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Interpellé au sujet de l’absence sur son site de l’annonce de la pétition de l’association Lyme Sans Frontières (associée à l’IPSN^[1], le Réseau Borréliose s’explique: Nous attendions, avant de mettre en ligne, des réponses que nous n’avons pas eues.

Pas de doute que la pétition, deuxième sur le thème en France, est vraiment importante pour la prise de conscience de toute une population laissée dans le silence, dans l’attente de la réaction des pouvoirs publics enferrés dans le déni. LSF par la voix de sa présidente a fait là une excellente synthèse très claire de la présentation de la maladie. Pas de doute a priori qu’il faut signer pour un tel appel qui rassemble toute la communauté des malades. Pas de doute que beaucoup se sentent concernés, se réjouissant du nombre de signataires. Alors quoi ? C’est que certains, particuliers et associations, n’ayant pas l’habitude d’un tel buzz sur leur maladie habituellement cachée, se sont interrogés à juste titre sur le chiffre très rapidement impressionnant des pétitionnaires: plus de 70 000 signatures en juillet, et la roulette du compteur de défiler... Les réseaux mis en mouvement par l’IPSN semblent très efficaces. Trop ? Le score de notre précédente et première pétition (née sur le RBLF puis portée avec le Collectif contre le déni, puis enfin par LSF) paraît aujourd’hui ridicule (quelque 15 000 personnes) face à cette marée.

En parfait candide et rapportant les interrogations de diverses parties prenantes sur le sujet de la borréliose, le RBLF a interrogé LSF puis l’IPSN. Nous vous livrons les questions sans retour que nous avons envoyées à ce dernier. Peut-être le lecteur de ce billet saura-t-il trouver ses propres réponses. Libre à lui de signer et mobiliser autour de lui pour cette action comme une partie des membres du RBLF l’a déjà fait.
Le lien vers la pétition apparaît dans le site de l’IPSN dans le bandeau du bas ("plan du site"). Plus directement on suivra ce lien pour accéder à sa lecture, et celui-ci pour l’écouter. À l’écoute, le bouton pour la signature apparaît (pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué...?). En tous cas cela reste une très bonne initiative pour ceux qui ne peuvent pas se concentrer sur de longs textes.

Questions au directeur de l’IPSN, porteur de la pétition:

1. Sur le nombre de signatures:

• Comment expliquez-vous ce très grand nombre de signatures pour un combat inconnu ?
• Quels réseaux avez-vous pu toucher, convaincre ?
• Comment cela fonctionne-t-il (en terme de ciblage marketing, de choix et d’achats de listings pour les mailing-list, etc) ?
• Quelles sont les assurances qu’IPSN peut donner pour vérifier que le robot mis en place est sûr et ne fabrique pas des faux signataires ?

2. Sur la forme: Certains malades et associations se demandaient si une telle pétition serait utilisable juridiquement si besoin c’est à dire si on pouvait alléguer du nombre de personnes pour imposer quoi que ce soit aux autorités de santé : révision du Consensus de 2006 ou autre.

• Toute pétition peut-elle faire foi en matière juridique ?
• Les informations déposées par les signataires sont-elles suffisantes ? (cases habituelles: nom, prénom, adresse, profession etc.)
• Les modalités de validation des signatures (sans retour de courrier) sont-elles acceptables ?
• Une pétition sur un site belge peut-elle valoir auprès des autorités françaises ?

3. Sur la position de l’IPSN

• En se faisant le supporter des malades de borréliose, l’IPSN donne une orientation au combat du fait de son parti pris pour les traitements naturels. Cette position, dans le cadre de la borréliose de Lyme, ne serait-elle pas restrictive?
  • Il est admis d’une part qu’il n’y a pas de type de traitement univoque même pour la chronicité; (sachant aussi qu’on manque de recul et de recherche. Tout ce qu’on sait c’est que les fameux 28 jours d’antibiotiques sont bien une aberration. Au-delà de cette certitude, les médecins doivent le plus souvent jongler avec des "protocoles" aussi variés que la clinique de leurs patients.)
  • d’autre part que les malades choisissent un traitement "naturel" la plupart du temps par défaut; (sérieux problème puisqu’il n’y a souvent pas la possibilité d’être traité tout court. La borréliose n’offre donc pas souvent le choix ou "le droit de se soigner autrement". Elle impose pour la grande majorité des gens celui de se soigner comme ils peuvent ou de n’être pas soigné du tout.)
  • enfin certaines personnes sont réticentes à une médecine qui ne serait pas "classique"; (habituées à un modèle médical et un mode de pensée assez fermés, seront-elles incitées à venir signer sur le site de l’IPSN?)
• Nous avons donc posé cette question : "En acceptant de porter la pétition de LSF, qui n’a pas d’exclusive quant aux traitements de ses adhérents, comment concevez-vous ce paradoxe (ou cette problématique)?"
  

L’IPSN a le mérite d’organiser la gestion de cette pétition au côté de LSF. Mais l’IPSN porte aussi, par le fait de cette pétition sur son site, et nous l’avons dit, la responsabilité de la réussite d’une telle opération, de sa crédibilité, comme de la crédibilité des malades. On ne peut que souhaiter que ce raz de marée des signatures témoigne réellement pour tous les espoirs de tous les malades, et qu’il ne se retourne pas sur eux tel un tsunami dévastateur.
Mais peut-être tous ces doutes, ces craintes, légitimes, sont-ils en fait dérisoires. Tout cela n’aurait pas lieu d’être, nous dit-on, avec un site de pétition dédié, ou avec une coordination créée à cet usage. Encore aurait-il fallu l’organiser comme telle. Et c’est également faire peu de cas de l’histoire des associations et de notre contexte national. Cette idée de fédération est à la fois trop neuve et trop peu adaptée. Nous sommes loin du militantisme des américains contre le déni. Ici, les combats et les combattants cherchent encore leurs marques, leurs limites, leurs tracés, comme le rassemblement commun de la WWLP l’a démontré, réussite pour les uns, échec pour d’autres. Rome ne s’est pas faite en un jour. Les forces vives qui se mobilisent de toutes parts se conjugueront à temps.

Que ceux qui le souhaitent soupèsent ces questions et que ceux qui le veulent ne s’en posent pas du tout! Dans une lutte inégale il faut faire feu de tout bois.
En tous cas, profitant des vacances, certains pourront à tête reposée comprendre un peu mieux le déni, en discuter autour d’eux, inciter à la vigilance et/ou à l’action.
Si les dizaines de milliers de soutiens sortent du rêve, alors faisons un rêve.