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RÉSEAU sur la Borréliose de Lyme en France, ses Co-Infections et les Maladies vectorielles à Tiques Construction collaborative d'une information critique contre le déni

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Pétition pour la révision des recommandations de l'IDSA sur la Borréliose

Pétition: Révision des recommandations de l'IDSA

Une pétition pour que soient revues les recommandations internationales de l’IDSA (28 jours de traitement antibiotique pour guérir la "maladie de Lyme") vient d’être lancée.

Une première dans le silence pesant du milieu médical

La pétition pour la Révision des recommandations de l’IDSA [1] fait suite à la parution du livre de B. Waisbren, Le traitement de la maladie chronique de Lyme, médecin membre lui-même de l’IDSA affirmant la réalité de cette maladie chronique mais aussi la responsabilité de l’IDSA dans le blocus des traitements.
Bien que made in USA, la pétition devrait soulever l’enthousiasme des nombreux malades du vieux continent tout aussi concernés. 

Malades de tous pays unissez vos efforts

Sur le site de la pétition on trouvera une petite note explicative d’introduction : D’innombrables Américains souffrent de la forme chronique de la maladie de Lyme et de ses co-infections. Il est très difficile d’obtenir un traitement au-delà des directives actuelles de l’IDSA qui prônent exclusivement 28 jours d’antibiotiques. Il est encore plus difficile d’obtenir des compagnies d’assurance santé le remboursement des traitements au-delà de ces 28 jours puisque le Lyme chronique n’est pas reconnu. (traduction RBLF)
Si la pétition n’est pas tout à fait adaptée aux particularismes de la France en matière de Santé publique (couverture santé collective; possibilité de prise en charge en ALD; remboursements ou non des Mutuelles; etc.), qu’on se rassure, elle répond aux mêmes demandes et, par ricochet, rebondit sur la même problématique en Europe, à savoir la reconnaissance de ce que chacun sait et tait. En effet, la quasi totalité des pratiques médicales françaises et européennes (hospitalières ou pas) sont sous le dictat de ces recommandations de l’IDSA.
Le rejet des patients en est la conséquence.

Le poids de votre signature

  • En demandant de supprimer les 28 jours, cette pétition implique la reconnaissance pleine et entière de la chronicité de la maladie
  • En dénonçant les tests inadéquats et non fiables, elle oblige à une écoute approfondie du patient (clinique, histoire, terrain) pour poser des diagnostics sérieux.

C’est donc tout un pan de l’histoire de la maladie qui peut vaciller. L’ensemble des malades de tous les pays doit en être conscient pour contribuer à faire basculer les choses.

PETITION : (traduction Rblf)

"La pétition est adressée à l’IDSA."[2]

Demande la Révision des recommandations de traitement de l’IDSA pour la maladie de Lyme et ses co-infections

Les tests de la maladie de Lyme sont inadaptés et entraînent souvent des faux négatifs chez les personnes qui ont été infectées depuis longtemps. Les symptômes peuvent être très variés suivant les individus, et plusieurs organes peuvent être touchés. En l’absence de tests appropriés pour diagnostiquer avec précision la maladie de Lyme et ses co-infections, nous demandons à l’IDSA de réviser ses recommandations afin d’inclure l’option d’un traitement antibiotique prolongé supérieur à 28 jours si le médecin prescripteur fait un diagnostic clinique dans l’intérêt primordial du patient, reposant sur ses symptômes, l’historique de son état et son terrain particulier.

NB: Avant de signer, choisir correctement sa provenance: sur "State" pour accéder à son pays d’origine. Si des codes lettres apparaissent à la place de pays, cliquer d’abord sur "outside US". Ajouter le code postal à la fin. La mention "Display my Signature Publicity" rend publique votre signature. [3]


AJOUT : la PÉTITION DE LYMEDISEASE.ORG

Une seconde pétition, mise un peu plus tard en ligne, est d’autant plus importante qu’il s’agit enfin de celle de Lyme Disease, grosse organisation de patients et malades de Lyme qui a une importante activité militante.
Pour autant que nous sachions lire, il semble qu’elle ajoute à la demande de révision des Guidelines un point sur les conflits d’intérêt. Toutes deux sont aussi importantes et peuvent être également signées. (la première est close désormais). Sur celle-ci il n’y a pas de retour de validation par mel.
Voici un résumé en français de la page de la pétition :

Les recommandations édictées dans les Guidelines pèsent sur les offres de traitements en vigueur. Aux USA, l’organisme national de la transparence des traitements médicaux, le NGC, demande la mise à jour des recommandations tous les 5 ans. L’IDSA ne s’est pas plié à cette exigence avec l’accord du NGC sous prétexte que l’IDSA satisfaits aux critères de la concurrence (lois anti-cartels).
LymeDisease
1/ dénonce cet accord
2/ dénonce le fait que l’IDSA n’a pas publié l’examen de ces recommandations la conduisant à les reconduire, examen qu’elle prétend avoir fait.
3/ dénonce la non mise en œuvre des lois anti-cartels et l’absence de consensus sur les essais en laboratoire pour le diagnostic
4/ dénonce des Guidelines obsolètes au vu des recherches et résultats actuels.
La pétition de LymeDesease demande : 
* à l’organisme pour la transparence médicale NGC la suppression de ces directives actuelles qui ne satisfont pas aux exigences des normes en vigueur;
* à L’IDSA la révision de ses directives dans un processus transparent prévoyant la représentation de la défense des patients ainsi que des médecins traitant la maladie chronique de Lyme.

Notes

[1] Site de la première pétition aujourd’hui fermée (lien direct)

[2] Cliquer sur le nom de Robert Hillje pour connaître ses actions.

[3] À noter pour les puristes que ce système de pétition ne retourne pas de demande de confirmation (dans le cas d’une signature non publiée). Un simple mel est envoyé. Cela n’assure pas effectivement la fiabilité du comptage des voix.

Rédaction RBLF

Rédacteur: Rédaction RBLF

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