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L’association France Lyme sort de sa réserve et exprime ses "revendications" de manière claire et ferme dans une lettre ouverte à la Ministre de la Santé.

Après les actions de Lyme sans Frontières et sa visite à Marisol Touraine que nous avons relatées ^[1], c’est donc au tour de France Lyme, sous la pression montante et la colère de ses adhérents par rapport au manque cruel d’informations et de prévention, de donner un sérieux coup de klaxon.

Sa lettre répond parfaitement aux problèmes soulevés par la borréliose.
Elle les présentent d’emblée :
./. les tests de diagnostic disponibles ne sont pas fiables et le traitement recommandé par les organismes officiels est souvent insuffisant.

L’Association dénonce de manière très précise et documentée les impasses de la maladie :

• les chiffres sous-estimés du réseau Sentinelles;
• le classement erroné mais surtout dommageable en "maladie rare";
• la méconnaissance dans la population du danger des tiques et la nécessité d’une politique de prévention;
• l’ininformation à propos des érythèmes ou de leur absence;
• la faible sensibilité du test Elisa et son impropriété à dėtecter d’autres espèces de bactéries impliqués;
• la non-fiabilité d’autres tests réalisés en France;
• l’affrontement interminable entre l’IDSA et l’ILADS;
• et par suite le préjudice fait en France aux malades avec le Consensus de 2006 bloquant tout traitement au long cours;
• la radicalisation du discours "anti-chronicité" de la part des centres de références obtus dans leur parti-pris;
• la décision de limitation des antibiotiques qui écarte de facto les borrélieux des traitements d’attaque; ainsi que le coût financier des anti-douleurs, anti-dépresseurs et diverses aides aux personnes malades;
• la politique de santé publique non adaptée : pas de classement en ALD; pas de politique de lutte contre les zoonoses; pas de structures de soins spécifiques; pas d’antibiothérapie longue légalisée. 
  

Enfin France Lyme termine sans ambages : 
./. l’Etat français ne s’est donné aucun moyen de lutter contre ce fléau : pas de prévention, utilisation de tests non fiables, recherche quasi inexistante, limitation d’accès aux soins…

Se voulant avant tout constructive, l’association liste ses demandes officielles à la Ministre en 9 points incontournables avec comme pierre de touche la révision du Consensus.
Elle insiste sur la prévention et l’utilisation du WB et de tests étrangers dans l’attente du développement d’une recherche effective. Elle insiste encore sur la formation des médecins et la création de structures spécialisées, et enfin sur la nécessité d’une politique nationale de santé avec une réforme du Code de la Sécurité sociale et du Code de la Santé Publique.

Si cette lettre ouverte, très bien construite, se veut un message d’alerte à la Ministre, il est probable qu’elle sera très vite un message d’alerte également pour les pauvres errants de Lyme qui, tombés dans la machine à déni sans rien comprendre à ce qui leur arrive, voudront en connaître quelques rouages essentielles.
On la retrouvera en téléchargement sur la page des Actions de l’Association France Lyme avec le compte rendu du CA 2012.