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RÉSEAU sur la Borréliose de Lyme en France, ses Co-Infections et les Maladies vectorielles à Tiques Construction collaborative d'une information critique contre le déni

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Comment une bactérie peut-elle diviser le monde scientifique? (I)

Nous avions suivi, dans l’histoire de « La renaissance d’une bactérie », le parcours de la découverte et re-découverte de la Borrelia, le plus souvent sur le plan scientifique et ceci jusque dans les années 1985.
Dans la présente «recherche» sur les conséquences de la découverte de cette bactérie, l’enquête sera surtout menée sur fond de controverses, de querelles d’opinions comme de personnes, et de « gros sous » !

Partie I : la grande imposture !

ELISA_Wikimedia BiotechMichael.jpgAssurément de tout temps il y eut des controverses médicales et scientifiques dans le long processus des connaissances. De tout temps, il y eut des discussions vives, des divergences et mêmes des querelles sur les différentes thèses du savoir médical. Ce phénomène existe aussi par exemple et surtout dans la politique. Il n’y a qu’à entendre les différents « sons de cloches » et les divergences d’interprétations que suscitent les uns par rapport aux allégations des autres et vice-versa ! Mais à bien y réfléchir cela fait souvent avancer la cause, car rien n’est jamais acquis ! A condition de garder l’humilité qu’il sied aux scientifiques de posséder, autant en regard des pathologies que des patients.
Mais comment justement en ce qui concerne la borréliose, la controverse a-t-elle pu atteindre ces sommets ? Et pourquoi cette pathologie polarise-t-elle tant, jusqu’à scinder en deux la grande communauté scientifique internationale ?
Le « nœud » de l’écheveau et les racines des querelles « académiques » se situent aux USA et le « bras long » de certains médecins US plonge les patients de la terre entière dans le malheur. Les conséquences désastreuses sont subies par les patients et par la même, par, les médecins qui les soignent et subissent une vaste « chasse aux sorcières ».

A- Le doute s’installe chez les médecins praticiens

1- La persistance possible de l’infection

En 1985 déjà, un médecin écrivait : Un des plus grands problèmes auxquels sont confrontés les praticiens dès lors qu’une borréliose est diagnostiquée et traitée d’après «la littérature», c’est que bon nombre de patients reviennent après des mois en tant que malades chroniques et dans l’impossibilité d’assumer leur travail.[1]
Un autre médecin récidiva la même année dans une publication du Physicians’ Weekly : Le plus souvent les médecins prennent cette maladie à la légère. La thérapie initiale standardisée avec une antibiothérapie orale n’a pas plus de sens qu’elle n’en avait dans le cas de la syphilis.

A ce stade, il est impératif de savoir qu’à partir des années 80, une partie des scientifiques s’est transformée en purs « entrepreneurs » et principalement aussi dans le cas de tout ce qui a environné la re-découverte de la borréliose. Des entrepreneurs qui « louchaient » bien plus sérieusement du côté de leur revenus de « brevets » que de jeter un unique œil à travers un microscope !

En 1986, la mise en évidence d’un premier cas d’ehrlichiose humaine, entraîne par voie de conséquence la reconnaissance de la première co-infection validée par les scientifiques.[2]

logo_LDF.pngEn 1988 pourtant, au moment-même où fut fondé Lyme.org [3], deux chercheurs de l’IDSA, Dattwyler et John Halperin, rapportent dans le New England Journal of Medecine[4], le cas de 5 patients atteints de la maladie de Lyme qui ont développé d’importantes complications tardives en dépit d’un traitement de tétracyclines administré tôt au cours de l’infection.
En 1989, dans Reviews of Infections Diseases [5], le Dr Raymond Dattwyler soutient que la borréliose de Lyme est une maladie infectieuse chronique causée par les spirochètes Borrelia. Les spirochètes ont été trouvés dans les tissus de personnes ayant des taux élevés d’anticorps à Borrelia. Un constat, mentionne-t-il, qui indique que la présence d’une forte immunité ne garantit aucunement l’éradication de la bactérie…

De nombreux articles ont été publiés avant et depuis 1990, démontrant la persistance possible de l’infection de la borréliose et ceci, malgré une antibiothérapie.
En 1990, Allen Steere, lui-même, écrivait dans le New England Journal of Medecinela cause probable de rechute est un échec pour éradiquer le spirochète.[6]

2-Prémices des directives de diagnostics et traitements

Lyme_Diagnosis_Treatment_AIM1991.pngEn 1991, apparaît la première publication concernant une directive de diagnostic et traitement de la borréliose. Elle figure dans les Annals of Internal Medecine [7]. Il s’agit d’un essai afin de ramener un peu d’ordre et d’unité dans les parutions contradictoires émises depuis 1982, émanant de neurologues, rhumatologues et autres spécialistes qui parlaient de cette infection tous azimuts, toutes les spécialités scientifiques étant forcément confondues vu le spectre de la symptomatologie.

En 1992, Rochalimaea henselea, découverte en 1989, devient Bartonella henselea. C’est la seconde co-infection validée par les scientifiques.[8]Source : http://www.bacterio.cict.fr/bacdico/mm/mgc.html$$

Dans les années 1992 et 1993, le Dr Mark Klempner publie dans le Journal of Infections Diseases deux articles documentant la façon dont les spirochètes peuvent survivre malgré un traitement antibiotique. [9]

En avril 1993 Steere et ses collègues publient un article : "The Overdiagnosis of Lyme Disease"  dans le Journal of the American Medical Association avec cette conclusion:

Only a minority of the patients referred to the clinic met diagnostic criteria for Lyme disease. The most common reason for lack of response to antibiotic therapy was misdiagnosis.[10]

Il est clair que de nombreuses études ont été rédigées tant par les membres de « l’équipe Lyme » de l’IDSA, que par de très nombreux autres scientifiques de renom, ceux-là même qui voyaient débouler dans leur cabinet médical de plus en plus de patients. Malheureusement, les études de ces derniers sont parmi les 98% de la littérature disponible sur la borréliose non cités dans les "Guidelines" ultérieures de l’IDSA.

Toujours en 1993, le Dr Steere entreprend un voyage en Europe, notamment pour rencontrer son homologue, le rhumatologue Frank Dressler, pédiatre à Hannovre.[11] C’est là, en Europe, que Steere va «asseoir» ses nouvelles définitions de la sérologie de contrôle par paliers : Western Blot uniquement après un Elisa positif, en definissant quels patients, d’après lui, seront diagnostiqués positifs ou négatifs ![12]

B- Le début de l’inquisition :

1-La recherche à deux têtes

Dans le milieu des années 80, lorsque firent irruption les deux nouvelles infections déclarées « risques de santé », VIH et Borréliose, il fut décidé du fractionnement des unités de recherches.
Le NIH (National Institutes of Health (Mariland, USA) serait chargé des études de recherche sur le virus du SIDA, alors que grâce à Steere et ses collègues de Yale, ce seront les immunologues et spécialistes de l’arthrite (rhumatologues comme lui bien sûr), qui se verront attribuer la charge de la « recherche » dans le domaine de la borréliose.
Les immunologues, tel Burrascano, voyaient quant à eux cette pathologie plutôt comme « une simple infection ». Ils pensaient que les tests sérologiques devaient mesurer aussi des facteurs immunologiques, parce qu’ils étaient déjà convaincus que l’état du système immunitaire jouait un rôle essentiel dans l’infection.
Le 5 août 1993, les Dr Burrascano et Steere sont dans le bureau du sénateur Edward Kennedy.
Celui-ci, sénateur du Massachussetts, est également à l’époque président d’une commission fédérale sur la santé publique. C’est à ce titre qu’il convoque the Specialist, le Dr Steere, les représentants des CDC et ceux du NIH afin « d’entendre « les deux « sons de cloches » et concilier les deux parties opposées concernant le dilemme grandissant sur la Borréliose de Lyme...

2- Les "irrégularités graves" : immunologues et infectiologues ne sont pas d’accord

Lyme_desease_dilemma.pngÀ l’insu de ce sénateur, le NIH et les employés du CDC avaient déjà auparavant orchestré la séance pour démontrer que tout allait bien et que des progrès considérables avaient été obtenus dans la recherche. De très nombreux courriers, fax et consignations de coups de fils furent déposés sur son bureau. Le Dr Burrascano fut finalement auditionné le 5 août.
Malgré son souci de devoir probablement faire face à des représailles, le tout jeune médecin d’alors ne s’est aucunement laissé démonter. Il dénonça de « nombreuses irrégularités graves » commises par les employés du CDC et des NIH concernant le cas de la maladie de Lyme. Il affirme haut et fort que les partisans du soi-disant « Post Lyme Syndrom », la théorie qui attribuerait la persistance des symptômes à des soucis auto-immuns, plutôt qu’à la persistance de l’infection, avaient des conflits d’intérêts du fait de leur collaboration en tant que consultants médicaux pour les compagnies d’assurance.
Burrascano poursuit en déclarant:

un groupe de chercheurs universitaires exerce une forte influence sur un plan éthique douteux du fait de leur appartenance et collaboration avec des organismes gouvernementaux qui leur permettent entre autres de solliciter avant tous l’ordre du jour des différentes réunions autour de la maladie’’.[13]
Suivant ce groupe à la très forte influence, quelques administrations de santé ont commencé d’une façon très menaçante, à enquêter….Assurément, j’ai la nette impression que je prends personnellement un très grand risque de proclamer ici ma vision des choses.

Deux mois exactement après cette audience, il fut notifié au Dr Burrascano qu’il faisait l’objet d’une enquête suite à une plainte déposée anonymement !

En décembre de la même année, Le Dr Burrascano répond cependant à l’article de Dressler et Steeere.[14]

L’article écrit par Steere et al. sur le surdiagnostic de la maladie de Lyme a causé beaucoup d’inquiétude et de colère parmi les médecins et les patients. La maladie de Lyme est un diagnostic clinique, c’est les histoires des patients et les symptômes qui sont les critères sur lesquels le diagnostic se repose. Ce fait est écarté par les auteurs, comme le sont les résultats des tests sérologiques effectués ailleurs. Cependant, les auteurs prêtent évidemment beaucoup de poids à leur propre test, malgré la prise de conscience bien documentée du manque de fiabilité et de la variabilité du test sérologique réalisé. En effet, il n’y a aucune preuve que leur laboratoire soit plus précis que les nombreux autres testés. Leur dosage prolifératif T-cell, utilisé sur certains de leurs patients, manque 55 % des cas confirmés.

Auparavant, en septembre, Le Dr Steere se préoccupait de l’impact financier d’un traitement prolongé...[15]

C- Là où tout bascule : 2ème Conférence nationale sur la Borréliose de Lyme (Dearborn, 27-28 novembre 1994)

Comment « le bras long » de quelques scientifiques américains verse les patients du monde entier dans le malheur?

1-Le problème des tests non standardisés

Borrelia_CahierBioforma34.pngDébut des années 80, il n’y avait pas encore aux USA, ni d’ailleurs en Europe, de standardisation de critères concernant un WB (Western Blot) positif pour des patients atteints de Borréliose (sous entendu avec tout de même un ELISA positif.(cf. Encadré) Les tests partaient dans tous les sens. Les laboratoires utilisaient différents sets, récupérés à partir de différentes souches de Borrelia, ce qui conduisait à des résultats très surprenants. Certains laboratoires exigeaient un nombre précis de réactions aux protéines (appelées aussi bandes sur le test), pour en formuler la positivité, d’autres en utilisaient un moindre nombre pour le même diagnostic. Il n’y avait aucune limite dans les fantaisies des uns et des autres !

En 1993, une étude du Dr Steere avait préconisé la formulation de standardisation d’une sérologie de diagnostic par paliers : si le test initial ELISA se révélait positif il fallait procéder à la confirmation par WB.
Le Professeur Sam Donta avait répondu dans The Medical Clinics of Nord America :

Ces recommandations, basées uniquement sur un résultat sérologique ne concernent que des patients atteints d’arthrite de Lyme. Les malades atteints de borréliose chronique ne sont pas pris en compte et cela ne dérange nullement personne que les résultats de tests de M. Steere ne puissent point être reproduits dans un grand nombre de laboratoires.

Souvenons-nous, le Dr Steere est rhumatologue. Dans ses consultations, il voit principalement des patients atteints d’arthrite. Rien que cette "déformation professionnelle", lors de la compilation de ses études de patients, rend le résultat de ces mêmes études problématique. De ces limitations ne peuvent être extraites que des finalités limitées qui pour un diagnostic par un médecin traitant ne sont que restrictivement pertinentes.
Et là se situe le gros problème.
Des documents de la conférence valident que bien avant cette conférence, l’on avait demandé au Dr Steere, par l’intermédiaire du CDC, s’il acceptait de participer à l’élaboration d’un test sérologique.

2-L’incohérence du test à "deux paliers"

OpsABC_Borrelia.pngLongtemps, l’on a cru que les études de M. Steere amèneraient enfin de l’ordre dans le chaos diagnostic.
En mai 1994, avant le début des essais pour la fabrication d’un vaccin, les représentants des CDC s’étaient réunis et avaient décidé que le « standard Steere » serait promulgué standard officiel du CDC, ce qui est consigné dans les notes prises lors de la conférence de la FDA (Administration pour l’Alimentation et les Médicaments) sur ce vaccin en juin 1994.
Quelques années avant cette conférence de Dearborn, un médecin, le Dr Alan Barbour, avait démontré que les marqueurs de protéines OspA et OspB (cf. encadré) étaient utiles et nécessaires pour la pose d’un diagnostic sérologique par rapport à des patients suédois.
Lors de cette conférence de Dearborn, il fut cependant voté que la protéine (bande) OspA et ses dérivés, ne seraient plus incluses dans le test.
Juste après cette même conférence, un immunologue déclara : Si l’OspA est si insignifiante, pourquoi « nom de D… », vaccinerions nous les gens avec ?[16]
Son étonnement ne dura pas longtemps. Rapidement après la conférence de Dearborn, le vaccin apparut sur le marché sous le nom commercial de "Imulyme". Il était à 100% conçu à partir de la protéine de surface : OspA, la fameuse protéine "insignifiante" disparue des tests de dépistage...

Nick Harris, le fondateur d’Igenex Inc., spécialiste de référence pour les sérologies Borrelia et autres maladies transmises par les tiques, avait pris part à la conférence de Dearborn. Il se prononça catégoriquement contre le test à deux paliers et exprima qu’il était vraiment incroyable que les très importantes bandes OspA et OspB, aient été éliminées du Western Blot.
.

Depuis longtemps, il est tombé dans les oubliettes, que cette fameuse sérologie par paliers avait été programmée en 1994 uniquement pour 3 cas bien définis:

  • Souvenir d’une piqûre de tiques dans un environnement à risque;
  • Présence d’un érythème migrant;
  • Tests réalisés 2 à 4 mois ( !) après une piqûre de tiques.

3-Jouer avec la vie des gens

En tout état de cause, c’est lors de cette conférence que fut scellée la destinée d’un nombre impressionnant de malades, que ce soit aux Etats-Unis, en Europe ou dans le monde entier. Les études du Dr Steere (sur les patients atteints uniquement d’arthrite ou de neuroborréliose, tous dans le même sac) et quelques autres, furent, avec la bénédiction du CDC, validées en tant que critères officiels de la borréliose de Lyme.
Le fait est, et reste, qu’à partir de là, les patients furent soumis à des tests sérologiques dont les paramètres étaient totalement déficients.

Dans un courrier adressé au directeur de laboratoire de la Stony Brook University, en décembre 1994, l’interniste Kenneth Liegner écrivait :

Ce n’est pas une façon de jouer que de jouer avec la vie des gens. J’en sais suffisamment pour comprendre combien ces interprétations sont ridicules, mais la plupart des médecins traitants n’en auront aucune lueur.

Dearborn a tout changé ! Des marqueurs diagnostiques que développent principalement les patients en phase primaire font leur entrée dans le monde des patients atteints de plus longue date. Partout laboratoires et médecins se basent encore sur les «bandes Western-Blot» établies lors de cette conférence.
Dès lors, chaque étude sur la borréliose qui suivit fut falsifiée par ce rétrécissement de paramètres. Les cas cliniques, ne se positionnant pas dans le cadre de ce schéma, ne trouvèrent aucune entrée ni dans les études scientifiques, ni dans les rapports de surveillance.
Néanmoins, même les experts et les administrations de santé publique se baseront sur ce schéma, avec pour critère number One : l’EM, l’érythème migrant. Les études qui suivirent, basées sur ces critères de Sterre, validaient forcément les thèses de Dearborn !
L’IDSA (Infectious Disease Society of America, Société américaine des Maladies infectieuses), créée pourtant à la base pour les praticiens, va construire ses "Guidelines" sur ce credo. Ces "recommandations" vont être orientées vers les infectiologues et les neurologues pour terminer leur course sur le bureau des infectiologues européens.

Depuis 1994, de nombreux patients sont éliminés d’un réel diagnostic de borréliose:[17] une tache honteuse sur le revers du veston du CDC et de l’IDSA !

Notes

[1] Source: Die verschwiegene Epidemie, B. Jürschik-Busbach

[2] Source : site ’maladies à tiques’

[3] Source: http://www.actionlyme.org

[4] le New England Journal of Medecine 1988, 319(22) :1441-6

[5] Reviews of Infections Diseases, 1989,11(6)S6 ; S1494-8

[6] New England Journal of Medecine, 1990, Nov22 ;323(21) :1438-44)

[7] Annals of Internal Medecine (Rahn et Malawista SE : Lyme Disease : recommandations for diagnostic and treatment). Ann Intern Med. 1991 Mar 15 ; 114(6) : 472-81

[8] Regnery et al. et Welch et al. décrivent une nouvelle espèce bactérienne

[9] Journal of Infections Diseases, 1992; 166(2) :440-4 et 1993; 167 :1074-1081

[10] "The Overdiagnosis of Lyme Disease" Allen C. Steere et al. JAMA, 1993;269:1812-1816)

[11] Le Dr Dressler a complété ses recherches sur l’arthrite de Lyme au Centre Tufts-New-England-Medical à Boston (USA).

[12] "Western Blotting in the Serodiagnosis of Lyme Disease", Frank Dressler*, Jennifer A. Whalen*, Bruce N. Reinhardt* and Allen C. Steere. Source : http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8380611

[13] cf. Compte rendu "Lyme Disease: a Diagnostic and Treatment Dilemna"

[14] Letters. JAMA. 1993;270(22):2682. doi: 10.1001/jama.1993.03510220038016 . "The Overdiagnosis of Lyme Disease". Joseph J. Burrascano, Jr, et al.

[15] http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8357117

[16] sources: Die verschwiegene Epidemie, B. j

[17] C’est le cas de l’auteur de cet article.

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Rédacteur: ELS /ReBL

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