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RÉSEAU sur la Borréliose de Lyme en France, ses Co-Infections et les Maladies vectorielles à Tiques Construction collaborative d'une information critique contre le déni

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À propos - Des malades contre le déni de la Borréliose

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Ce blog est un lieu collaboratif de diffusion, d’échanges et de partage d’informations et de documentations de la communauté des malades de la Borréliose, de ses co-infections ou de maladies vectorielles à tiques.

Il a été créé pour servir à la reconnaissance d’une maladie dissimulée et de malades non soignés.

Mais qu’est-ce que cette maladie ?

La borréliose ainsi que la méningo-encéphalite sont des maladies transmises par des tiques infectées[1], et cela partout en Europe. Plus que de longs discours et d’infinies recherches d’informations sur des forums spécialisés dans des métiers ou activités dits faussement "à Le RÉSEAU sur la Borréliose de Lyme en France, ses Co-Infections et les Maladies vectorielles à Tiques" (agriculteurs, chasseurs, randonneurs etc.), nous vous conseillons en premier lieu de lire le document de l’Association allemande de lutte contre les maladies à tiques : clair et précis, il ne masque pas la réalité (cf. les "flyers" en plusieurs langues).
Bien qu’épidémie envahissante, la borréliose ne connaît pas de politique de santé publique prioritaire et la prévention est quasi-inexistante. De ce fait, les sites officiels comme celui du ministère de la santé dissimulent les problèmes et donnent des informations partielles, non mises à jour voire erronées. Néanmoins on s’y reportera pour avoir une vue globale sur la question.

Certes, la borréliose, détectée tout de suite, peut se traiter. Mais quand les symptômes précoces sont absents cela entraîne, à l’apparition tardive de douleurs, l’incompréhension totale...
On traite alors la personne atteinte plus comme un hypocondriaque que comme un malade, ce qui à terme est très lourd de conséquences lorsque le patient n’est pas soigné ou trop tardivement; et la bfbd le dit sans ambages : invalidité, dépression, suicide.
Une fois la maladie chronique, les malades se retrouvent seuls face à elle.

Qui sommes-nous ?

A l’origine, quelques malades s’étaient contactés par l’intermédiaire de leur médecin, de soignants, d’amis ou encore sur divers forums avec ou sans lien avec leurs ennuis de santé. Quelques-uns isolés, d’autres investis dans des associations ou des projets dans leur ville, tous ont trouvé dans la confrontation de leurs expériences un moyen de surmonter les difficultés de la maladie.
Plusieurs prises de contacts virtuelles mais surtout une rencontre exceptionnelle en mars 2011 ont fait miroiter des entreprises solidaires encourageantes : s’épauler, promouvoir les idées des uns et des autres, aider ceux pris dans des soucis médicaux et administratifs; en bref faire quelque chose pour sortir de la méconnaissance ambiante.
Petit à petit un réseau se constitue composé de malades, d’aidants, de soignants, de médecins, lanceurs d’alerte qui souhaitent faire sauter les lignes de cette omerta indéfendable, surtout du point de vue de ceux, de plus en plus nombreux, qui souffrent.
La communauté des malades devrait-elle se taire sans que rien ne vienne améliorer cette situation ?

Quels problèmes pose cette maladie ?

En effet, un des problèmes les plus douloureux de cette maladie est le déni dont elle fait l’objet spécialement dans son stade chronique. Les malades n’arrivent pas à se faire entendre. La plupart des médecins ne sont pas informés. La maladie est couverte par une chape de plomb au niveau hospitalier. C’est pour le malade le parcours du combattant. Il est seul, isolé, rejeté, ballotté de médecins en experts, d’hôpitaux en centres infectieux, de psychiatres en aliénistes, de voyants en illuminés. En peu de temps il perd santé, force, volonté, moral ainsi que travail, vie sociale, relations, amis, famille. La dégradation est rapide. Les douleurs sont parfois terribles et la fatigue, la plupart du temps, indescriptible.
Traversant des zones de turbulences et des plages de repos, sa symptomatologie atypique empêche parfois même ses proches de le comprendre. Le malade "galère" ainsi souvent sans soin et sans jamais trouver d’issue à son infortune. Il ne trouve pas souvent de médecins acceptant de le suivre et se voit obligé très souvent de leur proposer lui-même son traitement.
La situation dramatique des borréliens (*) est inadmissible.

C’est face à ce constat de rejet et de méconnaissance de cette maladie et de ses co-infections, que RBLFcimt a décidé de se positionner en dénonçant tous ces mécanismes de déni et en construisant une information critique.

Ainsi est née l’idée d’un réseau inédit d’entraide, de soutien et de défense.

Le RÉSEAU sur la Borréliose de Lyme en France, ses Co-Infections et les Maladies vectorielles à Tiques a pour but l’information, le soutien, la défense des malades sans défense.

  • pour que le grand public soit mis au courant;
  • pour que les pouvoirs publics les prennent en compte;
  • pour que la recherche en borréliose et maladies à tiques soit déclarée d’intérêt public;
  • pour que la prévention soit obligatoire sur l’ensemble du territoire;
  • pour que les services d’infectiologie des centres hospitaliers ne rejettent plus les patients;
  • pour que ceux-ci ne soient plus envoyés en psychiatrie ou accusés d’être des simulateurs;
  • pour que les médecins soient informés, formés et sachent être à l’écoute de ces malades atypiques;
  • pour que les experts des organismes de sécurité sociale les respectent;
  • pour que les soins, sous toutes leurs formes en plus de l’allopathie soient acceptés officiellement (homéopathie, phytothérapie et médecines parallèles);
  • pour que la prise en charge des malades se fasse si besoin en ALD (Affection Longue Durée) sans problème
  • pour que les traitements alternatifs soient intégralement remboursés (vitamines, oligo-éléments, compléments etc., indispensables pour recréer une barrière immunitaire);
  • pour que toutes les formes de pratiques médicales et para-médicales leur soient également remboursées (ostéopathie, bio-kinergie, acupuncture, etc.);
  • pour une prise de conscience nationale et une reconnaissance entière de ces maladies.

(*) : "Borréliens" : nous empruntons cette expression au Docteur Hopf-Seidel, spécialiste des borrélioses, membre de la très active ligue allemande contre la bactérie (cf. la brochure en français en lien sur rblf).

Notes

[1] En fait les tiques ne seraient pas les seuls vecteurs. D’autres insectes pourraient bien porter les bactéries fautives. cf. Notamment le document de synthèse du Dr Hopf-Seidel.

Rédaction RBLF

Rédacteur: Rédaction RBLF

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