière, notre serveur vérifie à intervalles réguliers la validité des adresse emails, et supprime la signature si cette adresse ne peut être contactée."</pre>
<p style="text-align: right;"> </p>Portraits de groupe avec Lymeurn:md5:a16c38a9e97e5f3c691b842a603f7496Dimanche, mai 3 2015Dimanche, mai 3 2015Rédaction RBLFACTIONSBorrélioseFranceInfestationMaladesTiquesVidéo <h3><ins>À l’occasion du WWLP 2015</ins>, un<ins> clip-vidéo des malades de France</ins> sera réalisé grâce à votre collaboration, et soutenu par les associations françaises de lutte contre la borréliose de Lyme.<br /></h3>
<p><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Images_libres_de_droits/.Kodak_Coyau_Wikimedia_Commons_s.png" alt="Kodak_Coyau_Wikimedia_Commons.png" style="float:left; margin: 0 1em 1em 0;" />
<img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Actions/WWLP/2015/.Logos_FL_Lym_LSF_s.png" alt="Logos_FL_Lym_LSF.png" style="display:block; margin:0 auto;" />
<strong>Nous recherchons</strong> des adultes, des enfants, des femmes et des hommes de tous âges dans toutes les régions de métropole, ainsi qu’en départements et territoires d’outre-mer.<br />
L’objectif de ce clip est de révéler l’empreinte de la (neuro-)borréliose sur tout le territoire français et le hiatus entre maladie et prise en charge.<br />
Il s’agira pour les malades de se présenter succinctement en s’auto-filmant pendant quelques secondes. <br /></p>
<h3>L’idée vous tente-t-elle ? Seriez-vous prêt/es à participer ? Voulez-vous remplir la carte de France ?<br /></h3>
<p><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Actions/WWLP/2015/.EFFORT_POUR_vide_o-clips_m.png" alt="Encore un effort" style="display:block; margin:0 auto;" title="Encore un effort" /></p>
<pre><strong>PROLONGATION - Derniers efforts. Il manque des régions à l'appel. Cf. carte actualisée tous les jours.</strong>
LIMOUSIN ? LANGUEDOC-ROUSSILLON ?
NORD-PAS de CALAIS ? CHAMPAGNE-ARDENNES ? LORRAINE ?</pre>
<h3>MODALITÉS :<br /></h3>
<p><strong>A- Envoyez un courriel</strong></p>
<ul>
<li>à <a href="mailto:%72%65%73%65%61%75%78%73%6f%63%69%61%75%78%40%72%65%73%65%61%75%62%6f%72%72%65%6c%69%6f%73%65%2e%66%72">reseauxsociaux at reseauborreliose.fr</a> <del>avant le 15 mai</del> --> (Prolongé !) en indiquant :</li>
</ul>
<p><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Logos/.Logo_RBLF_0215_250x188_sq.png" alt="Logo_RBLF_0215_250x188.png" style="float:left; margin: 0 1em 1em 0;" /></p>
<ul>
<li>le n° de <ins>département</ins> où vous avez été mordu (ou vous pensez l’avoir été);</li>
<li>votre tranche d’<ins>âge</ins>,</li>
<li>une <ins>autorisation</ins> parentale d’utilisation d’image le cas échéant pour les mineurs.</li>
</ul>
<p><strong>B- Accompagnez-le</strong></p>
<ul>
<li><strong>d’une vidéo en buste</strong><sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2015/05/03/Portraits-de-groupe-avec-Lyme#wiki-footnote-1" id="rev-wiki-footnote-1">1</a>]</sup> d’environ 10 secondes,</li>
<li>ou d’un selfie -un auto-portrait photographique- (en enregistrant à part votre voix, sur 10 sec. également),</li>
<li>avec <strong>une présentation enregistrée</strong> très simple dont il faut tenter de respecter la structure. Du type (exemples) :</li>
</ul>
<blockquote><p>√ Je m’appelle Jean. J’ai dû contracter la maladie en 1989; je me suis retrouvé aveugle aux urgences en 2006; un médecin m’a parlé de cette maladie en 2012.<br />
√ Isa. Mon infectiologue pense que j’ai attrapé la maladie enfant. J’ai souffert de fortes douleurs articulaires dès 98; une crise hépatique en 2008 m’a laissée invalide; le diagnostic a été fait en 2011.<br />
√ Je suis Ivan, malade depuis 1994 après plusieurs érythèmes constatés je suis soigné pour dépression; sans aucun suivi médical de Lyme.<br />
√ Mon prénom est Eve. J’ai dix ans. J’ai attrapé des tiques en promenade quand j’avais 5 ans. On attend de trouver un docteur.<br />
√ Polly. Traitée par 15 jours d’antibiotiques en 2005. Toujours aussi fatiguée et malade aujourd’hui.</p></blockquote>
<p><strong>Nous attendons impatiemment votre participation,</strong> <br />
<strong>et nous vous en remercions d’avance.</strong><br /></p>
<h3>Au 15 mai la moitié des régions de France sont complétées. Encore un effort pour parvenir à remplir la carte dans son entier. Et un grand merci d’avance à tous ceux qui voudront contribuer et à toux ceux qui déjà ont envoyé leur participation.</h3>
<p><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Actions/WWLP/2015/.Carte_clips_Lyme10_m.png" alt="Carto Lyme" style="display:block; margin:0 auto;" title="Carto Lyme" /></p>
<p>NB : La vidéo sera mise à disposition librement suivant les termes de la Licence Creative Commons (CC) BY-NC-ND (Attribution. Pas d’Utilisation Commerciale. Pas de Modification. 4.0 International).</p>
<div class="footnotes"><h4>Note</h4>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2015/05/03/Portraits-de-groupe-avec-Lyme#rev-wiki-footnote-1" id="wiki-footnote-1">1</a>] Le portrait en buste est un peu plus large que le cadrage sur le visage</p></div>
Soutenez le WWLP 2015 Franceurn:md5:e5504a46400ca47706e9904acd8e3fd3Dimanche, mai 3 2015Dimanche, mai 3 2015Rédaction RBLFACTIONSassociationsRassemblementWWLP <h2>Serez-vous au rendez-vous ?<br />
Partout en France, faites entendre les droits des malades; rendez-les visibles.<br /></h2>
<p><a href="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Actions/WWLP/2015/WWLP_Fce2015_Recto.png" title="WWLP_Fce2015_Recto.png"><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Actions/WWLP/2015/.WWLP_Fce2015_Recto_s.png" alt="WWLP_Fce2015_Recto.png" style="display:block; margin:0 auto;" /></a></p>
<h3>Renseignements sur <a href="https://www.facebook.com/WWLymeProtestFrance">WWLP Facebook</a> et sur la carte des manifestations.<br /></h3>
<center><iframe width="100%" height="300px" frameBorder="0" src="http://umap.openstreetmap.fr/fr/map/wwlp-2015-france_41275?scaleControl=false&miniMap=false&scrollWheelZoom=false&zoomControl=true&allowEdit=false&moreControl=true&datalayersControl=true&onLoadPanel=databrowser&captionBar=false">carto</iframe><p></center><a href="http://umap.openstreetmap.fr/fr/map/wwlp-2015-france_41275" TARGET="_blank">Voir en plein écran.</a></p>
<h3>Diffusez autour de vous ce message de rassemblement international contre le déni de la borréliose de Lyme. <br />
Prévenez vos médias régionaux.<br /></h3>
<center><iframe width="560" height="315" src="https://www.youtube.com/embed/BTvjf-0E0lU?rel=0&showinfo=0" frameborder="0" allowfullscreen></iframe></center>
<p><a href="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Actions/WWLP/2015/WWLP_Fce2015_Verso.png" title="WWLP_Fce2015_Verso.png"><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Actions/WWLP/2015/.WWLP_Fce2015_Verso_m.png" alt="WWLP_Fce2015_Verso.png" style="display:block; margin:0 auto;" /></a></p>WWLP 2015 C'est lancé !urn:md5:d4f0123922d6b0c06c7d036ca2ea709cmercredi, février 18 2015mercredi, février 18 2015Rédaction RBLFACTIONS <h3>Le<a href="https://www.facebook.com/WWLymeProtestFrance"> WWLP 2015</a> tout beau tout neuf est arrivé !<br /></h3>
<p><a href="https://www.facebook.com/WWLymeProtestFrance"><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Actions/WWLP/2015/.Capture_d_e_cran_2015-02-22_a__20.07.03_m.png" alt="Page facebook WWLP 2015" style="display:block; margin:0 auto;" title="Page facebook WWLP 2015" /></a></p>
<h3>Cette année la participation inter-associative de la France au Worldwide Lyme Protest aura lieu<br /></h3>
<h2>le samedi 30 mai 2015 !<br /></h2>
<p>Différentes actions vont être progressivement mises en place dans plusieurs régions de France.<br /></p>
<p>Partagez et faites connaître <a href="https://www.facebook.com/WWLymeProtestFrance">la page facebook</a> qui regroupera toutes les informations importantes.</p>Lancement de l'enquête Tiques-Franceurn:md5:32cbec41b2386779870bd81d99263642mardi, octobre 7 2014mardi, octobre 7 2014Rédaction RBLFACTIONSEnquêtesEnvironnementInformation publiqueProf. Ch. PerronneRechercheSanté publiqueTiquesTémoignagesValérie ObsomerÉpidémieÉtude <h2>Les infections véhiculées par les tiques explosent en Europe en l’absence de surveillance efficace des autorités, notamment en France. <br /><a href="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Etudes/ENQUETE_TiquesFrance/visuel_ENQUETE_Tiques_France_-_copie.jpg" title="visuel_ENQUETE_Tiques_France_-_copie.jpg"><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Etudes/ENQUETE_TiquesFrance/.visuel_ENQUETE_Tiques_France_-_copie_s.jpg" alt="visuel_ENQUETE_Tiques_France_-_copie.jpg" style="float:left; margin: 0 1em 1em 0;" /></a></h2>
<h4>Ce constat, la chercheuse Valérie Obsomer, docteur en sciences agronomiques spécialisée dans l’analyse des risques environnementaux, le dressait jusqu’à présent en Belgique où en 2013 son équipe de scientifiques bénévoles publie des chiffres alarmants. <sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2014/09/23/Lancement-de-l-enqu%C3%AAte-Tiques-France#pnote-787-1" id="rev-pnote-787-1">1</a>]</sup> <br /></h4>
<h3>Aujourd’hui elle lance la première enquête publique sur notre territoire.<br /></h3>
<h4><ins>Cette enquête est participative.</ins> Tout un chacun mordu par cet acarien sur le sol français, <ins>malade ou pas,</ins> est dès à présent invité à remplir un formulaire sur <a href="https://sites.google.com/site/tiquesfrance/">le site Tiques&France.</a><br /></h4>
<p><a href="https://sites.google.com/site/tiquesfrance/" title="Site Tiques & France"><img src="http://www.reseauborreliose.fr/redaction/public/Images/.Logo_Tiques_France_s.png" alt="Logo_Tiques_France.png" style="display:block; margin:0 auto;" title="Logo_Tiques_France.png, sept. 2014" /></a><br /></p>
<p><strong>En Belgique</strong> Valérie Obsomer dénombre des tiques dans toutes les provinces, et par endroit jusqu’à 45% de tiques infectées par des <em>Borrelia</em>, 19% porteuses d’anaplasmes et 15% vectrices de rickettsies, tous agents pathogènes pour l’homme.<sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2014/09/23/Lancement-de-l-enqu%C3%AAte-Tiques-France#pnote-787-2" id="rev-pnote-787-2">2</a>]</sup> Aux Pays-Bas ce sont 22 000 cas de malades par an<sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2014/09/23/Lancement-de-l-enqu%C3%AAte-Tiques-France#pnote-787-3" id="rev-pnote-787-3">3</a>]</sup>. Pendant ce temps une étude en cours de publication porte à un million leur nombre chaque année en Europe.<br />
<strong>Et en France ? En France on ne sait pas ou on ne veut pas savoir !</strong><br />
Aucune recherche systématique à ce jour n’a analysé la distribution des tiques sur l’ensemble de l’hexagone non plus que les bactéries qu’elles hébergent. Il n’y a de ce fait aucune mise en relation entre infestation et maladies. <strong><em>Cette absence de données fait croire à tort à une absence de risques !</em></strong> souligne la chercheuse.<br /></p>
<p><strong>Or le risque est de laisser pourrir la situation sans rien faire et d’être confronté à court terme à un grave problème d’épidémie.</strong> Ce contexte alarmant oblige la communauté médicale toutes spécialités confondues, les chercheurs, les politiques même, à relever un défi mondial comme l’indique le Professeur Perronne dans son dernier article à la presse scientifique.<sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2014/09/23/Lancement-de-l-enqu%C3%AAte-Tiques-France#pnote-787-4" id="rev-pnote-787-4">4</a>]</sup><br />
De fait, <strong>l’enquête lancée par V. Obsomer aujourd’hui est de salubrité publique</strong>. Connaître la situation actuelle, l’état de l’infestation, les lieux sinistrés, les risques encourus est une nécessité. <br /></p>
<h4>Résultats préliminaires français inquiétants<br /></h4>
<p>L’étude belge avait permis de récupérer 150 données pour la France. A partir de ces premières informations, on peut consulter aujourd’hui <a href="https://sites.google.com/site/tiquesfrance/home">les cartes des résultats préliminaires</a>. Inquiétants. <br />
<img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Etudes/ENQUETE_TiquesFrance/.Enquete_tiquesfr_Bleu_s.png" alt="Enquete_tiquesfr_Bleu.png" style="float:right; margin: 0 0 1em 1em;" />
<strong>D’ors et déjà cela met déjà en évidence</strong> que 35% des cas de borréliose ne présentent jamais la tache typique; que les personnes mordues montrent un test négatif alors qu’elles ont été infectées par des tiques; que la pathologie est souvent détectée très tardivement par rapport à la contamination; que SFC (syndrome de fatigue chronique) et fibromyalgie relèvent à 36 % d’erreurs de diagnostics; que la borréliose peut rester dormante des années avant de causer des symptômes parfois très invalidants.<br />
<strong>On note aussi que tout le territoire national est touché</strong> avec une situation qui semble plus préoccupante dans les régions forestières d’Alsace, de Lorraine, d’Ile-de-France, de Basse-Normandie, d’Aquitaine, de Rhône-Alpes et de Midi-Pyrénées. Certains départements, l’Allier, la Sarthe, la Creuse, semblent également particulièrement atteints. D’autres secteurs ne sont pas encore renseignés ce qui ne veut pas dire qu’ils ne sont pas concernés.<br />
<strong>Par ailleurs l’augmentation des populations de tiques est nettement repérée</strong> par endroit, même si elle est variable en l’état actuel des remontées d’enquête : par exemple, dès les années 90 en Dordogne et dans la Manche; tardivement dans les années 2010 en Franche-Comté.<br />
<strong>Enfin on remarque la grande diversité des maladies transmises</strong> par les tiques; borréliose, babésiose et bartonnellose sont en tête.<br /><br /></p>
<h4>Un appel à participer<br /></h4>
<p>Il est évident que nous avons là les prémices d’une réalité documentée édifiante. Pour que cela puisse révéler un état des lieux concret des zones à risque et être un fidèle reflet des types de risques, il faut des données. <strong>Les chercheurs font un appel à la population. Afin d’aboutir à la cartographie la plus précise possible de la situation en France, ils ont besoin de votre collaboration, que ce soit en participant vous-même pour indiquer tous les détails utiles dans <a href="https://docs.google.com/forms/d/1mL7Nnq-bOoYG-5Ubku1o8_A5bBKJsbXZPa61HMZG2qM/viewform?c=0&w=1">les formulaires prévus à cet effet</a> ou en sollicitant les personnes de votre connaissance à participer à leur tour.</strong> <br />
Le fait de répondre permettra sans aucun doute de sortir la pathologie de la case « maladie rare » qui ne correspond plus à rien; et en aval, au vu des résultats, <strong>obligera les pouvoirs publics d’une part à diligenter des recherches, comme le souhaite le Professeur Perronne, et d’autre part à conduire un vrai travail d’information et de prévention</strong> comme le réclament les malades et leur associations.<br />
Les premiers résultats seront diffusés sur le site de l’Enquête Tiques&France dès cet hiver. D’ici là et au fur et à mesure, une partie sera également transmise par les associations et leurs médias, sites, forums, newsletters, ondes, etc.<br />
<br />
Les Pays-Bas n’ont pas attendu après une enquête publique inquiétante pour assurer une surveillance sanitaire efficace sur leur territoire.<sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2014/09/23/Lancement-de-l-enqu%C3%AAte-Tiques-France#pnote-787-5" id="rev-pnote-787-5">5</a>]</sup> Souhaitons qu’en France les choses bougent aussi.<br />
<br />
Valérie Obsomer et ses collègues chercheurs, le professeur Perronne en charge de la supervision scientifique des données et des publications, <a href="https://sites.google.com/site/tiquesfrance/the-team">l’équipe de Tiques-France</a>, Champs-Libres<sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2014/09/23/Lancement-de-l-enqu%C3%AAte-Tiques-France#pnote-787-6" id="rev-pnote-787-6">6</a>]</sup>, Lyme sans Frontières<sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2014/09/23/Lancement-de-l-enqu%C3%AAte-Tiques-France#pnote-787-7" id="rev-pnote-787-7">7</a>]</sup>, le RBLF-cimt, l’émission de radio "Média’Tiques"<sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2014/09/23/Lancement-de-l-enqu%C3%AAte-Tiques-France#pnote-787-8" id="rev-pnote-787-8">8</a>]</sup>, les partenaires et l’ensemble des associations françaises participantes vous remercient de votre collaboration.<br />
<a href="https://sites.google.com/site/tiquesfrance/the-team"><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Etudes/ENQUETE_TiquesFrance/.tampon long enquete tiques_s.png" alt="tampon long enquete tiques.png" style="display:block; margin:0 auto;" /></a><br />
<br />
Pour toutes demandes d’informations, contact : <a href="mailto:%74%69%71%75%65%73%2e%66%72%61%6e%63%65%40%67%6d%61%69%6c%2e%63%6f%6d">tiques.france at gmail.com</a></p>
<div class="footnotes"><h4 class="footnotes-title">Notes</h4>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2014/09/23/Lancement-de-l-enqu%C3%AAte-Tiques-France#rev-pnote-787-1" id="pnote-787-1">1</a>] Valérie Obsomer, docteur en sciences agronomiques spécialisée dans l’analyse des risques environnementaux, a travaillé une quinzaine d’année dans l’épidémiologie, l’analyse spatiale et la cartographie des vecteurs (anophèles, tiques) et des maladies transmises par des vecteurs (paludisme, filariose, kala azar, loase et récemment borréliose (Lyme), a travaillé au sein de projets internationaux pour l’Université de Greenwich (GB), l’Ecole de médecine tropicale de Liverpool (GB), la Columbia University (New York USA), la Commission Européenne (EU), l’Université Catholique de Louvain (UCL-LLn, BE) et l’Institut Prince Léopold de Médecine Tropicale (Anvers, BE). Actuellement attachée à la Direction du développement rural, DG agriculture, Environnement et ressources naturelles - Service public de Wallonie.</p>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2014/09/23/Lancement-de-l-enqu%C3%AAte-Tiques-France#rev-pnote-787-2" id="pnote-787-2">2</a>] Consultez le site de <a href="http://www.tekentiques.net/">Tekentiques</a> et l’étude: <a href="http://www.parasitesandvectors.com/content/6/1/190">Obsomer et al., 2013 in Parasites and Vectors:</a>: "Spatial disaggregation of tick occurrence and ecology at a local scale as a preliminary step for spatial surveillance of tick-borne diseases: general framework and health implications in Belgium." - Répartition géographique des populations de tiques et écologie à l’échelle locale comme étape préliminaire de surveillance spatiale de certaines maladies transmises par des tiques : cadre général et implications en matière de santé en Belgique.</p>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2014/09/23/Lancement-de-l-enqu%C3%AAte-Tiques-France#rev-pnote-787-3" id="pnote-787-3">3</a>] Lire l’enquête des Pays-Bas sur le site de <a href="http://www.tekenradar.nl/">Teckenradar</a>.</p>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2014/09/23/Lancement-de-l-enqu%C3%AAte-Tiques-France#rev-pnote-787-4" id="pnote-787-4">4</a>] <strong>Pour comprendre ce défi mondial, lire l’excellent article du Professeur Christian Perronne in <ins><a href="http://journal.frontiersin.org/Journal/10.3389/fcimb.2014.00074/full#B28" hreflang="en">Frontiers</a>,</ins> daté de juin 2014: <em>Lyme and associated tick-borne diseases: global challenges in the context of a public health threat</em> et sa traduction en français par le RBLF: <a href="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Controverse/ChPerronne/Article_Ch-Perronne_Frontiers_juin14_trad_RBLF.pdf">"Lyme et ses co-infections vectorielles à tiques: les défis mondiaux dans le contexte d’une menace de santé publique"</a>.</strong></p>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2014/09/23/Lancement-de-l-enqu%C3%AAte-Tiques-France#rev-pnote-787-5" id="pnote-787-5">5</a>] <em>Les Pays-Bas ont mis au point un système de surveillance, basé sur le comptage des érythèmes migrants par les médecins généralistes, qui démontre une augmentation très importante du nombre de personnes atteintes liée à une augmentation du nombre de morsures et une augmentation du nombre de tiques (en 2014, 64% de tiques de plus que les 5 années précédentes). Pourquoi une surveillance de qualité aux Pays-Bas ? Une enquête publique avait démontré une augmentation du nombre de morsures, leur mention dans des régions considérées comme présentant peu de tiques, ainsi que de nombreuses morsures dans les jardins. Ce constat a mené à un renforcement de la surveillance.</em> <a href="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Etudes/ENQUETE_TiquesFrance/Communique_final_AFP.pdf">Communiqué de presse à l’AFP: "Lancement de l’enquête Tiques-France"</a>, septembre 2014.</p>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2014/09/23/Lancement-de-l-enqu%C3%AAte-Tiques-France#rev-pnote-787-6" id="pnote-787-6">6</a>] <a href="http://www.champs-libres.coop">Champs-Libres</a> est le créateur du logiciel libre qui supporte la cartographie de l’enquête.</p>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2014/09/23/Lancement-de-l-enqu%C3%AAte-Tiques-France#rev-pnote-787-7" id="pnote-787-7">7</a>] Association Lyme sans Frontières, <a href="http://www.associationlymesansfrontieres.com/">LSF</a></p>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2014/09/23/Lancement-de-l-enqu%C3%AAte-Tiques-France#rev-pnote-787-8" id="pnote-787-8">8</a>] <a href="http://www.rcf.fr/radio/rcf61/emission/676024">"Média’Tiques"</a>, l’émission de radio sur la Maladie de Lyme et autour, sur RCFOrne, animée par Sophie Dubé de <a href="http://www.francelyme.fr">France Lyme</a>. Lire <a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2014/07/06/%C2%AB-M%C3%A9dia%E2%80%99Tiques-%C2%BB%2C-l%E2%80%99%C3%A9mission-de-radio-qui-fait-tilt-%21">notre entretien</a>.</p></div>
Média’Tiques, l’émission de radio qui fait tilt !urn:md5:dc11834c3cac58808a27f7a5b255fd7bmardi, juillet 8 2014mardi, juillet 8 2014Rédaction RBLFACTIONSAssociationEnquêtesInformationPréventionRadio <h3><strong>Unique en son genre, une radio diffuse sur les ondes des entretiens sur la maladie de Lyme depuis septembre 2013. Il s’agit de l’émission mensuelle de Sophie Dubé: « Média’Tiques », sur RCF, qui propose des reportages inédits d’une durée de 25 mn, en direct ou en réécoute gratuite, et podcastables à volonté.</strong> <img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Medias/Media_tiques/S._Dube__Animatrice_de_Me_dia__Tiques.png" alt="S._Dube__Animatrice_de_Me_dia__Tiques.png" style="float:left; margin: 0 1em 1em 0;" /><br /></h3>
<p>Découverte de cette aventure passionnante et rencontre avec son animatrice.
<br /></p>
<h5>Bonjour Sophie Dubé. <br />
Vous animez une émission mensuelle de radio sur la maladie de Lyme, bien que n’étant pas journaliste professionnelle, comment êtes-vous arrivée à cette activité ?</h5>
<blockquote><p><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Medias/Media_tiques/.RCF_logo_t.jpg" alt="RCF_logo.png" style="float:right; margin: 0 0 1em 1em;" />L’émission de radio m’a été offerte par la chaîne de radio RCF61. En mai 2013 j’avais organisé une réunion publique d’information sur la maladie de Lyme à Alençon, avec la participation du Dr Ghislaine Gigot, mon médecin traitant. A cette occasion j’avais contacté tous les médias locaux dont RCF61, et le directeur d’antenne, Renaud Jules, m’avait invitée pour une interview. Suite à cette interview il m’a proposé une émission régulière dont nous avons défini ensemble la durée et la fréquence.<sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2014/07/06/%C2%AB-M%C3%A9dia%E2%80%99Tiques-%C2%BB%2C-l%E2%80%99%C3%A9mission-de-radio-qui-fait-tilt#wiki-footnote-1" id="rev-wiki-footnote-1">1</a>]</sup></p></blockquote>
<h5>Pourquoi avoir décidé de faire une réunion publique et pourquoi cet investissement ? Qu’est-ce qui vous a incitée à cet "activisme" ?</h5>
<blockquote><p><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Logos/.France Lyme logo_t.jpg" alt="France Lyme logo.png" style="float:left; margin: 0 1em 1em 0;" />Tombée malade en 2008, mal soignée, j’ai, comme tant de gens, traîné une Borréliose avec co-infections diverses pendant 4 ans jusqu’à ce que la « chance » me fasse rencontrer une personne qui m’a parlé de Lyme. J’ai reçu une aide précieuse de la part de l’association France-Lyme,<sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2014/07/06/%C2%AB-M%C3%A9dia%E2%80%99Tiques-%C2%BB%2C-l%E2%80%99%C3%A9mission-de-radio-qui-fait-tilt#wiki-footnote-2" id="rev-wiki-footnote-2">2</a>]</sup> et ayant pu grâce à eux être suivie par un médecin compétent, j’ai naturellement décidé de m’investir au sein de l’association pour, à mon tour, aider les autres. <br />
France-Lyme m’a confié la gestion d’une section locale dans l’Orne, et je me suis mise au travail !</p></blockquote>
<h5>En quoi consiste ce « travail » sur les ondes ?</h5>
<blockquote><p><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Medias/Media_tiques/.Carte_de_France_Orne_t.png" alt="Carte_de_France_Orne.png" style="float:right; margin: 0 0 1em 1em;" />L’objectif de « Média’Tiques » est d’apporter des informations sur Lyme et « tout ce qui tourne autour ».<br />
C’est avant tout une émission locale, pensée en fonction des informations à apporter aux habitants de la région, mais comme elle est écoutée partout en France par le biais des sites internet de RCF et de France-Lyme, elle est aussi pensée en fonction d’une diffusion plus large.</p></blockquote>
<h5>Avec une maladie déniée, on suppose que vos visées sont plus particulières que s’il s’agissait de prévention routière ? Une information très spécifique ?</h5>
<blockquote><p>L’information donnée répond toujours à la volonté d’aider les personnes atteintes par les maladies à tiques, favoriser la prévention de ces maladies, et aussi faire avancer les choses au niveau politique et médical, car notre première arme, c’est l’information. <br />
« Média’Tiques » met en avant la parole de médecins, chercheurs, et aussi malades, qui jettent sur la maladie de Lyme un regard complètement différent de celui qui prévaut actuellement en France dans le milieu médical « ordinaire », et cette information est diffusée sur une chaîne généraliste que tout le monde peut écouter. RCF, ce sont les « Radios Chrétiennes en France », mais ce sont aussi de véritables radios de proximité. Elles ont une vocation spirituelle, mais proposent également des émissions de culture générale, et surtout elles offrent aux associations locales un espace de communication unique en son genre.</p></blockquote>
<h5>Cela peut servir en quelque sorte de levier ?</h5>
<blockquote><p>Oui. C’est à ma connaissance la seule tribune de ce genre en France en ce moment, et c’est donc un bien très précieux !</p></blockquote>
<h5>Qui décide sur RCF des sujets de « Média’Tiques »  ?</h5>
<blockquote><p>J’ai l’entière responsabilité des thèmes abordés et des invités qui auront la parole:<br />
cela va du compte rendu d’une journée de formation pour les médecins préparée par France Lyme, à laquelle <img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Medias/Media_tiques/.Mediatiques_Babesia_s.jpg" alt="Mediatiques_Babesia.png" style="float:left; margin: 0 1em 1em 0;" />participait entre autres conférenciers, le Pr. Perronne, jusqu’à l’entretien avec le Dr Horowitz lors de la parution de son livre; des témoignages de malades captés lors du WWLP aux explications d’une chercheuse de l’INRA sur la Babesia. J’ai aussi interrogé la maman d’un petit garçon autiste et « Média’Tiques » s’est déplacé aux JID’IMVT de Strasbourg organisées par Lyme sans Frontières pour en rapporter plusieurs interviews. <br />
Mon émission est très ouverte et je suis vraiment libre de mes choix.<sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2014/07/06/%C2%AB-M%C3%A9dia%E2%80%99Tiques-%C2%BB%2C-l%E2%80%99%C3%A9mission-de-radio-qui-fait-tilt#wiki-footnote-3" id="rev-wiki-footnote-3">3</a>]</sup></p></blockquote>
<h4>Ce sont d’excellentes conditions de travail !</h4>
<blockquote><p>Idéales ! <br />
Le choix des thèmes me vient de l’actualité, de la saison, de rencontres, de l’inspiration du moment… Je prépare souvent les émissions en lisant votre site!!!! C’est là que je creuse la question avant de sélectionner l’essentiel des informations pour ne pas dépasser les 25 minutes d’émission. J’y réfléchis longtemps à l’avance, et après c’est la possibilité d’avoir un invité donné à un moment donné qui va décider de l’émission du mois.<br />
Même si l’émission peut ensuite être ré-écoutée hors contexte, elle est conçue dans l’optique d’une certaine actualité. Lorsque je découvre moi-même quelque chose d’intéressant sur Lyme, j’ai envie de faire partager cette découverte et je recherche par quel biais je pourrais rendre accessible ces informations au plus grand nombre...</p></blockquote>
<h5>A propos des auditeurs, a-t-on un bon retour sur l’écoute ?</h5>
<blockquote><p>Absolument. Les premières émissions ont été suivies d’un nombre important de retours positifs aussi bien par téléphone que par mail ou (puisque nous sommes dans une petite ville) par bouche à oreille. D’après tous ceux qui travaillent à RCF61, c’est la première fois qu’une émission nouvelle suscite un tel engouement dès les premières diffusions. <br />
De nombreuses personnes ont contacté la Section Orne à la suite d’une émission et ont pu recevoir des renseignements complémentaires et de l’aide personnalisée.<br />
Parmi elles, très souvent, des personnes qui sont atteintes de Lyme et qui ne le savaient pas avant d’écouter l’émission : elles y ont reconnu leurs symptômes, et cela a mis fin à des années d’errance médicale. C’est arrivé plus d’une fois, et à chaque fois, pour moi, c’est une joie profonde ! C’est exactement ce qui m’a poussée à m’engager dans France-Lyme, et le temps d’antenne offert par RCF61 est venu amplifier prodigieusement la diffusion de ces informations essentielles.</p></blockquote>
<h5>Ce grand département normand serait-il un exemple local d’un problème global de santé public ?</h5>
<blockquote><p><a href="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Medias/Media_tiques/Orne_Larousse.png" title="Orne_Larousse.png"><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Medias/Media_tiques/.Orne_Larousse_s.jpg" alt="Orne_Larousse.png" style="float:right; margin: 0 0 1em 1em;" /></a>L’Orne est une zone géographique spécialement propice aux maladies à tiques : 2 grands massifs forestiers (forêt d’Écouves, forêt de Perseigne - département limitrophe de la Sarthe) où abondent les cervidés, sangliers, etc. Une vie locale tournée vers les loisirs de plein air (chasses, randonnées pédestres, équitation, VTT, cueillettes de champignons, scoutisme...). Pâtures bordées de haies, nombreux animaux élevés en plein air (bovins, chevaux, ovins...). Ici il n’y a pas de limites nettes entre les forêts, les pâtures et les jardins. Il peut y avoir des pâtures avec des vaches (et des lapins, etc.) jusque dans nos « villes ».</p></blockquote>
<h5>Une terrible possibilité d’infestations si je comprends bien ?</h5>
<blockquote><p>Bien sûr. Tout le monde se fait piquer (mordre) par des tiques (on les appelle « louvettes »), et il n’y avait jusqu’à récemment aucune conscience de la dangerosité de ces morsures.</p></blockquote>
<h5>Il n’y a pas plus qu’ailleurs de prévention ?</h5>
<blockquote><p>Aucune. Rien n’est organisé par les pouvoirs publics, au contraire, l’Orne est terre de « tourisme vert », aussi on encourage les gens à aller « dans la nature », et aucune mention n’est faite des précautions à prendre pour éviter les maladies à tiques. Cela ruinerait sans doute le potentiel touristique de la région ?</p></blockquote>
<h5>Encore une fois le tourisme! C’est d’ailleurs ce qu’évoque le film de Chantal Perrin <a href="http://www.reseauborreliose.fr/index.php/post/2014/05/27/Quand-les-tiques-attaquent-%21%3A-film-d%C3%A9sormais-incontournable">"Quand les tiques attaquent !"</a> Et chez les médecins c’est la même chose évidemment ?</h5>
<blockquote><p><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Medias/Media_tiques/Mediatiques_WWLP2014.png" alt="Mediatiques_WWLP2014.png" style="float:left; margin: 0 1em 1em 0;" />La plupart ignorent tout de la maladie de Lyme malgré son incidence élevée. Ils la considèrent au mieux comme « rare », et quand ils reconnaissent un érythème migrant – ce qui n’est pas le cas le plus fréquent –, ils ne suivent même pas en général le protocole de 2006 et donnent un « traitement » antibiotique insuffisant en durée comme en dosage, ou alors ils veulent à tout prix attendre une sérologie positive avant de faire quoi que ce soit.</p></blockquote>
<h5>« Média’Tiques » comble en fait un vide ?</h5>
<blockquote><p>Exactement. La disproportion entre l’incidence réelle de la maladie et la conscience qu’en a le corps médical explique le succès d’une émission comme « Média’Tiques ». <br />
De la même façon, deux réunions publiques d’information sur Lyme, un soir de semaine à Alençon, l’une en 2013 et l’autre en 2014, ont réuni chacune de 100 à 130 personnes, ce qui est énorme pour une si petite ville (30 000 habitants). C’est dire que Lyme est un sujet qui préoccupe les gens.</p></blockquote>
<h5>Quels seront les sujets à venir ?</h5>
<blockquote><p>J’ai déjà en réserve un certain nombre de thèmes et d’invités : médecins, chercheurs scientifiques. <img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Medias/Media_tiques/Mediatiques_Borrelia.png" alt="Mediatiques_Borrelia.png" style="float:right; margin: 0 0 1em 1em;" />Une émission est prévue sur les tiques, une autre sur les infections qu’elles transmettent avec deux chercheuses de l’INRA. Trois émissions sont prévues avec des médecins, davantage axées sur le traitement des maladies à tiques. <br />
On pourrait dire que la pompe étant amorcée, il devient plus facile de trouver des invités car on peut leur montrer ce qui a été fait avant, et ils savent dans quoi ils s’engagent...</p></blockquote>
<h5>Y-a-t-il des projets plus larges ? Passer à la réalisation de reportages filmés ? Ou avoir du renforts en reporters par exemple ?</h5>
<blockquote><p>RCF ne fait que des émissions de radio, et à ce jour je n’ai pas eu d’autres offres !<br />
Je continue à être seule responsable du choix des thèmes et des invités, comme de la construction de chaque émission, tout simplement parce que cela fonctionne bien ainsi et que personne ne semble avoir envie de s’investir dans un tel projet. C’est le paradoxe de « Média’Tiques » qui est à la fois un projet très personnel et une tribune pour France-Lyme, et pour toute personne préoccupée par les mêmes problèmes. Il faut d’ailleurs vraiment remercier Renaud Jules et toute l’équipe de RCF61 pour la confiance qu’ils m’ont accordée et qu’ils accordent à France-Lyme.</p></blockquote>
<h5>Ce travail rejaillit sans doute sur l’association sur le plan local ?</h5>
<blockquote><p>La section Orne compte maintenant une trentaine d’adhérents et une quarantaine de sympathisants. Sa création remonte à moins de deux ans, et sa première « apparition publique », à un an seulement. Il faut désormais qu’on passe à une phase supérieure de développement où on pourra mettre en place plus d’actions au niveau local.</p></blockquote>
<h5>Vous avez une permanence ?</h5>
<blockquote><p>Dès la rentrée prochaine, une réunion mensuelle, où nous pourrons organiser petit à petit un fonctionnement collectif.<sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2014/07/06/%C2%AB-M%C3%A9dia%E2%80%99Tiques-%C2%BB%2C-l%E2%80%99%C3%A9mission-de-radio-qui-fait-tilt#wiki-footnote-4" id="rev-wiki-footnote-4">4</a>]</sup> <br />
Le but est de permettre à chacun de contribuer à la prévention et à la diffusion de l’information en fonction de ses moyens. La couverture par exemple de tous les lieux où l’on peut déposer des plaquettes d’information pourra se faire grâce à un réseau de proximité, chacun pouvant alimenter les lieux proches de son domicile : pharmacies, clubs sportifs, bibliothèques, mairies...</p></blockquote>
<h5>Que faites-vous sur le plan de l’info-prévention ?</h5>
<p><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Medias/Media_tiques/.Tique_2GP_s.jpg" alt="Tique_2GP.jpg" style="float:left; margin: 0 1em 1em 0;" /></p>
<blockquote><p>En plus des plaquettes et affiches que nous diffusons le plus largement possible, nous allons contacter les communes de l’Orne pour leur proposer d’une part la tenue d’une conférence sur la maladie de Lyme, dans leur salle communale, d’autre part la mise en place de panneaux préventifs dans les endroits à risques.</p></blockquote>
<h5>Il existe aussi un projet de recensement de malades dans le département à ce que j’ai compris ?</h5>
<blockquote><p>Oui, par le biais d’un questionnaire assez complet regroupant des renseignements sur la date de leur contamination, le délai de diagnostic, les traitements reçus, la persistance ou non de symptômes, etc. Avec ce recensement qui devrait prendre quelques mois, nous aurons les moyens d’argumenter ensuite face aux pouvoirs publics ou lors de rencontres avec le milieu médical.</p></blockquote>
<h5>Et le milieu médical va suivre ?</h5>
<blockquote><p>On va tout faire pour que ça bouge ! Contacter les médecins du département pour leur demander de nous rencontrer, avec comme objectif : une meilleure prise en charge – diagnostic et traitement - de la maladie de Lyme dans l’Orne.</p></blockquote>
<h5>Il semble que l’Orne soit probablement un énième département du territoire français le plus touché par Lyme, ce que révèle l’importance de votre succès ?</h5>
<blockquote><p>Cela devient évident dès qu’on commence à en parler, car ici tout le monde connaît quelqu’un qui a la maladie de Lyme, ou qui l’a eue... <br />
On peut se poser de sérieuses questions aussi devant le nombre de personnes qui souffrent de douleurs « rhumatismales » inexpliquées dont on attribue la survenue à « l’âge », même chez des personnes de 40-50 ans ! De même les personnes âgées, surtout les femmes, ont très souvent de grandes plaques violacées sur les jambes, les bras, les mains et les pieds, avec la peau qui se déchire « comme du papier à cigarettes », et cela est tellement courant que c’est considéré là aussi comme un vieillissement « normal ». Acrodermatite Chronique Atrophiante ? Personne ne semble connaître !</p></blockquote>
<h5>En conclusion, en tant que militante associative, vous devez tout de même être contente du mouvement qui s’esquisse. Vos espoirs en quelques mots ?</h5>
<blockquote><p>J’ai l’espoir qu’un travail de longue haleine mené sur le terrain, en recrutant de plus en plus de bénévoles et en étant ambitieux dans nos objectifs, nous permettra de faire avancer les choses et de transformer la vie pour les gens d’ici, en évitant de nouvelles contaminations, en dépistant les Lyme chroniques et en les soignant.</p></blockquote>
<p><strong>Sophie Dubé un grand merci à vous et à la radio qui vous accueille.</strong><br />
<strong>Bonnes vacances bien méritées. On vous dit </strong><em>À la rentrée !</em><strong> pour une nouvelle série « Média’Tiques » sur les ondes.</strong><br />
<img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Medias/Media_tiques/.S._Dube__Animatrice_de_Me_dia__Tiques_sq.png" alt="S._Dube__Animatrice_de_Me_dia__Tiques.png" style="display:table; margin:0 auto;" />
<img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Medias/Media_tiques/.RCF_Mediatiques_logo_m.jpg" alt="RCF_Mediatiques_logo.png" style="display:table; margin:0 auto;" /></p>
<div class="footnotes"><h4>Notes</h4>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2014/07/06/%C2%AB-M%C3%A9dia%E2%80%99Tiques-%C2%BB%2C-l%E2%80%99%C3%A9mission-de-radio-qui-fait-tilt#rev-wiki-footnote-1" id="wiki-footnote-1">1</a>] <a href="http://www.rcf.fr/radio/rcf61/emission/676024">« Média’Tiques » sur RCF.</a> Tous les troisièmes mardi du mois à 19h30 - Rediffusion le jeudi suivant à 11h30, le samedi suivant à 17h00; podcast dès le lendemain de la diffusion. Dans l’Orne à Alençon 93.8 FM.</p>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2014/07/06/%C2%AB-M%C3%A9dia%E2%80%99Tiques-%C2%BB%2C-l%E2%80%99%C3%A9mission-de-radio-qui-fait-tilt#rev-wiki-footnote-2" id="wiki-footnote-2">2</a>] Cf. le site de l’Association <a href="http://francelyme.fr/">France Lyme</a>.</p>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2014/07/06/%C2%AB-M%C3%A9dia%E2%80%99Tiques-%C2%BB%2C-l%E2%80%99%C3%A9mission-de-radio-qui-fait-tilt#rev-wiki-footnote-3" id="wiki-footnote-3">3</a>] Retrouvez toute la série de « Média’Tiques » sur la page des <a href="http://www.rcf.fr/radio/RCF61/emission/archives/676024">archives de l’émission</a>.</p>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2014/07/06/%C2%AB-M%C3%A9dia%E2%80%99Tiques-%C2%BB%2C-l%E2%80%99%C3%A9mission-de-radio-qui-fait-tilt#rev-wiki-footnote-4" id="wiki-footnote-4">4</a>] Contact France Lyme <a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2014/07/06/section.orne@francelyme.fr">section Orne</a>.</p></div>
WORLDWIDE LYME PROTEST France 2014urn:md5:d5ee559c4b5694b27ef8d7455830afceLundi, mars 24 2014Lundi, mars 24 2014Rédaction RBLFACTIONSAssociationsInformation publiqueJournée d informationRassemblement <p><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Actions/WWLP/.logo_WWLP_m.jpg" alt="logo_WWLP.png" style="display:block; margin:0 auto;" />Le <strong><ins>WORLD-WIDE LYME PROTEST</ins></strong>, ou <strong>Rassemblement international de Protestation contre le déni de la borréliose de Lyme</strong> aura lieu dans le monde du 16 au 18 mai 2014.<br />
Comme l’an passé, le WWLP se déroulera aussi en France. <br />
Le <strong>SAMEDI 17 MAI</strong> les associations investiront le centre et le sud de la capitale jusqu’à Montrouge.<br /></p>
<p><strong>Pour manifester son attente de reconnaissance, pour se faire entendre des pouvoirs publics et se montrer au grand public, pour se renseigner sur la maladie de Lyme ou rencontrer d’autres malades on pourra participer aux rassemblements :</strong><br /></p>
<ul>
<li>de <strong>10h30 à 11h France Lyme</strong> appelle à rejoindre la <ins>place Montparnasse,</ins> à proximité du Haut Conseil de la Santé <a href="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Actions/WWLP/Journee_contre_Lyme_-_WWLP_-_17-05-2014.png" title="Journee_contre_Lyme_-_WWLP_-_17-05-2014.png"><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Actions/WWLP/.Journee_contre_Lyme_-_WWLP_-_17-05-2014_t.jpg" alt="Journee_contre_Lyme_-_WWLP_-_17-05-2014.png" style="float:left; margin: 0 1em 1em 0;" /></a>Publique;<br /></li>
</ul>
<ul>
<li>au même moment <a href="http://www.associationlymesansfrontieres.com/worldwide-lyme-protest-2014"><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Logos/.logoLSF_t.jpg" alt="logoLSF.png" style="float:right; margin: 0 0 1em 1em;" /></a> les manifestants pourront retrouver <strong>Lyme sans Frontières</strong> pour un <strong><em>sitting</em> informatif toute la journée de 10h à 18h30</strong> <ins>place St Eustache;</ins> <sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2014/03/24/WORLDWIDE-LYME-PROTEST-France-2014#pnote-704-1" id="rev-pnote-704-1">1</a>]</sup><br /><br /></li>
</ul>
<ul>
<li>dans l’après-midi <strong>de 13h à 18h France Lyme</strong> accueille <ins>à Montrouge une Conférence sur la maladie de Lyme</ins> à l’ENS & Faculté de Chirurgie Dentaire.<sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2014/03/24/WORLDWIDE-LYME-PROTEST-France-2014#pnote-704-2" id="rev-pnote-704-2">2</a>]</sup><br /></li>
</ul>
<p>Le WWLP est un événement important pour la communauté, et dans la mesure où les malades pourront se déplacer, un événement à ne pas manquer.<br />
A noter que des rassemblements décentralisés pourront avoir lieu dans des grandes villes. À <strong>Besançon</strong> notamment, l’association de prévention Lym’P.A.C.T. organise une journée spéciale de convergence régionale et une opération photo symbolique. <br />
Partout dans le monde les associations organisent ces convergences, un des rares signes de visibilité qu’il soit donné à des malades par ailleurs écartés de toute légitimité et isolés de fait. Si un lourd couvercle pèse sur cette grande colère des borrélieux, le pari pour les associations est d’arriver à le soulever grâce à tous les participants.<br />
<br /><ins><strong>Voir le détail des manifestations dans notre <a href="http://www.reseauborreliose.fr/index.php/day/2014/03/11/WORLDWIDE-LYME-PROTEST-France">agenda</a>.</strong></ins></p>
<div class="footnotes"><h4>Notes</h4>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2014/03/24/WORLDWIDE-LYME-PROTEST-France-2014#rev-pnote-704-1" id="pnote-704-1">1</a>] Paris 1er. <a href="http://www.associationlymesansfrontieres.com/worldwide-lyme-protest">Renseignements LSF.</a>.</p>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2014/03/24/WORLDWIDE-LYME-PROTEST-France-2014#rev-pnote-704-2" id="pnote-704-2">2</a>] ENS & Dentaire (pré-inscription payante obligatoire auprès de <a href="http://francelyme.fr/wwlp2014-inscription/">France Lyme</a>).</p></div>
Pétition : Malades en colère !urn:md5:98901cbcbd7f9560b156141ffe3b4bfamardi, mars 11 2014mardi, mars 11 2014Rédaction RBLFACTIONSAssociationsMaladesMarisol TouraineMinistère de la SantéPétitionRassemblementReconnaissance <p><strong>Une nouvelle <a href="http://www.mesopinions.com/petition/sante/malades-borreliose-lyme-colere-stop-mepris/11553">pétition</a> a été mise en ligne ce mois-ci par l’association Lyme Sans Frontières</strong> afin notamment d’appuyer l’intervention de ses représentants et de son avocate auprès de la Ministre Marisol Touraine le 12 mars 2014. L’association a constitué une <img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Logos/logoLSF.png" alt="logoLSF.png" style="float:left; margin: 0 1em 1em 0;" />délégation, composée d’un médecin, d’un malade, de la présidente de l’association, Judith Albertat, et de son avocate, Maître Catherine Faivre, laquelle se déplacera physiquement au Ministère de la Santé à Paris pour déposer en mains propres les courriers des nouveaux malades qui ont souhaité se faire entendre.<sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2014/03/11/P%C3%A9tition-%3A-Malades-en-col%C3%A8re-%21#pnote-694-1" id="rev-pnote-694-1">1</a>]</sup><br />
Un rassemblement de tous les malades qui le peuvent tachera de se faire entendre sous les fenêtres du Ministère de la Santé, jusqu’à présent sourd aux appels.<br /></p>
<h4><ins><em>Pétition</em></ins><br /></h4>
<p><em>À l’attention : des malades de Lyme, médecins et professionnels de santé, et des associations concernées,</em></p>
<h3>Malades de la borréliose de Lyme en colère !<br /></h3>
<h2>STOP au mépris !<br /></h2>
<h5>RDV à Paris le 12 mars à 14 h,<br />
Ministère de la Santé - 14, avenue Duquesne – Paris 7e<br />
(Métro Ecole Militaire ou Saint-François-Xavier)<br /></h5>
<p><strong>Assez du silence coupable et de l’inertie</strong> de Madame la Ministre de la santé qui a été interpellée à de nombreuses reprises depuis bientôt un an par des courriers de malades atteints de la borréliose de Lyme !<br />
Sans compter le laxisme des ministres de la santé successifs depuis plus de 20 ans, interpellés sur le sujet par des députés, sénateurs, divers lanceurs d’alerte ainsi que par des associations ou plus simplement par les malades eux-mêmes !<br />
<strong>Assez de voir des médecins qui cherchent des moyens de nous soulager, poursuivis en justice !</strong><br /></p>
<p>Le 12 mars, l’association Lyme Sans Frontières, accompagnée de son avocate, Me Catherine Faivre, déposera cette fois, en mains propres, de nouveaux témoignages de malades qui souhaitent se faire entendre !<br /></p>
<p>Nous invitons donc tous les malades qui le peuvent, adhérents ou non à une association, et leurs proches, à manifester leur indignation:<br /></p>
<ul>
<li>Par leur présence, s’ils en ont l’opportunité, devant le Ministère,</li>
<li>En signant cet appel en ligne</li>
<li>En relayant l’information auprès des medias locaux et régionaux.</li>
</ul>
<p><strong>Nous exigeons :</strong><br />
<strong>Que Madame la Ministre de la Santé réunisse très vite autour d’une table, autorités de santé, infectiologues et médecins, chercheurs et associations de patients,</strong> afin de :</p>
<ul>
<li>Promouvoir la recherche concernant les tests sérodiagnostics reconnus non fiables par les scientifiques ainsi que la révision des critères diagnostiques.</li>
<li>Revoir les protocoles de soins préconisés par la conférence de consensus de 2006, qui sont à ce jour en pleine contradiction avec les données médicales acquises sur ce point.</li>
<li>Reconnaître la chronicité possible de cette infection, qui fait toujours et encore l’objet d’un déni de la part des autorités de santé, ce qui laisse des malades sans soins adaptés, voire sans soins du tout, en proie à une grande détresse physique, psychique, sociale et professionnelle.</li>
<li>Prendre la mesure du risque encouru lors d’échanges transfusionnels ou lors de relations sexuelles, ou de celui encouru par l’enfant in utero lorsque la mère est atteinte de cette infection.</li>
<li>Former tous les praticiens : médecins, infectiologues, psychiatres, cardiologues, neurologues, et autres soignants.</li>
<li>Lancer enfin une campagne préventive d’information à destination du public.</li>
</ul>
<h2>IL Y A URGENCE ! UN MALADE SEUL NE PEUT RIEN. ENSEMBLE, NOUS POUVONS TOUT !</h2>
<p><a href="http://www.associationlymesansfrontieres.com">Association Lyme Sans Frontières</a></p>
<h3>signez la pétition sur le site <a href="http://www.mesopinions.com/petition/sante/malades-borreliose-lyme-colere-stop-mepris/11553">mesopinions.com</a>.</h3>
<div class="footnotes"><h4>Note</h4>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2014/03/11/P%C3%A9tition-%3A-Malades-en-col%C3%A8re-%21#rev-pnote-694-1" id="pnote-694-1">1</a>] Voir sur le <a href="http://www.reseauborreliose.fr/index.php/post/2014/03/11/Rassemblement-devant-le-Minist%C3%A8re-de-la-Sant%C3%A9">RBLF la video où Maître Faivre</a> s’explique sur son action auprès du Ministère.</p></div>
Le RBLF a besoin de vous !urn:md5:ffd75454367f04cc5a1ab7e426f79f99Dimanche, janvier 19 2014Dimanche, janvier 19 2014Rédaction RBLFACTIONSContributeursRBLFRéseau <h4>Éclairer le plus grand public possible !<br /></h4>
<p>Depuis la création du RBLF, ses fondateurs n’ont eu qu’un objectif : <strong>donner au plus large public les informations nécessaires à la prise de conscience du problème que pose en France (notamment) la borréliose de Lyme, spécialement dans sa forme chronique.</strong> <br />
Cette "mission" n’est pas de tout repos. C’est en effet un écheveau de problèmes qui se présente à celui qui veut comprendre, un imbroglio très complexe. Elle <strong>nécessite des énergies et des équipes.</strong> Un seul rédacteur <a href="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Docs_RBLF/Contrib/Formulaire_contrib_ReBL.pdf"><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Docs_RBLF/Contrib/.Formulaire_contribution_RBLF_m.jpg" alt="Formulaire_contribution_RBLF.png" style="float:right; margin: 0 0 1em 1em;" /></a> n’y suffirait pas qui devrait avoir de multiples compétences aussi bien scientifiques qu’informatiques dans des domaines variés tant sociaux, qu’économiques ou politiques, avec un esprit de synthèse autant que d’analyse, en étant savant tout en restant pédagogue, tout à la fois partie prenante et faisant preuve de recul. <br />
<a href="mailto:%72%65%64%61%63%74%69%6f%6e%40%72%65%73%65%61%75%62%6f%72%72%65%6c%69%6f%73%65%2e%66%72">Contactez-nous</a> pour participer à cette entreprise communautaire.<br /></p>
<h4>Un organe inédit d’informations</h4>
<p><strong>Réunir ces compétences devient difficile pour construire une information critique de qualité</strong> sur la maladie, ses tenants et ses aboutissants, même en comptant sur une poignée d’irréductibles rebelles. <br />
<strong>À ce jour aucun journal ou site ne diffuse ce type d’informations.</strong> C’est pourtant plus que nécessaire pour aider à éclairer les esprits. Un très grand nombre de visites (entre 700 et un millier par semaine, ce qui est beaucoup pour une maladie... rare !), et beaucoup de demandes d’informations nous prouvent que le RBLF a trouvé sa place et sa fonction. Un très grand nombre de référencements et de citations indiquent que le RBLF a conquis votre confiance par un travail sérieux et approfondi. <br />
Mais depuis le début, le RBLF n’a pu exister qu’avec la participation d’un réseau élargi de contributeurs. C’est aussi là un gage d’indépendance. <br />
<br /></p>
<h4>Le besoin d’un soutien et d’une relève.<br /></h4>
<p><strong>Aujourd’hui la Rédaction a besoin de nouvelles forces vives pour poursuivre le travail de défrichage et de mise en lumière du déni.</strong> Les bénévoles permanents ne suffisent plus et ils donnent des signes de fatigue que la maladie n’arrange pas. Du renfort, -voire une future relève...- est attendu.<br />
Nombreux, très nombreux, sont ceux d’entre vous qui soutiennent le projet RBLF. Le savoir, vos visites, vos messages d’encouragements, donnent plus de force à tout ce travail de l’ombre. En nous démarquant du rôle associatif, tout en soutenant les actions indispensables des associations de malades, nous avons vérifié qu’il était également indispensable aujourd’hui d’avoir cette démarche particulière de communication publique. Il semble que notre crédibilité s’en trouve renforcée.<br />
<strong>Aujourd’hui plus que jamais, vous pouvez nous aider, chacun à sa mesure, chacun à sa portée,</strong> et faire que nous puissions maintenir le cap de la meilleure information critique possible.<br />
Nous vous proposons un questionnaire que vous pourrez télécharger. Il vous permet de nous dire quelle aide vous pouvez offrir. Vous nous le renvoyez ensuite par mel.</p>
<h4>Contribuez au RBLF ! Le RBLF compte sur tous ! <br /></h4>
<p>C’est l’ensemble des malades et du public qui remercie d’avance chaque contributeur en particulier.<br />
<a href="mailto:%72%65%64%61%63%74%69%6f%6e%40%72%65%73%65%61%75%62%6f%72%72%65%6c%69%6f%73%65%2e%66%72">Venez nous</a> rejoindre à la Rédaction.</p>Lecture d'été: et si c'était une pétition ?urn:md5:50f92273ca92fd60dc2c5d76d21e9c4fjeudi, juillet 25 2013jeudi, juillet 25 2013Rédaction RBLFACTIONSPétitionSanté naturelle <p><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Actions/Petition_LSF_IPSN/.logo_IPSN_t.jpg" alt="logo_IPSN.png" style="float:left; margin: 0 1em 1em 0;" />Interpellé au sujet de l’absence sur son site de l’annonce de la pétition de l’association Lyme Sans Frontières (associée à l’IPSN<sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2013/07/25/Lecture-d-%C3%A9t%C3%A9%3A-et-si-c-%C3%A9tait-une-p%C3%A9tition#pnote-647-1" id="rev-pnote-647-1">1</a>]</sup>, le Réseau Borréliose s’explique: <q>Nous attendions, avant de mettre en ligne, des réponses que nous n’avons pas eues.</q> <br /></p>
<p><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Actions/Petition_LSF_IPSN/.logo_LSF_t.jpg" alt="logo_LSF.png" style="float:left; margin: 0 1em 1em 0;" />Pas de doute que la pétition, deuxième sur le thème en France, est vraiment importante pour la prise de conscience de toute une population laissée dans le silence, dans l’attente de la réaction des pouvoirs publics enferrés dans le déni. LSF par la voix de sa présidente a fait là une excellente synthèse très claire de la présentation de la maladie. Pas de doute <em>a priori</em> qu’il faut signer pour un tel appel qui rassemble toute la communauté des malades. Pas de doute que beaucoup se sentent concernés, se réjouissant du nombre de signataires. Alors quoi ? C’est que certains, particuliers et associations, n’ayant pas l’habitude d’un tel buzz sur leur maladie habituellement cachée, se sont interrogés à juste titre sur le chiffre très rapidement impressionnant des pétitionnaires: plus de 70 000 signatures en juillet, et la roulette <img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Actions/Petition_LSF_IPSN/.Petition_LSF_IPSN_diapo1_s.jpg" alt="Petition_LSF_IPSN_diapo1.png" style="float:right; margin: 0 0 1em 1em;" />du compteur de défiler... Les réseaux mis en mouvement par l’IPSN semblent très efficaces. Trop ? Le score de notre précédente et première pétition (<a href="http://www.reseauborreliose.fr/index.php/post/2012/03/06/Contre-le-d%C3%A9ni-de-la-Borr%C3%A9liose-en-France%3A-la-p%C3%A9tition-%C3%A0-signer-sans-tarder">née sur le RBLF</a> puis portée avec le <q>Collectif contre le déni</q>, puis enfin par LSF) paraît aujourd’hui ridicule (quelque 15 000 personnes) face à cette marée.<br /></p>
<p>En parfait candide et rapportant les interrogations de diverses parties prenantes sur le sujet de la borréliose, le RBLF a interrogé LSF puis l’IPSN. Nous vous livrons les questions sans retour que nous avons envoyées à ce dernier. Peut-être le lecteur de ce billet saura-t-il trouver ses propres réponses. Libre à lui de signer et mobiliser autour de lui pour cette action comme une partie des membres du RBLF l’a déjà fait.<br />
<img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Actions/Petition_LSF_IPSN/.Petition_LSF_IPSN_diapo3_s.jpg" alt="Petition_LSF_IPSN_diapo3.png" style="float:right; margin: 0 0 1em 1em;" />Le lien vers la pétition apparaît dans le site de l’IPSN dans le bandeau du bas ("plan du site"). Plus directement on suivra ce lien pour accéder à sa <a href="http://ipsn.eu/petition/0513">lecture</a>, et celui-ci <a href="http://ipsn.eu/petition/lyme.html">pour l’écouter</a>. À l’écoute, le bouton pour la signature apparaît (pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué...?). En tous cas cela reste une très bonne initiative pour ceux qui ne peuvent pas se concentrer sur de longs textes.<br /></p>
<h5>Questions au directeur de l’IPSN, porteur de la pétition:</h5>
<p>1. Sur le nombre de signatures:<br /></p>
<ul>
<li>Comment expliquez-vous ce très grand nombre de signatures pour un combat inconnu ?</li>
<li>Quels réseaux avez-vous pu toucher, convaincre ?</li>
<li>Comment cela fonctionne-t-il (en terme de ciblage marketing, de choix et d’achats de listings pour les mailing-list, etc) ?</li>
<li>Quelles sont les assurances qu’IPSN peut donner pour vérifier que le robot mis en place est sûr et ne fabrique pas des faux signataires ?</li>
</ul>
<p>2. Sur la forme:
Certains malades et associations se demandaient si une telle pétition serait utilisable juridiquement si besoin c’est à dire si on pouvait alléguer du nombre de personnes pour imposer quoi que ce soit aux autorités de santé : révision du Consensus de 2006 ou autre.</p>
<ul>
<li>Toute pétition peut-elle faire foi en matière juridique ?</li>
<li>Les informations déposées par les signataires sont-elles suffisantes ? (cases habituelles: nom, prénom, adresse, profession etc.)</li>
<li>Les modalités de validation des signatures (sans retour de courrier) sont-elles acceptables ?</li>
<li>Une pétition sur un site belge peut-elle valoir auprès des autorités françaises ?</li>
</ul>
<p>3. Sur la position de l’IPSN<br /></p>
<ul>
<li>En se faisant le supporter des malades de borréliose, l’IPSN donne une orientation au combat du fait de son parti pris pour les traitements naturels. Cette position, dans le cadre de la borréliose de Lyme, ne serait-elle pas restrictive?
<ul>
<li>Il est admis d’une part qu’il n’y a pas de type de traitement univoque même pour la chronicité; (sachant aussi qu’on manque de recul et de recherche. Tout ce qu’on sait c’est que les fameux 28 jours d’antibiotiques sont bien une aberration. Au-delà de cette certitude, les médecins doivent le plus souvent jongler avec des "protocoles" aussi variés que la clinique de leurs patients.)</li>
<li>d’autre part que les malades choisissent un traitement "naturel" la plupart du temps par défaut; (sérieux problème puisqu’il n’y a souvent pas la possibilité d’être traité tout court. La borréliose n’offre donc pas souvent le choix ou "le droit de se soigner autrement". Elle impose pour la grande majorité des gens celui de se soigner comme ils peuvent ou de n’être pas soigné du tout.)</li>
<li>enfin certaines personnes sont réticentes à une médecine qui ne serait pas "classique"; (habituées à un modèle médical et un mode de pensée assez fermés, seront-elles incitées à venir signer sur le site de l’IPSN?)</li>
</ul></li>
<li>Nous avons donc posé cette question : "En acceptant de porter la pétition de LSF, qui n’a pas d’exclusive quant aux traitements de ses adhérents, comment concevez-vous ce paradoxe (ou cette problématique)?"<br /></li>
</ul>
<p><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Actions/Petition_LSF_IPSN/.Petition_LSF_IPSN_diapo2_s.jpg" alt="Petition_LSF_IPSN_diapo2.png" style="float:left; margin: 0 1em 1em 0;" />L’IPSN a le mérite d’organiser la gestion de cette pétition au côté de LSF. Mais l’IPSN porte aussi, par le fait de cette pétition sur son site, et nous l’avons dit, la responsabilité de la réussite d’une telle opération, de sa crédibilité, comme de la crédibilité des malades. On ne peut que souhaiter que ce raz de marée des signatures témoigne réellement pour tous les espoirs de tous les malades, et qu’il ne se retourne pas sur eux tel un tsunami dévastateur.<br />
Mais peut-être tous ces doutes, ces craintes, légitimes, sont-ils en fait dérisoires. Tout cela n’aurait pas lieu d’être, nous dit-on, avec un site de pétition dédié, ou avec une coordination créée à cet usage. Encore aurait-il fallu l’organiser comme telle. Et c’est également faire peu de cas de l’histoire des associations et de notre contexte national. Cette idée de fédération est à la fois trop neuve et trop peu adaptée. Nous sommes loin du militantisme des américains contre le déni. Ici, les combats et les combattants cherchent encore leurs marques, leurs limites, leurs tracés, comme le rassemblement commun de la <a href="http://www.reseauborreliose.fr/index.php/post/2013/04/13/FL-et-LSF%3A-Rassemblement-unitaire-pour-la-WorldWide-Lyme-Protest">WWLP</a> l’a démontré, réussite pour les uns, échec pour d’autres. Rome ne s’est pas faite en un jour. Les forces vives qui se mobilisent de toutes parts se conjugueront à temps.<br /></p>
<p>Que ceux qui le souhaitent soupèsent ces questions et que ceux qui le veulent ne s’en posent pas du tout! Dans une lutte inégale il faut faire feu de tout bois. <br />
En tous cas, profitant des vacances, certains pourront à tête reposée comprendre un peu mieux le déni, en discuter autour d’eux, inciter à la vigilance et/ou à l’action.<br />
Si les dizaines de milliers de soutiens sortent du rêve, alors faisons un rêve.</p>
<div class="footnotes"><h4>Note</h4>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2013/07/25/Lecture-d-%C3%A9t%C3%A9%3A-et-si-c-%C3%A9tait-une-p%C3%A9tition#rev-pnote-647-1" id="pnote-647-1">1</a>] <a href="http://ipsn.eu/">Institut pour la Protection de la Santé Naturelle</a>.</p></div>
Contribuez au RBLFurn:md5:09784ec3a5344aa188c477d528691a51vendredi, mai 10 2013vendredi, mai 10 2013Rédaction RBLFACTIONSBorréliose de LymeInformationReconnaissanceRevendications <p>Construction d’une information critique contre le déni et pour la reconnaissance des malades, grâce à un site collaboratif.<br /> <img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Docs_RBLF/RBLF%20Contribuez%200413.jpg" alt="RBLF Contribuez 0413.jpg" style="display:block; margin:0 auto;" />
<a href="mailto:%72%65%64%61%63%74%69%6f%6e%40%72%65%73%65%61%75%62%6f%72%72%65%6c%69%6f%73%65%2e%66%72">Contactez-nous</a> pour participer à cette entreprise communautaire au sein de la Rédaction.</p>FL et LSF: Rassemblement unitaire pour la WorldWide Lyme Protesturn:md5:6a6875979e6ed9c566af5f71c4596634samedi, avril 13 2013samedi, avril 13 2013Rédaction RBLFACTIONS <h4>C’est d’une même voix que les associations France Lyme et Lyme sans Frontières appellent à un rassemblement de tous ceux qui se sentent concernés par cette maladie pour participer à l’événement international du World Wide Lyme Protest.<br /></h4>
<p><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Actions/Manifs/.WWLP 2013_s.jpg" alt="WWLP 2013.jpg" style="float:left; margin: 0 1em 1em 0;" /></p>
<h3>World Wide Lyme Protest<br />
SAMEDI 11 MAI 2013, <br />
À LYON, <br />
Place Bellecour, <br />
à partir de 10 h du matin, <br />
Borrélieuses, Borrélieux, <br />
TOUS,<br />
FAITES-VOUS ENTENDRE!</h3>
<p>Malgré les difficultés de toutes sortes, dues à cette terrible maladie qui plombe leur vie depuis un temps si long parfois et parfois si proche de l’enfer, les malades et toutes les personnes concernées, de près de loin, porteurs ou pas, vont pouvoir s’exprimer ensemble, publiquement, aussi haut et aussi fort que leur état le leur permet, avec tous leurs camarades d’infortune dans le monde.<br /></p>
<p>Ils vont pouvoir crier leur indignation devant le déni de la maladie par les autorités médicales et administratives françaises, clamer leur colère face à l’absence totale d’une politique de santé publique responsable.<br />
Ils vont dénoncer les pressions inadmissibles qu’un certain nombre d’entre eux subissent de la part de médecins, experts, employeurs, Caisses de Sécurité sociale, etc.<br />
Ils vont protester contre les persécutions dont sont actuellement victimes certains médecins, thérapeutes, chercheurs, qui sont les seuls à essayer de les soulager.<br /></p>
<p>Ils exigent que l’Etat prenne en charge rapidement, non seulement la recherche sur la maladie et ses co-infections, sur les méthodes d’un diagnostic rapide et fiable, sur des traitements efficaces, mais également qu’il crée des structures d’accueil spécifiques pour les malades, une réglementation d’accès gratuit aux soins, une prise en compte concrète de l’incidence de la maladie sur le travail, l’organisation d’une véritable prévention publique de la population dans l’ensemble du pays.<br /></p>
<p><a href="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Actions/Manifs/WWLP%20communiqu%C3%A9FLLSF.jpg" title="WWLP communiquéFLLSF.jpg"><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Actions/Manifs/.WWLP communiquéFLLSF_m.jpg" alt="WWLP communiquéFLLSF.jpg" style="float:right; margin: 0 0 1em 1em;" /></a>Le RBLF se réjouit de la décision conjointe des associations France-Lyme et Lyme-sans-Frontières qui ont décidé l’organisation de la manifestation nationale et commune en France pour se rallier à la protestation mondiale contre le fléau de la borréliose de Lyme et ses co-infections dans le cadre de la World Wide Lyme Protest.<br /></p>
<p>Le RBLF appelle tous les "Lymé-e-s" qui le pourront à se joindre aux associations.<br /></p>
<p>Informations, précisions, sur les sites des associations: <a href="http://francelyme.fr/worldwide-lyme-protest-a-lyon-une-action-commune-des-associations/">France Lyme</a> et <a href="http://www.associationlymesansfrontieres.com/lyme-protest/.">Lyme sans Frontières</a></p>15 sept 2012 1re Manifestation contre le déni!urn:md5:54f4806df6bed0880a47a4abf811d88cLundi, septembre 3 2012Lundi, septembre 3 2012Rédaction RBLFACTIONSBorrélioseDéniManifestationTémoignages <p><em>L’Association Lyme sans Frontières nous communique :</em> <br /></p>
<h2>Manifestation nationale contre le déni de la Borréliose de Lyme !<br /><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Images_RBLF/.mobilisezvscontreledeni_t.jpg" alt="mobilisezvscontreledeni.jpg" style="float:left; margin: 0 1em 1em 0;" />
Strasbourg<br />
SAMEDI 15 SEPTEMBRE 2012<br />
13h30<br />
Place Kleber</h2>
<pre></pre>
<p><strong>Une Manifestation non-violente, dont l’objectif est de <ins>souligner le déni relatif à la Borréliose de Lyme</ins>, est prévue et organisée par l’association<ins> Lyme Sans Frontières</ins> le SAMEDI 15 SEPTEMBRE 2012.</strong><br />
Cette manifestation a fait l’objet d’une déclaration préalable à la Préfecture de Strasbourg et a été acceptée par celle-ci et les Autorités de Police.<br /></p>
<blockquote><p><strong>Nous vous invitons à venir très nombreux manifester votre désapprobation concernant le manque d’information, de prévention, de recherche, de diagnostic, de formation des médecins, et bien sûr de soins et d’aide envers les malades, qu’ils soient enfants ou adultes.</strong><br />
Nous soulignerons également, au cours de cette manifestation, le harcèlement dont sont l’objet divers médecins, biologistes, pharmaciens pour cause « d’assistance à personne en danger »…<br />
Le cortège se constituera sur la Place Kléber, au centre de la vielle ville de Strasbourg, et se dirigera vers l’Agence Régionale de Santé de Strasbourg, rue du Maréchal Juin. Le trajet fait environ 2,8km. A ce point le cortège devra se dissiper par petits groupes, dans le calme.</p></blockquote>
<blockquote><p>Strasbourg est une ville magnifique! Afin de vous aider à faire de cette journée un début de weekend qui prolongera vos vacances, et donc pour ceux qui viendront de loin (mais aussi pour les alsaciens qui le souhaiteraient!) nous avons prévu de vous accueillir le samedi 15 septembre dès 9H du matin à Strasbourg, au restaurant « La Tête de Lard ».</p></blockquote>
<blockquote><p><strong>Notre association est aujourd’hui rejointe par l’Allemagne, la Pologne, l’Italie, la Suisse, le Luxembourg, la Lettonie, la Roumanie, la Grande-Bretagne. Alors à bientôt, par centaines, par milliers peut-être, de toutes les régions de France et de plus loin, sans frontières, retrouvons-nous sur la place Kléber le 15 septembre prochain pour manifester notre désapprobation face à l’incurie des Autorités de Santé sur le sujet de la Borréliose de Lyme!"</strong><br />
Judith Albertat<br />
Présidente de Lyme Sans Frontières (<a href="http://www.associationlymesansfrontieres.com/" title="LSF">www.associationlymesansfrontieres.com</a>)</p></blockquote>
<p><strong></strong><strong></strong><strong></strong><strong></strong><strong></strong><strong></strong><strong></strong><strong></strong><br />
LSF vous informe: <br />
<strong>Accueil restauration</strong>: Le propriétaire du restaurant « La Tête de Lard », 3 rue Hannong, vous fait une proposition fort conviviale pour vous aider à passer cette journée à Strasbourg (merci de confirmer votre présence à: actionborreliose at gmail.com):</p>
<ul>
<li>9H : accueil des arrivants au restaurant. Possibilité de laisser vos affaires pour la journée. Possibilité de prendre un café/une tisane/ un thé/un jus de fruit : 1,50€ TTC. Pour ceux qui souhaitent plutôt un petit déjeuner complet avec boisson chaude, jus de fruit, viennoiseries : 5€ TTC</li>
<li>11H00, premier service pour le déjeuner comprenant : 1 boisson (bière ou vin ou eau minérale) + 1 entrée + 1 plat + 1 café : 15€ TTC</li>
<li>12H15, deuxième service pour un déjeuner identique</li>
<li>13H15 nous quitterons les lieux pour nous diriger vers la place Kléber, située à 5 minutes à pied depuis le restaurant.</li>
<li>Possibilité de dîner au même endroit, le soir à partir de 19H30, avec apéritif + 1/4 vin + entrée + plat + café pour 20€.</li>
</ul>
<p><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Images_RBLF/.mobilisezvscontreledeni_s.jpg" alt="mobilisezvscontreledeni.jpg" style="display:block; margin:0 auto;" /></p>Ralenti estivalurn:md5:e0965a434cab4aff73ebf7f9af11aedamardi, juillet 31 2012mardi, juillet 31 2012Rédaction RBLFACTIONSInformationReBL RBLF <p>Nous nous absentons quelques semaines. L’activité du réseau se maintiendra au ralenti.<br />
A bientôt.<br />
<img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/_ritaP/.marcher_m.jpg" alt="marcher.jpg" style="display:block; margin:0 auto;" /></p>