Chris_Gibson_WashingtonDC.png Chris Gibson, membre du Congrès, a annoncé aujourd’hui que le Comité de la Chambre de l’Energie et du Commerce avait approuvé la loi dont il est l’auteur, loi destinée à combattre la maladie de Lyme et les autres maladies vectorielles à tiques. Ces dispositions vont être reprises dans un projet de loi plus large visant à renforcer la recherche médicale et l’innovation.
La Loi sur la Responsabilisation et la Transparence dans la Recherche sur les Maladies Vectorielles à Tiques va être inclus dans la Loi sur les Traitements au XXIème Siècle, laquelle étend les programmes fédéraux, conçus pour accélérer le développement et l’approbation des traitements médicaux.
« Ce sont des nouvelles extraordinaires pour l’État de New-York et pour plus de 300 000 Américains souffrant de la maladie de Lyme et de co-infections telles que Babésiose, Ehrlichiose, et la fièvre pourprée des Montagnes Rocheuses », selon Mr Gibson. « Les tiques représentent un danger grandissant dans notre communauté, causant une multitude de problèmes de santé qui sont souvent non traités et non détectés. Cette situation est exacerbée par les recommandations dépassées, utilisées par les CDC, ainsi que par le manque de recherche coordonnée par les régulateurs fédéraux. Ces deux éléments ont maintenu les patients dans l’attente de traitements et les ont laissés dans le pétrin sur le plan financier quand les assureurs refusaient de payer les soins de santé. Notre projet de loi portera secours à une population souffrant sur le long terme, spécialement nos malades chroniques de Lyme ».

Les dispositions concernant les maladies vectorielles à tiques, dans cette loi, créent un groupe de travail inter-départemental constitué d’agences fédérales et de partenaires non-fédéraux, incluant des médecins ayant une expérience avec Lyme et des associations de patient avec une large diversité de points de vue scientifiques. Le groupe de travail est chargé d’assurer la coordination par les agences fédérales comme le NIH et les CDC pour optimiser les priorités de recherches.

Le projet de loi nécessite que le Secrétariat des services de la Santé et des Ressources humaines consultent le groupe de travail afin de soumettre un plan stratégique au congrès dans les trois ans, incluant des indicateurs pour mesurer les progrès. Le plan doit inclure une proposition pour améliorer l’impact de la maladie de Lyme et des autres maladies vectorielles à tiques, et en particulier les progrès concernant les symptômes des formes chroniques/persistantes de l’infection et des co-infections.

L’année dernière, la Loi sur la Responsabilisation et la Transparence dans la Recherche fut le premier projet de loi à devenir autonome, concernant à maladie de Lyme, en passant la Chambre des Représentants. Toutefois, le projet de loi ne fut pas voté par le Sénat, nécessitant donc sa réintroduction cette année et amenant son inclusion dans la législation sur les soins de santé du XXIème siècle.
Durant la session courante du Congrès, le projet de loi original a été soutenu par plusieurs membres du Congrès provenant de régions durement touchées par la maladie de Lyme : Lou Barletta (PA-11), Joe Courtney (CT-2), John Katko (NY-24), Sean Patrick Maloney (NY-18), Chris Smith (NJ-4), Elise Stefanik (NY-21), Peter Welch (VT), Rob Wittman (VA-1), et Lee Zeldin (NY-1).

« Les maladies vectiorelles à tiques sont en particulier présentes dans le Connecticut oriental, affectant des milliers d’habitants », selon Mr Courtney, membre du Congrès. « Rien que pour l’année dernière et dans notre Etat, plus de 1700 personnes ont été diagnostiquées avec des cas confirmés de la maladie de Lyme – laquelle n’est qu’une maladie parmi beaucoup d’autres Chris_Gibson_Etat_de_NY.png transmises par les tiques aux Etats-Unis. L’inclusion de ces maladies dans la nouvelle législation va aider à accélérer la recherche de traitements. Avec mon collègue républicain, Chris Gibson, je suis heureux que nous ayons pu briser l’inertie (partisane) de Washington , de manière à faire progresser cette initiative attendue depuis longtemps, nous rapprochant d’une guérison pour ces maladies, celles-ci étant chroniques et invalidantes pour beaucoup trop d’Américains ».

« Les gens dans la Vallée de l’Hudson connaissent trop bien l’impact invalidant de la maladie de Lyme ; il est temps d’être sérieux et de réaliser les investissements nécessaires pour les rejoindre dans leur combat », selon Mr Maloney. « Avec cette législation, c’est une étape importante pour atteindre le but, et je suis heureux d’avoir la chance de pouvoir travailler dans ce sens ».

« J’aimerais remercier nos partenaires à la Chambre, particulièrement mes collègues locaux de New York – John Katko, Elise Stefanik, Lee Zeldin et Sean Patrick Maloney – pour leur soutien ferme », selon Monsieur Gibson. « J’aimerais également remercier ceux qui, dans la communauté de Lyme et spécialement les nombreux malades, ont généreusement partagé leur temps, leurs talents et leurs ressources pour faire progresser l’intérêt général, les réformes orientées patients. Nous sommes à l’écoute et nous agissons, et nous continuerons notre combat pour voir que nos disposition seront intégrées dans la loi et implémentées dans les agences fédérales, sans délais ».

Source : Site du gouverneur Gibson. Traduction : A. Loriaux & C. Mick