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RÉSEAU sur la Borréliose de Lyme en France, ses Co-Infections et les Maladies vectorielles à Tiques Construction collaborative d'une information critique contre le déni

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Le Plan d'actions 2015 du Ministère de la Santé

C’est le 24 juin que le ministère de la Santé a présenté aux associations réunies France Lyme, Lyme sans Frontières, Lym’pact, son plan d’actions pour lutter contre la borréliose de Lyme suite à la publication du rapport du HCSP en 2014.
logo_Minist_Sante.pngReçues par la Directrice Générale Adjointe, (Mme Weber) et la chef du Bureau des maladies infectieuses, des risques infectieux émergents et de la politique vaccinale (Mme Worms) les associations ont écouté les points sur lesquels le ministère compte faire des efforts.

  • Amélioration du diagnostic et de la prise en charge de la maladie de Lyme (information des professionnels de santé, évaluation des sérologies).
  • Prévention et sensibilisation du public.
  • Sollicitation de la recherche.

France Lyme et Lyme sans Frontières en ont rapporté des comptes rendus[1] dont on retiendra plusieurs éléments qui posent aussi questions.

L’évaluation de la qualité des tests sérologiques incombera à l’ANSM, qui veillera aux indications des souches testées, à leur sensibilité et leur conformité. Elle sera doublée par l’évaluation technique des performances des tests par le CNR, Centre national de référence. Mais celui-ci est toujours dirigé par le Pr. Jaulhac à Strasbourg, qui est un notoire opposant à la chronicité de la borréliose de Lyme, signataire du consensus de 2006 bloquant toute avancée en matière médicale. Comment lui faire confiance s’interroge Lyme sans Frontières. Et oui, comment les choses pourraient-elles changer ?
Cette évaluation serait en cours pour les Western Blot, pas encore pour les Elisa. Qu’est-ce qui cloche encore avec l’évaluation des Elisa, système pourtant dénoncé comme obsolète par le HCSP ? On n’en finit pas d’évaluer les évaluations.

Les choses pourraient changer avec la recherche. C’est l’Alliance Nationale pour les Sciences de la Vie et de la Santé (CNRS, INRA, CEA, INSERM, Institut Pasteur)[2] qui devra coordonner les axes de recherche. Mais combien de temps faudra-t-il pour les mettre en place, puis en avoir les premiers résultats, puis en avoir des retours positifs pour les malades ? Attente et vigilance pour que ces recherches soient suivies d’argent et d’effets.

Mais l’immédiat sera la surveillance de l’épidémie. L’INVS a étudié le dispositif actuel en visant à une harmonisation européenne et l’opportunité de la déclaration obligatoire. Pour mémoire, la déclaration obligatoire est depuis longtemps en vigueur au niveau européen, mais la France y a toujours étrangement dérogé![3] Ces évaluations devraient être rendues cet été afin de voir les éventuels réajustements, essentiels pour les malades. De plus, sans cette déclaration obligatoire la question se poserait de l’efficience des remontées du terrain.[4] De toutes façons elles ne pourront pas être parfaites avant d’avoir étudier les risques de transmissions autres que par les tiques. Le HCSP devrait donner son rapport sur ce point dans l’été également.

Si l’information des médecins et biologistes passe d’abord par leur cursus, l’introduction d’un module borréliose dans la formation continue des médecins (suivie par la DGOS) n’est qu’une proposition. La diffusion de fiches techniques, seule, est d’actualité. Mais, point positif : elle sera mise en place dès cet été 2015.
Reste à voir sur le terrain ce que les médecins en feront surtout si leur formation continue ne les incite toujours pas, voire les désinforme comme c’est le cas aujourd’hui. Et lorsque les chefs hospitaliers sont des tenants du déni, quelle instance pourra les obliger à plier ? Cela nous paraît mettre étrangement la charrue avant les bœufs.

Enfin le ministère s’engage à faire de l’information grand public ! L’ INPES[5] est missionné pour réaliser des outils de prévention. On attendra avec impatience les panneaux d’information. Apparemment, selon le compte rendu des associations, le ministère en prévoit à l’entrée des chemins forestiers. L’effort nous paraît louable... et évidemment totalement inadapté à l’ampleur du problème, étendu bien au-delà des forêts...

Le rapport du HCSP notait la défiance des malades envers les médecins, "leur ressentiment à l’encontre du corps médical et des experts". Il oubliait la défiance qu’ils ont envers le ministère de la santé et tout un système qui n’a fait jusqu’ici que, au mieux les ignorer, au pire les broyer.
Plusieurs points restent en effet à discuter et éclaircir auprès du Ministère comme le mentionne LSF, notamment concernant les coût des traitements pour les malades, les ALD non envisagées, et la chasse aux médecins par les CPAM.[6]
Après les paroles, les malades attendent les actes.

Notes

[1] Réunion auprès de la Direction Générale de la Santé, 24 juin 2015 avec les associations de malades (Lyme Sans Frontières, France Lyme, Lympact) reçues par Mmes Françoise Weber, Directrice Générale Adjointe, et Bernadette Worms, chef du Bureau des maladies infectieuses, des risques infectieux émergents et de la politique vaccinale. Mme Chaynesse Khirouni, députée de Meurthe et Moselle, les accompagnait. Lire les comptes rendus de France Lyme et de Lyme sans Frontières

[2] Le site de l’AVIESAN n’est pas à jour et ne comporte aucune entrée sur le sujet de la borréliose de Lyme...

[3] Voir la Directive 2003/99/CE du Parlement Européen et du Conseil du 17 novembre 2003 sur la surveillance des zoonoses. cf. Article 3- Obligations générales 1. Les États membres veillent à ce que les données relatives à l’apparition de zoonoses, d’agents zoonotiques et d’une résistance antimicrobienne liée à ceux-ci soient recueillies, analysées et immédiatement publiées conformément aux exigences de la présente directive et de toute autre disposition adoptée en application de celle-ci. Voir à ce propos notre article sur les zoonoses: "Mais où sont les rapports français ?".

[4] Pour les détails sur l’inadéquation des moyens humains, c’est à dire du nombre réel de médecins susceptibles de déclarer les borrélioses, et sur l’efficacité de leurs repérages, lire notre article: "Sentinelles, la mise en veilleuse stratégique ?".

[5] Rien non plus sur le site de l’INPES concernant la borréliose.

[6] Lire l’article du RBLF sur la chasse aux médecins.

Rédaction RBLF

Rédacteur: Rédaction RBLF

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