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RÉSEAU sur la Borréliose de Lyme en France, ses Co-Infections et les Maladies vectorielles à Tiques Construction collaborative d'une information critique contre le déni

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Questionnaire destiné aux malades chroniques par le Collectif 09

Ariège Au Jos.jpgAu printemps 2011, à l’occasion d’une réunion d’information, des malades atteints de Borréliose se sont rencontrés en Ariège, un des départements montagnards de la région Midi-Pyrénées infesté de tiques, et pourtant une des fameuses zones blanches que les cartes du ministère de la santé n’ont jamais eu la volonté de colorier.

Le petit groupe s’est constitué à l’été 2011, volontaire et têtu, contre la maladie au long cours comme ils la nomment, et contre l’omnipotence, le mépris et le dogmatisme de la médecine officielle.
Ils font, comme tous les malades en errance: l’expérience de l’isolement, lié à la grande ignorance sur la maladie et, par suite, à la difficulté qu’ont les malades à se faire respecter et ils recherchent tout seuls, vaille que vaille, des solutions pour se soigner et vivre…

Les priorités qu’ils se sont fixées paraissent simples et sont pourtant loin de l’être:

  • mieux comprendre la maladie ;
  • définir et exprimer certains savoirs propres aux malades ;
  • se soigner, se soulager, se renforcer… ;
  • faire face au déni médical, institutionnel, et à ses conséquences au quotidien.

Questionnaire aux malades chroniques Gr09Le groupe pose comme objectifs d’informer, de cerner "le lyme chronique", d’approfondir les approches alternatives et concrètes du soin, de faire reconnaître la borréliose par les caisses de maladie, notamment la MSA, Mutuelle de Santé Agricole, qui ne donne la qualification de maladie professionnelle qu’avec parcimonie au niveau local du département ariégeois.

Concernant la visibilité de la chronicité, le Collectif 09 est à l’initiative de l’élaboration et de la collecte d’un questionnaire. Pourquoi ?

Pour mieux cerner « le lyme chronique », le « post-lyme », les phases secondaires et tertiaires de la maladie. Ce serait bien d’approfondir et faire valoir l’expérience des malades sur cette phase longue de la borréliose, globalement déniée par le corps médical parce qu’il n’en comprend visiblement pas grand chose. Pour aller dans ce sens, on a rédigé un questionnaire à remplir par les malades ou anciens malades. Il faudrait continuer à le faire passer pour en tenter la synthèse d’ici environ deux ou trois mois.

Depuis plusieurs semaines, le Collectif ariégeois prépare sa collecte de données. Des permanences communes sont prévues pour recueillir ces témoignages auprès des malades qui les contactent pour raconter leur parcours. Un long travail qu’ils jugent absolument nécessaire.

Le groupe ariégeois a communiqué au RBLF ce questionnaire.
Nous espérons que cette excellente initiative unique en son genre sera suivie de bien d’autres et amènera à monter des dossiers-preuves pour contribuer à faire sauter le verrou du déni médical.

Pour joindre le Collectif 09 : lyme09 at wanadoo.fr
A noter qu’une réunion publique organisée par le Collectif Lyme09 aura lieu le 21 avril 2012 à 15h à Loubières près de Foix, avec les témoignages de malades, l’intervention d’un médecin généraliste homéopathe sur l’état de la question médicale et son expérience clinique et la participation d’un membre du RBLF.

Rédaction RBLF

Rédacteur: Rédaction RBLF

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