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RÉSEAU sur la Borréliose de Lyme en France, ses Co-Infections et les Maladies vectorielles à Tiques Construction collaborative d'une information critique contre le déni

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Enquête inédite sur le vécu des malades de Lyme

Malades, en France, en 2013... Que sait-on d’eux ? Combien de temps leur a-t-il fallu pour être détecté, pour obtenir un semblant de traitement, un vrai protocole ? Comment se soignent-ils et avec quels moyens ? Comment vivent-ils ? Travaillent-ils ?  
Oui, que sait-on d’eux puisque la médecine qui ne veut pas les reconnaître les a rendus invisibles ? En martelant "vous n’avez rien", les pseudos "experts" refusent de nommer la pathologie et refusent de respecter la souffrance, à l’encontre même de leur serment d’Hypocrate. En ne nommant pas, ils effacent toute trace. 
Bref, qui sont-ils ceux qu’on ne voit pas ?

C’EST SUR CE TABLEAU BLANC EN FORME DE QUESTIONNAIRE QUE L’ASSOCIATION FRANCE LYME APPELLE L’ENSEMBLE DES MALADES À ÉCRIRE ! LE RBLF S’ASSOCIE FORTEMENT À CET APPEL
et vous invite à cliquer sur le lien ci-dessous.

Cette opération s'est terminée le 30 novembre 2013. Nous remercions les contributeurs. Nous attendons pour bientôt les résultats.

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L’enquête nationale, inédite,[1] lancée en cette rentrée, va servir à l’analyse de la situation des malades en France à large échelle annonce France Lyme. En affinant leur profil, l’association nous explique qu’un tel sondage apportera des données objectives (chiffrées) pour confirmer le sentiment général, pour appuyer les affirmations telles que "les malades dépensent beaucoup d’argent pour Lyme, ils mettent du temps avant d’être diagnostiqués"..., pour posséder des éléments argumentés solides afin d’interpeller notamment les médias et les politiques... [2]

Un très gros travail de recensement ! Qui n’aurait pas dû échoir à une association...! Avons-nous besoin de souligner l’absence remarquable et criminelle des pouvoirs publics (politiques et sanitaires) enfermés dans leur déni ![3]. Où sont l’État, depuis des années irresponsable, et ses services tel le réseau sentinelles ?

France Lyme logo.pngEn répondant à l’enquête, les personnes malades constateront que les questions sont nombreuses et regroupées sous plusieurs parties. Il est possible sans y répondre d’emblée de les survoler; possible aussi de revenir en arrière pour corriger. Cependant, malgré l’étendue des options, elles n’ont pu être exhaustives. On regrettera par exemple que n’y figurent pas des thèmes qui semblent essentiels dans les domaines informatif et préventif: "Aviez-vous entendu parler de cette maladie?"; "Saviez-vous comment retirer une tique?" Mais arrivera-t-on jamais à épuiser le sujet ? Le sondage est même parfois resté assez ouvert pour mieux recouvrir un ensemble de réponses souvent pressenties comme forcément globales; c’est là le défaut de ses qualités. Parfois le malade trop connaisseur de sa maladie cherchera en vain la question à la réponse précise qu’il brûle de délivrer; mais l’enquête ne vise pas à un recensement spécialisé; comme l’indique son intitulé c’est bien d’un "vécu" dont il s’agit, pas d’anamnèses.[4]

À n’en pas douter, seront dès lors mis en évidence les problèmes de l’errance médicale, de la collection de médecins et "experts" contactés avant d’en trouver un compétent, des distances invraisemblables pour consulter, du temps perdu - qui se compte en années, en décennies ! - à obtenir un diagnostic, un traitement : les nombres proposés dans chaque item démontrent à eux seuls le parcours effrayant dont les borrélieux ont l’apanage: 5, 10, 15 praticiens pourraient bien être la règle !

Initialement le projet était de réaliser un mini-sondage pour connaître le délai moyen entre la contamination par Borrelia et le diagnostic posé de borréliose, afin de l’utiliser dans une émission locale de radio; raison pour laquelle l’intitulé est resté le même : "sondage". Mais constatant que rien n’avait jamais été réalisé en France pour connaitre la situation des malades, [5] et se défiant des a Enquete_FceLyme_item_2.2.JPGpriori ou des impressions fausses, [6] France Lyme décide d’élargir son questionnaire et la cible, qui s’étend maintenant à toutes les personnes malades, adhérentes ou non.[7] Par contre l’optique reste la même, axée sur le vécu des malades, l’aspect sociologique, et non pas sur un état clinique, ou une statistique médicale.[8]
Les items proviennent des sujets fréquents revenant dans les témoignages de malades : coût des traitements, difficultés à trouver un médecin, etc..., entrées recoupées par un "test bêta" préliminaire sur une cible type d’enquêtes permettant de voir les questions ou les réponses manquantes, les doublons, etc. nous précise-t-on.
Suivant le protocole établi par France Lyme, les analyses porteront sur les données brutes sous Excel ou leur croisement, sur les résultats (hypothèses sur les causes croisées avec d’autres sources : données Insee, données médicales...) et une synthèse sera effectuée sur les questions ouvertes. Le tout sera diffusé et médiatisé par tous moyens.
Nous attendrons avec impatience ces retours.

Dès à présent on ne peut qu’encourager fortement chaque malade à participer à cette vaste enquête (anonyme) et, en diffusant autour de lui ce message, à contribuer à ce qu’elle devienne un argumentaire, autant qu’une arme, décisifs pour dévoiler la situation trop souvent critique des malades de borréliose en France. Merci. Logo_Enquete_Vecu_malades.JPG Cliquez sur l’image pour aller directement au sondage.


NB : Le formulaire anonyme peut être rempli en ligne sur la page dédiée de l’association France Lyme,
ou sur papier en utilisant le document .pdf déposé en fichier attaché en haut de cet article et en le retournant à l’adresse BP Arcueil indiquée.
Si les documents papier sont récoltés en lots par un coordinateur, et uniquement dans ce cas, nous contacter.

Cette opération s'est terminée le 30 novembre 2013. Nous remercions les contributeurs. Nous attendons pour bientôt les résultats.

Notes

[1] Une enquête de ce type avait été initiée au milieu des années 2000 sur le forum suisse des malades de Lyme, bien avant qu’il ne soit racheté par France Lyme pour devenir le forumlyme que l’on connaît. L’enquête portait sur le parcours chronique des malades et la non fiabilité des tests. Elle était destinée aux médecins. Pour diverses raisons, elle n’a pas pu avoir de suites. Rappelons aussi qu’en région des associations et collectifs recueillent des données de la même manière. Pour mémoire, voir le questionnaire du groupe Ariège.

[2] Les seuls chiffres des dépenses de santé devraient être signifiants d’un malaise grave. Si, comme le souligne l’association, les premiers résultats donnent 30% des malades qui dépensent entre 100 et 300 € et 30% entre 300 et 1000 € par mois, il y a là une mise en évidence d’un réel problème de santé public.

[3] Mais existent-ils encore sous la forme "publics",... autre question...!

[4] Quoique cela aurait son utilité et on appellerait bien les médecins investis à collecter de tels dossiers médicaux pour un futur Consensus par exemple... !

[5] France Lyme précise : On parle déjà beaucoup de l’aspect médical pur (les polémiques IDSA-ILADS, les problèmes de diagnostic basé sur les sérologies, la sous-estimation du nombre de cas...). Il y a eu des sondages auprès des médecins, pour voir leur comportement. Il y a eu des enquêtes sur les connaissances du grand public. D’où le fait qu’une enquête "côté malades", sur leur vécu et leur vie quotidienne, semble intéressante pour compléter tout ça.

[6] Par exemple, nous dit-on chez France Lyme, d’après la base de données du forum FL, il apparaît que beaucoup de lymés s’auto-médicamentent; or, le sondage semble dire que plus de 50% des malades ne prennent rien par eux-mêmes mais passent par leur médecin.

[7] Contrairement au postulat de la Santé publique qui ne confère qu’aux seuls agents de l’ONF, aux lignard d’EDF, et aux fleuristes... la possibilité d’être atteints de borréliose chronique.

[8] Pour exemple la question portant sur "la validation d’un EM par l’Elisa" vise à savoir si ce test inutile retarde le diagnostic ou pas.

Rédaction RBLF

Rédacteur: Rédaction RBLF

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