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Pas net, c’est le moins qu’on puisse dire; en effet "le portail des maladies rares et des médicaments orphelins" ne délivre pas une information bien nette quant à la borréliose.
Créé en 1997 par le Ministère de la Santé et l’INSERM, Orphanet est financé pour partie par ceux-ci, pour partie par la Commission Européenne et divers autres contributeurs associatifs ou privés, en fonction des secteurs (Les entreprises du médicaments, la fondation Groupama pour la santé, LFB Biomédicamanets etc.). On consultera les détails (peu) sur les derniers rapports d’activité en ligne, en notant que la page sur les partenariats est introuvable...

L’information sur la Borréliose que l’on trouvera sur leur site, dite "Résumé", semble en effet un parfait résumé des erreurs et omissions type rencontrées un peu partout et véhiculées par des membres mêmes du corps médical.
Il faut espérer que les internautes d’Orphanet vont avoir le réflexe (et l’idée) de télécharger, en bas de la page, le document annexe en format pdf et qu’ils ne se limiteront pas à ces premières informations tout à fait partielles (et partiales ?).
Mais l’annexe elle-même est sujette à caution. Ce document un peu plus complet corrigera certaines des assertions du "Résumé" tout en diffusant étrangement à son tour... d’autres approximations et fausses vérités.
Intitulé "Pub" par les services de l’Orphanet, le document annexe est réalisé avec la collaboration du Pr. D. Christmann, du S/ce des maladies infectieuses et tropicales du CHU de Strasbourg. A leur décharge (la page datant de 2008) on peut penser que leur documentation, bien qu’officielle, n’est plus à jour et que la maladie, sinon les malades laissés pour compte, les a déjà rattrapés.

Alors quel est le but d’en laisser paraître le moins possible ? Pourquoi faut-il contraindre le visiteur à chercher par lui-même dans une seconde étape ? Pourquoi une page complète n’est-elle pas accessible d’emblée ? Souci de clarté sur le site ? S’il faut être succinct doit-on être flou ?
Et comment cela se fait-il que l’annexe même n’est pas exempte de ces fautes, mensonges ou omissions... ?

Point par point on peut reprendre le texte tel que les visiteurs en quête d’informations fiables le lisent. En l’examinant à la loupe on s’étonne de plusieurs choses.

Explication de texte :

• 1) La maladie de Lyme (du nom du lieu où la maladie a été identifiée aux USA) est une infection bactérienne due à Borrelia burgdorferi.

(1) Pas tout à fait juste; en effet d’une part la pathologie était déjà repérée en Europe à la fin du XIXe siècle; d’autre part, outre Borrelia burgdorferi, ce sont plusieurs souches de Borrelia qui sévissent en France (et en Europe) et qui ont chacune leurs particularités. Il faudrait presque parler de "borrélioses" au pluriel. Cela sera d’ailleurs rectifié dans le document annexe. C’est là un des grands problèmes rencontrés pour les traitements en Europe difficilement calquables sur ceux d’outre atlantique.

• 2) L’incidence de la maladie de Lyme est variable en Europe et est de l’ordre de 5 à 350/100 000.

(2) Faux. Chiffres anciens et basés sur des données ponctuelles et limitées dans l’espace (cf. article zoonose). Le document annexe rectifiera plus ou moins; mais les chiffres sont toujours aussi caducs et partiels. Il n’y a aucun actualisation en France malgré les demandes européennes.

• 3) Les manifestations cliniques se déroulent en trois stades.

(3) Faux. Certains développent tout de suite un stade "avancé". L’annexe le suggérera sans le dire vraiment.

• 4) morsure de tique infectante généralement notée par le patient

(4) Une forte proportion de malades n’a jamais remarqué de morsure ou d’érythème. L’adverbe "généralement" ne s’appuie sur aucune donnée fiable, faute d’études (à ce sujet, nous renvoyons au hors série de l’INVS sur la borréliose, ainsi qu’à un précédent article de RBLF).
Ce fait soulève un des grands problèmes de la maladie : pas vu pas pris ! Sans morsure, le malade atteint n’est pas considéré comme atteint.

• 5) Le stade secondaire est marqué par une possible dissémination au système nerveux

(5) Que veut dire "possible" ? Dans le cas où il y aurait pas cette dissémination , comment se définit alors la phase 2 ?

• 6) (paralysie faciale, encéphalite...),

(6) L’encéphalite est une autre maladie provoquée par le même vecteur mais pas la même bactérie. L’amalgame est peu scientifique.

• 7) le stade tertiaire, chronique

La chronicité n’a pas de rapport avec le stade.

• 8) L’homme est l’hôte accidentel

(8) "accidentel" alors qu’il s’agit d’une zoonose dont l’INVS ne cache ni l’ampleur, ni la progression, ni les risques ?

• 9) les animaux réservoirs (rongeurs, oiseaux, lézards)

(9) La restriction à ces seules animaux est erronée. Le gibier, les cervidés, les chevaux sont des porteurs. L’annexe néanmoins corrigera ce raccourci.

• 10) transmise par les tiques (Ixodes)

10) On sait aujourd’hui que les tiques ne sont pas seules fautives. Taons et insectes divers sont pressentis.(cf. sur le site du Dr Hopf-Seidel sa brochure de juillet 2011. )

• 11) Le diagnostic repose sur la clinique au stade primaire, ou la mise en évidence de Borrelia burgdorferi par culture, par PCR (Polymerase-chain reaction ou Amplification en chaîne par polymérase), ou encore par l’ascension du taux des anticorps après la phase primaire.

(11) Tout diagnostic devrait s’appuyer sur la clinique, surtout en cas de chronicité. Ce n’est pas tant l’infection visible et immédiate qui pose problème. Il faut encore attendre de tous les médecins qu’ils soient d’une vigilance extrême, ce qui n’est pas le cas aujourd’hui en 2011.
D’autre part, aucun test ou examen n’a jamais été développé en Europe pour s’assurer de la présence de la maladie et pouvoir à tous les stades, la traiter. Trop compliqué et assurément trop d’argent à investir pour apparemment trop peu de cas... Telle qu’elle est encadrée aujourd’hui, c’est-à-dire avec un cadre importé des USA et avec des recommandations définitives, cette maladie ne rapporterait rien. Qu’en sera-t-il quand les milliers de cas seront dévoilés ?

• 12) Le traitement antibiotique (amoxycilline, cycline) est d’autant plus actif qu’il est donné précocement.

(12) Le traitement en tout début d’infection peut agir. Encore faut-il que l’infection soit connue à temps... Pour autant guérit-il ?
On ne peut pas en dire autant de la maladie à son stade chronique car ce qui se fait ne peut pas être appelé traitement, mais bricolage ou expérimentation sur cobayes involontaires. Orphanet fait l’impasse sur cette réalité cruelle qui est exprimée noir sur blanc chez nos voisins, notamment dans leurs flyers de prévention.

• 13) La prévention repose sur la lutte contre les tiques

(13) Et que fera-t-on des autres vecteurs (insectes piqueurs par exemple) ? Et puis quoi, lutter contre les tiques au DDT ? Leur envahissement ne le permet déjà plus.

• 14) et la protection individuelle

(14) S’en remettre à la protection "individuelle" est une façon peu glorieuse de refuser la bataille. A ce stade c’est aux pouvoirs publics de s’investir dans une protection collective, au minimum par la prévention, l’information, les panneaux devant les sentiers plus exposés, une information générale en pharmacie et dans tous les lieux de santé par exemple, une formation des médecins etc. Un réel travail jamais entamé.

• 15) lors de séjours en zone particulièrement à risque.

(15) Il n’y a plus de zones particulières à risque. Tout le territoire est maintenant à risque. En consultant les comptes-rendus du REID sur le site de l’INRA, on s’aperçoit que même les zones côtières ne sont plus indemnes.

• 16) Toutes les informations de ce site ne dispensent pas d’une consultation auprès d’un médecin spécialiste, seul autorisé à donner un avis médical.

(16) L’Orphanet nous réservait pour la fin le meilleur ! Auprès de quels spécialistes les pauvres malades, non détectés, pourraient-ils se rendre alors même que leur médecin traitant les soignent pour tout autre chose ou leur délivre la plupart du temps des tranquillisants ? Une grand majorité de ceux-ci ne savent même pas ce qu’est cette maladie !
Et quel serait donc ce malade qui irait consulter de son propre chef un spécialiste de borréliose sans savoir qu’il en a les atteintes ?
Et que penser justement de ces "spécialistes", hospitaliers de centre d’infectiologie ou autres, qui, lorsqu’ils la reconnaissent (ce qui n’est pas acquis !), ne reconnaissent que l’infection naissante ou les cas de borréliose dite "typique", extrêmement rares en France ? La quasi totalité des médecins de CHU ne connaît pas la maladie dans sa phase chronique, ou du moins... n’en laisse rien paraître.
Quant aux experts, il n’est pas rare qu’ils envoient sans sourciller les malades en psychiatrie...

Bilan de ce petit tour de site et de "Pub." : le visiteur informé reste perplexe et mécontent.
Que devrait-on attendre d’un tel portail sur les maladies rares, en l’occurrence sur la borréliose ? Doit-il donner des clefs de compréhension ou rester dans le vague et l’indéterminé ? Ne devrait-il pas clairement mentionner qu’il s’appuie sur des données non actualisées voire même anciennes voire même fausses, de toutes façons ponctuelles et caduques ?
Doit-il dire la vérité sur l’absence de prévention, de repérage de la maladie, de traitements de la chronicité ou continuer à cacher ces graves problèmes ?
On aimerait entendre systématiquement "on ne sait pas" dans la bouche des médecins et "informateurs" tels Orphanet plutôt que de les voir détourner l’attention, masquer la réalité, faire l’autruche et conduire au mur.
En tous cas ce portail-là n’ouvre pas à la connaissance et devrait revoir sa copie avant que les tiques ne l’attaquent.