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Les malades atteints de borréliose chronique persistante n’étant pas officiellement reconnus, ils sont confrontés à la dure réalité de devoir payer intégralement eux-mêmes leurs remèdes et soins palliatifs débordant du cadre classique. La sécurité sociale n’intervient pas pour les traitements alternatifs. Or ceux-ci sont chers, très chers parfois^[1] , et les malades se retrouvent vite dans l’impasse d’une ségrégation par l’argent.

La situation est malheureusement commune. La sécurité sociale ne prend en charge que les médicaments répertoriés et dans le cadre de prescriptions codifiées, donc même pas les antibiothérapies prolongées.^[2] Les vitamines, préparations et plantes "exotiques" tels Artemisia annua, extrait de Papaye fermentée, EPP, Chlorelle etc.,  les huiles essentielles, les oligo-éléments, les compléments alimentaires voire aliments sans gluten, ne peuvent être pris en compte. De même les soins spécifiques dépassant la prescription classique de kinésithérapie, telle l’osthéopathie ou la bio-kinergie, ne sont pas remboursés par l’Assurance maladie. Il est pourtant avéré que ces alternatives sont capitales et très loin d’être "accessoires" ou "de confort".

Toutefois quelques mutuelles ont une couverture plus large que d’autres et certaines complémentaires proposent un dossier "soins coûteux", ou "prestations supplémentaires» ou «prestations de secours"^[3] dans lequel le patient peut faire valoir les factures de ses traitements particuliers, mais sans être certain de leur remboursement intégral ou partiel. Encore faut-il que la chronicité et la gravité de sa maladie aient été reconnues par sa caisse...ce qui est rare.

Il est en effet assez exceptionnel d’obtenir pour une borréliose une couverture en ALD (Affection de Longue Durée). C’est la HAS (Haute autorité de santé), émanation de la Sécurité Sociale, qui a pour mission de donner un avis sur la liste des affections de longue durée et formuler les recommandations sur les critères ou les actes médicaux^[4]. Une affection de longue durée exonérante est une maladie dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse ouvrant droit à la prise en charge à 100 % pour les soins liés à cette pathologie. stipule le Journal officiel. ^[5]. Celle-ci peut être octroyée au titre d’une 31e maladie - c’est à dire "hors liste", car les maladies en bénéficiant sont listées^[6]-, que le patient ait une CMU ou non.^[7]. Il obtient alors un remboursement plus important de ses médicaments; "médicaments"... car ne seront toujours pas remboursées les capsules et gélules dont la plupart du temps il aura besoin, et qu’il fera venir via internet en faisant la fortune de divers laboratoires étrangers.
A noter qu’un octroi du ticket modérateur (le 100% ALD) ne préjuge en rien d’obtenir un Congé de longue maladie...
On jugera par ailleurs de l’avis défavorable de la HAS sur la prise en charge des maladies rares dans le cadre du dispositif ALD^[8], tout en sachant que la borréliose figure toujours dans les "maladies rares", faute de la prise en compte sérieuse des données de terrain.
Dans le cas général comme dans celui d’un accord pour ALD, pour tout médicament un peu "original", il faut demander une prescription au médecin ^[9] et une facture à la pharmacie ou au laboratoire, que le remède ait été acheté en France ou à l’étranger, afin de tenter une demande de remboursement auprès de sa CPAM. Il n’y a pas de réponses unifiées sur l’ensemble du territoire.

En revanche, si le patient est soigné pour une autre maladie, maladie bactérienne ou pas, SFC, sclérose en plaques, fibromyalgie, dépression, le médecin va pouvoir jouer sur cet aspect pour ses prescriptions. Les thérapies particulières, par exemple celle des ondes magnétiques pulsées, peuvent être indiquées mais il faut qu’elles soient ordonnées pour des cas précis, qui vont recouvrir celui de la borréliose sans toutefois la nommer. Le problème est que souvent dans de telles pathologies multiformes et multidouloureuses, les malades seront dirigés parfois vers des remèdes et pratiques guère utilisées en France. À noter encore, qu’un malade peut demander l’ALD, comme le CLM, non pas pour sa borréliose mais par exemple pour une dépression (en lien avec la maladie bactérienne bien sûr mais dont il ne sera pas fait état.)

Beaucoup de malades ne rentrent, de ce fait, dans aucune case de prise en charge. Non reconnus officiellement, c’est-à-dire soit en centre hospitalier, soit par des médecins experts, soit par la CPAM régionale, ils n’ont aucun droit à quelques remboursements que ce soit. Ils s’orientent alors vers une auto-médication (avec tous les risques que cela comporte) ou vers des naturopathes ou herboristes qui vont les aider à partir de plantes "simples", locales, en retrouvant des recettes ou des pratiques oubliées. Ainsi en est-il de l’argile qui sera utilisé pour ses vertus de régénération du système digestif, et donc de sa contribution à la remise en route des défenses immunitaires, ainsi du jeûne qui va contribuer au nettoyage de l’organisme et à l’élimination des toxines. Ainsi en est-il de la reconquête d’un équilibre par une alimentation saine et repensée.

L’impasse dans laquelle la société pousse toute une catégorie de personnes les conduit à chercher des solutions hors des chemins balisés par la médecine officielle et la santé publique. Ils se trouvent dans l’obligation de prendre en main leur santé, de se prendre en main. Au mieux se constituent des réseaux de malades autour de spécialistes locaux d’herbes médicinales. Au pire le malade reste seul dans une situation d’abandon.
Le problème n’est plus celui de cas particuliers de borrélieux errants mais celui du déni général et de l’absence de mesures spécifiques de santé publique.


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