R B-L F cimt - Mot-clé - Ministère de la SantéRÉSEAU sur la Borréliose de Lyme en France, ses Co-Infections et les Maladies vectorielles à Tiques
Construction collaborative d'une information critique contre le déni2024-03-29T06:17:05+01:00reseau borréliose franceurn:md5:5e68bbc0acfc5b075b8169b309849a9bDotclearUne tente devant le ministère de la santé : le droit de guérir !urn:md5:5be1ac8db9b4f4c67e4cb2b0c9e5b153vendredi, mars 31 2017vendredi, mars 31 2017Rédaction RBLFDROIT et StéLe droit de guérirMatthias LacosteMinistère de la Santé <p><strong><img alt="" class="media" src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Actions/.tente_nuit_CC_fotomelia_s.jpg" style="float: left; margin: 0 1em 1em 0;" />Le 5 avril prochain, Matthias Lacoste, président de l’association <a href="https://www.ledroitdeguerir.com/">Le droit de guérir, </a>plantera sa toile de tente devant le ministère des affaires sociale et de la santé. </strong></p>
<p>On peut honorer ce militant du fier nom de <em>Lyme activist</em> qu’aiment si peu les tenants du déni toujours attachés à vouloir bâillonner les malades : pas moufter, pas bouger, et crever en silence. Non, rien n’a changé ou si peu.<br />
Mais les malades ne sont pas encore morts, et continuent de se rebiffer !<br />
Malgré les douleurs et la fatigue communes à ceux atteints de borrélioses et de co-infections, ce jeune homme n’hésitait pas à entrer en grève de la faim il y a quelques mois. Aujourd’hui, face au peu de réactions des autorités de santé, après la pétition sans écho de 100 médecins en colère, après le livre accablant du Professeur Perronne auquel rien ne répond, dans l’attente toujours vaine de la mise en place du plan promis par la ministre Marisol Touraine, l’Association <u>Le droit de guérir</u> repart à l’offensive.</p>
<p><strong>Planter sa tente devant le ministère est un acte symbole, <em>a fortiori </em>à quelques semaines d’élections où aucun des candidats à la présidence de la République ne dit un mot sur ce scandale médical. </strong>Qu’attendre de la ministre se voyant interpeller de cette manière ? Si celle-ci ne réagit pas, le président de <u>Droit de guérir</u> est bien décidé à ne pas lâcher prise et prévient déjà que son association appellera au blocage des Caisses d’assurance maladie sur tout le territoire, "état d’urgence ou pas".<br />
Qui osera déloger Matthias ? Le fera-t-on <em>Manu militari</em> ? La ministre et le gouvernement sur le départ engageront-ils des mesures "immédiates et concrètes" comme demandées ? Des candidats à la présidentielle se prononceront-ils ?</p>
<p>Cet acte, courageux, résistant, obstiné, et isolé, en apparence, porte, en réalité, la voix de tous les malades, tout ensemble courageux, résistants, obstinés, et de toute une population qui les soutient. La Ministre et le corps politique auront (tous) intérêt à répondre, rapidement et clairement, avant que le scandale n’empire.</p>
<p>Voir et partager la vidéo de l’association :</p>
<center>
<p><iframe allowfullscreen="" frameborder="0" height="315" src="https://www.youtube.com/embed/fz3Ef003v5k" width="560"></iframe></p>
<p> </p>
<p style="text-align: left;"><span style="font-size:14px;">NB : <em><a href="https://www.ledroitdeguerir.com/">L’association "Le droit de guérir"</a> a pour objectif d’informer et de soutenir la population dans la plus grande transparence sur les maladies émergentes et les prises en charge thérapeutiques, par le biais de diverses actions locales ou nationales et ce dans l’intérêt général et sans but lucratif.</em></span></p>
</center>Le Plan d'actions 2015 du Ministère de la Santéurn:md5:fd5973e4f6d9c54f2d50e34829e2b292Dimanche, juillet 19 2015Dimanche, juillet 19 2015Rédaction RBLFSANTÉ PUBLIQUEassociationsMinistère de la Santé <p>C’est le 24 juin que le ministère de la Santé a présenté aux associations réunies France Lyme, Lyme sans Frontières, Lym’pact, son plan d’actions pour lutter contre la borréliose de Lyme suite à la publication du rapport du HCSP en 2014. <br />
<img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Logos/logo_Minist_Sante.png" alt="logo_Minist_Sante.png" style="float:left; margin: 0 1em 1em 0;" />Reçues par la Directrice Générale Adjointe, (Mme Weber) et la chef du Bureau des maladies infectieuses, des risques infectieux émergents et de la politique vaccinale (Mme Worms) les associations ont écouté les points sur lesquels le ministère compte faire des efforts.</p>
<ul>
<li>Amélioration du diagnostic et de la prise en charge de la maladie de Lyme (information des professionnels de santé, évaluation des sérologies).</li>
<li>Prévention et sensibilisation du public.</li>
<li>Sollicitation de la recherche.</li>
</ul>
<p>France Lyme et Lyme sans Frontières en ont rapporté des comptes rendus<sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2015/07/19/Le-Plan-d-actions-du-Minist%C3%A8re-de-la-Sant%C3%A9#wiki-footnote-1" id="rev-wiki-footnote-1">1</a>]</sup> dont on retiendra plusieurs éléments qui posent aussi questions.<br /></p>
<p><strong>L’évaluation de la qualité des tests sérologiques incombera à l’ANSM</strong>, qui veillera aux indications des souches testées, à leur sensibilité et leur conformité. Elle sera doublée par l’évaluation technique des performances des tests par le CNR, Centre national de référence. Mais celui-ci est toujours dirigé par le Pr. Jaulhac à Strasbourg, qui est un notoire opposant à la chronicité de la borréliose de Lyme, signataire du consensus de 2006 bloquant toute avancée en matière médicale. Comment lui faire confiance s’interroge Lyme sans Frontières. Et oui, comment les choses pourraient-elles changer ? <br />
Cette évaluation serait en cours pour les Western Blot, pas encore pour les Elisa. Qu’est-ce qui cloche encore avec l’évaluation des Elisa, système pourtant dénoncé comme obsolète par le HCSP ? On n’en finit pas d’évaluer les évaluations.<br /></p>
<p><strong>Les choses pourraient changer avec la recherche.</strong> C’est l’Alliance Nationale pour les Sciences de la Vie et de la Santé (CNRS, INRA, CEA, INSERM, Institut Pasteur)<sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2015/07/19/Le-Plan-d-actions-du-Minist%C3%A8re-de-la-Sant%C3%A9#wiki-footnote-2" id="rev-wiki-footnote-2">2</a>]</sup> qui devra coordonner les axes de recherche. Mais combien de temps faudra-t-il pour les mettre en place, puis en avoir les premiers résultats, puis en avoir des retours positifs pour les malades ? Attente et vigilance pour que ces recherches soient suivies d’argent et d’effets.<br /></p>
<p><strong>Mais l’immédiat sera la surveillance de l’épidémie. L’INVS</strong> a étudié le dispositif actuel en visant à une harmonisation européenne et l’opportunité de la déclaration obligatoire. Pour mémoire, la déclaration obligatoire est depuis longtemps en vigueur au niveau européen, mais la France y a toujours étrangement dérogé!<sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2015/07/19/Le-Plan-d-actions-du-Minist%C3%A8re-de-la-Sant%C3%A9#wiki-footnote-3" id="rev-wiki-footnote-3">3</a>]</sup> Ces évaluations devraient être rendues cet été afin de voir les éventuels réajustements, essentiels pour les malades. De plus, sans cette déclaration obligatoire la question se poserait de l’efficience des remontées du terrain.<sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2015/07/19/Le-Plan-d-actions-du-Minist%C3%A8re-de-la-Sant%C3%A9#wiki-footnote-4" id="rev-wiki-footnote-4">4</a>]</sup> De toutes façons elles ne pourront pas être parfaites avant d’avoir étudier les risques de transmissions autres que par les tiques. Le HCSP devrait donner son rapport sur ce point dans l’été également. <br /></p>
<p><strong>Si l’information des médecins et biologistes passe d’abord par leur cursus,</strong> l’introduction d’un module borréliose dans la formation continue des médecins (suivie par la DGOS) n’est qu’une proposition. La diffusion de fiches techniques, seule, est d’actualité. Mais, point positif : elle sera mise en place dès cet été 2015. <br />
Reste à voir sur le terrain ce que les médecins en feront surtout si leur formation continue ne les incite toujours pas, voire les désinforme comme c’est le cas aujourd’hui. Et lorsque les chefs hospitaliers sont des tenants du déni, quelle instance pourra les obliger à plier ? Cela nous paraît mettre étrangement la charrue avant les bœufs. <br /></p>
<p><strong>Enfin le ministère s’engage à faire de l’information grand public !</strong> L’ INPES<sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2015/07/19/Le-Plan-d-actions-du-Minist%C3%A8re-de-la-Sant%C3%A9#wiki-footnote-5" id="rev-wiki-footnote-5">5</a>]</sup> est missionné pour réaliser des outils de prévention. On attendra avec impatience les panneaux d’information. Apparemment, selon le compte rendu des associations, le ministère en prévoit <em>à l’entrée des chemins forestiers</em>. L’effort nous paraît louable... et évidemment totalement inadapté à l’ampleur du problème, étendu bien au-delà des forêts...<br /></p>
<p><strong>Le rapport du HCSP notait la défiance des malades envers les médecins, "leur ressentiment à l’encontre du corps médical et des experts". Il oubliait la défiance qu’ils ont envers le ministère de la santé et tout un système qui n’a fait jusqu’ici que, au mieux les ignorer, au pire les broyer.</strong> <br />
Plusieurs points restent en effet à discuter et éclaircir auprès du Ministère comme le mentionne LSF, notamment concernant les coût des traitements pour les malades, les ALD non envisagées, et la chasse aux médecins par les CPAM.<sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2015/07/19/Le-Plan-d-actions-du-Minist%C3%A8re-de-la-Sant%C3%A9#wiki-footnote-6" id="rev-wiki-footnote-6">6</a>]</sup><br />
<strong>Après les paroles, les malades attendent les actes.</strong></p>
<div class="footnotes"><h4>Notes</h4>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2015/07/19/Le-Plan-d-actions-du-Minist%C3%A8re-de-la-Sant%C3%A9#rev-wiki-footnote-1" id="wiki-footnote-1">1</a>] Réunion auprès de la Direction Générale de la Santé, 24 juin 2015 avec les associations de malades (Lyme Sans Frontières, France Lyme, Lympact) reçues par Mmes Françoise Weber, Directrice Générale Adjointe, et Bernadette Worms, chef du Bureau des maladies infectieuses, des risques infectieux émergents et de la politique vaccinale. Mme Chaynesse Khirouni, députée de Meurthe et Moselle, les accompagnait. Lire les comptes rendus de <a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2015/07/19/">France Lyme</a> et de <a href="http://www.associationlymesansfrontieres.com/compte-rendu-de-laudience-du-24-juin-a-la-direction-generale-de-la-sante-dgs-des-avancees-prometteuses/">Lyme sans Frontières</a></p>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2015/07/19/Le-Plan-d-actions-du-Minist%C3%A8re-de-la-Sant%C3%A9#rev-wiki-footnote-2" id="wiki-footnote-2">2</a>] Le site de <a href="http://www.aviesan.fr/">l’AVIESAN</a> n’est pas à jour et ne comporte aucune entrée sur le sujet de la borréliose de Lyme...</p>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2015/07/19/Le-Plan-d-actions-du-Minist%C3%A8re-de-la-Sant%C3%A9#rev-wiki-footnote-3" id="wiki-footnote-3">3</a>] Voir la <a href="http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=CONSLEG:2003L0099:20090420:FR:PDF">Directive 2003/99/CE du Parlement Européen</a> et du Conseil du 17 novembre 2003 sur la surveillance des zoonoses. cf. Article 3- Obligations générales <em>1. Les États membres veillent à ce que les données relatives à l’apparition de zoonoses, d’agents zoonotiques et d’une résistance antimicrobienne liée à ceux-ci soient recueillies, analysées et immédiatement publiées conformément aux exigences de la présente directive et de toute autre disposition adoptée en application de celle-ci</em>. Voir à ce propos notre article sur les zoonoses: <a href="http://www.reseauborreliose.fr/index.php/post/2011/10/09/Mais-o%C3%B9-sont-les-rapports-fran%C3%A7ais">"Mais où sont les rapports français ?"</a>.</p>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2015/07/19/Le-Plan-d-actions-du-Minist%C3%A8re-de-la-Sant%C3%A9#rev-wiki-footnote-4" id="wiki-footnote-4">4</a>] Pour les détails sur l’inadéquation des moyens humains, c’est à dire du nombre réel de médecins susceptibles de déclarer les borrélioses, et sur l’efficacité de leurs repérages, lire notre article: <a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2012/07/20/Sentinelles%3A-la-mise-en-veilleuse-strat%C3%A9gique">"Sentinelles, la mise en veilleuse stratégique ?"</a>.</p>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2015/07/19/Le-Plan-d-actions-du-Minist%C3%A8re-de-la-Sant%C3%A9#rev-wiki-footnote-5" id="wiki-footnote-5">5</a>] Rien non plus sur le site de <a href="http://www.inpes.sante.fr/">l’INPES</a> concernant la borréliose.</p>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2015/07/19/Le-Plan-d-actions-du-Minist%C3%A8re-de-la-Sant%C3%A9#rev-wiki-footnote-6" id="wiki-footnote-6">6</a>] Lire l’article du RBLF sur <a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2015/07/11/Non-a%CC%80-la-chasse-aux-me%CC%81decins!">la chasse aux médecins</a>.</p></div>
Rassemblement devant le Ministère de la Santéurn:md5:42c4b8a145e1d288fb26292b995ef995mardi, mars 11 2014mardi, mars 11 2014Rédaction RBLFDROIT et StéActionAssociationChronicitéLyme Sans FrontièresManifestationMinistère de la SantéPétitionRassemblementReconnaissanceSanté publiqueVideo <h3>MERCREDI 12 MARS 2014<br />14H<br />RASSEMBLEMENT DEVANT LE MINISTÈRE DE LA SANTÉ</h3>
<h4>Ministère de la Santé - 14, avenue Duquesne – Paris 7e<br />(Métro Ecole Militaire ou Saint-François-Xavier)</h4>
<p>Avec toute la pugnacité qui la caractérise, l’association Lyme Sans Frontières part de nouveau à l’assaut de ce bastion qu’est le Ministère de la Santé. <br />
Mme Judith Albertat, sa présidente, rappelle : </p>
<blockquote><p>En deux ans (LSF a) alerté plus de 50 fois la Ministre de la Santé - notamment à travers des dossiers qui lui ont été adressés par notre avocate Maître Catherine Faivre. Nous y avons été reçus deux fois. Il semble néanmoins que les Autorités de Santé ne prennent pas au sérieux les alarmes nationales et internationales qui annoncent un scandale sanitaire au même niveau que le VIH.</p>
</blockquote>
<p>Que certains professionnels de la santé, des politiques, des médias commencent à reconnaître ce terrible problème semble ne pas faire de doute pour Lyme Sans Frontières qui de ce fait persiste dans son aiguillonage des consciences en organisant ce rassemblement devant le Ministère de la Santé.</p>
<p>Afin de bien comprendre le dossier et son déni, <strong>tous ceux qui s’interrogent sur la pathologie tireront profit d’une petite video-interview de LSF</strong> par le site "mavérité.com" <sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2014/03/11/Rassemblement-devant-le-Minist%C3%A8re-de-la-Sant%C3%A9#pnote-1" id="rev-pnote-1">1</a>]</sup> . Maître Faivre notamment, avocate de l’association, y explique ses actions auprès de la Ministre Marisol Touraine.
</p>
<iframe width="560" height="315" src="//www.youtube.com/embed/drnF998tQIU" frameborder="0" allowfullscreen></iframe>
<p><strong>En parallèle une nouvelle pétition circule sur internet</strong> qui a obtenu déjà un grand nombre de signatures vraisemblablement parmi les personnes les plus concernées. Il est évident que bien au-delà des malades, tout citoyen responsable est invité aussi à s’engager. Lire le <a href="http://www.reseauborreliose.fr/index.php/post/2014/03/11/P%C3%A9tition-%3A-Malades-en-col%C3%A8re-%21">texte de la pétition ici-même</a> et le signer sans attendre sur : <a href="http://www.mesopinions.com/petition/sante/malades-borreliose-lyme-colere-stop-mepris/11553">mesopinions.com.</a>
</p>
<p>Mise à jour : <strong>On pourra lire <a href="http://www.associationlymesansfrontieres.com/lsf-recue-pour-la-troisieme-fois-au-ministere-de-la-sante-2">sur le site de l’association LSF</a> le compte rendu de la rencontre au Ministère avec la codirectrice de la Direction Générale de la Santé, Marie Christine Favrot,</strong> qui se retranche forcément toujours derrière les conclusions à venir du rapport de la commission ministérielle et sur un futur consensus scientifique dont on n’a pas encore le premier mot.
</p>
<div class="footnotes"><h4>Notes</h4>
<p><a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2014/03/11/Rassemblement-devant-le-Minist%C3%A8re-de-la-Sant%C3%A9#rev-pnote-1" id="pnote-1">1 Interview de LSF par le site </a><a href="http://www.maveritesur.com/lyme-sans-frontieres/pour-une-meilleure-prise-en-charge-de-la-maladie-de-lyme/763">Ma Vérité Sur</a> "Pour une meilleure prise en charge de la maladie de Lyme", 6 mars 2014. </p>
</div>Pétition : Malades en colère !urn:md5:98901cbcbd7f9560b156141ffe3b4bfamardi, mars 11 2014mardi, mars 11 2014Rédaction RBLFACTIONSAssociationsMaladesMarisol TouraineMinistère de la SantéPétitionRassemblementReconnaissance <p><strong>Une nouvelle <a href="http://www.mesopinions.com/petition/sante/malades-borreliose-lyme-colere-stop-mepris/11553">pétition</a> a été mise en ligne ce mois-ci par l’association Lyme Sans Frontières</strong> afin notamment d’appuyer l’intervention de ses représentants et de son avocate auprès de la Ministre Marisol Touraine le 12 mars 2014. L’association a constitué une <img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Logos/logoLSF.png" alt="logoLSF.png" style="float:left; margin: 0 1em 1em 0;" />délégation, composée d’un médecin, d’un malade, de la présidente de l’association, Judith Albertat, et de son avocate, Maître Catherine Faivre, laquelle se déplacera physiquement au Ministère de la Santé à Paris pour déposer en mains propres les courriers des nouveaux malades qui ont souhaité se faire entendre.<sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2014/03/11/P%C3%A9tition-%3A-Malades-en-col%C3%A8re-%21#pnote-694-1" id="rev-pnote-694-1">1</a>]</sup><br />
Un rassemblement de tous les malades qui le peuvent tachera de se faire entendre sous les fenêtres du Ministère de la Santé, jusqu’à présent sourd aux appels.<br /></p>
<h4><ins><em>Pétition</em></ins><br /></h4>
<p><em>À l’attention : des malades de Lyme, médecins et professionnels de santé, et des associations concernées,</em></p>
<h3>Malades de la borréliose de Lyme en colère !<br /></h3>
<h2>STOP au mépris !<br /></h2>
<h5>RDV à Paris le 12 mars à 14 h,<br />
Ministère de la Santé - 14, avenue Duquesne – Paris 7e<br />
(Métro Ecole Militaire ou Saint-François-Xavier)<br /></h5>
<p><strong>Assez du silence coupable et de l’inertie</strong> de Madame la Ministre de la santé qui a été interpellée à de nombreuses reprises depuis bientôt un an par des courriers de malades atteints de la borréliose de Lyme !<br />
Sans compter le laxisme des ministres de la santé successifs depuis plus de 20 ans, interpellés sur le sujet par des députés, sénateurs, divers lanceurs d’alerte ainsi que par des associations ou plus simplement par les malades eux-mêmes !<br />
<strong>Assez de voir des médecins qui cherchent des moyens de nous soulager, poursuivis en justice !</strong><br /></p>
<p>Le 12 mars, l’association Lyme Sans Frontières, accompagnée de son avocate, Me Catherine Faivre, déposera cette fois, en mains propres, de nouveaux témoignages de malades qui souhaitent se faire entendre !<br /></p>
<p>Nous invitons donc tous les malades qui le peuvent, adhérents ou non à une association, et leurs proches, à manifester leur indignation:<br /></p>
<ul>
<li>Par leur présence, s’ils en ont l’opportunité, devant le Ministère,</li>
<li>En signant cet appel en ligne</li>
<li>En relayant l’information auprès des medias locaux et régionaux.</li>
</ul>
<p><strong>Nous exigeons :</strong><br />
<strong>Que Madame la Ministre de la Santé réunisse très vite autour d’une table, autorités de santé, infectiologues et médecins, chercheurs et associations de patients,</strong> afin de :</p>
<ul>
<li>Promouvoir la recherche concernant les tests sérodiagnostics reconnus non fiables par les scientifiques ainsi que la révision des critères diagnostiques.</li>
<li>Revoir les protocoles de soins préconisés par la conférence de consensus de 2006, qui sont à ce jour en pleine contradiction avec les données médicales acquises sur ce point.</li>
<li>Reconnaître la chronicité possible de cette infection, qui fait toujours et encore l’objet d’un déni de la part des autorités de santé, ce qui laisse des malades sans soins adaptés, voire sans soins du tout, en proie à une grande détresse physique, psychique, sociale et professionnelle.</li>
<li>Prendre la mesure du risque encouru lors d’échanges transfusionnels ou lors de relations sexuelles, ou de celui encouru par l’enfant in utero lorsque la mère est atteinte de cette infection.</li>
<li>Former tous les praticiens : médecins, infectiologues, psychiatres, cardiologues, neurologues, et autres soignants.</li>
<li>Lancer enfin une campagne préventive d’information à destination du public.</li>
</ul>
<h2>IL Y A URGENCE ! UN MALADE SEUL NE PEUT RIEN. ENSEMBLE, NOUS POUVONS TOUT !</h2>
<p><a href="http://www.associationlymesansfrontieres.com">Association Lyme Sans Frontières</a></p>
<h3>signez la pétition sur le site <a href="http://www.mesopinions.com/petition/sante/malades-borreliose-lyme-colere-stop-mepris/11553">mesopinions.com</a>.</h3>
<div class="footnotes"><h4>Note</h4>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2014/03/11/P%C3%A9tition-%3A-Malades-en-col%C3%A8re-%21#rev-pnote-694-1" id="pnote-694-1">1</a>] Voir sur le <a href="http://www.reseauborreliose.fr/index.php/post/2014/03/11/Rassemblement-devant-le-Minist%C3%A8re-de-la-Sant%C3%A9">RBLF la video où Maître Faivre</a> s’explique sur son action auprès du Ministère.</p></div>
Sentinelles: la mise en veilleuse stratégique ?urn:md5:af97d74a5939d6b3f5f81945ee3dd20amercredi, septembre 12 2012mercredi, septembre 12 2012ELS /ReBLPRÉVENTIONINVSMaladies raresMinistère de la SantéMédecinsRecensementSanté publiqueVeille sanitaire <h3>Borrélioses... Aussi "rares" que l’Etat veuille bien le dire ?</h3>
<h4><strong>De façon universelle, il n’existe aucune définition de ce qu’est une maladie rare.</strong><br /></h4>
<p><a href="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Lymo/Lymo_Sentinelle4.jpg" title="Sentinelle..."><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Lymo/.Lymo_Sentinelle4_s.jpg" alt="Sentinelle..." style="float:left; margin: 0 1em 1em 0;" title="Sentinelle..." /></a><strong>La majorité des autorités médicales de par le monde s’appuient cependant sur une faible prévalence<sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2012/07/20/Sentinelles%3A-la-mise-en-veilleuse-strat%C3%A9gique#pnote-479-1" id="rev-pnote-479-1">1</a>]</sup> pour assigner le statut de maladies rares, certaines ajoutant des critères en termes de sévérité ou de chronicité.</strong><br />
Suivant les pays, la prévalence est parfois calculée à l’échelle du territoire national ce qui fait qu’une maladie rare dans un pays peut, selon des critères identiques en termes de prévalence, n’être pas rare dans un autre ; ou encore, qu’une maladie rare peut être relativement fréquente au sein d’un sous-groupe de la population considérée.<br />
Aux États-Unis, la définition des maladies rares est <em>toute maladie ou condition de santé qui affecte moins de 200 000 personnes sur le territoire</em> (définition donnée dans le <ins>Rare Disease Act</ins> de 2002), soit moins de 1/1500 personnes. Au Japon, la limite est fixée à 50 000 personnes sur le territoire ou 1/2500 personnes.<sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2012/07/20/Sentinelles%3A-la-mise-en-veilleuse-strat%C3%A9gique#pnote-479-2" id="rev-pnote-479-2">2</a>]</sup><br />
Enfin l’Union européenne définit une maladie rare comme <ins>une maladie chronique ou potentiellement mortelle dont la prévalence est inférieure à 1/2000 pers.</ins> et qui nécessite un effort particulier pour développer un traitement. La définition exacte du site européen est celle-ci<sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2012/07/20/Sentinelles%3A-la-mise-en-veilleuse-strat%C3%A9gique#pnote-479-3" id="rev-pnote-479-3">3</a>]</sup>::</p>
<blockquote><p>Les maladies rares, y compris d’origine génétique, sont des maladies mettant la vie en danger ou entraînant une invalidité chronique et dont la prévalence est si faible que des efforts combinés spéciaux sont requis pour les combattre afin d’éviter une morbidité ou une mortalité périnatale ou précoce importante ou une diminution considérable de la qualité de vie ou du potentiel socio-économique de l’individu.</p></blockquote>
<p>Dans une analyse d’octobre 2001 versée sur ce site et intitulée <a href="http://www.reseauborreliose.fr/index.php/post/2011/10/09/Mais-o%C3%B9-sont-les-rapports-fran%C3%A7ais">« Zoonose. Mais où sont les rapports français »</a>, nous avions déjà évoqué que la seule et unique étude nationale réalisée en France en ce qui concerne l’infection à borrélies datait de l’année 1999 et avait été publiée en 2000. Depuis beaucoup d’eau a coulé sous les ponts, un consensus validant les recommandations de diagnostic et de traitement, a été largement diffusé en 2006, n’en améliorant certes ni l’endémie, ni la prise en charge des patients.<sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2012/07/20/Sentinelles%3A-la-mise-en-veilleuse-strat%C3%A9gique#pnote-479-4" id="rev-pnote-479-4">4</a>]</sup><br />
<br /></p>
<h4><strong>Etant de nature curieuse, nous voici donc en juillet 2012 sur le site du « Réseau Sentinelles ».</strong><br /></h4>
<p><a href="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Docs_Prevention/Res_Sentinelles/LarousseSentinelle.jpeg" title="Dictionnaire Larousse illustrė 2011"><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Docs_Prevention/Res_Sentinelles/.LarousseSentinelle_s.jpg" alt="Dictionnaire Larousse illustrė 2011" style="float:left; margin: 0 1em 1em 0;" title="Dictionnaire Larousse illustrė 2011" /></a>Créé en 1984, <a href="http://websenti.u707.jussieu.fr/sentiweb/index.php?page=serie">le réseau Sentinelles</a> est un réseau d’environ 1 300 médecins généralistes libéraux bénévoles et volontaires répartis sur le territoire métropolitain français pour la veille et l’observation épidémiologique.<br />
Il permet la constitution de grandes bases de données sur plusieurs maladies, avec la description de cas individuels vus en consultation de médecine générale, à des fins de veille sanitaire et de recherche.
Ce réseau est coordonné par l’unité mixte de recherche (UMR-S 707) de l’Inserm et de l’Université Pierre-et-Marie-Curie, en collaboration avec l’Institut de veille sanitaire (InVS).<br />
Depuis le 1er janvier 2009, y est également incluse la Maladie de Lyme avec les critères de cas suivants :</p>
<blockquote><p>Cas répondant à l’une des situations suivantes:<sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2012/07/20/Sentinelles%3A-la-mise-en-veilleuse-strat%C3%A9gique#pnote-479-5" id="rev-pnote-479-5">5</a>]</sup><br />
-Diagnostic clinique : présence d’un érythème migrant.<br />
-Diagnostic clinique avec confirmation sérologique : présence de manifestations neurologiques, articulaires, cutanées ou cardiaques évocatrices de maladie de Lyme chez un patient ayant une sérologie positive (test Elisa positif confirmé par un test Western-Blot).</p></blockquote>
<h4>Tableaux à la loupe</h4>
<p><strong><ins>2009</ins></strong><br />
«Ô surprise », nous y retrouvons un tableau de l’année 2009 démontrant l’incidence de l’infection en France.
<a href="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Docs_Prevention/Res_Sentinelles/Stnldef1_Incidence_Infection_2009.jpg" title="Incidence de l'Infection en 2009"><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Docs_Prevention/Res_Sentinelles/.Stnldef1_Incidence_Infection_2009_s.jpg" alt="Incidence de l'Infection en 2009" style="display:block; margin:0 auto;" title="Incidence de l'Infection en 2009" /></a>
Malheureusement, un tableau sans dénomination d’abscisse, ni d’ordonnée reste très difficile de compréhension...<br />
<strong>Nous avons donc recréé ce tableau non point en considérant la variation d’incidence, mais celle du nombre de cas,</strong> pour cette même année 2009 en reprenant pour sa base de données le nombre de cas recensés chaque semaine sur ce site des « Réseaux Sentinelles ».<br />
<a href="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Docs_Prevention/Res_Sentinelles/Stnldef2_Nbre_cas_2009.jpg" title="Nombre de cas en 2009"><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Docs_Prevention/Res_Sentinelles/.Stnldef2_Nbre_cas_2009_s.jpg" alt="Nombre de cas en 2009" style="display:block; margin:0 auto;" title="Nombre de cas en 2009" /></a>
Cela représente 26 126 cas pour la France entière en 2009. Le nombre d’habitants étant de 64 300 000 (données du recensement 2009), l’incidence se situe à 0,81 sur 2000 habitants. Nous sommes, sans discussion, sous le seuil de l’incidence validée pour effectivement sortir cette pathologie des « maladies rares ».<br />
Lorsque nous consultons le rapport final 2009, téléchargeable sur le même site, le réseau Sentinelles estime le nombre de cas à 29 072 soit une incidence de 46 pour 100 000 habitants, soit 0,92/2000 habitants. <br />
Un autre tableau nous indique 80 cas déclarés pour 2009 et 74 cas décrits (validés).<sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2012/07/20/Sentinelles%3A-la-mise-en-veilleuse-strat%C3%A9gique#pnote-479-6" id="rev-pnote-479-6">6</a>]</sup> (D’où sortent ces estimations fluctuantes ?)<br />
<strong>Plus loin, page 111, tableau 13.8, on pourra lire que sur ces 74 cas "acceptés", 64 le furent en raison d’un érythème migrant et 7 pour des manifestations tardives en fonction d’une sérologie positive.</strong><br /></p>
<p><strong><ins>2011</ins></strong><br />
Pour l’année 2011, le site de "Réseau Sentinelles" ne rend accessible aucun "résultat d’ensemble". Il communique seulement des données régionales pour 22 d’entre elles (données région par région sur le site). Nous avons donc refait un tableau d’ensemble du nombre de cas par semaine pour l’année 2011, avec les 22 régions impliquées dans cette étude<sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2012/07/20/Sentinelles%3A-la-mise-en-veilleuse-strat%C3%A9gique#pnote-479-7" id="rev-pnote-479-7">7</a>]</sup>.
<a href="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Docs_Prevention/Res_Sentinelles/Stnldef3_Nbre_cas_2011.jpg" title="Nombre de cas en 2011"><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Docs_Prevention/Res_Sentinelles/.Stnldef3_Nbre_cas_2011_s.jpg" alt="Nombre de cas en 2011" style="display:block; margin:0 auto;" title="Nombre de cas en 2011" /></a>
Pour 65 350 000 habitants en France (recensés au 1er janvier 2012), cela représente 23 211 cas, soit une incidence de 0,71/2000 hab.<br />
<strong>Dans le rapport annuel définitif de 2011 (paru en juillet 2012) le nombre de cas « validés » est de 94 (85 érythèmes migrants et 9 formes tardives).</strong><br />
<a href="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Docs_Prevention/Res_Sentinelles/Stnldef4_Cas_valides_2011.jpg" title="Cas validés en 2011"><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Docs_Prevention/Res_Sentinelles/.Stnldef4_Cas_valides_2011_s.jpg" alt="Cas validés en 2011" style="display:block; margin:0 auto;" title="Cas validés en 2011" /></a><br />
<strong>Quid des cas estimés ?</strong><br />
Le nombre de cas estimés est de 26 166 soit un taux d’incidence calculé par le réseau Sentinelles de 41 cas pour 100 000 habitants, ce qui revient à 0,92/2000 hab. Identique à 2009.<br />
Ce qui nous situe toujours sous la barre des 1/2000 hab., laissant encore la borréliose de Lyme dans la fameuse catégorie des maladies rares.<br />
Maintenant si nous sommes encore plus curieux, nous constaterons que <strong>certaines régions sont soit totalement ignorées pour la surveillance, soit n’ont pas fait l’objet de déclarations</strong> : ce qui est le cas par exemple en Aquitaine, Bourgogne, Nord/Pas de Calais, Pays de Loire et Charente/Poitou.<br />
D’autres en revanche dénombrent un panel important de « cas estimés » comme par exemple la région Rhône Alpes, ou l’Alsace et le Limousin dont les résultats ne paraissent en rien surprenants.
<a href="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Docs_Prevention/Res_Sentinelles/Stnldef5_Incidence_pr_regions_2011.jpg" title="Incidence par région en 2011"><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Docs_Prevention/Res_Sentinelles/.Stnldef5_Incidence_pr_regions_2011_s.jpg" alt="Incidence par région en 2011" style="display:block; margin:0 auto;" title="Incidence par région en 2011" /></a>
<strong>Y aurait il une quelconque explication à ces estimations basses ?</strong></p>
<h4>Des sentinelles sans grands moyens<br /></h4>
<p><a href="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Docs_Prevention/Res_Sentinelles/Stnldef6_Nbre_MG_2011.jpg" title="Nombre de médecins généralistes en 2011"><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Docs_Prevention/Res_Sentinelles/.Stnldef6_Nbre_MG_2011_s.jpg" alt="Nombre de médecins généralistes en 2011" style="display:block; margin:0 auto;" title="Nombre de médecins généralistes en 2011" /></a>
<strong>Que représentent les 1 313 médecins généralistes<sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2012/07/20/Sentinelles%3A-la-mise-en-veilleuse-strat%C3%A9gique#pnote-479-8" id="rev-pnote-479-8">8</a>]</sup> participant au réseau Sentinelles par rapport au nombre installé en France soit 61 305 ?</strong><br />
Réponse : <strong>2,14 %</strong> <br />
<strong> Combien de médecins enregistrés dans ce réseau ont véritablement participé ?</strong><br />
<a href="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Docs_Prevention/Res_Sentinelles/Stnldef7_MG_participant_2011.jpg" title="Nombre de MG participant au réseau Sentinelles en 2011"><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Docs_Prevention/Res_Sentinelles/.Stnldef7_MG_participant_2011_s.jpg" alt="Nombre de MG participant au réseau Sentinelles en 2011" style="display:block; margin:0 auto;" title="Nombre de MG participant au réseau Sentinelles en 2011" /></a>
Réponse : <strong>……..</strong> Dans le rapport du bilan annuel 2011<sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2012/07/20/Sentinelles%3A-la-mise-en-veilleuse-strat%C3%A9gique#pnote-479-9" id="rev-pnote-479-9">9</a>]</sup> nous pouvons lire cette explication:</p>
<blockquote><p>Parmi les 1 313 MG Sentinelles inscrits au réseau sentinelles au 1er janvier 2011, 359 (27% des inscrits) ont participé en 2011 au moins une fois à l’activité de surveillance continue (0.6% des MGL en France métropolitaine), ce qui représente une diminution de nombre de participants de 3,5% en 2011 par rapport à l’année précédente (372 en 2010). <sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2012/07/20/Sentinelles%3A-la-mise-en-veilleuse-strat%C3%A9gique#pnote-479-10" id="rev-pnote-479-10">10</a>]</sup></p></blockquote>
<p>Et pourtant, en juillet 2012, <ins>le Quotidien du médecin</ins> titrait : <em>Les médecins Sentinelles sensiblement plus nombreux</em>... Oups !<sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2012/07/20/Sentinelles%3A-la-mise-en-veilleuse-strat%C3%A9gique#pnote-479-11" id="rev-pnote-479-11">11</a>]</sup><br />
En refaisant le calcul sur les 61 305 médecins généralistes répertoriés en France métropolitaine<sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2012/07/20/Sentinelles%3A-la-mise-en-veilleuse-strat%C3%A9gique#pnote-479-12" id="rev-pnote-479-12">12</a>]</sup>, cela nous situe à un taux de participation de 359 / 61 305 MG <strong>soit exactement 0,58559 %</strong> ……..<br />
<a href="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Docs_Prevention/Res_Sentinelles/SentinellesEstimationsIncid3.jpg" title="Tableau de calcul des estimations d'incidence"><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Docs_Prevention/Res_Sentinelles/.SentinellesEstimationsIncid3_s.jpg" alt="Tableau de calcul des estimations d'incidence" style="float:left; margin: 0 1em 1em 0;" title="Tableau de calcul des estimations d'incidence" /></a>
BIGRE ! Et tout cela dans le cadre de la surveillance de nombreuses pathologies et infections : soit 7 maladies transmissibles et 3 indicateurs non infectieux ! Travail de recensement long et fastidieux d’autant que les analyses des données contenues dans les différents rapports sont très complexes : distribution des cas en fonction de l’âge, de la tranche d’âge, du sexe, suivant les caractéristiques de l’érythème migrant et ainsi de suite. <br />
<a href="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Docs_Prevention/Res_Sentinelles/SentinellesEstimationsIncid9.jpg" title="Document sur le calcul des estimations d'incidence. p.9"><img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Docs_Prevention/Res_Sentinelles/.SentinellesEstimationsIncid9_s.jpg" alt="Document sur le calcul des estimations d'incidence. p.9" style="float:right; margin: 0 0 1em 1em;" title="Document sur le calcul des estimations d'incidence. p.9" /></a><br />
Alors dans quelle fourchette peut-on décemment situer la surveillance de la seule Borréliose de Lyme ?
Certainement bien en dessous du seuil des 0,58559..% qui concerne l’ensemble des infections et pathologies « surveillées ». Rien qu’en imaginant (pourquoi pas, soyons fous et continuons dans l’absurdité de ces paramètres) que le nombre de déclarations pour chaque pathologie surveillée soit identique, cela nous ramènerait déjà à 0,58559/10 soit 0,058559 % de MG qui auraient « déclaré » une Borréliose précoce ou tardive sans la garantie qu’elle fût « acceptée ».<br />
Pour servir à la compréhension des foules sur le calcul des "estimations d’incidence" plutôt qu’un long discours, nous invitons à la lecture de l’admirable document du Réseau Sentinelles (ci-contre).<sup>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2012/07/20/Sentinelles%3A-la-mise-en-veilleuse-strat%C3%A9gique#pnote-479-13" id="rev-pnote-479-13">13</a>]</sup><br />
<br />
Mais plus sérieusement: <br /></p>
<ul>
<li><strong>À quand une obligation de déclaration ? Obligation qui n’existe aucunement dans les textes officiels de la Sécurité Sociale.</strong><br /></li>
</ul>
<p><br /></p>
<ul>
<li><strong>À quand la fin de toutes ces élucubrations qui ne signifient rien et ne reflètent aucunement la vraie problématique ?</strong> A quoi peut bien rimer cette exubérance de jeux de variables, dès lors qu’à la base tout est flou ? Nous en avons démontré le non-sens ! Faire pour faire n’est pas très professionnel et surtout bafoue autant l’éthique de la corporation médicale que celle des politiques. Quant aux politiciens, nous savons depuis belle lurette qu’ils adorent les sondages, les statistiques... et leurs manipulations.<br /></li>
</ul>
<p><br /></p>
<ul>
<li><strong>A quand une véritable étude digne de ce nom ?</strong><br /></li>
</ul>
<p><br />
<em>ELS /ReBL - RBLF2012</em><br />
<em>(Rédaction 20/07/12. Mise à jour: septembre 2012)</em></p>
<div class="footnotes"><h4>Notes</h4>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2012/07/20/Sentinelles%3A-la-mise-en-veilleuse-strat%C3%A9gique#rev-pnote-479-1" id="pnote-479-1">1</a>] <ins>Prévalence</ins> : rapport du nombre de troubles pathologiques à l’effectif global d’une population</p>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2012/07/20/Sentinelles%3A-la-mise-en-veilleuse-strat%C3%A9gique#rev-pnote-479-2" id="pnote-479-2">2</a>] Voir les sources pour le <a href="http://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_rare">Japon</a></p>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2012/07/20/Sentinelles%3A-la-mise-en-veilleuse-strat%C3%A9gique#rev-pnote-479-3" id="pnote-479-3">3</a>] Source à télécharger sur le site du <a href="http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/Maladies_rares_UE_Resume.pdf">ministère de la Santé</a></p>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2012/07/20/Sentinelles%3A-la-mise-en-veilleuse-strat%C3%A9gique#rev-pnote-479-4" id="pnote-479-4">4</a>] Lire à ce propos l’article du RBLF : ’<a href="http://www.reseauborreliose.fr/index.php/post/2012/05/14/Comment-une-bact%C3%A9rie-peut-elle-diviser-le-monde-scientifique-%28V-IDSA-over-the-World%29">’Comment une bactérie peut-elle diviser le monde scientifique. Part. V"</a></p>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2012/07/20/Sentinelles%3A-la-mise-en-veilleuse-strat%C3%A9gique#rev-pnote-479-5" id="pnote-479-5">5</a>] Source : <a href="http://websenti.b3e.jussieu.fr/sentiweb/?rub=22">site du réseau Sentinelles</a></p>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2012/07/20/Sentinelles%3A-la-mise-en-veilleuse-strat%C3%A9gique#rev-pnote-479-6" id="pnote-479-6">6</a>] Rapport annuel 2009 : pages 107 et 108</p>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2012/07/20/Sentinelles%3A-la-mise-en-veilleuse-strat%C3%A9gique#rev-pnote-479-7" id="pnote-479-7">7</a>] Idem réseau Sentinelles : données région par région</p>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2012/07/20/Sentinelles%3A-la-mise-en-veilleuse-strat%C3%A9gique#rev-pnote-479-8" id="pnote-479-8">8</a>] D’après nos calculs concernant le tableau 2.1 en page 16 du rapport (Nombre de médecins généralistes participant au réseau Sentinelles. ), nous comptons 1315 !</p>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2012/07/20/Sentinelles%3A-la-mise-en-veilleuse-strat%C3%A9gique#rev-pnote-479-9" id="pnote-479-9">9</a>] Source : Bilan annuel Sentinelles 2011 à <a href="http://websenti.b3e.jussieu.fr/sentiweb/?rub=39">télécharger</a>, cf. P. 21, 3.5.1.1, sous-titre : "Nombre de médecins ayant participé en 2011"</p>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2012/07/20/Sentinelles%3A-la-mise-en-veilleuse-strat%C3%A9gique#rev-pnote-479-10" id="pnote-479-10">10</a>] Se reporter au site du <a href="http://websenti.b3e.jussieu.fr/sentiweb/?rub=39">réseau Sentinelles</a></p>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2012/07/20/Sentinelles%3A-la-mise-en-veilleuse-strat%C3%A9gique#rev-pnote-479-11" id="pnote-479-11">11</a>] Source : <a href="http://www.lequotidiendumedecin.fr/actualite/sante-publique/les-medecins-sentinelles-sensiblement-plus-nombreux">Le Quotidien du médecin</a>, 9/07/12.</p>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2012/07/20/Sentinelles%3A-la-mise-en-veilleuse-strat%C3%A9gique#rev-pnote-479-12" id="pnote-479-12">12</a>] Suivant le rapport annuel du réseau Sentinelles sur l’année 2011 paru en juillet 2012.</p>
<p>[<a href="http://www.reseauborreliose.fr/post/2012/07/20/Sentinelles%3A-la-mise-en-veilleuse-strat%C3%A9gique#rev-pnote-479-13" id="pnote-479-13">13</a>] Ce document assez énigmatique pour le commun des malades est téléchargeable sur le site du réseau : <a href="http://websenti.u707.jussieu.fr/sentiweb/?page=methodes&txt=466">"estimations d’incidence"</a>.</p></div>
Lyme Sans Frontières chez Marisol Touraine, Ministre des Affaires Sociales et de la Santéurn:md5:c62e1dc10be2f28ab140943eccc6ea94mardi, septembre 11 2012mardi, septembre 11 2012Rédaction RBLFDROIT et StéLSFMinistère de la SantéPolitiqueRéunionSanté publique <p>COMMUNIQUÉ de PRESSE:<br />
<img src="http://www.reseauborreliose.fr/rblf/public/Logos/logoLSF.png" alt="logoLSF.png" style="float:left; margin: 0 1em 1em 0;" />
<strong><em>L’association Lyme Sans Frontières a été reçue lundi 3 septembre 2012 au Ministère de la Santé, à Paris, suite à le demande d’audience qu’elle a formulée le 22 juin dernier à Madame Marisol Touraine, Ministre des Affaires Sociales et de la Santé.</em></strong><br />
<strong><em>L’objet de cette demande concernait le déni relatif à la Borréliose de Lyme et aux Maladies Vectorielles à tiques (MVT) en France.</em></strong></p>
<blockquote><p>Monsieur Laurent Chambaud, Conseiller, chef du Pôle santé publique et sécurité sanitaire au Cabinet de Madame Touraine, a reçu la délégation constituée de plusieurs médecins cliniciens dont certains font référence en France et à l’étranger sur ce sujet de la Maladie de Lyme et des MVT de part leur expertise de terrain et leurs publications médicales internationales; de Madame Viviane Schaller - la biologiste alsacienne actuellement aux prises avec l’Administration française pour non application des protocoles consensuels de sérodiagnostics, et à qui l’on reproche de "trouver trop de sérologies de Lyme positives"; de Judith Albertat, présidente de l’association LSF.</p></blockquote>
<blockquote><p>Au cours de cette audience, qui a duré 1H30 environ, Monsieur Chambaud a écouté avec attention les diverses approches du sujet exposé par les intervenants présents. Il a découvert en profondeur un sujet dont il avait entendu parler mais qu’il ne connaissait pas.<br />
Ainsi a-t-il pu découvrir, par l’exposé et les publications présentées entre autre par le Dr Philippe BOTTERO - spécialiste international en Rickettsiologie et Infections Froides depuis 30 ans- que la France a été pionnière en matière de recherches sur les infections bactériennes à rickettsie, chlamydiae et mycoplasmes (études datant des années 60), puis sur les maladies vectorielles à tiques, et sur leurs dramatiques conséquences. Mais aussi que la France a depuis longtemps largement publié sur ces maladies, et décrit une réalité qui fait jour seulement maintenant dans le contexte des Maladies Infectieuses Émergentes.<br />
L’approche de terrain sur le plan biologique, présentée par Madame Schaller, mais aussi celle relatée par les différents médecins venus de plusieurs régions ( Bretagne, Alsace, IDF, Rhône-Alpes), et l’association LSF, ont fait prendre conscience à Monsieur Chambaud d’une situation qu’il a qualifiée de "grave et choquante" dans la France d’aujourd’hui.</p></blockquote>
<blockquote><p>Ont été soulignés:</p></blockquote>
<ul>
<li>La méconnaissance totale du sujet de la part des praticiens de santé.</li>
<li>Le déni des autorités faisant référence en France, mais aussi à l’étranger.</li>
<li>Le diktat sur lequel s’appuie aujourd’hui le consensus obsolète de diagnostic et de soins relatifs aux MVT.</li>
<li>La réalité de terrain vécue par les médecins qui se sont informés par leurs propres moyens sur cette maladie afin de répondre à la détresse de milliers de malades rejetés par le système de santé actuel - le nombre de malades étant très sous-estimé et se chiffrant plutôt en centaines de milliers et même davantage, supposition maintenant admise dans de nombreux pays de par les maladies auto-immunes et autres complications générées par une maladie de Lyme non soignée.</li>
<li>La réalité dramatique de la vie des milliers de malades affectés par la Borréliose de Lyme et ses coïnfections.</li>
<li>Le fait que les caisses d’assurance maladie ne jouent par leur rôle d’enquêteur de la santé publique face aux bénéfices obtenus par les pratiques de médecins aujourd’hui de plus en plus nombreux à soigner les MVT hors consensus de la HAS;</li>
<li>mais au contraire, que ces mêmes caisses se complaisent dans une chasse aux sorcières inacceptable vis à vis de médecins de terrain qui, par leurs pratiques - statistiques et publications à l’appui - démontrent que de nombreuses pathologies classées comme idiopathiques et dont les conséquences sont des cancers, maladies cardiaques, neurologiques ( dont SEP, Alzheimer, dépression chronique, schizophrénie,....) et maladies auto-immunes, sont en fait directement liées aux MVT et à la maladie de Lyme. Ces dernières, soignées par de nouvelles approches thérapeutiques intégratives, aboutissant à 80% d’amélioration et/ou guérison des patients.</li>
<li>Le même manque d’enquête objective de la part du CNR face aux alertes lancées et aux évidences publiées, lequel CNR n’a pas alerté le Gouvernement.</li>
<li>Le fait qu’en Grande Bretagne, de même qu’aux USA, des mesures ont été prises tout récemment, qui prennent en considération les nouvelles données factuelles et statistiques, les retours d’expérience des personnes de terrain -y compris les malades et leurs associations- afin que les sanctions et humiliations envers les médecins soignant la maladie de Lyme/les MVT et les patients cessent immédiatement( cf <ins>The Lancet Journal</ins> et Audience du Sénateur Richard Blumenthal dans le Connecticut).</li>
<li>L’inqualifiable acharnement à l’encontre du Laboratoire Schaller, lequel a souligné une faille dans le protocole de diagnostic de la Borréliose de Lyme. Madame Schaller ayant a plusieurs reprise demandé aux experts en la matière, et pour éclairage scientifique, qu’une confrontation ait lieu afin qu’un vrai débat permette de lever le voile sur l’omerta et le déni ambiants, au profit de la sécurité sociale et des malades.</li>
<li>Les économies sans précédent que l’organisme de Sécurité Sociale pourrait faire en se basant sur une reforme des connaissances et pratiques préventives, diagnostiques et thérapeutiques relative aux MVT.</li>
</ul>
<blockquote><p>Monsieur Chambaud a parfaitement compris la faille du système de santé en ce qui concerne la maladie de Lyme, a eu l’air ouvert et surpris. Il a affirmé qu’il mènerait une enquête de fond sur le sujet. Pour ce faire, les autorités compétentes seraient interrogées: la HAS et le CNR. Nous lui avons signifié que, ces autorités étant à la source même du déni en France, nous demandons que l’enquête soit conduite également auprès de la Sécurité Sociale, des médecins de terrain, des associations de malades, et que les retours d’expérience soient expressément pris en compte.<br />
Une réponse devrait nous être adressée dans une quinzaine de jours nous a assuré Monsieur Chambaud.</p></blockquote>
<p><strong>Le Gouvernement, qui dit ne plus vouloir s’appuyer sur les dogmes et les lois, mais sur le vécu; le Gouvernement, qui prône une santé égalitaire et solidaire; le Gouvernement qui veut agir "autrement"; ce Gouvernement saura-t-il transformer l’essai, faire cesser la cabale et le déni, saura-t-il <em>a minima</em> suivre l’exemple des USA et de la Grande Bretagne, et même, au delà, être le moteur d’une réforme qui servira d’exemple pour les autres pays?</strong><br />
<strong> Le Gouvernement entendra-t-il les malades de Lyme français ?</strong><br /></p>
<p>Judith ALBERTAT<br />
Présidente de l’association <a href="http://www.associationlymesansfrontieres.com">Lyme Sans Frontières</a><br />
4 septembre 2012<br /></p>
<p>Pour toute information complémentaire : <ins>Association Lyme Sans Frontières</ins>, 24 quai Zorn, 67 000 STRASBOURG<br />
contact at associationlymesansfrontieres.com<br />
<a href="http://www.associationlymesansfrontieres.com">Lyme Sans Frontières</a></p>