R B-L F cimt - Mot-clé - Malades
RÉSEAU sur la Borréliose de Lyme en France, ses Co-Infections et les Maladies vectorielles à Tiques
Construction collaborative d'une information critique contre le déni
2024-03-29T11:38:34+01:00
reseau borréliose france
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Dotclear
Rencontre avec Me Faivre: quelles actions juridiques?
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Lundi, mai 25 2015
Lundi, mai 25 2015
A.G. (rédacteur invité)
DROIT et Sté
DroitsDéniMaladesMe Faivre
<p><em>Droit et maladie de Lyme</em><br />
<img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/DROIT/.Vrouwejustitia_CC_Wikimedia_dt_s.jpg" alt="Vrouwejustitia_CC_Wikimedia_dt.jpg" style="float:left; margin: 0 1em 1em 0;" />
La journée mondiale de protestation contre la borréliose de Lyme, le 30 mai, la très attendue WWLP (Worldwide Lyme Protest), sera l’occasion d’aborder l’un des problèmes majeurs auquel se heurtent les malades (et leurs médecins): <strong>le <a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2015/05/13/Ce-maudit-mot-d%C3%A9ni">déni</a> de justice.</strong> <br /></p>
<h4>Un débat exceptionnel sera organisé à Strasbourg<sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2015/05/24/Rencontre-avec-Me-Faivre%3A-quelles-actions-juridiques#wiki-footnote-1" id="rev-wiki-footnote-1">1</a>]</sup> avec des avocats, dont Maître Catherine Faivre du barreau d’Epinal.<br /></h4>
<p>Certains l’auront déjà entendue dans son exposé énergique aux Journées internationales d’informations sur les maladies vectorielles à tiques<sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2015/05/24/Rencontre-avec-Me-Faivre%3A-quelles-actions-juridiques#wiki-footnote-2" id="rev-wiki-footnote-2">2</a>]</sup> l’an passé ou dans le film <ins>Quand les tiques attaquent!</ins>.<sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2015/05/24/Rencontre-avec-Me-Faivre%3A-quelles-actions-juridiques#wiki-footnote-3" id="rev-wiki-footnote-3">3</a>]</sup>; et quelques-uns se souviennent encore de sa plaidoirie magistrale au procès Christophe-Schaller (septembre 2014).<br /></p>
<p>Toute personne pourra intervenir pour poser des questions, parler de ses difficultés, exposer les complications rencontrées. <br />
Engagés dans la lutte contre le déni de la borréliose de Lyme, Me Faivre et son collègue Me Julien Fouray répondront à tous et présenteront les <ins>axes des actions juridiques</ins> amorcées et à venir avec en particulier la <ins><strong>mise en place d’une cellule de « droits et recours »</strong></ins> pour assurer les actions de défense des malades. <br /></p>
<center><iframe width="560" height="315" src="https://www.youtube.com/embed/OVfQrhSaz8s?rel=0&showinfo=0" frameborder="0" allowfullscreen></iframe></center>
<p><em>Intervention de Me Faivre lors des JID’IMVT 2014.</em><br /><br /></p>
<p>La rencontre avec ces défenseurs des malades se fera à l’issue de la projection du documentaire de Bernard Nicolas, un autre témoignage très important sur la situation catastrophique en France: <ins>Lyme, l’épidémie invisible</ins>. <sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2015/05/24/Rencontre-avec-Me-Faivre%3A-quelles-actions-juridiques#wiki-footnote-4" id="rev-wiki-footnote-4">4</a>]</sup><br /></p>
<div class="footnotes"><h4>Notes</h4>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2015/05/24/Rencontre-avec-Me-Faivre%3A-quelles-actions-juridiques#rev-wiki-footnote-1" id="wiki-footnote-1">1</a>] Cinéma Odyssée, 3 rue des Francs-Bourgeois, Strasbourg. Informations auprès de l’association LSF.</p>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2015/05/24/Rencontre-avec-Me-Faivre%3A-quelles-actions-juridiques#rev-wiki-footnote-2" id="wiki-footnote-2">2</a>] JID’IMVT juin 2014, Strasbourg.</p>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2015/05/24/Rencontre-avec-Me-Faivre%3A-quelles-actions-juridiques#rev-wiki-footnote-3" id="wiki-footnote-3">3</a>] film de Chantal Perrin, <a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2014/05/27/Quand-les-tiques-attaquent-%21%3A-film-d%C3%A9sormais-incontournable">"Quand les tiques attaquent!".</a>.</p>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2015/05/24/Rencontre-avec-Me-Faivre%3A-quelles-actions-juridiques#rev-wiki-footnote-4" id="wiki-footnote-4">4</a>] « Lyme, l’épidémie invisible » de Bernard Nicolas a été diffusé pour la première fois sur Canal + en octobre 2014. Voir un <a href="http://www.reseauborreliose.fr/day/2015/05/14/Projection-d%C3%A9bat-Lyme%2C-l-%C3%A9pid%C3%A9mie-invisible">extrait dans l’agenda</a>.</p></div>
Portraits de groupe avec Lyme
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Dimanche, mai 3 2015
Dimanche, mai 3 2015
Rédaction RBLF
ACTIONS
BorrélioseFranceInfestationMaladesTiquesVidéo
<h3><ins>À l’occasion du WWLP 2015</ins>, un<ins> clip-vidéo des malades de France</ins> sera réalisé grâce à votre collaboration, et soutenu par les associations françaises de lutte contre la borréliose de Lyme.<br /></h3>
<p><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Images_libres_de_droits/.Kodak_Coyau_Wikimedia_Commons_s.png" alt="Kodak_Coyau_Wikimedia_Commons.png" style="float:left; margin: 0 1em 1em 0;" />
<img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Actions/WWLP/2015/.Logos_FL_Lym_LSF_s.png" alt="Logos_FL_Lym_LSF.png" style="display:block; margin:0 auto;" />
<strong>Nous recherchons</strong> des adultes, des enfants, des femmes et des hommes de tous âges dans toutes les régions de métropole, ainsi qu’en départements et territoires d’outre-mer.<br />
L’objectif de ce clip est de révéler l’empreinte de la (neuro-)borréliose sur tout le territoire français et le hiatus entre maladie et prise en charge.<br />
Il s’agira pour les malades de se présenter succinctement en s’auto-filmant pendant quelques secondes. <br /></p>
<h3>L’idée vous tente-t-elle ? Seriez-vous prêt/es à participer ? Voulez-vous remplir la carte de France ?<br /></h3>
<p><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Actions/WWLP/2015/.EFFORT_POUR_vide_o-clips_m.png" alt="Encore un effort" style="display:block; margin:0 auto;" title="Encore un effort" /></p>
<pre><strong>PROLONGATION - Derniers efforts. Il manque des régions à l'appel. Cf. carte actualisée tous les jours.</strong>
LIMOUSIN ? LANGUEDOC-ROUSSILLON ?
NORD-PAS de CALAIS ? CHAMPAGNE-ARDENNES ? LORRAINE ?</pre>
<h3>MODALITÉS :<br /></h3>
<p><strong>A- Envoyez un courriel</strong></p>
<ul>
<li>à <a href="mailto:%72%65%73%65%61%75%78%73%6f%63%69%61%75%78%40%72%65%73%65%61%75%62%6f%72%72%65%6c%69%6f%73%65%2e%66%72">reseauxsociaux at reseauborreliose.fr</a> <del>avant le 15 mai</del> --> (Prolongé !) en indiquant :</li>
</ul>
<p><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Logos/.Logo_RBLF_0215_250x188_sq.png" alt="Logo_RBLF_0215_250x188.png" style="float:left; margin: 0 1em 1em 0;" /></p>
<ul>
<li>le n° de <ins>département</ins> où vous avez été mordu (ou vous pensez l’avoir été);</li>
<li>votre tranche d’<ins>âge</ins>,</li>
<li>une <ins>autorisation</ins> parentale d’utilisation d’image le cas échéant pour les mineurs.</li>
</ul>
<p><strong>B- Accompagnez-le</strong></p>
<ul>
<li><strong>d’une vidéo en buste</strong><sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2015/05/03/Portraits-de-groupe-avec-Lyme#wiki-footnote-1" id="rev-wiki-footnote-1">1</a>]</sup> d’environ 10 secondes,</li>
<li>ou d’un selfie -un auto-portrait photographique- (en enregistrant à part votre voix, sur 10 sec. également),</li>
<li>avec <strong>une présentation enregistrée</strong> très simple dont il faut tenter de respecter la structure. Du type (exemples) :</li>
</ul>
<blockquote><p>√ Je m’appelle Jean. J’ai dû contracter la maladie en 1989; je me suis retrouvé aveugle aux urgences en 2006; un médecin m’a parlé de cette maladie en 2012.<br />
√ Isa. Mon infectiologue pense que j’ai attrapé la maladie enfant. J’ai souffert de fortes douleurs articulaires dès 98; une crise hépatique en 2008 m’a laissée invalide; le diagnostic a été fait en 2011.<br />
√ Je suis Ivan, malade depuis 1994 après plusieurs érythèmes constatés je suis soigné pour dépression; sans aucun suivi médical de Lyme.<br />
√ Mon prénom est Eve. J’ai dix ans. J’ai attrapé des tiques en promenade quand j’avais 5 ans. On attend de trouver un docteur.<br />
√ Polly. Traitée par 15 jours d’antibiotiques en 2005. Toujours aussi fatiguée et malade aujourd’hui.</p></blockquote>
<p><strong>Nous attendons impatiemment votre participation,</strong> <br />
<strong>et nous vous en remercions d’avance.</strong><br /></p>
<h3>Au 15 mai la moitié des régions de France sont complétées. Encore un effort pour parvenir à remplir la carte dans son entier. Et un grand merci d’avance à tous ceux qui voudront contribuer et à toux ceux qui déjà ont envoyé leur participation.</h3>
<p><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Actions/WWLP/2015/.Carte_clips_Lyme10_m.png" alt="Carto Lyme" style="display:block; margin:0 auto;" title="Carto Lyme" /></p>
<p>NB : La vidéo sera mise à disposition librement suivant les termes de la Licence Creative Commons (CC) BY-NC-ND (Attribution. Pas d’Utilisation Commerciale. Pas de Modification. 4.0 International).</p>
<div class="footnotes"><h4>Note</h4>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2015/05/03/Portraits-de-groupe-avec-Lyme#rev-wiki-footnote-1" id="wiki-footnote-1">1</a>] Le portrait en buste est un peu plus large que le cadrage sur le visage</p></div>
Pétition : Malades en colère !
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mardi, mars 11 2014
mardi, mars 11 2014
Rédaction RBLF
ACTIONS
AssociationsMaladesMarisol TouraineMinistère de la SantéPétitionRassemblementReconnaissance
<p><strong>Une nouvelle <a href="http://www.mesopinions.com/petition/sante/malades-borreliose-lyme-colere-stop-mepris/11553">pétition</a> a été mise en ligne ce mois-ci par l’association Lyme Sans Frontières</strong> afin notamment d’appuyer l’intervention de ses représentants et de son avocate auprès de la Ministre Marisol Touraine le 12 mars 2014. L’association a constitué une <img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Logos/logoLSF.png" alt="logoLSF.png" style="float:left; margin: 0 1em 1em 0;" />délégation, composée d’un médecin, d’un malade, de la présidente de l’association, Judith Albertat, et de son avocate, Maître Catherine Faivre, laquelle se déplacera physiquement au Ministère de la Santé à Paris pour déposer en mains propres les courriers des nouveaux malades qui ont souhaité se faire entendre.<sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2014/03/11/P%C3%A9tition-%3A-Malades-en-col%C3%A8re-%21#pnote-694-1" id="rev-pnote-694-1">1</a>]</sup><br />
Un rassemblement de tous les malades qui le peuvent tachera de se faire entendre sous les fenêtres du Ministère de la Santé, jusqu’à présent sourd aux appels.<br /></p>
<h4><ins><em>Pétition</em></ins><br /></h4>
<p><em>À l’attention : des malades de Lyme, médecins et professionnels de santé, et des associations concernées,</em></p>
<h3>Malades de la borréliose de Lyme en colère !<br /></h3>
<h2>STOP au mépris !<br /></h2>
<h5>RDV à Paris le 12 mars à 14 h,<br />
Ministère de la Santé - 14, avenue Duquesne – Paris 7e<br />
(Métro Ecole Militaire ou Saint-François-Xavier)<br /></h5>
<p><strong>Assez du silence coupable et de l’inertie</strong> de Madame la Ministre de la santé qui a été interpellée à de nombreuses reprises depuis bientôt un an par des courriers de malades atteints de la borréliose de Lyme !<br />
Sans compter le laxisme des ministres de la santé successifs depuis plus de 20 ans, interpellés sur le sujet par des députés, sénateurs, divers lanceurs d’alerte ainsi que par des associations ou plus simplement par les malades eux-mêmes !<br />
<strong>Assez de voir des médecins qui cherchent des moyens de nous soulager, poursuivis en justice !</strong><br /></p>
<p>Le 12 mars, l’association Lyme Sans Frontières, accompagnée de son avocate, Me Catherine Faivre, déposera cette fois, en mains propres, de nouveaux témoignages de malades qui souhaitent se faire entendre !<br /></p>
<p>Nous invitons donc tous les malades qui le peuvent, adhérents ou non à une association, et leurs proches, à manifester leur indignation:<br /></p>
<ul>
<li>Par leur présence, s’ils en ont l’opportunité, devant le Ministère,</li>
<li>En signant cet appel en ligne</li>
<li>En relayant l’information auprès des medias locaux et régionaux.</li>
</ul>
<p><strong>Nous exigeons :</strong><br />
<strong>Que Madame la Ministre de la Santé réunisse très vite autour d’une table, autorités de santé, infectiologues et médecins, chercheurs et associations de patients,</strong> afin de :</p>
<ul>
<li>Promouvoir la recherche concernant les tests sérodiagnostics reconnus non fiables par les scientifiques ainsi que la révision des critères diagnostiques.</li>
<li>Revoir les protocoles de soins préconisés par la conférence de consensus de 2006, qui sont à ce jour en pleine contradiction avec les données médicales acquises sur ce point.</li>
<li>Reconnaître la chronicité possible de cette infection, qui fait toujours et encore l’objet d’un déni de la part des autorités de santé, ce qui laisse des malades sans soins adaptés, voire sans soins du tout, en proie à une grande détresse physique, psychique, sociale et professionnelle.</li>
<li>Prendre la mesure du risque encouru lors d’échanges transfusionnels ou lors de relations sexuelles, ou de celui encouru par l’enfant in utero lorsque la mère est atteinte de cette infection.</li>
<li>Former tous les praticiens : médecins, infectiologues, psychiatres, cardiologues, neurologues, et autres soignants.</li>
<li>Lancer enfin une campagne préventive d’information à destination du public.</li>
</ul>
<h2>IL Y A URGENCE ! UN MALADE SEUL NE PEUT RIEN. ENSEMBLE, NOUS POUVONS TOUT !</h2>
<p><a href="http://www.associationlymesansfrontieres.com">Association Lyme Sans Frontières</a></p>
<h3>signez la pétition sur le site <a href="http://www.mesopinions.com/petition/sante/malades-borreliose-lyme-colere-stop-mepris/11553">mesopinions.com</a>.</h3>
<div class="footnotes"><h4>Note</h4>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2014/03/11/P%C3%A9tition-%3A-Malades-en-col%C3%A8re-%21#rev-pnote-694-1" id="pnote-694-1">1</a>] Voir sur le <a href="http://www.reseauborreliose.fr/index.php/post/2014/03/11/Rassemblement-devant-le-Minist%C3%A8re-de-la-Sant%C3%A9">RBLF la video où Maître Faivre</a> s’explique sur son action auprès du Ministère.</p></div>
Enquête inédite sur le vécu des malades de Lyme
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vendredi, octobre 11 2013
vendredi, octobre 11 2013
Rédaction RBLF
DROIT et Sté
ActionEnquêtesFrance LymeMaladesMaladie de LymeSondageVécu
<blockquote><p>Malades, en France, en 2013... Que sait-on d’eux ? Combien de temps leur a-t-il fallu pour être détecté, pour obtenir un semblant de traitement, un vrai protocole ? Comment se soignent-ils et avec quels moyens ? Comment vivent-ils ? Travaillent-ils ? <br />
Oui, que sait-on d’eux puisque la médecine qui ne veut pas les reconnaître les a rendus invisibles ? En martelant "vous n’avez rien", les pseudos "experts" refusent de nommer la pathologie et refusent de respecter la souffrance, à l’encontre même de leur serment d’Hypocrate. En ne nommant pas, ils effacent toute trace. <br />
<strong>Bref, qui sont-ils ceux qu’on ne voit pas ?</strong></p></blockquote>
<p>C’EST SUR CE TABLEAU BLANC EN FORME DE QUESTIONNAIRE QUE L’ASSOCIATION <strong><a href="http://francelyme.fr">FRANCE LYME</a> APPELLE L’ENSEMBLE DES MALADES À ÉCRIRE ! LE RBLF S’ASSOCIE FORTEMENT À CET APPEL</strong><br />
et vous invite à cliquer sur le lien ci-dessous.<br /></p>
<pre><ins><em>Cette opération s'est terminée le 30 novembre 2013. Nous remercions les contributeurs. Nous attendons pour bientôt les résultats.</em></ins></pre>
<p><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Actions/FL_EnqueteVQ/.Logo_Enquete_Vecu_malades_s.jpg" alt="Logo_Enquete_Vecu_malades.JPG" style="display:block; margin:0 auto;" /></p>
<p><strong>L’enquête nationale, inédite</strong>,<sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2013/10/11/Enqu%C3%AAte-in%C3%A9dite-sur-le-v%C3%A9cu-des-malades-de-Lyme#pnote-669-1" id="rev-pnote-669-1">1</a>]</sup> lancée en cette rentrée, va servir à <em>l’analyse de la situation des malades en France à large échelle</em> annonce France Lyme. En affinant leur profil, l’association nous explique qu’<strong>un tel sondage apportera <em>des données objectives (chiffrées) pour confirmer le sentiment général, pour appuyer les affirmations telles que "les malades dépensent beaucoup d’argent pour Lyme, ils mettent du temps avant d’être diagnostiqués"..., pour posséder des éléments argumentés solides afin d’interpeller notamment les médias et les politiques...</em> </strong><sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2013/10/11/Enqu%C3%AAte-in%C3%A9dite-sur-le-v%C3%A9cu-des-malades-de-Lyme#pnote-669-2" id="rev-pnote-669-2">2</a>]</sup><br /></p>
<p>Un très gros travail de recensement ! Qui n’aurait pas dû échoir à une association...! Avons-nous besoin de souligner l’absence remarquable et criminelle des pouvoirs publics (politiques et sanitaires) enfermés dans leur déni !<sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2013/10/11/Enqu%C3%AAte-in%C3%A9dite-sur-le-v%C3%A9cu-des-malades-de-Lyme#pnote-669-3" id="rev-pnote-669-3">3</a>]</sup>. Où sont l’État, depuis des années irresponsable, et ses services tel le réseau sentinelles ?<br /></p>
<p><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Logos/.France Lyme logo_t.jpg" alt="France Lyme logo.png" style="float:left; margin: 0 1em 1em 0;" />En répondant à l’enquête, les personnes malades constateront que les questions sont nombreuses et regroupées sous plusieurs parties. Il est possible sans y répondre d’emblée de les survoler; possible aussi de revenir en arrière pour corriger. Cependant, malgré l’étendue des options, elles n’ont pu être exhaustives. On regrettera par exemple que n’y figurent pas des thèmes qui semblent essentiels dans les domaines informatif et préventif: "Aviez-vous entendu parler de cette maladie?"; "Saviez-vous comment retirer une tique?" Mais arrivera-t-on jamais à épuiser le sujet ? Le sondage est même parfois resté assez ouvert pour mieux recouvrir un ensemble de réponses souvent pressenties comme forcément globales; c’est là le défaut de ses qualités. Parfois le malade trop connaisseur de sa maladie cherchera en vain la question à la réponse précise qu’il brûle de délivrer; mais l’enquête ne vise pas à un recensement spécialisé; comme l’indique son intitulé <strong>c’est bien d’un "vécu" dont il s’agit, pas d’anamnèses.</strong><sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2013/10/11/Enqu%C3%AAte-in%C3%A9dite-sur-le-v%C3%A9cu-des-malades-de-Lyme#pnote-669-4" id="rev-pnote-669-4">4</a>]</sup><br /></p>
<p><strong>À n’en pas douter, seront dès lors mis en évidence les problèmes de l’errance médicale, de la collection de médecins et "experts" contactés avant d’en trouver un compétent, des distances invraisemblables pour consulter, du temps perdu - qui se compte en années, en décennies ! - à obtenir un diagnostic, un traitement</strong> : les nombres proposés dans chaque item démontrent à eux seuls le parcours effrayant dont les borrélieux ont l’apanage: 5, 10, 15 praticiens pourraient bien être la règle !<br /></p>
<p>Initialement le projet était de réaliser <em>un mini-sondage pour connaître le délai moyen entre la contamination par </em>Borrelia<em> et le diagnostic posé de borréliose</em>, afin de l’utiliser dans une émission locale de radio; raison pour laquelle l’intitulé est resté le même : "sondage". Mais constatant que <strong><em>rien n’avait jamais été réalisé en France pour connaitre la situation des malades,</em></strong> <sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2013/10/11/Enqu%C3%AAte-in%C3%A9dite-sur-le-v%C3%A9cu-des-malades-de-Lyme#pnote-669-5" id="rev-pnote-669-5">5</a>]</sup> et se défiant des <em>a <a href="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Actions/FL_EnqueteVQ/Enquete_FceLyme_item_2.2.JPG" title="Enquete_FceLyme_item_2.2.JPG"><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Actions/FL_EnqueteVQ/.Enquete_FceLyme_item_2.2_s.jpg" alt="Enquete_FceLyme_item_2.2.JPG" style="float:right; margin: 0 0 1em 1em;" /></a>priori</em> ou des impressions fausses, <sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2013/10/11/Enqu%C3%AAte-in%C3%A9dite-sur-le-v%C3%A9cu-des-malades-de-Lyme#pnote-669-6" id="rev-pnote-669-6">6</a>]</sup> France Lyme décide d’élargir son questionnaire et la cible, qui s’étend maintenant à toutes les personnes malades, adhérentes ou non.<sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2013/10/11/Enqu%C3%AAte-in%C3%A9dite-sur-le-v%C3%A9cu-des-malades-de-Lyme#pnote-669-7" id="rev-pnote-669-7">7</a>]</sup> Par contre l’optique reste la même, axée sur le vécu des malades, l’aspect sociologique, et non pas sur un état clinique, ou une statistique médicale.<sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2013/10/11/Enqu%C3%AAte-in%C3%A9dite-sur-le-v%C3%A9cu-des-malades-de-Lyme#pnote-669-8" id="rev-pnote-669-8">8</a>]</sup><br />
Les items proviennent des sujets fréquents revenant dans les témoignages de malades : coût des traitements, difficultés à trouver un médecin, etc..., <em>entrées recoupées par un "test bêta" préliminaire sur une cible type d’enquêtes permettant de voir les questions ou les réponses manquantes, les doublons, etc.</em> nous précise-t-on. <br />
Suivant le protocole établi par France Lyme, les analyses porteront sur <em>les données brutes sous Excel ou leur croisement, sur les résultats (hypothèses sur les causes croisées avec d’autres sources : données Insee, données médicales...) et une synthèse sera effectuée sur les questions ouvertes.</em> Le tout sera diffusé et médiatisé par tous moyens.<br />
Nous attendrons avec impatience ces retours.<br /></p>
<p><strong>Dès à présent on ne peut qu’encourager fortement chaque malade à participer à cette vaste enquête (anonyme) et, en diffusant autour de lui ce message, à contribuer à ce qu’elle devienne un argumentaire, autant qu’une arme, décisifs pour dévoiler la situation trop souvent critique des malades de borréliose en France. Merci.</strong>
<img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Actions/FL_EnqueteVQ/.Logo_Enquete_Vecu_malades_m.jpg" alt="Logo_Enquete_Vecu_malades.JPG" style="display:block; margin:0 auto;" />
Cliquez sur l’image pour aller directement au sondage.<br />
<br />
<br /></p>
<p><em><strong>NB :</strong> Le formulaire anonyme peut être rempli <ins>en ligne</ins> sur la page dédiée de <a href="http://francelyme.fr/sondage-votre-vecu-de-la-maladie-de-lyme/">l’association France Lyme</a></em>,<br />
<em>ou <ins>sur papier</ins> en utilisant le document .pdf déposé en fichier attaché en haut de cet article et en le retournant à l’adresse BP Arcueil indiquée.</em><br />
<em>Si les documents papier sont récoltés <ins>en lots</ins> par un coordinateur, et uniquement dans ce cas, nous contacter.</em><br /></p>
<pre><ins><em>Cette opération s'est terminée le 30 novembre 2013. Nous remercions les contributeurs. Nous attendons pour bientôt les résultats.</em></ins></pre>
<div class="footnotes"><h4>Notes</h4>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2013/10/11/Enqu%C3%AAte-in%C3%A9dite-sur-le-v%C3%A9cu-des-malades-de-Lyme#rev-pnote-669-1" id="pnote-669-1">1</a>] Une enquête de ce type avait été initiée au milieu des années 2000 sur le forum suisse des malades de Lyme, bien avant qu’il ne soit racheté par France Lyme pour devenir le forumlyme que l’on connaît. L’enquête portait sur le parcours chronique des malades et la non fiabilité des tests. Elle était destinée aux médecins. Pour diverses raisons, elle n’a pas pu avoir de suites. Rappelons aussi qu’en région des associations et collectifs recueillent des données de la même manière. Pour mémoire, voir <a href="http://www.reseauborreliose.fr/index.php/post/2012/04/12/Questionnaire-destin%C3%A9-aux-malades-chroniques-par-le-Collectif-09">le questionnaire du groupe Ariège</a>.</p>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2013/10/11/Enqu%C3%AAte-in%C3%A9dite-sur-le-v%C3%A9cu-des-malades-de-Lyme#rev-pnote-669-2" id="pnote-669-2">2</a>] Les seuls chiffres des dépenses de santé devraient être signifiants d’un malaise grave. Si, comme le souligne l’association, les premiers résultats donnent <em>30% des malades qui dépensent entre 100 et 300 € et 30% entre 300 et 1000 € par mois, il y a là une mise en évidence d’un réel problème de santé public.</em></p>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2013/10/11/Enqu%C3%AAte-in%C3%A9dite-sur-le-v%C3%A9cu-des-malades-de-Lyme#rev-pnote-669-3" id="pnote-669-3">3</a>] Mais existent-ils encore sous la forme "publics",... autre question...!</p>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2013/10/11/Enqu%C3%AAte-in%C3%A9dite-sur-le-v%C3%A9cu-des-malades-de-Lyme#rev-pnote-669-4" id="pnote-669-4">4</a>] Quoique cela aurait son utilité et on appellerait bien les médecins investis à collecter de tels dossiers médicaux pour un futur Consensus par exemple... !</p>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2013/10/11/Enqu%C3%AAte-in%C3%A9dite-sur-le-v%C3%A9cu-des-malades-de-Lyme#rev-pnote-669-5" id="pnote-669-5">5</a>] France Lyme précise : <em>On parle déjà beaucoup de l’aspect médical pur (les polémiques IDSA-ILADS, les problèmes de diagnostic basé sur les sérologies, la sous-estimation du nombre de cas...). Il y a eu des sondages auprès des médecins, pour voir leur comportement. Il y a eu des enquêtes sur les connaissances du grand public. D’où le fait qu’une enquête "côté malades", sur leur vécu et leur vie quotidienne, semble intéressante pour compléter tout ça.</em></p>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2013/10/11/Enqu%C3%AAte-in%C3%A9dite-sur-le-v%C3%A9cu-des-malades-de-Lyme#rev-pnote-669-6" id="pnote-669-6">6</a>] <em>Par exemple</em>, nous dit-on chez France Lyme, <em>d’après la base de données du forum FL, il apparaît que beaucoup de lymés s’auto-médicamentent; or, le sondage semble dire que plus de 50% des malades ne prennent rien par eux-mêmes mais passent par leur médecin.</em></p>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2013/10/11/Enqu%C3%AAte-in%C3%A9dite-sur-le-v%C3%A9cu-des-malades-de-Lyme#rev-pnote-669-7" id="pnote-669-7">7</a>] Contrairement au postulat de la Santé publique qui ne confère qu’aux seuls agents de l’ONF, aux lignard d’EDF, et aux fleuristes... la possibilité d’être atteints de borréliose chronique.</p>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2013/10/11/Enqu%C3%AAte-in%C3%A9dite-sur-le-v%C3%A9cu-des-malades-de-Lyme#rev-pnote-669-8" id="pnote-669-8">8</a>] Pour exemple <em>la question portant sur "la validation d’un EM par l’Elisa" vise à savoir si ce test inutile retarde le diagnostic ou pas.</em></p></div>
DNA/Lyme : chronique du déni post-manif
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Lundi, septembre 17 2012
Lundi, septembre 17 2012
SpeedRocket /ReBL
MEDIAS
associationsBorrélioseDéniFrance LymeLymeLyme sans FrontièreMaladesManifestationPresse
<p><a href="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Actions/Manifs/DNA_Manif_Lyme_15092012.jpg" title="Article de DNA du 16sept12"><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Actions/Manifs/.DNA_Manif_Lyme_15092012_s.jpg" alt="Article de DNA du 16sept12" style="float:left; margin: 0 1em 1em 0;" title="Article de DNA du 16sept12" /></a><strong>Dans son cahier Région, <ins>Les Dernières Nouvelles d’Alsace</ins>, se fend le 16 sept d’un article sensé rendre compte de la manifestation du 15 septembre 2012 à Strasbourg, la première du genre, <ins>contre le déni de la Borrėliose de Lyme</ins>.</strong> <br />
<strong>Mais de manif on n’en aura pas vraiment la couleur ni le bruit, et l’entête de l’article suffira à boucler en un mot l’événement:</strong> <em>L’association Lyme sans frontières a mobilisé plusieurs dizaines d’adhérents pour manifester hier dans les rues de Strasbourg...</em> Car il ne s’agit plus de manif par la suite, tout juste, à la fin, un petit rappel, de <em>la présence hier à Strasbourg de sympathisants venus d’Allemagne, de Suisse, et même au-delà.</em> Et c’est tout. Pas de photos.<sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2012/09/17/DNA/Lyme-%3A-chronique-du-d%C3%A9ni-post-manif#pnote-482-1" id="rev-pnote-482-1">1</a>]</sup> Le reporter était aveugle, et sourd de surcroît.<br />
<br />
<img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Actions/Manifs/.Manif Lyme 150912-3_s.jpg" alt="Manif Lyme 150912-3.jpg" style="float:right; margin: 0 0 1em 1em;" />Par contre, un sujet semble fortement intéresser notre gratte-papier, c’est celui du laboratoire d’analyses médicales Schaller, un bel os à ronger que la presse alsacienne <sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2012/09/17/DNA/Lyme-%3A-chronique-du-d%C3%A9ni-post-manif#pnote-482-2" id="rev-pnote-482-2">2</a>]</sup> et certains <em>afficionados</em> des sérologies révélatrices ne semblent pas vouloir lâcher; une obsession. <strong>Au vrai, il y en a tellement pour ce labo, que de Nutrivital et de Bernard Christophe on ne voit pas l’ombre,</strong> disparus sous la gomme des chercheurs de papiers (chiffonniers, ça s’appelle). En somme le double procès du 18 septembre <sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2012/09/17/DNA/Lyme-%3A-chronique-du-d%C3%A9ni-post-manif#pnote-482-3" id="rev-pnote-482-3">3</a>]</sup> est, suivant l’angle de vision du "dniste", celui, unique, de Viviane Schaller. <br />
<strong>Et mieux, notre gratteur arrive à faire un joli amalgame entre le combat contre le déni de la Borréliose chronique et l’accusation contre la responsable du labo.</strong> On lit: <em>LSF a apporté dès le départ son soutien à Viviane Schaller...</em> et plus loin, dans un saisissant raccourci laissant accroire que la pétition porte sur les tests: <em>C’est justement sur la question des tests que s’est mobilisée LSF. "La pétition que nous avons mise en ligne sur le site a réuni à ce jour 14 470 signatures...</em><br />
Bon, au RBLF on ne va pas encore jouer les examinateurs, mais, quand même, le journaliste devrait revoir là, pour de bon, sa copie. D’une part LSF ne va pas être content de se voir défenseur de la seule Madame Schaller et de la seule question des tests, alors que ce n’est pas sa philosophie; d’autre part toute personne (alphabétisée) ayant lue et signée la pétition sait bien que l’amalgame tests - pétition n’a pas de sens. Le pigiste a-t-il lu la pétition ? C’est une vraie question. On l’invite à intégrer ses fondamentaux bien expliqués ici-même dans un <a href="http://www.reseauborreliose.fr/index.php/post/2012/03/06/Contre-le-d%C3%A9ni-de-la-Borr%C3%A9liose-en-France%3A-la-p%C3%A9tition-%C3%A0-signer-sans-tarder">article du RBLF</a>, ou en lire <a href="http://www.associationlymesansfrontieres.com/petition/petition-en-francais/">ses traductions</a> sur le site de LSF justement <sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2012/09/17/DNA/Lyme-%3A-chronique-du-d%C3%A9ni-post-manif#pnote-482-4" id="rev-pnote-482-4">4</a>]</sup><br />
<strong>Jusqu’à présent on n’a pas trop vu que cette presse quotidienne prenne la peine, le temps, l’intelligence, de chercher de quoi il retournait dans le très complexe problème de santé publique de cette maladie.</strong> Lire une pétition serait-ce si difficile ? C’est vrai, elle est assez dense, le RBLF en sait quelque chose qui l’a portée sur les fonds baptismaux - alors même qu’il n’y avait pas encore de collectif - non sans difficultés car certains la souhaitait plus succincte (mais forcément restrictive). Aujourd’hui on constate qu’elle englobe tous les tenants et aboutissants sans exclusive et sans refaire l’histoire.<br />
<br />
<img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Actions/Manifs/.Manif Lyme 150912_s.jpg" alt="Manif Lyme 150912.jpg" style="float:left; margin: 0 1em 1em 0;" />Les quelque 250 personnes qui manifestaient à Strasbourg la connaissent cette pétition. Ceux-là vivent dans leur chair, douleurs, handicap, impossible diagnostic, méconnaissance de la part du corps médical, rejet par les experts et spécialistes, déni des pouvoirs publics, recherche désespérée de médicaments, potions, poudres en tous genres pour arrêter leur martyr. <br />
On va inviter les journalistes à passer quelques jours avec des malades, enfermés chez eux, pour voir.<br />
<br />
<strong>Mais ce qu’il fallait retenir, outre le fond de la question plus que survolée par le canard boiteux, c’est l’ambiance de cette manifestation, la première du genre, que même les allemands nous envient. Une ambiance chaleureuse <img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Actions/Manifs/.Manif Lyme 150912-2_s.jpg" alt="Manif Lyme 150912-2.jpg" style="float:right; margin: 0 0 1em 1em;" />(sous le soleil, d’ailleurs de la partie) où tous les âges se confondaient dans la même motivation, celle de la demande d’un arrêt du déni.</strong> Cette place Kleber à Strasbourg, inconnue de la plupart des malades d’autres contrées (ce que les pancartes régionales montraient), se remplissait des couleurs, des banderoles, des panneaux brandis de partout, au-dessus desquels flottaient les ballons de l’association qui invitait à la marche. Ils donnaient le ton d’un rassemblement léger comme un "premier de tout" sur un sujet pourtant lourd et douloureux.<br />
Que des adhérents de LSF soient venus, c’est certain, mais aussi ceux d’autres associations, comme France Lyme qui avaient également relayé l’appel <sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2012/09/17/DNA/Lyme-%3A-chronique-du-d%C3%A9ni-post-manif#pnote-482-5" id="rev-pnote-482-5">5</a>]</sup>, ou des associations allemandes, mais aussi des sans-étiquettes, et bien sûr le RBLF qui par nature en tant que tel n’est pas encarté, puisque réseau de tous les ReBL sans distinction. <br />
<br />
<strong>Et plus que tous ceux-ci, bien plus que des <em>dizaines</em> comme le mentionnait un tantinet méprisant les DNA, se comptaient, invisibles, les centaines et milliers de malades pour qui ce rendez-vous prenait l’allure d’un événement, premier pas vers la reconnaissance, tournant dans le combat contre la maladie, dévoilement grâce à cette visibilité soudaine. Ne pas le mentionner c’était passer à côté du sujet, et une nouvelle fois rejeter ces malchanceux borrélieux.</strong><br />
<br />
Réduire une telle manifestation au seul soutien de LSF au LAM est pour le moins indécent. Espérons que la presse en finisse avec ses raccourcis à deux sous qui n’expliquent rien et ne font pas avancer la réflexion. <strong>A tout scinder, à ne regarder que par morceaux, on en perd toute compréhension, toute dimension sociale, sanitaire, politique.</strong> Gageons que les assos s’en méfieront (on se rappelle du sale coup d’Arte/SWR <sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2012/09/17/DNA/Lyme-%3A-chronique-du-d%C3%A9ni-post-manif#pnote-482-6" id="rev-pnote-482-6">6</a>]</sup>) et chercheront par tous les moyens à rassembler sur l’ensemble des revendications et à faire passer nettement le message des malades ici et par delà les frontières comme on en a senti les prémices.<br /></p>
<div class="footnotes"><h4>Notes</h4>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2012/09/17/DNA/Lyme-%3A-chronique-du-d%C3%A9ni-post-manif#rev-pnote-482-1" id="pnote-482-1">1</a>] Pas de photos ? si, ici, et aussi video et audio : <a href="http://la-feuille-de-chou.fr/">la feuille de chou</a> et <a href="http://lymelight.blog.lemonde.fr/2012/09/16/manif-lyme-une-premiere-en-france/">lymelight</a></p>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2012/09/17/DNA/Lyme-%3A-chronique-du-d%C3%A9ni-post-manif#rev-pnote-482-2" id="pnote-482-2">2</a>] Voir le reportage de <a href="http://info.francetelevisions.fr/video-info/player_html/index-fr.php?id-video=&chaine=&id-categorie=&ids=&timecode=false&sequence=false#navVdoPlayer">France 3 - 19/20 - 15 septembre</a> qui ne fait pas mieux.</p>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2012/09/17/DNA/Lyme-%3A-chronique-du-d%C3%A9ni-post-manif#rev-pnote-482-3" id="pnote-482-3">3</a>] Cf. information sur le <a href="http://www.reseauborreliose.fr/index.php/day/2012/09/03/Proc%C3%A8s-B.-Christophe-et-V.-Schaller-%28II%29">procès</a>.</p>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2012/09/17/DNA/Lyme-%3A-chronique-du-d%C3%A9ni-post-manif#rev-pnote-482-4" id="pnote-482-4">4</a>] A noter que la pétition est toujours sur son site hébergeur initial <a href="http://www.mesopinions.com/petition/sante/borreliose-lyme-revision-protocoles-detection-diagnostic/6934">mesOpinions.com</a> et co-existe sur le site de <a href="http://www.associationlymesansfrontieres.com/petition/petition-en-francais/">LSF</a>. Mais c’est la même et toujours gérée par les mêmes personnes.</p>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2012/09/17/DNA/Lyme-%3A-chronique-du-d%C3%A9ni-post-manif#rev-pnote-482-5" id="pnote-482-5">5</a>] Information de la Manifestation passée sur <a href="http://www.facebook.com/france.lyme">FaceBook France Lyme</a></p>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2012/09/17/DNA/Lyme-%3A-chronique-du-d%C3%A9ni-post-manif#rev-pnote-482-6" id="pnote-482-6">6</a>] Lire les articles du RBLF <a href="http://www.reseauborreliose.fr/index.php/post/2012/05/21/Reportage-Lyme-sur-Arte-%3A-Les-Fourberies-de-Carabin">Les Fourberies de Carabin</a> et <a href="http://www.reseauborreliose.fr/index.php/post/2012/05/31/Arte-couvre-le-documentaire-sur-Lyme%3A-temp%C3%AAte-%21">Arte couvre le documentaire sur Lyme: tempête</a></p></div>
Questionnaire destiné aux malades chroniques par le Collectif 09
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samedi, avril 14 2012
samedi, avril 14 2012
Rédaction RBLF
ACTIONS
associationsChronicitéEnquêtesMaladesSanté publiqueTémoignages
<p><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Actions/Groupe09/.Ariège Au Jos_s.jpg" alt="Ariège Au Jos.jpg" style="float:left; margin: 0 1em 1em 0;" />Au printemps 2011, à l’occasion d’une réunion d’information, des malades atteints de Borréliose se sont rencontrés en Ariège, un des départements montagnards de la région Midi-Pyrénées infesté de tiques, et pourtant une des fameuses zones blanches que les cartes du ministère de la santé n’ont jamais eu la volonté de colorier. <br /></p>
<p>Le petit groupe s’est constitué à l’été 2011, volontaire et têtu, <strong>contre <em>la maladie au long cours</em></strong> comme ils la nomment, et <strong>contre <em>l’omnipotence, le mépris et le dogmatisme de la médecine officielle</em>.</strong> <br />
Ils font, comme tous les malades en errance: <strong><em>l’expérience de l’isolement, lié à la grande ignorance sur la maladie et, par suite, à la difficulté qu’ont les malades à se faire respecter</em></strong> et ils recherchent tout seuls, vaille que vaille, <strong><em>des solutions pour se soigner et vivre…</em></strong><br /></p>
<p><strong>Les priorités</strong> qu’ils se sont fixées paraissent simples et sont pourtant loin de l’être:</p>
<ul>
<li>mieux comprendre la maladie ;</li>
<li>définir et exprimer certains savoirs propres aux malades ;</li>
<li>se soigner, se soulager, se renforcer… ;</li>
<li>faire face au déni médical, institutionnel, et à ses conséquences au quotidien.</li>
</ul>
<p><a href="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Actions/Groupe09/Questionnaire09.png" title="Questionnaire aux malades chroniques Gr09"><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Actions/Groupe09/.Questionnaire09_m.jpg" alt="Questionnaire aux malades chroniques Gr09" style="float:right; margin: 0 0 1em 1em;" title="Questionnaire aux malades chroniques Gr09" /></a>Le groupe pose comme objectifs d’informer, de cerner "le lyme chronique", d’approfondir les approches alternatives et concrètes du soin, de faire reconnaître la borréliose par les caisses de maladie, notamment la MSA, Mutuelle de Santé Agricole, qui ne donne la qualification de maladie professionnelle qu’avec parcimonie au niveau local du département ariégeois.<br /></p>
<p>Concernant la visibilité de la chronicité, le Collectif 09 est à l’initiative de l’élaboration et de la collecte d’un questionnaire. Pourquoi ?</p>
<blockquote><p>Pour mieux cerner « le lyme chronique », le « post-lyme », les phases secondaires et tertiaires de la maladie. Ce serait bien d’approfondir et <strong>faire valoir l’expérience des malades sur cette phase longue de la borréliose, globalement déniée par le corps médical parce qu’il n’en comprend visiblement pas grand chose.</strong> Pour aller dans ce sens, on a rédigé un questionnaire à remplir par les malades ou anciens malades. Il faudrait continuer à le faire passer pour en tenter la synthèse d’ici environ deux ou trois mois.</p></blockquote>
<p>Depuis plusieurs semaines, le Collectif ariégeois prépare sa collecte de données. Des permanences communes sont prévues pour recueillir ces témoignages auprès des malades qui les contactent pour raconter leur parcours. Un long travail qu’ils jugent absolument nécessaire.<br /><br /></p>
<p>Le groupe ariégeois a communiqué au RBLF ce questionnaire. <br />
<strong>Nous espérons que cette excellente initiative unique en son genre sera suivie de bien d’autres et amènera à monter des dossiers-preuves pour contribuer à faire sauter le verrou du déni médical.</strong><br /><br /></p>
<p>Pour joindre <strong>le Collectif 09</strong> : <a href="mailto:%6c%79%6d%65%30%39%40%77%61%6e%61%64%6f%6f%2e%66%72">lyme09 at wanadoo.fr</a><br />
A noter qu’<ins>une réunion publique</ins> organisée par le Collectif Lyme09 aura lieu <ins>le <a href="http://www.reseauborreliose.fr/index.php/post/2012/04/12/Borr%C3%A9liose-de-Lyme-%3A-R%C3%A9union-publique-en-Ari%C3%A8ge-le-21/04">21 avril 2012 à 15h à Loubières</a></ins> près de Foix, avec les témoignages de malades, l’intervention d’un médecin généraliste homéopathe sur l’état de la question médicale et son expérience clinique et la participation d’un membre du RBLF.</p>
Face aux sceptiques: le livre-choc de Judith Albertat
urn:md5:79bef409af451615b1b1e146f0d6be67
vendredi, mars 23 2012
vendredi, mars 23 2012
H2o /ReBL
MEDIAS
DéniLivreMaladesThérapiesTémoignages
<p><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Docs_Parutions/.Livre_Judith_001red_s.jpg" alt="Livre_Judith_Albertat" style="float:left; margin: 0 1em 1em 0;" title="Livre_Judith_Albertat" /><ins>Un témoignage exigeant et argumenté vient de paraître chez l’éditeur <a href="http://www.lanutrition.fr/la-boutique/livres/maladie-de-lyme-judith-albertat.html">Thierry Souccard</a> (mars 2012)</ins>
<br />
<strong>«Maladie de Lyme»</strong> <strong><em>Mon parcours pour retrouver la santé</em></strong><br />
Préface du Dr <a href="http://www.reseauborreliose.fr/index.php/post/2012/01/16/Les-infections-froides-par-le-Dr-Rueff">Dominique Rueff</a>, Postface du Dr <a href="http://www.ilads.org/lyme_disease/lyme_idsavideo_6.html">Richard Horowitz</a>.<br />
Dans un ouvrage clair, combatif, documenté et plein d’humour, l’auteure, ancien pilote de ligne, instructeur dans une grande compagnie aérienne, raconte le parcours du combattant qu’elle a mené depuis une dizaine d’années pour parvenir à la connaissance et à la re-connaissance du mal inconnu qui la rongeait... la maladie de Lyme!
<br />
Elle le fait avec la grande rigueur qui caractérise le niveau d’exigences élevé de sa profession, dont la différence fondamentale avec celle de médecin, explique-t-elle, consiste en ce que, des décisions du pilote, résulte non seulement la survie des passagers mais aussi celle de l’équipage.
<br />
Beaucoup d’humour, un regard critique sur les pratiques médicales de notre France contemporaine, sur l’esprit de caste et le goût du lucre de certains membres de cette profession. <br />
Plus grave encore et de façon éclatante, la mise en lumière de la défaillance principale qui est la cause des nombreuses erreurs préjudiciables aux malades: un systématique manque d’écoute qui conduit à l’aveuglement le plus étrange et la négation confortable de la souffrance de ceux-ci, les rendant responsables de leur état désastreux, ce qui est un comble!<a href="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Barus/barus004b.jpg" title="barus© C'est votre double qui souffre"><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Barus/.barus004b_s.jpg" alt="barus© C'est votre double qui souffre" style="float:right; margin: 0 0 1em 1em;" title="barus© C'est votre double qui souffre" /></a></p>
<blockquote><p><em>Car lorsqu’on se trouve en état de souffrance extrême, que rien ne vient soulager, et que l’aide qu’on attend nous est déniée par ceux-là même dont on attendrait une main secourable, lorsqu’on est là, à considérer de droite et de gauche, toutes ces portes fermées, ces visages fermés, alors ne reste que la sensation d’un gigantesque échec, que plus rien au monde ne saurait effacer. Qui sait ce que certains, fragilisés, pourraient alors envisager.</em></p></blockquote>
<p>Sans aucunement prétendre à leur généralisation -bien au contraire-, elle explique quels traitements conventionnels, non-conventionnels et alternatifs, qu’elle a appris à gérer par elle-même et avec l’aide de médecins-chercheurs qui pratiquent depuis de nombreuses années en ce domaine, lui ont été vraiment bénéfiques.
<br />
Son livre est un éclairage puissant sur l’écheveau des obstacles à franchir pour chaque malade, dont celui de la nécessité intime de prendre en main sa propre santé et, en même temps, une bouffée d’oxygène qui vient à point pour nous vivifier dans notre combat contre le déni.</p>
ReBL ? Vous avez dit ReBL ? Entretien
urn:md5:aa3bca01ecb59d8fa54702dbaf4f00f9
samedi, mars 17 2012
samedi, mars 17 2012
Rédaction RBLF
DROIT et Sté
associationsEntretienMaladesReBL RBLFReconnaissanceTémoignages
<h5>Un entretien pluriel avec le RBLF-cimt et quelques-uns de ses ReBL (par Benoît)</h5>
<p>NDLR : <em>Entretien commencé le 6 mars et poursuivi tant bien que mal par à-coups, du fait des événements de la planète Lyme, des obligations des ReBL (qui devaient en plus, valider les réponses, collectif oblige) et des problèmes de santé qu’on imagine.</em><br />
<em>Explication du pourquoi, du comment, et du reste.</em></p>
<h4>RBLF pourquoi êtes-vous un réseau et pas une association ?</h4>
<p>... Le réseau permet a chacun d’être libre et libéré d’obligations. On a hésité. L’expérience désastreuse de certains s’étant retrouvés brimés et bridés dans des assos pas assez ouvertes a emporté la décision. On ne voulait lier personne. La maladie et le déni nous lient plus que tout. Et puis une asso ça demande une structure, du secrétariat, des tas de trucs annexes. Et ça oblige. Nous on veut aller droit au but et <strong>ne pas s’embarrasser d’être "crédibles" ou "scientifiquement approuvés". On n’est pas un produit, on est une parole..., libre.</strong> La validation vient d’en bas, des malades, pas d’un système qui nous a mis en marge.</p>
<h4>Alors quels sont les avantages d’un Réseau ?</h4>
<p>Disons que parce que nous sommes malades pour la plupart (n’écartons pas les soignants), et pour ce que nous voulions faire, à savoir <strong>construire à la demande une info critique contre le déni,</strong> cela permet de <strong>laisser collaborer toute personne de bonne volonté dans le temps qu’elle souhaite, sur le sujet qu’elle souhaite, pour une action limitée si elle le souhaite. Ça donne l’occasion à chacun de s’investir sur un projet collectif, à son rythme.</strong> <br />
La forme Réseau donne aussi une ouverture très grande qui permet de ne pas s’embarrasser de qui fait quoi dans le groupe et dans les membres éparpillés. Ça reste informel, un peu anarchique parce qu’il n’y a pas de chefs et que tout est basé sur le respect de l’autre, et de cette souffrance immense qui nous est commune. Une grande solidarité d’infortune. Oui, c’est un vrai travail participatif et solidaire, il y a des échanges, pas du désordre; des échanges où chacun apprend beaucoup des autres.<br /></p>
<h4>Quelle différence entre votre site du RBLF et les forums, blogs et autres ?</h4>
<p>Du point de vue technique il y a beaucoup de différences, mais pour faire court disons que nous avons une forme "site" visible, un espace clos, sur lequel il n’y a ni commentaires ni discussions publiques possibles. À part, nous avons des blogs où s’élaborent le travail et où ont lieu pas mal d’échanges. Le site est ce qui découle de ces échanges, discussions, et aussi des réunions "en vrai", des rencontres "sur le terrain". <strong>Le site c’est le lieu du débat qu’on veut porter au public mais ça n’est pas le lieu des discussions publiques.</strong> Cette partie-là, on la laisse aux réunions d’information organisées ici ou là, et aux forums, qui font un travail formidable; les forums ils sont essentiels parce qu’ils apportent de vraies aides au quotidien; comme aussi les sites ou blogs personnels qui demandent un investissement très important et qui parlent de la maladie au quotidien pour aider ceux qui dérivent. Sans leur soutien et réconfort, combien de personnes seraient perdues ? Et puis, ça non plus, ce n’est jamais révélé, ces gens qui prennent en charge leur santé et celle des autres en vivant eux-mêmes des galères innommables, parfois tout seuls. Encore un scandale. On ne veut plus continuer de cette façon.</p>
<h4>Qui sont les membres du Réseau ?</h4>
<p>Il y a les fondateurs, ceux qui sont à l’origine de l’idée... presque une philosophie. Des personnes qui depuis longtemps, chacune de leur côté, faisaient déjà des actions ou de la recherche d’information contre le déni, et de toutes façons l’expérimentaient dans leur propre parcours. Par un concours de circonstances et aussi par des forums et un médecin, ces gens se sont retrouvés, ont compris qu’une convergence de leurs énergie serait utile à la cause (rires).<br /></p>
<h4>Des noms ?</h4>
<p>Qu’est-ce que tu veux en faire ? Ils sont sans nom, comme la foule des malades que tu ne connais même pas. Ils s’appellent Colère ou MalPartout. Ou bien ils ont le nom de Rebelles qui les identifie tous. Quand la maladie sera reconnue, quand on ne les prendra plus pour des fous, quand les médecins ne risqueront plus le Conseil de l’Ordre, on en reparlera. En tous cas sur le site, pour les rédacteurs, c’est comme ça. Et pour le reste sur le terrain bien sûr que dans leur coin on les connaît. Et après ? Ça avance à quoi ?</p>
<h4>Cela fait-il du monde ?</h4>
<p><a href="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Barus/Barus015.jpg" title="Barus© Mousquetiques"><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Barus/.Barus015_m.jpg" alt="Barus© Mousquetiques" style="float:left; margin: 0 1em 1em 0;" title="Barus© Mousquetiques" /></a>À l’initiative, c’est juste sept personnes qui se sont réunies la première fois; dont quatre malades et un médecin. Mais en fait, déjà chaque personne portait une grosse expérience des attentes de "terrain" parce que tous, et forcément le médecin, étaient déjà très avancés dans la réflexion et la pratique. Par la suite, un des membres, très malade, nous a quittés. Nous nous sommes retrouvés à l’automne seulement à deux pour faire fonctionner la machine-site et prendre des contacts. Maintenant il y a quelqu’un qui s’occupe du site, trois personnes à la rédaction, un correcteur, plus un cercle rapproché et aussi quand même le médecin qui nous ramène des échos de son monde médical. Et n’oublions pas qu’il y a Barus, l’artiste ReBL, qui prend peu à peu toute sa place, ce que nous souhaitions depuis le début de l’histoire; mais la maladie empêche parfois nos projets... Ça c’est le noyau central mais il est extensible. On recrute ! (rires)<br />
Et puis il y a eu ceux qui ont rejoint cette idée dès qu’ils en ont eu vent. On peut dire que ce sont eux qui fabriquent le réseau. Ils sont à l’initiative des contacts sur tout le territoire. C’est sur eux qu’on compte depuis le début pour donner la matière à réflexion à mettre en ligne. Ils y travaillent. Mais ils sont bien malades pour la plupart. Rends-toi compte que pour certains, faire une liste de commissions est impossible! C’est la maladie qui le veut ainsi; on dirait qu’elle empêche toute organisation des idées. Tu vois le challenge...<br />
Et enfin il y a tout le maillage qui se crée de manière invisible. Plein de gens qui sont des promoteurs de l’idée, qui la diffusent parce qu’enfin ils s’y reconnaissent.<br />
Il faut voir le RBLF comme des fils mêlés. Et puis on aime bien aussi l’idée de l’iceberg, la petite partie émergée d’un iceberg !<br /></p>
<h4>Un iceberg... Vous n’avez pas peur de couler avec le réchauffement de l’atmosphère ?</h4>
<p>Non, ce serait plutôt le contraire (rires). L’iceberg sera l’obstacle fatal pour les tenants du déni, ou pire ceux qui ne veulent pas faire de vagues tout en sachant que la maladie existe. Le jour où on fondra, c’est que la justice sera rendue. <br /></p>
<h4>Comment les gens comprennent-ils votre position?</h4>
<p>Tout simplement. On dit tout haut ce que la plupart pense. Ça nous paraît tellement évident qu’on ne pouvait pas rester ainsi, éternellement muets... De tous nos contacts et échanges est sortie une espèce d’éthique, ce qu’on nomme entre nous, nos textes fondateurs. Pas compliqué. Quand tu es chronique ou que tu as un proche atteint tu sais très bien ce que veut dire rejet, mépris, isolement, déni... et douleurs, et fatigue et souffrance psychologique ! Je ne te refais pas le topo. C’est terrible tu sais quand des experts t’envoient, en riant, à Lourdes ou chez les fous. Ça devient insupportable. D’ailleurs les affaires Schaller et Christophe ont vraiment été la goutte d’eau. Grossière erreur selon nous. Un détonateur. Ça a fédéré plutôt qu’étouffer. Un révélateur de toute la colère rentrée depuis des années et des années pour certains ! Même s’il va falloir le mesurer sur le long terme. Donc la position du RBLF de dénoncer le déni, il n’y a pas de problème, elle est comprise et revendiquée par les malades. En ce sens tout le monde est bien un ReBL.<br /></p>
<h4>Autant de bénéfices pour le RBLF?</h4>
<p>On ne le dirait pas comme tu dis. Des bénéfices Oui, pour les malades. En tous cas, on a bien vu qu’on avait raison d’être des lanceurs d’alerte, parce qu’il y a péril en la demeure. Maintenant, le volcan, quand explosera-t-il, on ne sait pas, ni comment, ni quels dégâts sont à attendre. <br /></p>
<h4>Quel écho rencontrez-vous? </h4>
<p>Je me souviens d’une personne qui a dit à un des membres qu’elle en avait les larmes aux yeux quand elle a découvert notre site et certains articles. Voilà, le RBLF c’est un miroir où les malades se reconnaissent; un miroir de toute cette douleur cachée, un support à toute cette colère qui ne trouvait pas où s’exprimer. On a pas mal de témoignages de sympathie, même de l’étranger. Ça nous conforte dans notre entreprise.<br />
Les <ins>rares</ins> (tu souligneras) médecins qui s’investissent dans cette maladie nous renvoient aussi un bon écho. Ça nous encourage dans ce boulot de fourmis qu’on fait. Peut-être que ça leur donne des forces aussi. Eux sont sur le terrain tout de même. Pas enfermés dans des administrations ou des systèmes. Parce qu’on écrit ce qu’ils vivent. Il y a également, côté médical, un iceberg avec un bon bout d’immergé dessous. De toutes parts de toutes façons, il y a des choses à dire, et à écrire.</p>
<h4>Justement, écrire : tout est-il possible?</h4>
<p>Tous les sujets. Pourquoi non ? Par contre, on n’a pas souhaité, et dès la première heure, être un lieu d’épanchement et d’échanges sur la maladie et la douleur. Je te l’ai dit, ce champ-là est laissé à ceux qui le font très bien, et il est d’une nécessité vitale, je pèse mes mots. Nous c’est une construction d’informations pour se défendre... intellectuellement disons. Des outils de réflexion, de défense, pour une prise de conscience, vitale aussi.<br /></p>
<h4>Quelles sont les réflexions à enclencher ?</h4>
<p>On parle beaucoup évidemment ces temps-ci des problèmes de sérologies, ils sont énormes, mais il n’y a pas que ça ! Il faut rassembler les pièces du puzzle, les fils de l’écheveau. Regarde autour de nous : les résistances bactériennes aux antibios, le choix des médecines alternatives, la loi sur la réforme de santé, la couverture sociale, les intoxications, l’environnement, les pratiques en milieu naturel, les politiques locales de valorisation positive des territoires, et donc la difficulté de la prévention sur le terrain, etc. etc. <br />
On voudrait cloisonner les questions pour diluer les problèmes. Je vois mal comment on va diluer tout ça. Déjà, que les malades puissent poser les questions, toutes celles qui les font souffrir. Mettons-les sur la place publique. On ne va pas faire comme ces médecins qui ne soignent que par morceaux l’abattis qu’on leur amène. On est un grand corps social vivant meurtri qui n’a pas l’intention qu’on lui coupe un bras, une oreille, un œil, la tête pour panser le reste et plus penser rien du tout. Comme on dit, le problème reste entier (soupir...).<br /></p>
<h4>Et des "contributeurs" sont mis à contributions?</h4>
<p>Et comment faire autrement ? Le site du RBLF n’existe pas tout seul, c’est une enveloppe comme un corps vide qui n’a de vie que par les contributions extérieures. Il y a ceux qui osent se lancer, et ceux qui oseront. C’est tentant pour beaucoup mais la force manque souvent.... Maintenant on envoie à ceux qui contribuent une charte qui indique les règles de base. Il faut voir qu’il y a des choses très simples à faire : comme un résumé d’une émission à la Tv ou à la radio, des transcriptions d’interviews et leur synthèse, des revues de presse. On peut aussi écrire un article plus référencé sur un sujet pas facile, je pense à la biorésonance qui est en projet, sujet presque tabou. On doit mettre en ligne, bientôt j’espère, une action de terrain très engagée qui est l’initiative d’un questionnaire de parcours médical. Le cas de l’album de prévention Toc-aux-Tiques est aussi un exemple; on lui a construit une visibilité pour la presse. <br /></p>
<h4>Quelle est votre exigence pour les articles ?</h4>
<p>On essaie d’être à la fois rigoureux dans les infos qu’on fait passer et clairs. Il y a beaucoup de malades qui ne savent pas le premier mot des tenants et des aboutissants de cette maladie. D’ailleurs qui sait tout ? C’est extrêmement compliqué. Même pour certains membres actifs du Réseau qui ont près de 10 ans de recherches derrière eux! Après ça, qui sont les experts ? On se le demande, hein? <br />
Mais c’est évident que pour faire avancer cette connaissance, les rédacteurs, ceux de la Rédaction comme les invités, doivent être exigeants dans la forme et le fond et c’est difficile. Il faut être didactiques et pédagogiques. Il y a toujours un gros travail de mise en forme ou de présentation les documents. Par exemple on s’interdit de faire des listes de liens ou de références sans commentaires ou explications. Et à part, je vais te dire qu’on l’a vécu de devoir tout seul chercher à comprendre, dans un fouillis de sites anglais pour la plupart, sur lesquels on cliquait sans savoir et sans aucune clef. C’est assez terrible de découvrir tout seul sa maladie sur le net, je te l’assure. Au RBLF, on essaie de remettre en contexte, de renvoyer aux sources. On ne veut pas faire du pompage brut de textes ou d’articles parce que ce n’est pas du tout une aide pour les malades.<br /></p>
<h4>Vous donnez des clefs en quelque sorte ?</h4>
<p>Peut-être pas vraiment des clefs. Tu vois pour les liens internet par exemple, ce sont peut-être des clefs mais encore faut-il comprendre ce qui s’y trouve. Alors plutôt que donner des clefs, on pourrait dire qu’on essaie d’ouvrir des portes, et qu’on a déjà beaucoup trié dans le trousseau, beaucoup éliminé, pour trouver quelques portes d’accès. Un réseau qui se construit sur l’échange et le partage, forcément que la prise de conscience il faut l’aider.
Notre but est bien que les contributeurs ou rédacteurs offrent un maximum de compréhension à ceux qui n’ont pas la force ou les moyens de la connaissance. C’est une gageure quand les sujets sont un peu plus techniques.<br /></p>
<h4>Tu ne penses-pas que ça peut être un peu rébarbatif ?</h4>
<p>Les longs articles ça pourrait. On y est attentif. Mais on ne peut pas couper à une info bien documentée. D’un autre côté, les malades en ont besoin. Absolument rien n’a d’équivalent jusqu’à présent. Tu n’as aucun site qui soit conçu pour ça. Et les forums c’est différent comme je t’ai expliqué. Nous on veut que la parole soit affichée, placardée. Que ça se voie. De même qu’il y a une prise en main de sa santé, on doit montrer que les malades sont capables d’une prise en texte de leur pensée.<br />
<a href="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Barus/Barus005.jpg" title="Barus© 10 ans déjà"><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Barus/.Barus005_m.jpg" alt="Barus© 10 ans déjà" style="float:right; margin: 0 0 1em 1em;" title="Barus© 10 ans déjà" /></a>Souvent on s’aperçoit aussi qu’une petit info peut avoir du poids sans être beaucoup développée, parce qu’elle parle aux malades. Comme le fait que la sécu n’admet en maladie professionnelle que deux catégories de travailleurs ! Comme si le nuage de "Tchernotique" connaissait des barrières ! Les gens comprennent très bien quand on les prend pour des imbéciles. <br />
Et puis l’humour a sa place. Tu sais qu’un malade est souvent le premier à se moquer de lui-même. D’ailleurs un des membres, Barus, est sur ce thème, de l’humour, depuis le début. On va pouvoir sortir bientôt une compil de ses productions...!<br /></p>
<h4>Les objectifs du Réseau ?</h4>
<p>Toujours ce travail de rendre visibles toutes les questions que pose cette maladie qu’on ne veut pas admettre en haut lieu. Porter à la connaissance du grand public ce qui est caché.<br />
Ce sont les pierres d’une maison qu’on bâtit. Mais c’est vrai qu’on n’a pas de plan : personne ne nous l’a donné. On ne nous a rien donné: pas de terrain, pas d’autorisation de construire, pas de matériaux, pas d’aides, pas de bras, pas de chocolat (rires). On est des maçons et "Demerden-sie sich". Mais ça ne fait rien, on poursuit ce travail de dénonciation du déni, de construction de la reconnaissance... connaissance et re...connaissance.<br /></p>
<h4>Mais vous êtes alors de parti pris ?</h4>
<p>Ben oui, le parti pris du malade, de celui qui galère! Tu verrais quoi toi ? Qu’on aurait peut-être le parti pris de l’IDSA? ou celui des médecins qui ne nous soignent pas ? Sans blague !</p>
<h4>Comment les gens peuvent collaborer au projet du site ?</h4>
<p>Il y a le travail de la rédaction d’une part, pour des articles communs, et le travail des rédacteurs invités. Ils proposent leurs projets en apportant ce qu’ils aimeraient dire, dénoncer. Bien sûr ce sont eux qui écrivent, mais en suivant une charte du réseau très simple. Si on aide parfois, on n’est pas du tout un secrétariat de rédaction. Ça peut être très très simple, genre un résumé d’une émission TV ou radio.<br />
Le plus dur pour eux c’est d’avoir confiance et de trouver de la force, et aussi d’organiser leurs idées (terrible défi) alors que ça fait des lustres qu’on leur dit qu’ils sont des fatigués chroniques incapables. J’aimerais bien t’y voir ! <br />
À part ça, si les auteurs sont maîtres de leur plume, il faut savoir que de toutes manières on renvoie toute la responsabilité des positions des articles... sur les autorités de ce pays! C’est bien la faute aux Pouvoirs publics ! Ce sont eux les vrais et seuls responsables des textes du RBLF.<br />
À part ça, ce n’est pas bien compliqué de participer : il y a plein de questions à soulever. On pourrait même faire un article de listes de questions.<br /></p>
<h4>Comme quoi?</h4>
<p>Pourquoi jusqu’à mars 2011, les souches pour les sérologies étaient étasuniennes contre toute évidence?<br /></p>
<h4>Ah oui ! Mais ça c’est une histoire de Consensus?</h4>
<p>Pas directement, disons par extension, mais il faut voir plus loin, pourquoi, alors qu’on sait que c’est aberrant, on s’est bloqué tant de temps sur une erreur aussi monumentale? Par delà un Consensus, qui est-ce qui régit ? Qui a fermé les yeux? Qui a des intérêts dans ces mensonges ? Qui a laissé faire? Toi, quand tu vois un aliment hors date dans le frigo tu le jettes Tu ne vas pas intoxiquer tes gamins sous prétexte que tu n’as pas été faire les courses pour le remplacer? <br /></p>
<h4>C’est un écheveau de responsabilités?</h4>
<p>Oui, et une question en tire une autre. C’est peut-être un mah-jong, ou un château de cartes. Au RBLF on veut poser des questions, jusqu’à ce que ça s’effondre. C’est là que la communauté des malades même non-spécialistes, doit prendre la parole et interroger.<br /></p>
<h4>Quelle est votre plus grande difficulté ?</h4>
<p>Ben c’est qu’on est quasiment tous malades. Et souvent chroniques. Parce que les non-chroniques souvent ne voient pas le déni. Comment parler de déni à une personne qui pense être guérie parce qu’elle n’a pas de symptômes et que son médecin lui a dit que son EM c’était rien. Elle ne sait même pas. Idem pour ceux qui ont eu leurs antibio. Dans 10 ans ils viendront nous voir en disant qu’on ne leur a rien dit. En tous cas aujourd’hui pour les convaincre qu’il y a un problème, la tâche est rude.<br /></p>
<h4>Donc on ne peut s’appuyer que sur des malades ayant déjà une conscience du problème ?</h4>
<p>En grande partie. Et ceux-là, il y a leur fatigue, chronique, désespérante, et le j’ai-mal-partout...<br />
Le RBLF existe pour créer cette prise de conscience aussi chez les malades eux-mêmes. C’est un de ses premiers objectifs. Beaucoup de malades filtrent tout par rapport à leur expérience, originale, mais qui est si douloureuse qu’elle rend difficile la distance, le recul nécessaire pour accepter des choses différentes. Et quand les douleurs et les crises surviennent, il n’y a plus rien qui tienne, le monde extérieur ne compte plus. Et après où et comment re-puiser des forces? <br />
Il faut arriver à ce qu’ils dépassent leurs propres problèmes, qu’ils dépassent leur propre corps, pour entendre et comprendre ce qui se passe bien au-dessus d’eux et qu’ils se mobilisent. C’est difficile. Et pareil, c’est difficile de mener le travail du site en essayant d’y ramener toutes ces énergies et une santé précaire qui joue le yoyo sans arrêt. On aimerait bien pouvoir se dégager sur des volontaires en super forme, qui se chargeraient du site, de la communication, des recherches d’articles etc. Ah....(soupir) il en faudrait du monde dans ce travail collectif. <br />
...Ça fait beaucoup de peine de voir dans quelle situation on nous a plongés... De voir qu’il faut tant d’efforts pour s’en sortir... On ne pardonnera jamais tout ce gâchis de vies.<br /></p>
<h4>Quelle est la force du RBLF?</h4>
<p>Le RBLF c’est des gens tellement différents... et aux parcours si variés.<br />
Je dirais que la force qui les tient et les mène c’est tout à la fois et selon les caractères, la colère, l’indignation, le sentiment de l’injustice, mais aussi c’est un mouvement d’empathie. Et parfois le désespoir... l’énergie du désespoir... Et quand on sait ce que coûte l’énergie à un malade de Borréliose, on peut lui tirer le chapeau. <br /></p>
<h4>Mais ce potentiel de révolte à quoi mènera-t-il ?<br /></h4>
<p>Va t-en savoir ? On y va parce qu’on ne peut plus rester sur place à attendre la bouche en cœur. Où ? À la bataille.<br />
On est lucide même si quelques-uns d’entre nous sont vraiment utopistes, et d’autres va-t-en-guerre. Est-ce que les responsables ont payé pour le sang contaminé? Plus le niveau s’élève, plus on trouve de défausses, comme chez les petits enfants : "C’est pas moi"! Des claques oui ! A croire que la grandeur rend petit (rires). <br />
Nous, nous sommes physiquement petits, débiles, à proprement parler, et encore plus pour certains dans nos fauteuils roulants, mais tu connais l’histoire de David et Goliath ? C’est pareil, sauf que nous avec cette fronde (littéralement et dans tous les sens), on ira bien, à tous ces "responsables-mais-pas-coupables", leur propulser des tiques (rires).</p>
Association allemande contre la Borréliose : conférence de presse 2011
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Dimanche, novembre 20 2011
Dimanche, novembre 20 2011
ELS (rédacteur invité)
DROIT et Sté
associationsBorrélioseconférenceConsensusDéniMaladesSécurité SocialeVidéo
<blockquote><p><strong>Pour la 3e année consécutive, le BBD (l’association allemande de malades de Borreliose) a donné une conférence de presse aussi passionnante que décourageante sur l’état de la maladie en Allemagne.</strong> (Lire aussi l’article sur <a href="http://www.reseauborreliose.fr/index.php/post/2010/11/01/Deutsche-Borreliose-Bund-%3A-Conf%C3%A9rence-de-presse-2010">la conférence 2010</a>). Organisée toujours avec le concours de la TK, caisse de maladie, cette conférence réunissait la présidente du BBD <sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2011/11/20/Conf%C3%A9rence-de-presse-20112#pnote-124-1" id="rev-pnote-124-1">1</a>]</sup>, le président du DBG (l’association scientifique contre la borréliose) <sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2011/11/20/Conf%C3%A9rence-de-presse-20112#pnote-124-2" id="rev-pnote-124-2">2</a>]</sup>, un consultant sur les questions des retraites et pensions, un avocat du droit de la santé ainsi que le chargé de la politique de santé publique au sein de la DBB. Médecins et malades étaient donc une nouvelle fois devant les journalistes pour présenter le bilan de l’année. Manquaient toutefois de manière remarquable le centre de référence RKI et l’Industrie Pharmaceutique... <br />
<strong>Un bilan assez critique et amer face au manque égal de volonté politique, allemand comme européen. Toutefois, les associations outre-Rhin ne peuvent qu’être exemplaires dans leur position offensive face à la frilosité française.</strong> <br />
<strong>Si la colère semble gronder chez nos voisins, les Français réfléchiront d’ores et déjà à tous les points soulevés par cette conférence, et aux formes d’actions à imaginer pour en finir avec ce terrible déni...</strong> (ndlr)</p></blockquote>
<p><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Logos/BFBD-86eb7.png" alt="BFBD-86eb7.png" style="float:left; margin: 0 1em 1em 0;" />Compte rendu <br />
<strong>Berlin : 18 août 2011</strong><br /></p>
<p><strong><ins>Ute Fischer,</ins> la présidente de l’association,</strong> a démarré la conférence en ces termes : <em>Rien n’est jamais simple dans le cas d’une borréliose.</em> <br />
Puis elle a rappelé aux journalistes présents les espoirs engendrés par la présence et les promesses, l’année auparavant, de Wolfang Zöllner, chargé d’affaire des patients auprès du gouvernement fédéral. Ce fut un grand bol d’air, affirme t-elle, mais qui s’envola en fumée….Elle a rappelé également que <strong>les données du RKI</strong> (Robert Koch Institut), centre de référence en Allemagne, (invité à cette conférence mais ayant refusé) <strong>n’avaient toujours pas été mises à jour (40 000 à 80 000 nouveaux cas par an évoqués et vieux de 20 ans !) alors que l’ensemble des caisses de sécurité sociale comptabilise près d’un million de cas par an.</strong><br />
L’industrie pharmaceutique, dont nombreux dirigeants avaient été cordialement invités à cette même conférence et ont tous refusé, n’était donc pas présente.<br />
Quels intérêts d’ailleurs auraient-ils eu à venir? <strong>Le monde des lobbys pharmaceutiques engrange par an 8 millions de dollars à travers les « faux diagnostics »</strong> <sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2011/11/20/Conf%C3%A9rence-de-presse-20112#pnote-124-3" id="rev-pnote-124-3">3</a>]</sup>. Rien qu’en Allemagne, 190 000 dollars de bénéfice net résultent des traitements de « dépression » alors que l’on sait depuis les années 90 que ce sont bien <strong>les infections bactériennes qui amènent la plupart de ces états dépressifs...</strong><br /></p>
<p>Le <strong><ins>Dr. Kurt E.Müller</ins>, président de la DBG,</strong> „Deustsche Borreliose Gesellschaft“, l’association des scientifiques, quant à lui, a remis en avant le point de vue du scientifique sans négliger pour autant par la suite, lors des questions des journalistes, sa vision du déni politique et social.<br />
Chaque médecin, évoqua-t-il, connaissait parfaitement la « clinique » de la syphilis, ce qui n’est pas le cas de la borréliose. Et pourtant, ces deux infections sont semblables dans leur symptomatologie et leurs ravages. Dans un diagnostic de borréliose entrent non seulement l’agent causal, mais également les paramètres individuels de l’hôte, c’est-à-dire, son système immunitaire, sans oublier les nombreux « tricks » (comprendre <strong>ruses), qu’utilise cette bactérie pour déjouer une antibiothérapie,</strong> prendre de nombreuses formes la mettant à l’abri pour des semaines, des mois voire des années.<br />
Il faut aussi savoir, continue-t-il que <strong>les sérologies ne sont pas fiables, et en premier lieu l’ELISA</strong> (test de 1ère instance).<br />
Une seule certitude existe : en cas de borréliose précoce, c’est la doxycicline la plus efficace en tant que molécule.<br />
Sachant qu’un 1/3 des patients ne présente pas d’érythème migrant, passant ainsi à côté et d’un diagnostic et d’un traitement adéquat, et que 15% des nouveaux infectés n’ont pas de traitement assez long, cela représente<strong> plus de 45% de patients «laissés sur le carreau ».</strong><br />
Il plaida également pour les stages de mises à jour des médecins généralistes et dénonce le terme « d’hystérie » véhiculé en ce qui concerne ces infections en disant: « <strong>Non pas d’hystérie, mais pas assez d’études!»</strong><br /></p>
<p><strong><ins>Reinhard Rink</ins>, consultant pour les retraites et pensions diverses,</strong> a soulevé la question cruciale de sa découverte de la querelle entre IDSA et ILADS.<br />
Il a dénoncé également la politique appliquée aux critères d’une » déclaration obligatoire » instituée dans certains Länder et refusée par d’autres, comme c’est le cas pour la syphilis.
Et il <strong>déplora qu’il n’y ait pas d’unité tant nationale qu’européenne pour cette déclaration.</strong> Dès qu’un EM (<em>erythema migrans</em>) est la base et l’un des critères les plus importants pour cette déclaration, il ne faut surtout pas s’étonner que cette pathologie soit encore classée dans les « maladies rares » ! Surtout qu’après 6 mois d’infection il est encore plus difficile de poser un diagnostic, puisque <strong>70% des sérologies Elisa, reviennent négatifs</strong> et ceci d’après les statistiques. (Rien qu’en Allemagne, soulèvera l’un des participants à la question d’un journaliste, il existe plus de 30 Elisa différents.)<br />
Et de poser les questions :
<a href="http://www.bfbd.de/de/pressekonferenz-18_08_2011.html" hreflang="de" title="Conf. Presse DFBD 2011"><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Asso_allemandes/BFBD/.BFBD_Conf_2011_m.jpg" alt="BFBD_Conf_2011.png" style="float:right; margin: 0 0 1em 1em;" /></a></p>
<ul>
<li><ins><em>Pourquoi n’existe-t-il pas de volonté d’études biologiques engagées par l’état?</em></ins></li>
<li><ins><em>Pourquoi les tests ne sont-ils pas standardisés?</em></ins></li>
<li><ins><em>Existe-t-il aussi en Allemagne tout comme aux USA des lobbys pharmaceutiques investis dans la non-reconnaissance de la borréliose - comme le démontre</em> <a href="http://www.reseauborreliose.fr/index.php/post/2011/09/11/l-%C3%A9pid%C3%A9mie-silencieuse%2C-le-livre-qui-d%C3%A9nonce-le-scandale-chez-nos-voisins-allemands-%21">Birgit Jürschik-Busbach</a> <em>dans son livre?</em></ins> <br /></li>
<li><ins><em>S’agit-il de pouvoir ? Ou bien s’agit-il d’argent ? <strong>Ou bien simplement de pouvoir ET d’argent ?</strong></em></ins><br /></li>
</ul>
<p>Le <strong><ins>Dr Hans-Berndt Ziegler,</ins> avocat du droit de la santé,</strong> a émis un constat issu de sa longue expérience du barreau : « De nombreux médecins, dit-il, font de nombreuses erreurs et n’en sont jamais rendu responsables » Ce qui amènent de nombreux patients à porter plainte, mais 99% des procès engagés sont finalement perdus par ces mêmes patients. <br />
En ce qui concerne la borréliose, c’est encore pire.<br />
Lorsqu’un médecin a failli et que le patient intente un procès en réparation, c’est toujours à ce dernier qu’il incombe la charge de prouver la faute. Des expertises falsifiées - où souvent est impliquée la séro-négativité des tests - et puis, oui, mais... le médecin a toujours le droit de se tromper ! <br />
<strong>Ce qui serait bienvenu : ce sont des tests clairs et fiables qui permettraient d’avancer et de donner à l’avocat du patient une meilleure argumentation.</strong><br />
Dans le cas des recours amiables, s’ils sont acceptés, en général les résultats s’inversent. Car bizarrement, dans ce cas, 90% des requêtes aboutissent au bénéfice des patients. <br />
Alors pourquoi cette différence entre les résultats de procès et de requêtes amiables ?<br />
Parce que <strong>dans le cas d’un procès, cela ferait « jurisprudence » !</strong> Les résultats seraient inscrits dans les textes « officiels » pouvant à tout moment être pris en référence par n’importe quel avocat de n’importe quel patient !<br />
Peut être l’avocat a-t-il parfois également sa responsabilité engagée dans le mauvais résultat d’un procès. En Allemagne, l’on dénombre environ 160 000 avocats, dont environ 1000 sont spécialisés dans le droit de la santé. 90% d’entre eux préfèrent évidemment plaider pour le corps médical. En ce qui concerne la borréliose, seulement <strong>20 à 30 avocats s’y connaissent dans notre pays</strong>.<br /></p>
<p><strong><ins>Manfred Wolff,</ins> membre chargé de la politique de santé publique dans le bureau de l’association des malades,</strong> a évoqué encore une fois la participation de M. Zöllner à la conférence de l’année précédente et le grand « flop » qui en a suivi. Il a terminé ce chapitre en disant : <strong>»Croyez-vous encore aux dires des politiciens ? Nous, non ! »</strong><br />
Puis il a repris les données du RKI comparées à celles des organismes de santé et celles de l’association: « 40 000 ; 80 000, 1 000 000 ; 1.3 M ? Choisissez ce que vous voulez, faites vos jeux, rien ne va plus ! » conclura-t-il.<br />
Il ajoutera en ce qui concerne le RKI, qu’à ce jour aucun responsable n’avait été officiellement mandaté en ce qui concerne la borréliose, du moins en Allemagne..., mais pour l’Afrique... oui ! <em>A ce stade, l’on ne manquera pas de signaler qu’en France, l’étude diligentée par le CNR-borrelia sur "les symptômes dermatologiques d’une borréliose" (Erythème migrant et acrodermatite chronique atrophiante) ne fait suite qu’à celle diligentée bien avant par le même CNR-borrelia au Mexique !</em><br />
Monsieur Wolff a poursuivi : « Puisque ce n’est pas dans l’air du temps de poser la question de déclaration obligatoire de cette pathologie, <strong>pourquoi les malades atteints de cette infection (et déclarés comme tels) sont-ils évincés des dons de sang</strong>, d’organes et récemment de moëlle osseuse ? » Ce qu’il y a de parfaitement attristant, c’est qu’il existe des textes européens mais que chaque état membre fait ce qu’il entend ! Et que <strong>même les critères de définition de la pathologie varient d’un pays à l’autre.</strong><br />
A tout cela, continua-t-il, nous ne voyons qu’<strong>un seul gagnant : l’industrie pharmaceutique, conviée ici, mais qui refuse le débat.</strong> 3 semaines de rocéphine en intra-veineuses reviennent à 1 500 euros, mais <strong>les anti-dépresseurs ramènent bien plus de bénéfices.</strong> Nous dénombrons en Allemagne la plus haute densité de dépressifs. 60% d’entre eux seraient plutôt atteints de borréliose. <br /></p>
<p><strong>Questions des journalistes</strong><br />
À l’issue de la conférence les journalistes interrogèrent les intervenants, surtout en ce qui concerne leurs contacts avec des leaders politiques de la santé publique. Beaucoup de noms furent évoqués et chaque fois la présidente de l’association répondit : <br />
- <em>Nous l’avons contacté, ce fut un refus!</em><br />
- <em>Et pourquoi ne pas vous en référer aux instances européennes ?</em> <br />
La réponse fusa - <em>Nous l’avons fait.</em><br />
Un autre journaliste : -<em>Qu’en serait-il si vous engagiez une fédération au niveau européen de toutes les associations de malades existantes ?</em> <br />
Réponse : - <em>Nous avons certes des « contacts » avec différents pays. En premier lieu les Pays-Bas dont l’association compte plus de 2000 membres, également la Confédération Helvétique et la Suède où l’association est beaucoup plus récente mais aucune volonté de fédération européenne de nulle part !</em><br />
A la question d’un journaliste : - ’’Mais où sont tous ces lobbyistes de la pharmacie?" <br />
- La réponse fut: <em>il y en a 400 au gouvernement !</em><br />
Il a été également question de la "conférence de consensus interdisciplinaire" prévue le 16 décembre 2011 à Francfort d’où émergera une « Leitlinie S3 » <sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2011/11/20/Conf%C3%A9rence-de-presse-20112#pnote-124-4" id="rev-pnote-124-4">4</a>]</sup> pour la 1ère fois en Allemagne. <br />
- <em>Pour le moment il n’existe que deux directives séparées : celle de la dermatologie et celle de la rhumatologie contrairement à la France où les « affaires » ont été menées plus « rondement » en 2006 !)</em><sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2011/11/20/Conf%C3%A9rence-de-presse-20112#pnote-124-5" id="rev-pnote-124-5">5</a>]</sup>. <em>Comme cela a été évoqué, il n’y aura aucune participation gouvernementale et les organisateurs de cette session estiment "l’enveloppe globale" à 150 000 euros. Une discussion relative à une participation financière des deux associations conjointement aux deux associations (celle des malades et celle des scientifiques)… est prévue.</em><br />
A la question : - <em>Pourquoi les caisses de sécurité sociale ne font-elles rien en ce qui concerne les dépenses de traitements basés sur de "faux diagnostics</em> ? <br />
Réponse : - <em>Elles n’en ont pas le temps, leur seul intérêt est le « bénéfice de fin d’année »</em><br /></p>
<p>Constat <em>in fine</em>: <strong>« Boycott complet sur tous les plans ! »</strong></p>
<div class="footnotes"><h4>Notes</h4>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2011/11/20/Conf%C3%A9rence-de-presse-20112#rev-pnote-124-1" id="pnote-124-1">1</a>] Rappel: le <a href="http://www.bfbd.de/de/bund/1.html" hreflang="de" title="bbd">BBD</a> (<strong>B</strong>orreliose und FMSE <strong>B</strong>und <strong>D</strong>eutschland e.V) ? est une association de malades créée à Hambourg en 1994 à l’époque sous le nom de Lyme-Borreliose-Bund. En 1999, elle devient le BBD qui compte en 2011, plus de 1500 adhérents. Y sont associés environ 90% des <em>Borreliose Selbsthilfegruppen</em> (groupes d’entraide) dénombrés dans le pays. Association fédérale reconnue d’utilité publique, toutes les caisses de maladies importantes (AOK, BKK, IKK, etc.) ainsi que des caisses complémentaires et des instances sociales soutiennent leurs actions. Cette association travaille autant sur le plan d’entraide pour les malades que sur celui de la politique de santé publique. Elle travaille également en interaction avec le corps médical, les scientifiques, les médias et les chercheurs tout autant qu’avec quelques avocats du droit de la santé impliqués dans la cause. Nota : FSME = <strong>F</strong>rüh<strong>S</strong>ommer <strong>M</strong>eningo<strong>E</strong>nzephalitis (méningo-encéphalite).</p>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2011/11/20/Conf%C3%A9rence-de-presse-20112#rev-pnote-124-2" id="pnote-124-2">2</a>] Rappel : le <a href="http://www.borreliose-gesellschaft.de/" hreflang="de" title="dbg">DBG</a> (<strong>D</strong>eutsche <strong>B</strong>orreliose <strong>G</strong>esellschaft e.V) ? est une association qui regroupe des scientifiques et des médecins concernés par la borréliose et les infections associées transmises par les tiques. Son but est le développement et la promotion des connaissances pratiques et scientifiques sur cette maladie complexe et principalement dans sa phase chronique. Fondée en 2004 par rapport à une autre association existante, elle est reconnue d’utilité publique et compte à ce jour 250 membres. Parmi ces derniers figure comme membre honoraire le Dr. h.c. mult Willy Burgdorfer.</p>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2011/11/20/Conf%C3%A9rence-de-presse-20112#rev-pnote-124-3" id="pnote-124-3">3</a>] Rappel : "faux diagnostics" : diagnostics de dépressions (pour une très grande part), rhumatismes, fibromyalgies, scléroses en plaques, etc. posés à défaut de diagnostic de borréliose, le plus souvent déniée.</p>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2011/11/20/Conf%C3%A9rence-de-presse-20112#rev-pnote-124-4" id="pnote-124-4">4</a>] Brièvement, les "Leitlinie" sont des directives spécifiques concernant investigations, diagnostics, traitements etc. RBLF reviendra dans un autre article sur la question importante des recommandations, consensus et autres encadrant la maladie en Europe comme outre atlantique. (ndlr)</p>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2011/11/20/Conf%C3%A9rence-de-presse-20112#rev-pnote-124-5" id="pnote-124-5">5</a>] La Conférence de consensus évoquée est celle de Strasbourg consistant en une directive globale proche de ce que dénonce M. Rink lors de cette conférence de presse berlinoise. RBLF reviendra sur ce "consensus". (ndlr)</p></div>
Pas net Orphanet (portail des maladies rares)
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jeudi, octobre 20 2011
jeudi, octobre 20 2011
SpeedRocket /ReBL
SANTÉ PUBLIQUE
BactérieBorreliaBorrélioseChronicitéDéniInfectionInformationMaladesMaladie de LymeSanté publiqueTiquesVecteurs
<p><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Docs_Prevention/AlbumTocTiq/TocTiqLoupe.jpg" alt="TocTiqLoupe.jpg" style="float:left; margin: 0 1em 1em 0;" /><strong>Pas net, c’est le moins qu’on puisse dire; en effet "le portail des maladies rares et des médicaments orphelins" ne délivre pas une information bien nette quant à la borréliose.</strong><br />
Créé en 1997 par le Ministère de la Santé et l’INSERM, Orphanet est financé pour partie par ceux-ci, pour partie par la Commission Européenne et divers autres contributeurs associatifs ou privés, en fonction des secteurs (Les entreprises du médicaments, la fondation Groupama pour la santé, LFB Biomédicamanets etc.). On consultera les détails (peu) sur les derniers rapports d’activité <a href="http://www.orphanet-france.fr/national/FR-FR/index/orphanet-en-bref/">en ligne</a>, en notant que la page sur les partenariats est <a href="http://www.orpha.net/national/FR-FR/index/partenariats">introuvable</a>...<br /></p>
<p><strong><a href="http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=FR&data_id=12159&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=borreliose&Disease_Disease_Search_diseaseType=Pat&Maladie%28s%29/groupes%20de%20maladies=Maladie-de-Lyme--Borreliose-de-lyme-&title=Maladie-de-Lyme--Borreliose-de-lyme-&search=Disease_Search_Simple">L’information</a> sur la Borréliose que l’on trouvera sur leur site, dite "Résumé", semble en effet un parfait résumé des erreurs et omissions type rencontrées un peu partout et véhiculées par des membres mêmes du corps médical.</strong> <br />
Il faut espérer que les internautes d’Orphanet vont avoir le réflexe (et l’idée) de télécharger, en bas de la page, le document annexe en format pdf et qu’ils ne se limiteront pas à ces premières informations tout à fait partielles (et partiales ?).<br />
Mais l’annexe elle-même est sujette à caution. Ce document un peu plus complet corrigera certaines des assertions du "Résumé" tout en diffusant étrangement à son tour... d’autres approximations et fausses vérités.<br />
Intitulé "Pub" par les services de l’Orphanet, le document annexe est réalisé avec la collaboration du Pr. D. Christmann, du S/ce des maladies infectieuses et tropicales du CHU de Strasbourg. A leur décharge (la page datant de 2008) on peut penser que leur documentation, bien qu’officielle, n’est plus à jour et que la maladie, sinon les malades laissés pour compte, les a déjà rattrapés.<br /></p>
<p><strong>Alors quel est le but d’en laisser paraître le moins possible ? Pourquoi faut-il contraindre le visiteur à chercher par lui-même dans une seconde étape ? Pourquoi une page complète n’est-elle pas accessible d’emblée ? Souci de clarté sur le site ? S’il faut être succinct doit-on être flou ?</strong> <br />
<strong>Et comment cela se fait-il que l’annexe même n’est pas exempte de ces fautes, mensonges ou omissions... ?</strong><br /></p>
<p>Point par point on peut reprendre le texte tel que les visiteurs en quête d’informations fiables le lisent. En l’examinant à la loupe on s’étonne de plusieurs choses. <br /></p>
<h3>Explication de texte :<br /></h3>
<ul>
<li>1) La maladie de Lyme (du nom du lieu où la maladie a été identifiée aux USA) est une infection bactérienne due à <em>Borrelia burgdorferi.</em></li>
</ul>
<p>(1) Pas tout à fait juste; en effet d’une part la pathologie était déjà repérée en Europe à la fin du XIXe siècle; d’autre part, outre <em>Borrelia burgdorferi</em>, ce sont plusieurs souches de <em>Borrelia</em> qui sévissent en France (et en Europe) et qui ont chacune leurs particularités. Il faudrait presque parler de "borrélioses" au pluriel. Cela sera d’ailleurs rectifié dans le document annexe. C’est là un des grands problèmes rencontrés pour les traitements en Europe difficilement calquables sur ceux d’outre atlantique.</p>
<ul>
<li>2) L’incidence de la maladie de Lyme est variable en Europe et est de l’ordre de 5 à 350/100 000.</li>
</ul>
<p>(2) Faux. <ins>Chiffres anciens et basés sur des données ponctuelles et limitées dans l’espace</ins> (cf. <a href="http://www.reseauborreliose.fr/index.php/post/2011/10/09/Mais-o%C3%B9-sont-les-rapports-fran%C3%A7ais">article zoonose</a>). Le document annexe rectifiera plus ou moins; mais les chiffres sont toujours aussi caducs et partiels. Il n’y a aucun actualisation en France malgré les demandes européennes.</p>
<ul>
<li>3) Les manifestations cliniques se déroulent en trois stades.</li>
</ul>
<p>(3) Faux. Certains développent tout de suite un stade "avancé". L’annexe le suggérera sans le dire vraiment.</p>
<ul>
<li>4) morsure de tique infectante généralement notée par le patient</li>
</ul>
<p>(4) <ins>Une forte proportion de malades n’a jamais remarqué de morsure ou d’érythème. L’adverbe "généralement" ne s’appuie sur aucune donnée fiable, faute d’études</ins> (à ce sujet, nous renvoyons au <a href="http://www.invs.sante.fr/beh/2010/hs/index.htm">hors série de l’INVS</a> sur la borréliose, ainsi qu’à un <a href="http://www.reseauborreliose.fr/index.php/post/2011/10/09/Mais-o%C3%B9-sont-les-rapports-fran%C3%A7ais">précédent article de RBLF</a>).<br />
Ce fait soulève un des grands problèmes de la maladie : pas vu pas pris ! Sans morsure, le malade atteint n’est pas considéré comme atteint.</p>
<ul>
<li>5) Le stade secondaire est marqué par une possible dissémination au système nerveux</li>
</ul>
<p>(5) Que veut dire "possible" ? Dans le cas où il y aurait pas cette dissémination , comment se définit alors la phase 2 ?</p>
<ul>
<li>6) (paralysie faciale, encéphalite...),</li>
</ul>
<p>(6) L’encéphalite est une autre maladie provoquée par le même vecteur mais pas la même bactérie. L’amalgame est peu scientifique.</p>
<ul>
<li>7) le stade tertiaire, chronique</li>
</ul>
<p>La chronicité n’a pas de rapport avec le stade.</p>
<ul>
<li>8) L’homme est l’hôte accidentel</li>
</ul>
<p>(8) "accidentel" alors qu’il s’agit d’une <a href="http://www.reseauborreliose.fr/index.php/post/2011/10/09/Mais-o%C3%B9-sont-les-rapports-fran%C3%A7ais">zoonose</a> dont l’INVS ne cache ni l’ampleur, ni la progression, ni les risques ?</p>
<ul>
<li>9) les animaux réservoirs (rongeurs, oiseaux, lézards)</li>
</ul>
<p>(9) La restriction à ces seules animaux est erronée. Le gibier, les cervidés, les chevaux sont des porteurs. L’annexe néanmoins corrigera ce raccourci.</p>
<ul>
<li>10) transmise par les tiques (Ixodes)</li>
</ul>
<p>10) <ins>On sait aujourd’hui que les tiques ne sont pas seules fautives. Taons et insectes divers sont pressentis.</ins>(cf. sur le site du <a href="http://www.dr-hopf-seidel.de/index.html">Dr Hopf-Seidel</a> sa brochure de juillet 2011. )</p>
<ul>
<li>11) Le diagnostic repose sur la clinique au stade primaire, ou la mise en évidence de Borrelia burgdorferi par culture, par PCR (Polymerase-chain reaction ou Amplification en chaîne par polymérase), ou encore par l’ascension du taux des anticorps après la phase primaire.</li>
</ul>
<p>(11) Tout diagnostic devrait s’appuyer sur la clinique, surtout en cas de chronicité. Ce n’est pas tant l’infection visible et immédiate qui pose problème. Il faut encore attendre de tous les médecins qu’ils soient d’une vigilance extrême, ce qui n’est pas le cas aujourd’hui en 2011.<br />
<ins>D’autre part, aucun test ou examen n’a jamais été développé en Europe pour s’assurer de la présence de la maladie et pouvoir à tous les stades, la traiter.</ins> Trop compliqué et assurément trop d’argent à investir pour apparemment trop peu de cas... Telle qu’elle est encadrée aujourd’hui, c’est-à-dire avec un cadre importé des USA et avec des recommandations définitives, cette maladie ne rapporterait rien. <ins>Qu’en sera-t-il quand les milliers de cas seront dévoilés ?</ins></p>
<ul>
<li>12) Le traitement antibiotique (amoxycilline, cycline) est d’autant plus actif qu’il est donné précocement.</li>
</ul>
<p>(12) Le traitement en tout début d’infection peut agir. Encore faut-il que l’infection soit connue à temps... Pour autant guérit-il ? <br />
On ne peut pas en dire autant de la maladie à son stade chronique car ce qui se fait ne peut pas être appelé traitement, mais <ins>bricolage ou expérimentation sur cobayes involontaires.</ins> Orphanet fait l’impasse sur cette réalité cruelle qui est exprimée noir sur blanc chez nos voisins, notamment dans leurs <a href="http://www.reseauborreliose.fr/index.php/post/2011/09/02/Plaquette-de-pr%C3%A9vention-Germano-Suisse">flyers de prévention</a>.</p>
<ul>
<li>13) La prévention repose sur la lutte contre les tiques</li>
</ul>
<p>(13) Et que fera-t-on des autres vecteurs (insectes piqueurs par exemple) ? Et puis quoi, lutter contre les tiques au DDT ? Leur envahissement ne le permet déjà plus.</p>
<ul>
<li>14) et la protection individuelle</li>
</ul>
<p>(14) S’en remettre à la protection "individuelle" est une façon peu glorieuse de refuser la bataille. <ins>A ce stade c’est aux pouvoirs publics de s’investir dans une protection collective,</ins> au minimum par la prévention, l’information, les panneaux devant les sentiers plus exposés, une information générale en pharmacie et dans tous les lieux de santé par exemple, une formation des médecins etc. Un réel travail jamais entamé.</p>
<ul>
<li>15) lors de séjours en zone particulièrement à risque.</li>
</ul>
<p>(15) Il n’y a plus de zones particulières à risque. <ins>Tout le territoire est maintenant à risque.</ins> En consultant les <a href="http://www5.inra.fr/reid/les_groupes/Tiques-et-maladies-a-tiques">comptes-rendus du REID</a> sur le site de l’INRA, on s’aperçoit que même les zones côtières ne sont plus indemnes.</p>
<ul>
<li>16) Toutes les informations de ce site ne dispensent pas d’une consultation auprès d’un médecin spécialiste, seul autorisé à donner un avis médical.</li>
</ul>
<p>(16) L’Orphanet nous réservait pour la fin le meilleur ! <ins>Auprès de quels spécialistes les pauvres malades, non détectés, pourraient-ils se rendre alors même que leur médecin traitant les soignent pour tout autre chose</ins> ou leur délivre la plupart du temps des tranquillisants ? Une grand majorité de ceux-ci ne savent même pas ce qu’est cette maladie !<br />
Et quel serait donc ce malade qui irait consulter de son propre chef un spécialiste de borréliose sans savoir qu’il en a les atteintes ?<br />
Et que penser justement de ces "spécialistes", hospitaliers de centre d’infectiologie ou autres, qui, lorsqu’ils la reconnaissent (ce qui n’est pas acquis !), ne reconnaissent que l’infection naissante ou les cas de borréliose dite "typique", extrêmement rares en France ? <ins>La quasi totalité des médecins de CHU ne connaît pas la maladie dans sa phase chronique</ins>, ou du moins... n’en laisse rien paraître. <br />
Quant aux experts, il n’est pas rare qu’ils envoient sans sourciller les malades en psychiatrie...<br /></p>
<p><strong>Bilan</strong> de ce petit tour de site et de "Pub." : le visiteur informé reste perplexe et mécontent. <br />
Que devrait-on attendre d’un tel portail sur les maladies rares, en l’occurrence sur la borréliose ? Doit-il donner des clefs de compréhension ou rester dans le vague et l’indéterminé ? Ne devrait-il pas <ins>clairement</ins> mentionner qu’il s’appuie sur des données non actualisées voire même anciennes voire même fausses, de toutes façons ponctuelles et caduques ? <br />
Doit-il dire la vérité sur l’absence de prévention, de repérage de la maladie, de traitements de la chronicité ou continuer à cacher ces graves problèmes ? <br />
On aimerait entendre systématiquement "on ne sait pas" dans la bouche des médecins et "informateurs" tels Orphanet plutôt que de les voir détourner l’attention, masquer la réalité, faire l’autruche et conduire au mur.<br />
En tous cas ce portail-là n’ouvre pas à la connaissance et devrait revoir sa copie avant que les tiques ne l’attaquent.</p>
Portrait piqué
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mardi, avril 19 2011
mardi, avril 19 2011
SpeedRocket /ReBL
MÉDICALYME
BorrélioseChronicitéMaladesSymptômes
<p>Un neuro-B. de Lyme qu’est-ce que c’est ?</p>
<p>Peu de médecins, de chercheurs, de professeurs, sauront vous le dire mais tous les malades atteints de neuro-borréliose de Lyme sauront vous en parler.</p>
<p>Le neuro-B. de L. ressemble souvent, pas toujours en continu, à un légume... défraîchi de surcroît, une plante verte anémiée dont on n’a même plus souvenir de la couleur.
À quelque âge que ce soit, le neuro-B de L. devient un dégonflé du pneu, un petit vieux ou une petite vieille bien avant terme : plus de force, plus de jambes, plus de bras, plus aucun tonus... plus question de faire la fête ou le Tourmalet, ou grimper à l’Aneto. Au ralenti total.</p>
<p>D’ailleurs il dort beaucoup cet animal, parfois tout le temps, ou presque. De jour, de nuit, dans un éternel coaltar, il évolue dans son environnement cotonneux. Cet état de fatigue chronique est indescriptible mais typique et ne s’apparente à pas grand chose de connu. Peut-être bien l’effet de la mouche Tsé-tsé pourrait produire les mêmes résultats ou l’absorption de substances opiacées telles que les chinois de Tintin les expérimentent. Allongé dans son lit, ou son canapé, le neuro-B. de L. ne voit pas passer le temps : un jour est un mois et n’est pas, les années s’effacent et se perdent dans un brouillard sans chronologie.</p>
<p>Au ralenti du corps répond le ralenti de la tête. Le neuro-B. de L. perd la capacité de s’organiser, de planifier, de prévoir ; de même celle de ranger, classer ; et encore celle d’évaluer ce qu’il fait. Cette maîtrise qui échappe s’accompagne d’une mémoire immédiate défaillante et d’une grande difficulté à rassembler ses idées, à s’exprimer correctement en agençant correctement ses mots qui d’ailleurs échappent aussi : trou de temps, trou de mémoire, trou de la conscience... cela s’appelle bouillie. Le neuro-B. voit comme en dédoublement son enveloppe mais ne parvient pas à recoller le morceau de lui qui s’enfuit. Il semble perdre la boule et cela se voit ! alors qu’il ne fait que courir après une raison et une énergie insaisissables mais qu’il connaît parfaitement.</p>
<p>Neuro-B. où êtes-vous ? Sans doute se perd-t-il lui-même de vue dans cette solitude où le mène peu à peu la maladie de la lenteur et de la fatigue extrême.</p>
<p>On comprend mieux comment, sans volonté, il peut passer du canapé au divan. Tous les psy-choses l’y attendent : psychotropes d’abord, puis psychologues, psycho du travail en tête, psychiatres et psychanalystes ; sans compter toutes les madame Irma que les amis bien intentionnés leur envoient. Échapperait-il à cette horde sauvage et normalisante, ce pauvre mou du rachis, à la stigmatisation de la folie, à l’accusation d’hystérie, échapperait-il à l’accusation d’être un simulateur, qu’il serait emporté de toutes façons au rivage du rien : impossible de travailler, d’assumer une vie sociale, de garder des contacts, de conserver même les liens amicaux voire familiaux. C’est ainsi, très vite après la steppe aride, le grand désert.</p>
<p>D’autant que les souffrances qui l’assaillent sont inconnues, non répertoriées. A qui en parler ? A qui se confier ? Le neuro-B. de L. dit parfois qu’il croit mourir... Terrible et vrai constat d’une douleur au-delà de tout. Et du côté médical, impossible diagnostic du fait aussi qu’aucun malade ne ressemble à un autre, la bactérie attaquant les points faibles de l’organisme laissés sans défense par quelque accident, événement, tournant de l’existence qui prennent tout ensemble, corps et psychisme en défaut. A chaque assaut, l’ennemi se fait plus pressant jusqu’à finir par envahir la planète du malade.</p>
<p>Il y a des milliards de bactéries sur terre depuis des millions d’années et un grand nombre qui vit à nos dépens et aux dépens de celui qui les écoute. Mais pour quelle raison le corps les écoute-t-il ? Aucune chance d’en réchapper.</p>
Où sont les malades ?
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mardi, avril 19 2011
mardi, avril 19 2011
SpeedRocket /ReBL
SANTÉ PUBLIQUE
MaladesSanté publique
<p>Combien sont-ils ceux qui se plaignent tout le temps d’être fatigués et qu’à force, on n’entend plus ; qui traînent leur corps de 30 ans comme s’il s’agissait d’une carcasse de 100 ?
Combien sont-ils ceux qui souffrent de douleurs partout et que leur médecin traite d’imaginaires et à coups de tranquillisants ?
Combien sont-ils ceux qui révèlent soudain des symptômes étranges sans rapport avec une affection repérable et qui se prêtent à des analyses de recherche de borréliose dont les résultats sont "négatifs" ?
Combien sont-ils dont la borréliose est attestée par les analyses et l’état clinique et qui ne sont pas soignés par leur propre médecin, et qui sont rejetés par des "spécialistes" Tartuffe, voire des "experts" sans connaissance de la maladie ?
Combien sont-ils ces malades en France qui ne sont pas suivis ?
Combien sont-ils ces malades qui ne savent pas qu’ils ont la maladie ?</p>
Deutsche Borreliose Bund : Conférence de presse 2010
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Dimanche, octobre 31 2010
Dimanche, octobre 31 2010
ELS (rédacteur invité)
DROIT et Sté
associationsBorrélioseconférenceDroitsMaladesPresseReconnaissance
<p><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Logos/BFBD-86eb7.png" alt="BFBD-86eb7.png" style="float:left; margin: 0 1em 1em 0;" /><strong>La Conférence de presse de l’association Allemande de malades contre la Borréliose (BBD), organisée avec le concours de « Techniche Krankekasse »</strong>, <sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2010/11/01/Deutsche-Borreliose-Bund-%3A-Conf%C3%A9rence-de-presse-2010#pnote-118-1" id="rev-pnote-118-1">1</a>]</sup> <strong>pose clairement les problèmes de la maladie.</strong></p>
<blockquote><p><em>« Les médias se réveillent »</em> pouvait-on lire dans le bulletin semestriel de l’association allemande <sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2010/11/01/Deutsche-Borreliose-Bund-%3A-Conf%C3%A9rence-de-presse-2010#pnote-118-2" id="rev-pnote-118-2">2</a>]</sup> sous la plume de Ute Fischer.<br /><br /></p></blockquote>
<p><strong>Berlin : 12 août 2010</strong><br />
<a href="http://www.bfbd.de/de/pressekonferenz-12_08_2010.html" hreflang="de" title="Conf. DBB 2010"><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Video/.Conf_bfbd_aout_2010_s.jpg" alt="Conf_bfbd_aout_2010.png" style="float:right; margin: 0 0 1em 1em;" /></a>Ute Fischer, présidente du <a href="http://www.bfbd.de/de/bund/1.html" hreflang="de" title="bbd">BBD</a> (<strong>B</strong>orreliose <strong>B</strong>und <strong>D</strong>eutschland) <sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2010/11/01/Deutsche-Borreliose-Bund-%3A-Conf%C3%A9rence-de-presse-2010#pnote-118-3" id="rev-pnote-118-3">3</a>]</sup> ainsi que Manfred Wolff, membre du comité, ont succinctement dénoncé, mais en termes rigoureux, les inconvénients d’une borréliose en Allemagne, et ceci à tous les échelons décisionnels allant de la politique, en passant par le corps médical, jusqu’à l’industrie pharmaceutique; ceux-là même qui ont en exclusivité tout intérêt aux faux diagnostics par lesquels l’argent coule à flots!<br />
Le Dr. E. Jüttner, président de la fédération paritaire associative, a mentionné le magnifique travail de l’association qui dirige les « groupes d’entraide ».<br />
Wolfang Zöllner, chargé d’affaire des patients auprès du gouvernement fédéral, ne dissimula pas son indignation par rapport aux parcours des patients atteints de borréliose et déclara mettre tout en œuvre autant pour les droits des patients que pour la « déclaration obligatoire de l’infection ».<br />
Le Dr Walter Bergoff, membre de la <a href="http://www.borreliose-gesellschaft.de/" hreflang="de" title="dbg">DBG</a> (<strong>D</strong>eutsche <strong>B</strong>orreliose <strong>G</strong>esellschaft e.V, l’association de scientifiques) <sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2010/11/01/Deutsche-Borreliose-Bund-%3A-Conf%C3%A9rence-de-presse-2010#pnote-118-4" id="rev-pnote-118-4">4</a>]</sup> , annonça sans réserve, les conséquences d’une borréliose chronique, jusqu’à la perte de l’emploi, de la famille et de la fonction sociale.<br />
Le Dr Armin Schwartzbach, du BCA, insista sur la suppression du test « Elisa » en tant que sérologie de référence posant le diagnostic d’une borréliose.<br />
Le Dr Barbara Weitkus, pédiatre et membre de la DBG, parla de son parcours de combattante pour la cause des enfants atteints de cette infection jusqu’au refus des instances médicales et administratives de sa demande de création d’un centre spécialisé.<br /></p>
<p><strong>Conséquences de ces rapports sans concessions :</strong><br />
<strong>Münich 23 août 2010</strong> <br />
Alors que suite à cette conférence, la presse avait vraiment bien véhiculé les informations, un article paru dans le magasine grand public <ins>FOCUS</ins> déconsidérait l’association des scientifiques, la DBG : "une association non sérieuse"... <sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2010/11/01/Deutsche-Borreliose-Bund-%3A-Conf%C3%A9rence-de-presse-2010#pnote-118-5" id="rev-pnote-118-5">5</a>]</sup>.
Il y eu des poursuites.<br /></p>
<p>Vous pouvez voir la vidéo de la conférence de presse sur le site <a href="http://www.bfbd.de/de/pressekonferenz-12_08_2010.html" title="pressekonferenz bfbd août 2010">bfbd.</a>.<br />
<em>Compte rendu avec l’aimable autorisation de Ute Fischer présidente de l’association BBD.</em><br />
<em>(mise à jour 16 nov. 2011)</em></p>
<div class="footnotes"><h4>Notes</h4>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2010/11/01/Deutsche-Borreliose-Bund-%3A-Conf%C3%A9rence-de-presse-2010#rev-pnote-118-1" id="pnote-118-1">1</a>] La <strong>« Techniche Krankekasse » (TK)</strong> est un fonds d’assurance et de soutien d’ assurance-santé publique libre et agrée à l’échelle nationale, une des plus grande "privée" en Allemagne. Comme une assurance maladie obligatoire, elle est une société de droit public avec autonomie gouvernementale.</p>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2010/11/01/Deutsche-Borreliose-Bund-%3A-Conf%C3%A9rence-de-presse-2010#rev-pnote-118-2" id="pnote-118-2">2</a>] n° 22 d’octobre 2010</p>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2010/11/01/Deutsche-Borreliose-Bund-%3A-Conf%C3%A9rence-de-presse-2010#rev-pnote-118-3" id="pnote-118-3">3</a>] Qui est le <a href="http://www.bfbd.de/de/bund/1.html" hreflang="de" title="bbd">BBD</a> (<strong>B</strong>orreliose und FMSE <strong>B</strong>und <strong>D</strong>eutschland e.V) ? C’est une association de malades créée à Hambourg en 1994 à l’époque sous le nom de Lyme-Borreliose-Bund. En 1999, elle devient le BBD qui compte en 2011, plus de 1500 adhérents. Y sont associées environ 90% des <em>Borreliose Selbsthilfegruppen</em> (groupes d’entraide) dénombrés dans le pays. Association fédérale reconnue d’utilité publique, toutes les caisses de maladies importantes (AOK, BKK, IKK, etc.) ainsi que des caisses complémentaires et des instances sociales soutiennent leurs actions. Cette association travaille autant sur le plan d’entraide pour les malades que sur celui de la politique de santé publique. Elle travaille également en interaction avec le corps médical, les scientifiques, les médias et les chercheurs tout autant qu’avec quelques avocats du droit de la santé impliqués dans la cause. Nota : FSME = <strong>F</strong>rüh<strong>S</strong>ommer <strong>M</strong>eningo<strong>E</strong>nzephalitis (méningo-encéphalite).</p>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2010/11/01/Deutsche-Borreliose-Bund-%3A-Conf%C3%A9rence-de-presse-2010#rev-pnote-118-4" id="pnote-118-4">4</a>] Qui est la <a href="http://www.borreliose-gesellschaft.de/" hreflang="de" title="dbg">DBG</a> (<strong>D</strong>eutsche <strong>B</strong>orreliose <strong>G</strong>esellschaft e.V) ? Une Association qui regroupe des scientifiques et des médecins concernés par la borréliose et les infections associées transmises par les tiques. Son but est le développement et la promotion des connaissances pratiques et scientifiques sur cette maladie complexe et principalement dans sa phase chronique. Fondée en 2004 par rapport à une autre association existante, elle est reconnue d’utilité publique et compte à ce jour 250 membres. Parmi ces derniers figure comme membre honoraire le Dr. h.c. mult Willy Burgdorfer.</p>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2010/11/01/Deutsche-Borreliose-Bund-%3A-Conf%C3%A9rence-de-presse-2010#rev-pnote-118-5" id="pnote-118-5">5</a>] FOCUSSIERT: <a href="http://www.focus.de/magazin/archiv/focussiert-patientenbeauftragter-unserioese-werbung_aid_544076.html" hreflang="de" title="focus unseriöse Werbung">Patientenbeauftragter: unseriöse Werbung</a> - Archiv - FOCUS Online - Nachrichten. La ligne rédactionnelle de l’hebdomadaire d’informations allemand rejette les enquêtes fouillées au profit d’informations <em>fast food</em>.</p></div>