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RÉSEAU sur la Borréliose de Lyme en France, ses Co-Infections et les Maladies vectorielles à Tiques Construction collaborative d'une information critique contre le déni

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Arte couvre le documentaire sur Lyme: tempête !

ARTE a publié sur son site, le 14 mai 2012, un Stellungnahme, une prise de position de sa rédaction en faveur du journaliste scientifique, se présentant comme médecin, P. Hünerfeld, réalisateur du documentaire de SWR/ARTE : Borréliose – Danger méconnu ou maladie imaginaire ? diffusé pour la première fois le 3 mai en français et dont on lira le compte rendu dans l’article du RBLF: "Les Fourberies de Carabin". Réactions vives face à cette nouvelle preuve de non-objectivité.

Le parti-pris d’Arte

Au vu des nombreux courriers dont elle dit "se réjouir", la chaîne culturelle a cru nécessaire de justifier et soutenir ce documentaire partial. Avec une mauvaise foi non dissimulée, le clou est enfoncé en appelant toujours à la rescousse les trois médecins IDSA interviewés. Et de préciser :

Ces scientifiques ne sont en aucun cas des choix arbitraires, mais les trois experts de la borréliose, les plus renommés en Allemagne!

Elle se défend d’avoir laissé entendre que la borréliose pouvait ne pas être grave non diagnostiquée mais se replie toujours sur la contre-vérité :

Même dans un cas tardif, elle se laisse parfaitement traiter avec succès par une thérapie de 2 à 4 semaines environ;

et sur le dogme bien connu de la non-chronicité et des seules "preuves" IDSA admises officiellement :

Mais il a été véhiculé en revanche ce terme de « borréliose chronique », prétextant que les borrélies pouvaient « se cacher » sous diverses formes, sans que les traitements recommandés et scientifiquement reconnus ne puissent les atteindre. Il n’existe aucune preuve scientifique reconnue pour cette thèse.

Un parti pris étonnant pour un média, se devant forcément d’être objectif, mais surtout à la réputation de sérieux tel qu’Arte. Ce fait a sans doute contribué à mettre le feu aux poudres.

Commentaire du RBLF

Postant rapidement un commentaire en réponse à ’’Stellungnahme der Redaktion’’ sur le site allemand de la télévision[1], le RBLF y fait référence à l’article paru dans The Lancet de Auwaerter PG, Bakken JS, Dattwyler RJ, et al. de sept 2011 auquel le 4 mai 2012 le Professeur Perronne répond magistralement en commentaire: "Lyme Disease antiscience"[2]

Réponse de RBLF à Arte 16/05/12

Les assos se soulèvent

Mais le RBLF est loin d’être seul à avoir répondu vertement. Malades comme associations ici et outre-Rhin n’ont pas mâché leurs mots. Car ce qui est remarquable c’est que la chaîne, dans sa défense, est allée plus loin que soutenir un reportage au prétexte du soi-disant état actuel des connaissances et de l’autorité des experts allemands. Arte, s’inventant une mission de salubrité publique, déborde très nettement son rôle d’information (pour comble : "au nom de "l’éthique journalistique"...) pour endosser celui de collaborateur, comme son documentariste, et de prescripteur médical ! Citation :
Notre éthique journalistique nous impose de recommander une remise en cause de leurs pratiques à ceux qui traitent ainsi leurs patients (comme le démontre le nombre de réactions sur les méthodes de traitement malheureusement répandues et à la souffrance engendrée), de soulager les patients et de donner des thérapies appropriées pour les maladies existantes, en leur accordant cette chance. (C’est nous qui soulignons.)

Arte porte-voix et bras médiatique de l’IDSA ? Sont-ils vénaux ! DBG Arte.pngs’exclame la BFBD dans sa réaction[3].
En effet on peut se poser la question des ressorts d’une telle attitude. Qui a intérêt à véhiculer de pareils mensonges ? Cette tromperie, telle est son nom pour l’association de malades allemands, les bénéficiaires en sont les assurances privées et publiques assure la BFBD, qui précise :
Le concept du reportage diffusé, n’a plus rien à voir avec celui de départ tel qu’il nous avait été présenté, afin de quémander notre participation : éclairer les débats controversés et les discussions autour de la maladie. Au contraire, (M. Hünerfeld) a utilisé la BFBD sous couvert de bonnes intentions, afin de se procurer des documents essentiels et de les utiliser contre l’organisation des patients ainsi que contre la DBG, Deutsche Borreliose Gesellschaft.
La DBG quant à elle, en tant qu’«association de scientifiques et médecins» émet une déclaration contradictoire sur quatre points qu’elle a relevés dans le documentaire et la diffamant nommément. D’ailleurs une liste des contradictions, dans lesquelles l’auteur et ses experts se sont enchevêtrés, est en cours d’élaboration à la BFBD.

Site de la BFBD : interpellation d'ArteSi l’association allemande de malades BFBD parle de "gifle" ("ein Schlag ins Gesicht von allen Borreliose Patienten."), l’association française France Lyme dans sa "Lettre ouverte" parle de colère et de choc, et dénonce ce documentaire "reflet d’une opinion personnelle partiale". Elle précise, comme la BFBD, que traiter la controverse de manière objective aurait dû être de règle pour présenter les arguments IDSA aussi bien qu’ILADS puisque la divergence de vues existe aussi bien en Allemagne qu’ailleurs.[4]
Lettre ouverte de France Lyme à Arte 1/6 (extrait))Sujet traité entièrement à charge sans laisser le téléspectateur se faire sa propre opinion concernant la polémique et en tronquant les parties contraires à la thèse adverse. Elle rappelle que l’IDSA est accusé de conflits d’intérêts aux USA, que le Dr Waisbren, membre fondateur de cette organisation, passé à l’ILADS, vient d’écrire un livre accusant ses pratiques.
De plus elle s’insurge des accusations contre les associations alors que les malades sont en errance et cherchent de l’aide: il est un peu facile pour les médecins d’accuser les associations de malades, en tentant de les faire passer pour des mouvements sectaires anti-scientifiques.

Des médecins s’insurgent et démontent les allégations "scientifiques"

À leur tour, les Dr Hopf-Seidel et Lorenz, spécialistes en neurologie et en psychiatrie, membres des Borreliosegesellschaft allemands[5] ont utilisé leur droit de réponse contre SWR/Arte. Celui-ci nous paraît important à souligner du fait de sa clarté de démontage des allégations "scientifiques" de M. Hünerfeld.[6]

En préambule les Dr Hopf-Seidel et Lorenz reconnaissent l’intérêt de la partie technique sur les tiques mais trouvent désastreux qu’un film pédagogique avec un budget conséquent soit bourré d’erreurs et lacunes sur la borréliose chronique, soit si partial, et ne fasse pas la part des choses entre symptômes et thérapies adaptées. Les deux médecins ne renchérissent pas sur les critiques nombreuses développées par les associations de malades et se concentrent sur les questions scientifiques.
Elles interpellent en 5 points les responsables et notamment le réalisateur. Elles partent de la supposition (feinte ou pas) de sa compétence médicale et de sa connaissance de la borréliose et, sous forme de rappels et d’interrogations, lui donnent quasiment une leçon sur la maladie.

  • Elles énoncent tout d’abord quelques faits sur les "mécanismes d’échappement" des borrelia, la non-réponse des anti-corps dans un système immunitaire déficient, les bactéries qui se cachent également sous l’effet d’antibiotiques, rendant les malades, anciens et souvent beaucoup plus atteints, indétectables surtout sans le fameux érythème migrant.
  • Elles rappellent ensuite la capacité des spirochètes borrelia d’entrer en dormance sous une forme différente puis de se réveiller soudainement créant le stade chronique de la borréliose, stade nié par les responsables des "Guidelines". Elles font mention des "phases négatives" déjà décrites en 1905, et exposées par le Dr Burgdorfer décrivant les structures kystiques. Elles ajoutent que le cycle de vie des borrelia a été confirmé récemment par les chercheurs réputés (Miklossy, Brorson) grâce à un procédé d’imagerie spécifique.
  • Elles précisent dans un autre point la non-fiabilité des tests (rien moins que 18 en Allemagne ciblant des anticorps différents), et appuient sur l’absence de normalisation, alors que le problème est connu mais que le centre de référence allemand n’en tient pas compte. Elles pointent également l’incohérence des marqueurs antigènes Elisa différents de ceux des WB.
  • D’autre part les Dr Hopf-Seidel et Lorenz reviennent sur l’affirmation erronée de 90% d’EM alors que les études démontrent que l’apparition d’EM se situe entre 40 et 60% et qu’enfin toutes les réactions dépendent du système immunitaire du malade.
  • Interpellant en dernier lieu le journaliste "scientifique" sur son obligation de faire valoir les points de vue contradictoires (une négligence "inexcusable"), elles accusent son choix partisan d’intervenants, ses commentaires ironiques et en partie trompeurs, et son film univoque tendancieux basé sur les seules thèses de l’IDSA préjudiciables aux malades chroniques.
  • Elles terminent en jugeant qu’un tel film si inutile n’est pas digne d’une chaîne telle qu’ARTE et même ne comprennent pas qu’Arte ait pu laisser faire.

Vous récoltez la tempête que vous avez semée!

Les deux spécialistes de la Borréliose (de même que la BFBD) en concluent : Vous récoltez la tempête que vous avez semée ! Elles proposent que le réalisateur corrige ses fausses déclarations scientifiques et exigent une déclaration publique spécifiant si oui ou non il était au courant, avant le film, des éléments qu’elles viennent de pointer. En quelque sorte un retour de gifle.

Comme France Lyme, comme les associations allemandes et comme tous les malades ulcérés face à ce reportage tronqué, trompeur et malveillant, les Dr Hopf-Seidel et Lorenz proposent à la chaîne de réaliser un autre documentaire, sérieux cette fois, appuyé sur des données scientifiques.

À l’heure où nous publions, les vives réactions continuent de se succéder sur la page de la Redaktion d’Arte.de, parmi d’autres celle du Dr Weitkus, pédiatre à Berlin.
Sur ce terrain médical, on notera toutefois l’absence inquiétante des praticiens français... À venir ?

Notes

[1] La réponse du RBLF, postée sur le site allemand d’Arte a été écrite dans les deux langues. Elle n’a été validée que 4 jours après. Rétention, vacances ou bug ?

[2] "Antiscience and ethical concerns associated with advocacy of Lyme disease." (Auwaerter PG, Bakken JS, Dattwyler RJ, et al., Lancet Infect Dis, sept. 2011 - Perronne C. The Lancet Infectious Diseases, Volume 12, Issue 5, Pages 361 - 362, May 2012

[3] On pourra lire ce document (en allemand) au bas de cet article et le télécharger directement sur le site de la BFBD.

[4] Les premières pages de la "Lettre ouverte" de France Lyme peuvent se lire ici en fin d’article. On peut voir et télécharger cette lettre sur le forum public de l’association."

[5] Nous renvoyons au site du Dr Hopf-Seidel ainsi qu’aux articles du RBLF : "Enfin une première synthèse sur la borréliose" et sur Martina Lorenz: "Symptômes neuro-psy: un médecin psychiatre explique".

[6] Ce commentaire se trouve sur la page d’Arte Stellungnahme der Redaktion et ici-même au bas de cet article.)

 

Rédaction RBLF

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