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RÉSEAU sur la Borréliose de Lyme en France, ses Co-Infections et les Maladies vectorielles à Tiques Construction collaborative d'une information critique contre le déni

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Comment une bactérie peut-elle diviser le monde scientifique ? (III. Les ''Guidelines'')

Dans la partie I, nous avons évoqué la façon dont avait débuté la grande imposture concernant la "maladie de Lyme" et comment quelques scientifiques de l’Université de Yale avec appui du CDC (Center of Disease Control) ont pu en définir à jamais les critères diagnostiques. Le précédent chapitre a décrit la naissance des conflits d’intérêts entre recherche de brevets et course aux vaccins. Cette partie présente la controverse sur les fameux "Guidelines" de l’IDSA fondés sur "The Evidence" (les preuves)[1], controverse issue de ses critères réfutés par l’ILADS et ayant pour enjeu les malades dont est refusée la chronicité.

Partie III - Les "Guidelines"

1– les premières "Directives" (Guidelines)[2]

- Critères de diagnostic divergents

En 1997, le Dr Burrascano publie une directive dans Conn’s Current Therapy dans laquelle pour la première fois est évoqué le problème de chronicité et de borréliose réfractaire à la thérapie.[3]

En 2001 l’IDSA (The Infectious Diseases Society of America) publie ses premières directives, formulées en 2000 : “Pratice guidelines for the treatment of Lyme disease."[4]

Ses critères de diagnostic sont officiellement repris par le CDC :

  • les tests sérologiques sont à valoriser uniquement dans une forme très restreinte;
  • une thérapie standard de maximum 2 à 4 semaines est uniquement tolérée;
  • après cette thérapie standard, les symptômes qui perdurent sont à considérer et à traiter en tant que « Post-Lyme-Syndrome » tels que : maladies auto-immunes, fibromyalgie, stress, maladies psychiques ou syndrome de fatigue chronique et non de borréliose.

Au printemps 2004 sera publié : "Lyme Disease Treatment Guidelines", émanant de L’ILADS (l’International Lyme and associated Diseases Society),[5] où l’on retrouve enfin des critères quelque peu plus adaptés à The Evidence:

  • la clinique des malades atteints de borréliose chronique existe du fait de la non fiabilité des tests sérologiques qui sont mis en première instance du diagnostic;
  • la persistance des symptômes après une thérapie dite standard, signifie une infection non guérie (par diagnostic ou traitement trop tardif par exemple.);
  • une forme de traitement plus long est recommandée chez les malades atteints de chronicité, de récidives ou lors de borréliose réfractaire à cette thérapie.
- Pourquoi deux directives concurrentes?

L’IDSA ayant été la première société à publier des directives basées sur The Evidence, proposa qu’en principe une seule et unique thérapie très courte était suffisante pour les patients en phase primaire. La plupart des patients atteints de borréliose pourraient être guéris après 2-4 semaines d’antibiothérapie, surtout après un diagnostic précoce et avec des symptômes précis.
Cette directive s’appuie surtout sur une notion de « symptômes majeurs » comme méningite, méningo encéphalopathie, carditis et attaques récurrentes de douleurs articulaires (supérieures à 2 semaines !). Pour l’IDSA, la thérapie est considérée comme un «succès» dès lors que ces symptômes majeurs ont disparu. Une partie importante de ces patients traités avec cette thérapie « standard » ne se retrouve pourtant pas sans symptômes, mais ceux-ci sont alors définis comme « mineurs »: douleurs articulaires, fatigue chronique , douleurs musculaires, symptômes encéphalopathiques, d’autres syndromes de douleurs généralisées, etc. Ces patients ne sont pas pris en compte par la directive IDSA et sont laissés sur le carreau. Ce sont ces derniers, abandonnés par les directives de l’IDSA, qui échouent chez divers médecins spécialistes.

Cette situation conduira l’ILADS à élaborer et publier ses propres directives début 2004. Elle considère que les directives publiées ne doivent pas rester statiques, mais qu’au contraire, elles devront évoluer avec le temps, l’expérience et les études. Elle énonce également que les traitements devront être adaptés et améliorés.

C’est le début des profondes divergences entre les médecins:

  • L’interprétation positive des symptômes persistants ou « apparition des suites » de l’infection, qui affectent la plupart des patients, est litigieuse autant dans le domaine médical que social. Des auteurs, le plus souvent médecins, qui adhèrent plutôt aux thèses IDSA, ne voient dans ces « symptômes mineurs » que des indications pour traitements « symptômatiques ». Et plus..., ils ne reconnaissent dans cette symptômatologie aucune raison valable pour continuer une antibiothérapie.
  • L’autre groupe de praticiens, considère cette enveloppe de « symptômes mineurs » délaissés, preuve d’infection chronique, sans aucun doute. D’après leurs expériences, une antibiothérapie prolongée ou renouvelée parle en faveur d’une guérison.

2 – La guerre de Lyme : ILADS-IDSA, la "controverse"

En février 2005, Lorraine Johnson, directrice de l’exécutif de l’Association Maladie de Lyme CALDA (California Lyme Disease Association) publie un article « The Two Standards of Care » (Les deux normes de soins)[6] qui dit en substance ceci :

Les avis, au sein de la communauté médicale sont profondément divisés en ce qui concerne la meilleure approche pour le traitement de la maladie de Lyme, en particulier pour la forme persistante qui n’est pas guérie avec les protocoles à court terme. Cette division donne lieu à deux niveaux de soins. Certains médecins traitent les patients durant 30 jours et considèrent que les autres symptômes reflètent une auto perpétuation de réponse auto-immune. D’autres médecins, acceptent le principe que la persistance des symptômes reflète une infection en cours et mesurent la durée du traitement à la réponse clinique individuelle. Ces médecins estiment que la preuve est insuffisante à ce stade pour adopter un protocole de traitement standard.

En avril 2005 paraît dans une revue d’infectiologie un texte de R. Stricker, A. Lautin et J. Burrascano : « The Lyme Wars ILADS IDSA".[7]
Extraits (c’est Els, l’auteur de cet article, qui traduit):

Comment est-il possible que l’opinion de 2% de la communauté médicale aux USA domine les croyances et les pratiques de la majorité des médecins pratiquants ? Les quelques personnes ayant le pouvoir d’influencer nos gouvernements ainsi que les institutions universitaires le font en utilisant et en abusant de leur position pour promouvoir et propager leurs opinions. La bataille politique sur la maladie de Lyme est dotée de deux camps polarisés sur leur avis médical. : le camp « principal » soutient que l’infection est "difficile à attraper et facile à soigner, qu’une infection chronique à Borrelia est extrêmement rare ou inexistante ». Le camp adverse voit cette infection comme "une menace croissante, infection qui ne répond pas souvent à une antibiothérapie standard dont résulte une infection chronique qui exige un traitement antibiotique prolongé ». Cette différence d’opinion a donné lieu à de fréquents refus de traitement pour les patients souffrant de maladie chronique ainsi qu’aux poursuites (judiciaires) des fournisseurs de soins de santé qui traitent ces patients. Que soutient cette controverse ? Il est important de souligner que la « science » concernant la maladie de Lyme souffre de deux problèmes majeurs : premièrement ; il n’existe pas de test actuellement performant et disponible prouvant l’éradication de la bactérie du corps humain. En revanche, il est de plus en plus évident qu’à long terme, existe une persistance de la bactérie dans les modèles animaux et humains, malgré un traitement prétendument adéquat pour la maladie de 2 à 4 semaines.

3 – L’arme fatale contre tous les patients de la terre

Février 2006, c’est la publication des lignes directives révisées de l’IDSA: Guidelines II[8].

Les changements les plus significatifs dans la version mise à jour comprennent: IDSA 2006 p.1

  • l’ajout d’informations sur l’anaplasmose granulocytaire (HGA) et de la babésiose, deux maladies transmises par la tique;
  • les recommandations d’une dose unique d’un antibiotique pour certains patients à haut risque qui ont été mordues par une tique, mais n’ont pas de symptômes de la maladie de Lyme;
  • le débat élargi sur la définition de ce qu’on appelle «chronique» ou syndromes post-Lyme;
  • la mention de l’inutilité d’une thérapie prolongée, car la borréliose « chronique » n’existe pas;
  • la mention de l’inutilité d’une thérapie prolongée du fait que les symptômes restants disparaissent avec le temps (option guérison spontanée);
  • une unique exception pour « les arthrites de Lyme » : sont autorisés des traitements multiples de 4 semaines antibiotiques oraux ou perfusions ceftriaxone 2 à 4 semaines;
  • la définition plus draconienne du « post-Lyme-Syndrome » après traitement standard.

4- Monopole de l’IDSA: Evidence-based Guidelines ou bien "Insurance-based Guidelines"?[9]

Ce sont, sans aucun doute, les Guidelines IDSA qui assurent la responsabilité de la non-guérison des patients atteins de borréliose. Pire, du fait qu’ils les versent dans la phase tardive; une phase tardive dans laquelle le traitement devient beaucoup plus complexe et plus coûteux et naturellement sans promesse de guérison.
Ce sont les Guidelines IDSA qui :

  • se révèlent être des "colliers d’étranglement" pour les médecins traitants leurs patients jusqu’à une nette amélioration;
  • sont restrictifs en ne renvoyant qu’à 405 références prises dans la littérature correspondant au sujet.

Qui veut comprendre, doit savoir que ces 405 références ne représentent que 2% des plus de 18 000 articles de la base de données Medline[10] publiés sur le thème jusqu’en cette année 2006. La majeure partie des 98% de ces articles et compte-rendus d’études, passée sous silence, est principalement celle en désaccord avec les thèses IDSA.
Richard Blumenthal, ministre de la Justice de l’Etat fédéral du Connecticut à l’époque, accusa les auteurs des Guidelines IDSA, d’avoir utilisé leur position de monopole et d’avoir délibérément et systématiquement rejeté tous les autres résultats d’études.

Un groupe d’auteurs canadiens ainsi qu’une commission de la FDA enquêteront ultérieurement sur la relation des auteurs de ces Guidelines avec l’industrie pharmaceutique. Plus de 80 % d’entre eux avaient des relations financières directes avec cette industrie, 60 % d’entre eux en furent "alimentés" pour leurs recherches et 40 % figuraient sur leurs listes de salariés.
C’est ce que nous commenterons dans la partie suivante.
’’Nota : la majeure partie des renseignements de cet article provient du livre de Birgit Jürschik-Busbach : ++Die verschwiegene Epidemie++ avec son aimable accord, ainsi que des documents de la BFBD.

Notes

[1] Le terme "Evidence’’ peut être traduit par l’idée de symptômes-preuve en français

[2] Le terme de Guidelines se traduit par "directives". On trouve quelquefois le mot "recommandations".

[3] Source: Burrascano JJ. Lyme disease. WB Saunders Compagny, PA, USA 140-143.

[4] Source: (PDF) Clin Infect Dis 31 (Suppl 1) : 1-14; Wormser GP, Nadelman RB, Dattwyler RJ,Dennis DT, Shapiro ED, Sterre AC, Rush TJ, Rahn DW, Coyle PK, Persing DH, Fisch D, Luft BJ (2000).

[5] « Lyme Disease Treatment Guidelines » est co-signé par les membres de l’ILADS, soit Daniel Cameron, MD, MPH; Andrea Gaito, MD; Nick Harris, PhD; Gregory Bach, DO; Sabra Bellovin, MD; Kenneth Bock, MD; Steven Bock, MD; Joseph Burrascano, MD;Constance Dickey, RN; Richard Horowitz, MD; Steven Phillips, MD; Laurence Meer-Scherrer,MD; Bernard Raxlen, MD; Virginia Scherr, MD; Harold Smith, MD; Pat Smith;Raphael Stricker, MD, in Guideline.gov (pdf).

[6] Lorraine Johnson JD, MBA Executive Director, CALDA Source ILADS

[7] « The Lyme Wars ILADS IDSA. Publié dans : expert anti Rev Infect Ther, Avril 2005 Vol 3, N°2, Pgs 155-156 Ther. Source Futur Drugs

[8] Alexandria (Virginie); publication par voie électronique dans le Journal médical Clinical Infectious Diseases

[9] NDLR: jeu de mots. L’anglais Insurance sera traduisible pour les francophones par Assureurs ou Sociétés d’Assurances.

[10] Medline est une banque de données bibliographique officielle, couvrant tous les domaines médicaux, créée en 1966.

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Rédacteur: ELS /ReBL

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