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« Lyme-enfant » c’est le premier site en français pour les parents d’enfants malades ! Rejoignez-le et participez à cet espace de soutien prometteur !

La borréliose de lyme avec ses co-infections touche aussi les enfants, on s’en doute, mais eux n’ont pas les moyens des adultes pour en parler, dire leur douleur, comprendre ce qui leur arrive. Ils comptent sur leurs parents. Et leurs parents doivent se battre.

Mme AUCOMTE se bat. C’est une maman d’une petite fille de 11 ans qui est malade depuis l’âge de 4 ans… Amélie Aucomte a créé récemment « Lyme-enfant », un lieu de ressources sur internet pour parents d’enfants atteints de borréliose de Lyme, un « espace de soutien » tel qu’on en trouve à propos d’autres maladies plus connues. Sauf que sur Lyme, de sites il n’y a pas… Pour ne pas rester seule face à la douleur « juste insupportable » des enfants, comme elle le dit, pour arriver à les accompagner dans un chemin si difficile, pour aider tous les autres parents dans son cas, elle trouve ses armes et les met en ligne. Présentation de son expérience de maman et de son action.

Amélie, quel a été le déclencheur de cette idée d’un site pour les parents d’enfants malades de Lyme ?

Ma fille s’est fait piquer en 2007 dans le Limousin et je n’avais jamais entendu parler de cette maladie.^[1] 
Elle a développé une paralysie du nerf facial environ 1 mois après la piqûre.
 Bien que le diagnostic soit tombé très rapidement elle n’aura pas été assez bien soignée en phase 1 puisqu’elle aura reçu seulement 15 jours d’antibiotique, 15 jours qui n’auront pas été suffisants pour enrayer la propagation de la bactérie.



6 mois après elle a commencé à se plaindre de douleur au genou gauche, puis au droit puis à l’épaule etc., à partir de ce moment-là tout est devenu très compliqué. Chaque année elle était reçue à l’hôpital Necker, chaque année, après des batteries de test, les médecins de l’hôpital finissaient par lui donner, dans le doute, 3 semaines d’antibiotiques qui faisaient taire ses douleurs pour un an.


Et la santé de votre enfant pas vraiment soignée s’est dégradée avec le temps ?


En 2013, elle a été très malade. J’ai vu ma petite fille toute blanche, avec des douleurs insupportables, partout dans le corps, le jour, la nuit, ce n’était juste plus possible !!!

Je commençais sérieusement à penser à l’amener en Allemagne^[2] mais entre temps je me suis rapprochée de la présidente de l’association Aube-Lyme que j’ai rencontrée via un groupe d’entraide facebook.
Elle m’a redonné espoir, elle m’a orientée vers des médecins compétents, et pour la remercier, sachant qu’elle avait pour projet une plaquette d’information destinée aux enfants, je lui ai proposé de la réaliser.

Comme je travaille dans le domaine du Web et que j’ai les compétences requises pour m’occuper seule d’imaginer un site internet, le maquetter, le développer, le mettre en ligne, le mettre à jour, c’est donc tout naturellement par ce biais que j’ai décidé de parler des enfants malades de Lyme et de ses co-infections, ne perdant jamais de vue l’idée que plus la maladie serait connue et reconnue, plus les médecins seraient nombreux à s’y intéresser et plus ma fille aurait des chances de guérir.


J’ai fait d’une cause personnelle au départ, un combat pour tous les enfants malades de Lyme et leurs familles.


Dans ce combat, qu’est qui est le plus difficile à vivre ?

Je ne sais pas si ce qui est difficile à vivre avec un enfant malade est lié au type de maladie.

Un enfant qui souffre c’est insupportable c’est tout, ce n’est pas juste, ce n’est pas normal; c’est intolérable.

Alors, dans cette maladie, ce qu’il y a, peut-être de différent, c’est que nos enfants souffrent doublement, d’abord ils ont mal, comme pour d’autres pathologies, mais en plus on ne reconnaît pas leur douleur, en tous cas, pour se faire entendre c’est très difficile, il faut se battre non seulement pour guérir mais pour être pris au sérieux.
Prendre en compte la douleur de l’enfant malade c’est déjà l’aider à aller mieux, j’en suis certaine.


Se battre tous les jours à ses côtés, c’est être un parent forcément positif ?

La place des parents est très compliquée, car il faut savoir reconnaître que son enfant est malade, en gros accepter l’inacceptable, sans l’ « enfermer » dans sa maladie.

Il y a aussi les traitements, en ce qui concerne ma fille, c’est très difficile, elle a toujours refusé de prendre ses médicaments, elle s’oppose, elle ne veut pas, elle veut être « normale », et la prise de traitement est source de conflit entre nous. Elle utilise sa maladie pour affirmer son opposition. Il a fallu aussi que je me fasse aider moi pour mieux l’aider elle. Accepter par exemple de lâcher un peu, de lui proposer dans un petit plateau son traitement, sans la forcer et tant pis si elle décide de ne pas le prendre.

Ne jamais perdre espoir, toujours positiver, je ne cesse jamais de lui dire qu’elle va s’en sortir, bien que je ne sache pas vraiment comment tout cela va évoluer; je suis persuadée au fond de moi, qu’elle va s’en sortir.

Reconnaître sa souffrance, comprendre sa maladie, lui prouver qu’on s’implique, qu’on cherche les meilleurs traitements, les meilleurs médecins.

Lorsqu’elle déprime car elle a le sentiment qu’elle est seule au monde avec cette maladie, on organise des rencontres, elle est devenue copine avec une petite fille malade qui a le même âge.


Qu’est-ce qui rend fort ?

L’amour. L’amour pour son enfant, l’amour de son entourage, la compréhension, l’aide et le soutien des autres. Mais aussi de se rendre compte que l’état de santé peut nettement s"améliorer et qu’on peut vivre bien avec cette maladie.

On le voit, "vivre avec" n’est pas simple mais il ne faut surtout pas se replier sur soi.

Bien que cette maladie soit grave, être malade, vivre avec la maladie est une épreuve qui fait aussi croiser de belles personnes et faire de belles rencontres. J’ai rencontré plusieurs parents d’enfants malades, certains avec qui j’ai vraiment sympathisé, cela m’a permis de me sentir moins seule, cela m’a permis aussi de me rendre compte, même quand ma fille allait très mal, qu’il y avait de l’espoir. Je suis en relation également avec une personne qui est journaliste au sein d’un journal connu, il a accès à des bases de données, et il me fait suivre tout ce qui concerne Lyme.

Par contre, j’ai appris aussi, grâce à ses rencontres, que je devais faire attention à ne pas être trop "dans" la maladie, il faut pouvoir aussi arrêter d’y penser parfois, prendre ses distances, ne pas être trop investi parce qu’on finit par ne parler plus que de cette maladie et ce n’est pas bon je crois.

J’ai des liens avec des associations: Aube-Lyme mais aussi France Lyme. Je reste malgré tout assez en retrait, encore une fois parce que je ne veux pas trop m’investir, j’aurais peur de ne plus pouvoir penser à autre chose. 
Bien que j’ai donné un peu d’argent à chacune des associations je ne suis pas très active. Mais j’ai participé à plusieurs réunions d’informations, colloques, rencontres, déjeuners. Je regrette sincèrement le manque d’unité des différentes associations françaises.

Je suis allée au ministère avec Lyme sans Frontières; nous étions peu, et j’aurais aimé une grande foule.^[3] Par contre j’ai écrit à titre personnel des lettres à la Ministre, nous avons eu une correspondance, quelques courriers mais mon dernier est resté cette fois-ci sans réponse.

Sincèrement, je vis dans l’espoir, donc oui, j’ai de l’espoir parce que sans espoir on ne peut pas guérir et je sais que ma fille va guérir un jour ou l’autre. 
J’ai le sentiment qu’on parle de plus en plus de la maladie et je pense que les choses vont bouger.

Sur les réseaux sociaux on rencontre beaucoup de gens qui vont mal, qui sont très malades, qui ne s’en sortent pas, et c’est normal, car lorsqu’on ne va pas bien, qu’on cherche des réponses, on se retrouve sur des réseaux pour en parler, mais quand on va mieux, on se détache de tout ça, on vient moins sur les forums.
Pourtant, c’est tellement bon de lire qu’on peut aller mieux, de lire des messages positifs, je cherche à aider les gens à se battre pour leur enfant de manière positive.

De plus, J’ai la chance d’avoir des employeurs très compréhensifs, de vivre à 5 minutes à pied de mon lieu de travail. J’ai une situation très privilégiée et j’en suis consciente, je crois que beaucoup de parents se retrouvent dans des situations très précaires.

Je souhaite de tout cœur que cette maladie soit reconnue comme affection longue durée pour permettre à tous les parents d’avoir les meilleurs traitements et médecins.

Justement comment est-ce que ça se passe pour votre enfant en matière de suivi médical ?

Comme tous les parents d’enfants malades de Lyme et des co-infections, je me suis retrouvée dans des situations complexes. Je ne vais parler des traitements car je ne suis pas médecin et je ne veux pas avoir de problème. Je ne suis pas certaine que cela soit très productif de vous raconter comment un médecin m’a dit que je projetais mes angoisses sur ma fille et que je la rendais malade, comment le médecin scolaire a osé me dire que si ma fille avait mal partout c’est parce que j’étais séparée de son père… je préférerais mettre en avant tout ce qu’il y a de positif car il y a aussi des médecins, des accompagnants, des rencontres très positives.

J’ai la chance d’avoir deux médecins généralistes - Madame Ménis qui suit ma fille et monsieur Gobert qui me suit - qui sont tous deux très à l’écoute et cherchent à nous aider tout le temps. Ils s’intéressent à la maladie et n’ont jamais cessé d’être attentif à nos souffrances.

J’ai la chance également d’avoir été prise au sérieux par l’IPSO (Institut de Psychosomatique) qui regroupe une équipe de psychologues qui suivent les enfants malades et leur famille,^[4] une très belle rencontre qui aide non seulement ma fille mais moi aussi à traverser cette épreuve de la vie.

Reconnaitre la douleur chez l’enfant, c’est un problème, car souvent quand un enfant se plaint, on a tendance, nous les adultes, à dire qu’il en fait trop, qu’il n’a pas mal, qu’il exagère etc. etc. On reconnait bien plus facilement la douleur d’un adulte. Ce n’est pas normal, et en tant que mère, je suis souvent confrontée à ce problème, même vis à vis d’autres membres de ma famille, et je sais que je ne suis pas la seule dans ce cas car nous en avons discuté avec d’autres mamans.

Considérer que les douleurs de l’enfant sont primordiales.

La douleur chez l’enfant, et pas de traitements, peu de médecins, pas d’informations... Le vide que vous avez constaté vous fait réagir ?

Avant tout, il y a quelque chose qui m’échappe: pourquoi ne pas entreprendre une prévention massive partout dans la France ? Je ne comprends pas pourquoi à l’heure actuelle on laisse les enfants et les parents dans l’ignorance.

Expliquer aux enfants, dans les écoles, les centres de loisirs, les colonies de vacances, comment on retire la tique, comment on doit surveiller, comment il est important de se munir de répulsif. On dit bien de faire attention au SIDA et d’utiliser des préservatifs, pourquoi on ne dit pas: « Attention aux tiques! », « Utilisez du répulsif ! », de cette manière on éviterait à d’autres enfants de tomber malades.

Hormis la plaquette réalisée pour Aube-Lyme, j’ai trouvé un livre que j’ai acheté par une association américaine: Lyme Disease Is No Fun: Let’s Get Well !, un petit livre en anglais mais très facile à comprendre; il est très bien fait, il s’adresse aux enfants et je pense que faire traduire ce livre en français pourrait être vraiment intéressant.^[5] Il faudrait déjà un budget pour réaliser une plaquette, un livre. 
Je pensais le traduire mais là encore, il faudrait obtenir les droits etc etc.
Malheureusement, seule je ne pourrais faire grand-chose mais je reconnais qu’il serait bon pour les enfants qu’ils puissent trouver des documentations adaptées qui leur permettraient de se sentir moins isolés, moins « pas normal » (comme dit ma fille).

A ce propos, que pensez-vous de l’album « Toc aux Tiques », encore en attente d’édition et que le RBLF soutient ?

Je viens de le découvrir sur son blog !^[6]
Je trouve que les illustrations sont vraiment réussies. A la première lecture, rapide, j’ai pensé que l’album était un peu « enfantin », avec les coloriages par exemple, puis je l’ai relu, et je me suis rendu compte que « Toc aux Tiques » est accessible aussi bien aux enfants de 7 ans qu’aux pré-ados de 12 ans. Faire un livre qui s’adresse à ces deux classes d’âges c’est en définitive parfait, car il permet aux plus grands d’appréhender le sujet de manière plus technique (par exemple la page « entomologie » ou celle sur le petit mémo: « Ce qu’il faut retenir ».) et aux plus petits d’y accéder par l’intermédiaire de jeux et de coloriages. Malgré tout, la grille de mots cachés où il faut découvrir  «douleurs », « fièvre », « paralysie » ... a été dérangeante pour moi. Des mots qui disent la souffrance; ça bouscule. Doit-on être choqué et les dissimuler ?
De toutes façons il faut parler de prévention. Les parents sont sensibles, ils veulent le mieux pour leur progéniture. Les prévenir que cette maladie touche d’abord les enfants parce qu’ils sont dehors, qu’ils ont une petite taille, et qu’ils aiment courir dans l’herbe, va forcément les mobiliser.

Je suis pour une prévention massive, aussi bien aux abords des forêts avec des pancartes que dans toutes les colonies et villages de vacances, les centres de loisirs, les écoles et dans les pharmacies, les cabinets des médecins et pourquoi pas des affiches, la radio, la télé.

Qu’est-ce qui existe à l’école pour les enfants malades avec une borréliose de Lyme chronique ?

Aucune reconnaissance de fait à l’école car la Borréliose n’est pas reconnue, par contre il existe des mesures d’accueil qui sont à l’initiative des parents.

• D’abord le PAI :

Un PAI (projet d’accueil individualisé) est mis en place pour l’enfant ou l’adolescent atteint de maladie chronique (asthme par exemple), encore faut-il faire reconnaître que la forme persistante existe, mais il est possible, juste avec l’aide du médecin généraliste, d’écrire ce PAI qui doit lui permettre de suivre une scolarité normale ou d’être accueilli en collectivité.
L’enfant pourra ainsi bénéficier de son traitement ou de son régime alimentaire, assurer sa sécurité et compenser les inconvénients liés à son état de santé.

• Il existe ensuite d’autres mesures comme le PPS (Projet Personnalisé de Scolarisation).
  

Il définit les modalités de déroulement de la scolarité et les actions pédagogiques, psychologiques, éducatives, sociales, médicales et paramédicales répondant aux besoins particuliers des élèves présentant un handicap. Le PPS peut concerner tous les enfants dont la situation répond à la définition du handicap.^[7].

Il faudra donc que l’enfant soit reconnu comme vivant avec un handicap de manière officielle, auprès de la MDPH ce qui est déjà plus compliqué, étant donné la difficulté de reconnaissances de la maladie chronique. Pour conclure, je pense que chaque famille doit chercher le mieux pour son enfant, pour sa situation, et ne jamais oublier que le dialogue avec les enseignants et tous les encadrant est primordial.
Ma fille, par exemple, a été accueillie en CM2 sous couvert d’un PAI qui lui aura permis d’excuser ses nombreuses absences, de réduire le sport, d’apporter ses paniers repas à la cantine. Par contre, dans son cas, cela n’aura pas été que bénéfique car elle s’est senti stigmatisée, différente, et elle ne l’a pas très bien vécu.
L’année prochaine elle rentrera au collège sans PAI, d’abord parce qu’elle va mieux, et surtout parce que l’équipe de psychologues qui nous suivent ont pensé qu’il serait plus bénéfique qu’elle rentre au collège "comme tout les autres."
En discutant avec l’infirmière scolaire et la principale du collège nous avons trouver un chemin d’entente sans PAI, elle aura un double jeu de livres pour ne pas porter de sac trop lourd; elle pourra sortir pour déjeuner dehors etc.^[8]

En somme, le dialogue ?

Le dialogue.

De ces modes d’intégration scolaire par exemple, vous parlez aussi dans votre blog. C’est en fait un lieu ressources ?

Oui, Partout on lit ces histoires de parents perdus, on en parle partout, ce que je souhaite véhiculer par le biais de mon blog c’est du concret, des « bons plans » des idées, des rencontres, de l’échange. Et mon blog je le souhaite le plus positif possible pour faire connaître cette maladie, se sentir moins seul 
en tant que parents, l’utiliser comme un outil d’orientation des familles vers des médecins et des structures, vers d’autres parents, échanger des expériences.

Au début j’ai laissé les commentaires ouverts pour les internautes mais je me suis rendu compte que ça laissait surtout entrer les spams et, comme je ne suis pas dessus tout le temps pour surveiller, bloquer les spameurs, j’ai préféré poster des articles sans possibilité de les commenter, par contre, j’ai ouvert un forum de discussion qui est vraiment vide pour le moment mais je n’ai pas trop le temps de m’en occuper.
J’ai reçu plusieurs mails de parents complétement perdus, j’ai donné les coordonnées des médecins compétents.
Il y a un groupe facebook mais ce n’est pas moi qui le gère, au départ j’avais créé un groupe mais il faisait double emploi avec celui de Aube-Lyme : Info Lyme enfant, j’ai trouvé ça dommage de « diviser » les parents, j’ai fermé mon groupe et rediriger vers celui de Aube-Lyme. ^[9] Pour le moment, la prochaine étape c’est la page google-plus qui se prépare, qui verra le jour bientôt, ou les parents pourront contribuer, commenter, liker les posts.^[10] J’ai pour projet également de refondre le site actuel pour le remplacer par un site plus neuf, adaptable sur mobiles et tablettes.

Le site de "Lyme-enfant" a déjà vraiment vocation à être participatif.

Oui. Pour l’instant, je suis seule à tout faire (c’est bien pour cette raison que je ne peux pas le mettre à jour bien souvent) mais j’espère bientôt pouvoir m’associer avec des parents qui auraient envie de m’aider, de s’investir pour leurs enfants.

Je suis ouverte à toute proposition de collaborations avec des parents, des groupes, des réseaux, d’abord pour la mise à jour des contenus, mais aussi pour trouver de nouvelles idées. L’objectif d’un parent responsable d’une rubrique me plait bien, un parent pour la rubrique "La vie saine" par exemple, un autre pour la rubrique "Bons plans" un autre pour une rubrique "Presse" .

Au départ j’ai fait la rencontre d’une personne malade très orientée nature, alimentation sans gluten etc. Nous avions décidé qu’elle me donnerait régulièrement des « recettes enfants sans gluten » qu’elle animerait une rubrique spéciales pour aider les enfants dans leur régime, et les mamans avec des idées de soins naturels relaxants. Mais il faut du courage pour mener à bien tout cela, et être plusieurs volontaires se sentant très concernés par le drame de nos enfants malades.

Vous avez des projets. C’est prometteur.

Oui, J’ai plein d’idées. Il faut maintenant du renfort pour les contenus, des idées, pour de l’inventivité.

Les projets ne manquent pas. J’ai l’objectif d’enregistrer des médecins, des accompagnants, de mettre en ligne des entrevues en video. J’ai projeté de commencer par un médecin de campagne que je connais mais je n’ai pas eu le temps. Je souhaite aussi suivre les enfants pour les laisser parler de leur maladie, filmer les proches.

Je serais vraiment heureuse que des parents plus doués que moi pour l’écriture, puissent prendre une part active dans mon blog et m’aider en contribuant, avec des ressources pour aider les familles, des ressources aussi pour les enfants.

Peut-être grâce à ces futures rencontres je pourrais avec d’autres imaginer tout ça et vraiment faire de ce blog un lieu de partage et de soutien pour aider nos enfants.

Une petite conclusion pour redonner espoir aux parents. Il y a 14 mois mon enfant ne pouvait plus aller à l’école tous les jours, aujourd’hui elle va mieux, et bien qu’elle ne soit pas encore guérie (vite fatiguée, petite santé, encore des douleurs), elle vit comme une enfant qui n’est pas malade, (elle fait du sport, elle va à l’école, elle part en vacances). Le combat n’est pas terminé mais elle va beaucoup mieux, c’est donc possible !

Amélie merci beaucoup d’avoir pris le temps d’expliquer cette belle initiative de « Lyme-Enfant ».
Nous invitons vivement tous les parents qui veulent ne plus rester isoler à vous rejoindre. Il faut vraiment construire ensemble cet espace positif pour nos bambins sans défense et pour faire entendre leurs voix.
Merci pour eux !

--> Pour contacter Amélie : amelie.aucomte at gmail.com