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RÉSEAU sur la Borréliose de Lyme en France, ses Co-Infections et les Maladies vectorielles à Tiques Construction collaborative d'une information critique contre le déni

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Affaire alsacienne: symptôme contre symbole

À force de fausses pistes et de discours préfabriqués, le déni dont nous souffrons oblige à une certaine exigence de notre part.
L’expérience de la maladie et des déboires que nous connaissons font nourrir un fort ressentiment à l’égard de ceux qui, officiellement, ont autorité en la matière et voie au chapitre.
barus020c.jpgSi le discours officiel se porte volontiers sur le versant préventif à l’égard du grand public ( tiques, chaussettes longues et répulsifs) il n’en demeure pas moins que les questions critiques sont facilement qualifiées de « polémiques » ou reléguées au rang du particularisme. A la question posée lors d’une rencontre médecins-patients : « Quid de la sérologie douteuse et de l’échec relatif de l’antibiothérapie ?», les professeurs présents ne sont déjà plus d’accord et des verrous sont posés.

Comment donc être le plus « objectif » dans le cas de la borréliose ?
Il faut l’admettre : tout a été dit et son contraire et le « Lyme » est devenu une figure de proue des malades en attente de diagnostic. Il faut reconnaître aussi que le nombre de forums dans lesquels sont échangées des informations douteuses ne sert pas « notre » cause et beaucoup d’internautes partagent sur la toile une prétendue communauté sans aucune preuve sur l’état actuel de la médecine. Donc méfiance ! Et aujourd’hui que «l’affaire LAMSchaller-Nutrivital» paraît au grand jour (DNA, RBLF...), on a le sentiment que ça bouge mais un doute profond demeure.

Les WB positifs effectués dans le laboratoire en question n’ont jamais porté une promesse universelle : un résultat probant, interprétable et utile. Aucun des médecins que j’ai rencontrés n’a jamais prêté la moindre attention à ces tests.
Alors je pose la question en ces termes : les W-Blot nourrissaient-ils légitimement un espoir de diagnostic et de prise en charge alors que nul ne pouvait ignorer que ces tests n’étaient pas reconnus par l’institution ? (bien que le consensus de 2006 préconise le WB suite à un Elisa positif ou douteux)
Le WB était l’espoir d’avoir enfin une preuve mais il ne constituait pas une preuve.
L’interprétation était-elle une piste médicale défendable ?
Entre « charlatanisme » et « avant-gardisme » se trouve sans doute la vérité. Le malade se débrouille pour comprendre et l’on est tenté de faire des amalgames comme le prouve l’article des DNA du 29/02/2012 : « Des patients désemparés. Plusieurs patients de Viviane Schaller décrivent une guérison quasi miraculeuse. Le traitement fait polémique ».
Une chose seulement est sûre : la fermeture d’un laboratoire n’est pas une réponse adéquate aux questions qui se posent. Nous qui sommes atteints par une forme chronique de la borréliose et qui avons suivi tous les traitements mais sans être définitivement guéris nous attendons de toutes les instances, les incriminées et les accusatrices, que lumière soit faite. Car nous n’acceptons pas que les limites arbitraires fixées par les pouvoirs établis en 2006 nous forcent à plier à un consensus artificiel où à nous tourner vers des instances que ces mêmes pouvoirs qualifient d’« officines ». Comme toujours, l’intérêt des malades doit prévaloir sur les discours qui ont pour seul but de légitimer les pratiques exclusives des professionnels de la santé et quand bien-même ces partis se rejoindraient en un consensus ou des accords dignes de ce nom.

Encore une fois, ce n’est pas parce que le rapport de consensus de 2006 présente des incohérences et des insuffisances graves que les voies alternatives sont forcément miraculeuses même si, dans le doute actuel, elles ont autant le droit d’exister que les premières. N’avons-nous pas cru à tous les produits miracles (Tictox, Argent colloïdal, Samento, Extrait de Pépin de pamplemousse,...) avant de déchanter partiellement.
N’avons-nous pas été heureux de recevoir le kit du laboratoire avant de recevoir un papier qu’aucun médecin (quasi) ne voulait lire ??
Quand personne n’a autorité en la matière nous sommes tentés de choisir entre l’arbitraire et l’inespéré. Mais il faut surtout que cette affaire nous aide à pointer les défaillances d’un système de santé, d’un système social, politique et financier auxquels elle appartient.

J’ai signé la pétition contre le déni et donc aussi en faveur de la défense des laboratoires en question. Mais il me semblait important d’exprimer ma réserve face à la tentation de faire de cette/ces affaires un symbole alors qu’elle est/sont un symptôme à considérer de manière impartiale.

La lutte continue.

B.38 (rédacteur invité)

Rédacteur: B.38 (rédacteur invité)

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