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RÉSEAU sur la Borréliose de Lyme en France, ses Co-Infections et les Maladies vectorielles à Tiques Construction collaborative d'une information critique contre le déni

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Un des fondateurs de l'IDSA défend la chronicité du Lyme et met en cause cette institution référente

Waisbren Traitement Lyme Chronic

Coup de semonce sur l’IDSA par un de ses fondateurs !

Paraît en ce début d’année 2012, un important essai qui claque comme un coup de tonnerre: Le traitement de la maladie de Lyme chronique. 51 études de cas. Son auteur, le Dr B. Waisbren, éminent membre fondateur de l’IDSA (International Diseases Society of America), cette prestigieuse et renommée Société médicale référente en matière de Lyme, commet là un livre qui fera grand bruit dans le petit univers des malades et le puissant monde des médecins infectiologues.
Tout dans le titre dit déjà la bombe qui vient de tomber sur la tête de l’IDSA, siège du déni depuis des années, mais aussi du mépris à l’égard des médecins qui essaient de traiter la maladie.[1]
La non-chronicité du Lyme est en effet le fond de commerce de cette honorable institution scientifique. C’est là  "one of the biggest obstacles"[2]depuis les débuts américains de la borréliose : elle ne "pouvait pas" être chronique ! Tous les malades atteints depuis longtemps avaient "autre chose"; leurs souffrances relevaient de bien d’autres pathologies à moins qu’elles eussent été de simulation.

Le réveil des frères ennemis

Ce discours fermé était celui de tous les médecins se reportant à la source sûre qu’était l’IDSA, une référence dans le monde de l’infectiologie qui permettait aux grands patrons français d’envoyer bouler sans ménagement les plaignants et de les classer souvent en malades psychiatriques; une référence que seul, l’ILADS, International Lyme and Associated Diseases Society, contestait en mettant en lumière co-infections et chronicité.  Autant dire que pour les deux frères ennemis ce revirement d’un membre va les opposer de plus belle.
Non seulement le Dr B. Waisbren affirme la réalité de cette maladie chronique et de la kyrielle de ses co-infections, mais aussi la responsabilité de l’IDSA dans le blocus des traitements. Sérieux coup de semonce sur le navire amiral des certitudes scientifiques ! La suite des événements dira quelle figure l’IDSA adoptera.

L’IDSA : des preuves, des preuves !

La Société américaine s’arcboutait toujours sur sa position d’incontournable référent de Lyme - "Ne changeons rien tout est parfait dans nos "Guidelines""-, confortée depuis des décennies par le groupe de Lyme Desease Review :  : "A special Review Panel has unanimously agreed that no changes need be made to IDSA’s Lyme disease guidelines, and the medical evidence does not support long-term antibiotic treatment." [3]
"Unanimement agréées", ces recommandations s’appuient sur des "medical evidence", preuves irréfutables gravées dans le marbre de l’éternité.  Encore dernièrement, l’IDSA se prévalait de l’encensement de Lyme Disease Review : "./. guidelines were based on the highest-quality medical and scientific évidence available at the time and are supported by evidence that has been published in more recent years." [4]
Mais c’est pourtant bien cette question de la "preuve" qui fait problème s’insurge Waisbren, la chronicité n’étant pas selon lui, en l’état de la Recherche, mesurable par des analyses pas plus que les bactéries ne se laissent attraper au premier Elisa venu.
Que Lyme diseases Review accorde tout crédit à l’action de l’IDSA, c’est un peu comme lorsque l’AFSSAPS, financé à + de 80% par les laboratoires privés, couvrait Servier.

La réalité des cas cliniques

Ancien chef d’hôpital et directeur de cliniques, le Dr Waisbren a près de 60 ans de recherche et de publications en immunologie et maladies infectieuses derrière lui, notamment depuis 1989, et surtout à partir de l’étude de cas de Lyme entre 2007 et 2011. Les 51 cas de patients étudiés dans le livre apporte les exemples et les "évidences", suivant Waisbren. La certitude d’une épidémie et de la gravité du fléau ont autorisé ce praticien de terrain à parler enfin de la chronicité qu’il a constatée et à expliquer les traitements qu’il a pu mettre en place.
Son essai est présenté sur Lymebooks avec l’évocation des chapitres abordés : l’étude du syndrome, la prévention, les problèmes posés par la question du vaccin, le blocage de l’IDSA, les co-infections et les résistances microbiennes, le rapport avec les SLA, la sclérose en plaques, la fibromyalgie etc., les protocoles envisagés, le dépistage et la question du test par Western Blot, la présentation de nouvelles études et pistes de recherche. Autant dire que c’est un tour complet de la question en reprenant un à un tout ce qui pose problème.

Le scandale. Les habits neufs d’un empereur mis à nu !

Sur le site de sa clinique, on lit la présentation du travail du Dr Waisbren sur la maladie de Lyme, une introduction qu’il a intitulée avec humour "Les habits neufs de l’empereur". On connaît peut-être ce conte d’Andersen que le médecin va se charger de nous rappeler:
Les Habits neufs du Grand DucQuand on se trouve face à la douleur, la fatigue, des troubles, symptômes divers, des maladies auto-immunes...  et quand on est démuni, c’est qu’il se passe quelque chose de grave dit Waisbren. Mais le plus grave c’est l’IDSA ajoute-t-il, l’IDSA à l’origine de cette directive empêchant le malade d’être traité.
Pour comprendre ce déni, ce qu’il appelle une "énigme", Waisbren suppose que les experts des Guidelines de l’IDSA ont vu ce qu’ils voulaient voir dans la maladie de Lyme, comme la foule des courtisans voit, contre toute évidence, les beaux habits de l’empereur, pourtant nu. L’affirmation est terrible et confine au scandale :

"C’est une énigme qu’un groupe de médecins respectés, membres de l’Infectious Disease Society of America, n’aient pas reconnu cela et, au contraire, qu’ils aient écrit une directive niant l’existence du syndrome. Cette directive a rendu impossible le traitement de centaines de patients pour la maladie de Lyme chronique."[5]

Dans le conte d’Andersen, malgré les faux fils d’or et la poudre aux yeux, un enfant innocent que la nudité de l’empereur choque, s’écrit : "Mais il n’a pas de vêtements !" [6] De même, les médecins décillés peuvent dire à propos de leurs patients : "Mais ils sont vraiment malades!" [7] L’empereur est nu; Waisbren le démontre, s’attaquant à forte partie et à une querelle de longue date.

Querelles des chroniques et des anti-chro. sur le dos des malades

Sur la page Santé du Chicago Tribune un article très intéressant (daté de décembre 2010) permet de comprendre en peu de mots la querelle en cours. Il s’agit d’un plaidoyer explicite et assez fruste pour l’IDSA et ses directives. Il est probable qu’il se trouve du côté adverse des plaidoyers aussi peu subtils. Dans l’article en question, tous les raisonnements des anti-lyme-chroniques sont abordés.
  Sont accusés ces médecins antipathiques et avides au gain qui utilisent l’argument de "ce qu’ils croient une infection persistante" (sic) pour diagnostiquer n’importe quel cas comme atteint de Lyme et surtout pour mettre en danger (mortel) leurs patients en leur ordonnant des antibiotiques plus que de règle (la règle des 28 jours exclusifs s’entend), "ce qui peut coûter des millions de dollars"(sic). Les journalistes du quotidien s’appuient sur le grand leitmotiv des "preuves" (entendez des tests irréfutables) et dénoncent des essais cliniques qui ne fonctionnent pas et dangereux. Tous ces médecins corrompus par l’argent font des prescriptions dangereuses (trop d’antibiotiques) ou aberrantes (traitements "alternatifs" !), écrivent-ils. Les journalistes semblent choqués qu’ils ne soient pas assez poursuivis et sanctionnés, alors que les gens sérieux et responsables (de l’IDSA) font l’objet d’une "vaste conspiration" (sic).
Malades roulés dans la farine, groupes de défense "agressifs", procès, plaintes, organisés sans doute par l’ILADS et ses membres aux conceptions déviantes, opposées à celles, raisonnées, de l’IDSA. Et en somme conclut l’article, tout ça pour une maladie (Lyme chronique) qui n’existe même pas si ça se trouve et dont le traitement par les sorciers, ou charlatans (de l’ILADS ?) est "une véritable menace pour nous tous"!
"Charlatans", c’est ce même terme qui est repris par les infectiologues européens pour accuser tout praticien dès qu’il s’occupe de malades de Lyme. On comprend dès lors comment, avec une telle ambiance, la partie qui s’engage promet d’être chaude et pas forcément pour le gain immédiat des malades.

Mais qu’est-ce qui pousse l’IDSA dans le déni  ?

AndersenCharmant.jpgOr les médecins comme Le Dr Waisbren sont loin d’être des charlatans, et c’est pour cette raison que celui-ci cherche les raisons d’un tel blocage à l’IDSA.

  • l’aveuglement ? (voir à tous prix les habits neufs de l’empereur), occupé de seules preuves impossibles; le regard avec des œillères, droit fixé sur des données séparément sans rapports entre elles.
  • la soumission à quelques experts non spécialistes, mais bien sûr faisant autorité ?
  • la peur face aux dépenses à engager dans des traitements empiriques tous azimuts ?
  • l’influence de raisonnements déductifs qui empêchent toute attention aux paroles du patient. 

Waisbren prône les études inductives et argumente sur les voies empiriques. Donnez un traitement et vous verrez les réactions, dit-il, plutôt que de laisser en souffrance tous ses patients !
Terminant son article, il renvoie à ses analyses; on lira en particulier le très instructif The Management of Chronic Lyme disease, "la gestion de la maladie de Lyme".
L’article propose aussi des liens vers le site de l’ILADS et notamment vers la "brillante critique" (sic) par le Dr Philipps des directives de l’IDSA : Activ Infection: Evidence of Persistence in Chronic Lyme Disease, "Infection active: la Preuve de la Persistance de la maladie de Lyme chronique".[8]

"Absence of Proof does not equal Proof of Absence"

B. Waisbren emploie l’expression du savant astronome Carl Sagan : "L’absence de la preuve n’est pas la preuve de l’absence"[9]. C’est la même formule qu’en 2007, en conclusion de son intervention à Lugano, "Nano-elements of Pathogenic Micro-organisms", le Professseur Luc Montagnier, autre figure de la science hors cadre, citait également[10]
Réévaluant la solidité des piliers du cartésianisme et l’assurance dans les Vérités définitives essentialistes, bon nombre de chercheurs, spécialistes, simples praticiens, tentent d’appréhender différemment leurs objets d’études. L’écoute du patient devient primordiale, l’interdisciplinarité, l’attention aux toutes nouvelles pistes créées souvent par les nouvelles technologies et la plus grande ouverture d’esprit possibles les caractérisent. 
Quand Waisbren fait le choix de la démarche inductive et de l’empirisme (et il se met ainsi sous le haut patronnage du philosophe Francis Bacon[11]), il aborde une conception du monde radicalement opposée à celle de l’IDSA et des adeptes de la méthode hypothético-déductive initiée par Claude Bernard,[12] Aux preuves épistémologiques basées sur la déduction à partir d’hypothèses de départ intangibles, il préfère la preuve par un réseau de possibilités étayant peu à peu les convictions induites. Difficile position mais qui permet selon lui de ne pas s’en tenir aux acquis et d’aller de l’avant. Le chercheur peut ne rien trouver parce qu’il n’a rien trouvé (preuve a priori de l’absence), mais il peut aussi ne rien trouver parce qu’il n’a pas la possibilité de voir ce qui pourrait se trouver là (absence de preuves - par manque de moyens ou de savoir).

Le Dr Waisbren appelle les médecins confrontés à la maladie à publier et échanger les informations sur les bases de travail qu’il suggère, dégagés des œillères du passé.
Un livre qui révolutionne à bien des égards le microcosme de l’infectiologie et remet en lumière le problème dramatique des malades laissés pour compte.

Notes

[1] "This prestigious organization has denied the scientific validity of chronic Lyme disease and looks down upon the Lyme-literate physicians who treat it." Présentation du livre de B. Waisbren sur Limebook

[2] idem Limebook

[3] C’est nous qui soulignons. Communiqués de presse de l’IDSA. Trad°: " Un comité d’examen spécial a unanimement convenu qu’aucun changement ne devait être fait aux directives d’IDSA sur la maladie de Lyme, et que la preuve médicale ne supportait pas à long terme un traitement antibiotique."

[4] C’est nous qui soulignons. Communiqués de presse de l’IDSA. Rapport final Trad°: "Dans ce rapport de 65 pages une commission d’examen spéciale conclut que les directives de l’IDSA de 2006 sur la maladie de Lyme ont été basées sur les meilleures preuves médicales et scientifiques disponibles à ce jour et sont soutenues par des preuves publiées dans les années plus récentes.

[5] The Emperor’s New Clothes, Chronic Lyme Disease, and the Infectious Disease Society of America : "It’s a conundrum why a group of respected physicians who are members of the Infectious Disease Society of America have not recognized this and have, instead, written a guideline that essentially denies that the syndrome exists. This guideline has resulted in literally hundreds of patients unable to be treated for Chronic Lyme disease."

[6] LES HABITS NEUFS DU GRAND-DUC est un des contes danois d’Andersen paru en 1871. L’histoire en est édifiante. Le grand-duc cheminait fièrement à la procession, chacun admirant son habit: (Extraits, fin du conte) "- Comme la coupe en est parfaite ! » ./. "Jamais les habits du Grand Duc n’avaient excité une telle admiration." « — Mais il me semble qu’il n’a pas du tout d’habit, observa un petit enfant. — Seigneur Dieu, entendez la voix de l’innocence ! » dit le père. Et bientôt on chuchota dans la foule en répétant les paroles de l’enfant. « Il y a un petit enfant qui dit que le grand-duc n’a pas d’habit du tout! — Il n’a pas du tout d’habit ! » s’écria enfin tout le peuple. Le Grand Duc en fut extrêmement mortifié, car il lui semblait qu’ils avaient raison. Cependant il se raisonna et prit sa résolution : « Quoi qu’il en soit, il faut que je reste jusqu’à la fin ! » Puis, il se redressa plus fièrement encore, et les chambellans continuèrent à porter avec respect la queue qui n’existait pas." Les illustrations de cet article sont issues du texte libre de droits imprimable sur Gallica, la bibliothèque numérique de la BNF. Contes d’Andersen, traduits du danois par D. Soldi, avec une notice biographique par X. Marmier, Hachette (Paris), 4e Ed° 1871, Vignettes de Bertall.

[7] Idem : "The physicians who wrote and signed the guidelines of the Infectious Disease Society of America may have seen what they expected to see in the manner of the populace described in the Hans Christian Anderson’s perceptive fairy tale, “The Emperor’s New Clothes.” In Hans Christian Anderson’s story, a little boy turns the tide by yelling out, “But the emperor has no clothes!” At the present time we must await the time when many will yell out “These patients are sick!”

[8] Ces liens renvoient aux "auditions" des spécialistes de l’ILADS à l’IDSA même, en juillet 2009, venant présenter leur opposition aux Guidelines" de 2006. Plusieurs documents sont téléchargeables sur le site de l’ILADS.

[9] Carl Sagan, brillant astronome, grand vulgarisateur scientifique, savant réputé pour son ouverture d’esprit hors du commun. Ce sont ses réflexions et notamment sur les espaces planétaires habités ou pas qui le firent connaître du public non initié. Le site officiel

[10] Cf. Conférence du Nobel de médecine 2008 le 27 octobre 2007 à Lugano.

[11] Francis Bacon suppose dès le XVIIe siècle que toutes les théories scientifiques s’élaborent en fonction de notre point de vue, ne sont pas neutres et détournent les résultats. Cf. BNF Gallica, Tous les savoirs du monde, textes en français. Projet Gütenberg, œuvres en ligne en anglais

[12] Claude Bernard est considéré comme l’un des principaux initiateurs de la démarche expérimentale hypothético-déductive, formalisée souvent (et parfois rigidifiée) dans l’enseignement par « OHERIC » pour : Observation - Hypothèse - Expérience - Résultat - Interprétation - Conclusion. "C’est d’ailleurs une démarche tronquée par rapport à celle présentée dans la Médecine Expérimentale. Il y manque deux étapes fondamentales : On ne peut pas donner d’hypothèse sans avoir posé le problème à résoudre, puisqu’une hypothèse est une réponse possible à une question suscitée par une observation. L’expérience teste la conséquence vérifiable de l’hypothèse." complément WIkipedia, article Claude Bernard, consultation en ligne 02/02/2012

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