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RÉSEAU sur la Borréliose de Lyme en France, ses Co-Infections et les Maladies vectorielles à Tiques Construction collaborative d'une information critique contre le déni

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Sentinelles: la mise en veilleuse stratégique ?

Borrélioses... Aussi  "rares" que l’Etat veuille bien le dire ?

De façon universelle, il n’existe aucune définition de ce qu’est une maladie rare.

Sentinelle...La majorité des autorités médicales de par le monde s’appuient cependant sur une faible prévalence[1] pour assigner le statut de maladies rares, certaines ajoutant des critères en termes de sévérité ou de chronicité.
Suivant les pays, la prévalence est parfois calculée à l’échelle du territoire national ce qui fait qu’une maladie rare dans un pays peut, selon des critères identiques en termes de prévalence, n’être pas rare dans un autre ; ou encore, qu’une maladie rare peut être relativement fréquente au sein d’un sous-groupe de la population considérée.
Aux États-Unis, la définition des maladies rares est toute maladie ou condition de santé qui affecte moins de 200 000 personnes sur le territoire (définition donnée dans le Rare Disease Act de 2002), soit moins de 1/1500 personnes. Au Japon, la limite est fixée à 50 000 personnes sur le territoire ou 1/2500 personnes.[2]
Enfin l’Union européenne définit une maladie rare comme une maladie chronique ou potentiellement mortelle dont la prévalence est inférieure à 1/2000 pers. et qui nécessite un effort particulier pour développer un traitement. La définition exacte du site européen est celle-ci[3]::

Les maladies rares, y compris d’origine génétique, sont des maladies mettant la vie en danger ou entraînant une invalidité chronique et dont la prévalence est si faible que des efforts combinés spéciaux sont requis pour les combattre afin d’éviter une morbidité ou une mortalité périnatale ou précoce importante ou une diminution considérable de la qualité de vie ou du potentiel socio-économique de l’individu.

Dans une analyse d’octobre 2001 versée sur ce site et intitulée « Zoonose. Mais où sont les rapports français », nous avions déjà évoqué que la seule et unique étude nationale réalisée en France en ce qui concerne l’infection à borrélies datait de l’année 1999 et avait été publiée en 2000. Depuis beaucoup d’eau a coulé sous les ponts, un consensus validant les recommandations de diagnostic et de traitement, a été largement diffusé en 2006, n’en améliorant certes ni l’endémie, ni la prise en charge des patients.[4]

Etant de nature curieuse, nous voici donc en juillet 2012 sur le site du « Réseau Sentinelles ».

Dictionnaire Larousse illustrė 2011Créé en 1984, le réseau Sentinelles est un réseau d’environ 1 300 médecins généralistes libéraux bénévoles et volontaires répartis sur le territoire métropolitain français pour la veille et l’observation épidémiologique.
Il permet la constitution de grandes bases de données sur plusieurs maladies, avec la description de cas individuels vus en consultation de médecine générale, à des fins de veille sanitaire et de recherche. Ce réseau est coordonné par l’unité mixte de recherche (UMR-S 707) de l’Inserm et de l’Université Pierre-et-Marie-Curie, en collaboration avec l’Institut de veille sanitaire (InVS).
Depuis le 1er janvier 2009, y est également incluse la Maladie de Lyme avec les critères de cas suivants :

Cas répondant à l’une des situations suivantes:[5]
-Diagnostic clinique : présence d’un érythème migrant.
-Diagnostic clinique avec confirmation sérologique : présence de manifestations neurologiques, articulaires, cutanées ou cardiaques évocatrices de maladie de Lyme chez un patient ayant une sérologie positive (test Elisa positif confirmé par un test Western-Blot).

Tableaux à la loupe

2009
«Ô surprise », nous y retrouvons un tableau de l’année 2009 démontrant l’incidence de l’infection en France. Incidence de l'Infection en 2009 Malheureusement, un tableau sans dénomination d’abscisse, ni d’ordonnée reste très difficile de compréhension...
Nous avons donc recréé ce tableau non point en considérant la variation d’incidence, mais celle du nombre de cas, pour cette même année 2009 en reprenant pour sa base de données le nombre de cas recensés chaque semaine sur ce site des « Réseaux Sentinelles ».
Nombre de cas en 2009 Cela représente 26 126 cas pour la France entière en 2009. Le nombre d’habitants étant de 64 300 000 (données du recensement 2009), l’incidence se situe à 0,81 sur 2000 habitants. Nous sommes, sans discussion, sous le seuil de l’incidence validée pour effectivement sortir cette pathologie des « maladies rares ».
Lorsque nous consultons le rapport final 2009, téléchargeable sur le même site, le réseau Sentinelles estime le nombre de cas à 29 072 soit une incidence de 46 pour 100 000 habitants, soit 0,92/2000 habitants.
Un autre tableau nous indique 80 cas déclarés pour 2009 et 74 cas décrits (validés).[6] (D’où sortent ces estimations fluctuantes ?)
Plus loin, page 111, tableau 13.8, on pourra lire que sur ces 74 cas "acceptés", 64 le furent en raison d’un érythème migrant et 7 pour des manifestations tardives en fonction d’une sérologie positive.

2011
Pour l’année 2011, le site de "Réseau Sentinelles" ne rend accessible aucun "résultat d’ensemble". Il communique seulement des données régionales pour 22 d’entre elles (données région par région sur le site). Nous avons donc refait un tableau d’ensemble du nombre de cas par semaine pour l’année 2011, avec les 22 régions impliquées dans cette étude[7]. Nombre de cas en 2011 Pour 65 350 000 habitants en France (recensés au 1er janvier 2012), cela représente 23 211 cas, soit une incidence de 0,71/2000 hab.
Dans le rapport annuel définitif de 2011 (paru en juillet 2012) le nombre de cas « validés » est de 94 (85 érythèmes migrants et 9 formes tardives).
Cas validés en 2011
Quid des cas estimés ?
Le nombre de cas estimés est de 26 166 soit un taux d’incidence calculé par le réseau Sentinelles de 41 cas pour 100 000 habitants, ce qui revient à 0,92/2000 hab. Identique à 2009.
Ce qui nous situe toujours sous la barre des 1/2000 hab., laissant encore la borréliose de Lyme dans la fameuse catégorie des maladies rares.
Maintenant si nous sommes encore plus curieux, nous constaterons que certaines régions sont soit totalement ignorées pour la surveillance, soit n’ont pas fait l’objet de déclarations : ce qui est le cas par exemple en Aquitaine, Bourgogne, Nord/Pas de Calais, Pays de Loire et Charente/Poitou.
D’autres en revanche dénombrent un panel important de « cas estimés » comme par exemple la région Rhône Alpes, ou l’Alsace et le Limousin dont les résultats ne paraissent en rien surprenants. Incidence par région en 2011 Y aurait il une quelconque explication à ces estimations basses ?

Des sentinelles sans grands moyens

Nombre de médecins généralistes en 2011 Que représentent les 1 313 médecins généralistes[8] participant au réseau Sentinelles par rapport au nombre installé en France soit 61 305 ?
Réponse : 2,14 %
Combien de médecins enregistrés dans ce réseau ont véritablement participé ?
Nombre de MG participant au réseau Sentinelles en 2011 Réponse : …….. Dans le rapport du bilan annuel 2011[9] nous pouvons lire cette explication:

Parmi les 1 313 MG Sentinelles inscrits au réseau sentinelles au 1er janvier 2011, 359 (27% des inscrits) ont participé en 2011 au moins une fois à l’activité de surveillance continue (0.6% des MGL en France métropolitaine), ce qui représente une diminution de nombre de participants de 3,5% en 2011 par rapport à l’année précédente (372 en 2010). [10]

Et pourtant, en juillet 2012, le Quotidien du médecin titrait : Les médecins Sentinelles sensiblement plus nombreux... Oups ![11]
En refaisant le calcul sur les 61 305 médecins généralistes répertoriés en France métropolitaine[12], cela nous situe à un taux de participation de 359 / 61 305 MG soit exactement 0,58559 % ……..
Tableau de calcul des estimations d'incidence BIGRE ! Et tout cela dans le cadre de la surveillance de nombreuses pathologies et infections : soit 7 maladies transmissibles et 3 indicateurs non infectieux ! Travail de recensement long et fastidieux d’autant que les analyses des données contenues dans les différents rapports sont très complexes : distribution des cas en fonction de l’âge, de la tranche d’âge, du sexe, suivant les caractéristiques de l’érythème migrant et ainsi de suite.
Document sur le calcul des estimations d'incidence. p.9
Alors dans quelle fourchette peut-on décemment situer la surveillance de la seule Borréliose de Lyme ? Certainement bien en dessous du seuil des 0,58559..% qui concerne l’ensemble des infections et pathologies « surveillées ». Rien qu’en imaginant (pourquoi pas, soyons fous et continuons dans l’absurdité de ces paramètres) que le nombre de déclarations pour chaque pathologie surveillée soit identique, cela nous ramènerait déjà à 0,58559/10 soit 0,058559 % de MG qui auraient « déclaré » une Borréliose précoce ou tardive sans la garantie qu’elle fût « acceptée ».
Pour servir à la compréhension des foules sur le calcul des "estimations d’incidence" plutôt qu’un long discours, nous invitons à la lecture de l’admirable document du Réseau Sentinelles (ci-contre).[13]

Mais plus sérieusement:

  • À quand une obligation de déclaration ? Obligation qui n’existe aucunement dans les textes officiels de la Sécurité Sociale.


  • À quand la fin de toutes ces élucubrations qui ne signifient rien et ne reflètent aucunement la vraie problématique ? A quoi peut bien rimer cette exubérance de jeux de variables, dès lors qu’à la base tout est flou ? Nous en avons démontré le non-sens ! Faire pour faire n’est pas très professionnel et surtout bafoue autant l’éthique de la corporation médicale que celle des politiques. Quant aux politiciens, nous savons depuis belle lurette qu’ils adorent les sondages, les statistiques... et leurs manipulations.


  • A quand une véritable étude digne de ce nom ?


ELS /ReBL - RBLF2012
(Rédaction 20/07/12. Mise à jour: septembre 2012)

Notes

[1] Prévalence : rapport du nombre de troubles pathologiques à l’effectif global d’une population

[2] Voir les sources pour le Japon

[3] Source à télécharger sur le site du ministère de la Santé

[4] Lire à ce propos l’article du RBLF : ’’Comment une bactérie peut-elle diviser le monde scientifique. Part. V"

[5] Source : site du réseau Sentinelles

[6] Rapport annuel 2009 : pages 107 et 108

[7] Idem réseau Sentinelles : données région par région

[8] D’après nos calculs concernant le tableau 2.1 en page 16 du rapport (Nombre de médecins généralistes participant au réseau Sentinelles. ), nous comptons 1315 !

[9] Source : Bilan annuel Sentinelles 2011 à télécharger, cf. P. 21, 3.5.1.1, sous-titre : "Nombre de médecins ayant participé en 2011"

[10] Se reporter au site du réseau Sentinelles

[11] Source : Le Quotidien du médecin, 9/07/12.

[12] Suivant le rapport annuel du réseau Sentinelles sur l’année 2011 paru en juillet 2012.

[13] Ce document assez énigmatique pour le commun des malades est téléchargeable sur le site du réseau : "estimations d’incidence".

 

ELS /ReBL

Rédacteur: ELS /ReBL

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