R B-L F cimt

Unique en son genre, une radio diffuse sur les ondes des entretiens sur la maladie de Lyme depuis septembre 2013. Il s’agit de l’émission mensuelle de Sophie Dubé: « Média’Tiques », sur RCF, qui propose des reportages inédits d’une durée de 25 mn, en direct ou en réécoute gratuite, et podcastables à volonté.

Découverte de cette aventure passionnante et rencontre avec son animatrice.

Bonjour Sophie Dubé.
Vous animez une émission mensuelle de radio sur la maladie de Lyme, bien que n’étant pas journaliste professionnelle, comment êtes-vous arrivée à cette activité ?

L’émission de radio m’a été offerte par la chaîne de radio RCF61. En mai 2013 j’avais organisé une réunion publique d’information sur la maladie de Lyme à Alençon, avec la participation du Dr Ghislaine Gigot, mon médecin traitant. A cette occasion j’avais contacté tous les médias locaux dont RCF61, et le directeur d’antenne, Renaud Jules, m’avait invitée pour une interview. Suite à cette interview il m’a proposé une émission régulière dont nous avons défini ensemble la durée et la fréquence.^[1]

Pourquoi avoir décidé de faire une réunion publique et pourquoi cet investissement ? Qu’est-ce qui vous a incitée à cet "activisme" ?

Tombée malade en 2008, mal soignée, j’ai, comme tant de gens, traîné une Borréliose avec co-infections diverses pendant 4 ans jusqu’à ce que la « chance »  me fasse rencontrer une personne qui m’a parlé de Lyme. J’ai reçu une aide précieuse de la part de l’association France-Lyme,^[2] et ayant pu grâce à eux être suivie par un médecin compétent, j’ai naturellement décidé de m’investir au sein de l’association pour, à mon tour, aider les autres.
France-Lyme m’a confié la gestion d’une section locale dans l’Orne, et je me suis mise au travail !

En quoi consiste ce « travail » sur les ondes ?

L’objectif de « Média’Tiques » est d’apporter des informations sur Lyme et « tout ce qui tourne autour ».
C’est avant tout une émission locale, pensée en fonction des informations à apporter aux habitants de la région, mais comme elle est écoutée partout en France par le biais des sites internet de RCF et de France-Lyme, elle est aussi pensée en fonction d’une diffusion plus large.

Avec une maladie déniée, on suppose que vos visées sont plus particulières que s’il s’agissait de prévention routière ? Une information très spécifique ?

L’information donnée répond toujours à la volonté d’aider les personnes atteintes par les maladies à tiques, favoriser la prévention de ces maladies, et aussi faire avancer les choses au niveau politique et médical, car notre première arme, c’est l’information.
« Média’Tiques » met en avant la parole de médecins, chercheurs, et aussi malades, qui jettent sur la maladie de Lyme un regard complètement différent de celui qui prévaut actuellement en France dans le milieu médical « ordinaire », et cette information est diffusée sur une chaîne généraliste que tout le monde peut écouter. RCF, ce sont les « Radios Chrétiennes en France », mais ce sont aussi de véritables radios de proximité. Elles ont une vocation spirituelle, mais proposent également des émissions de culture générale, et surtout elles offrent aux associations locales un espace de communication unique en son genre.

Cela peut servir en quelque sorte de levier ?

Oui. C’est à ma connaissance la seule tribune de ce genre en France en ce moment, et c’est donc un bien très précieux !

Qui décide sur RCF des sujets de « Média’Tiques »  ?

J’ai l’entière responsabilité des thèmes abordés et des invités qui auront la parole:
cela va du compte rendu d’une journée de formation pour les médecins préparée par France Lyme, à laquelle participait entre autres conférenciers, le Pr. Perronne, jusqu’à l’entretien avec le Dr Horowitz lors de la parution de son livre; des témoignages de malades captés lors du WWLP aux explications d’une chercheuse de l’INRA sur la Babesia. J’ai aussi interrogé la maman d’un petit garçon autiste et « Média’Tiques » s’est déplacé aux JID’IMVT de Strasbourg organisées par Lyme sans Frontières pour en rapporter plusieurs interviews.
Mon émission est très ouverte et je suis vraiment libre de mes choix.^[3]

Ce sont d’excellentes conditions de travail !

Idéales !
Le choix des thèmes me vient de l’actualité, de la saison, de rencontres, de l’inspiration du moment… Je prépare souvent les émissions en lisant votre site!!!! C’est là que je creuse la question avant de sélectionner l’essentiel des informations pour ne pas dépasser les 25 minutes d’émission. J’y réfléchis longtemps à l’avance, et après c’est la possibilité d’avoir un invité donné à un moment donné qui va décider de l’émission du mois.
Même si l’émission peut ensuite être ré-écoutée hors contexte, elle est conçue dans l’optique d’une certaine actualité. Lorsque je découvre moi-même quelque chose d’intéressant sur Lyme, j’ai envie de faire partager cette découverte et je recherche par quel biais je pourrais rendre accessible ces informations au plus grand nombre...

A propos des auditeurs, a-t-on un bon retour sur l’écoute ?

Absolument. Les premières émissions ont été suivies d’un nombre important de retours positifs aussi bien par téléphone que par mail ou (puisque nous sommes dans une petite ville) par bouche à oreille. D’après tous ceux qui travaillent à RCF61, c’est la première fois qu’une émission nouvelle suscite un tel engouement dès les premières diffusions.
De nombreuses personnes ont contacté la Section Orne à la suite d’une émission et ont pu recevoir des renseignements complémentaires et de l’aide personnalisée.
Parmi elles, très souvent, des personnes qui sont atteintes de Lyme et qui ne le savaient pas avant d’écouter l’émission : elles y ont reconnu leurs symptômes, et cela a mis fin à des années d’errance médicale. C’est arrivé plus d’une fois, et à chaque fois, pour moi, c’est une joie profonde ! C’est exactement ce qui m’a poussée à m’engager dans France-Lyme, et le temps d’antenne offert par RCF61 est venu amplifier prodigieusement la diffusion de ces informations essentielles.

Ce grand département normand serait-il un exemple local d’un problème global de santé public ?

L’Orne est une zone géographique spécialement propice aux maladies à tiques : 2 grands massifs forestiers (forêt d’Écouves, forêt de Perseigne - département limitrophe de la Sarthe) où abondent les cervidés, sangliers, etc. Une vie locale tournée vers les loisirs de plein air (chasses, randonnées pédestres, équitation, VTT, cueillettes de champignons, scoutisme...). Pâtures bordées de haies, nombreux animaux élevés en plein air (bovins, chevaux, ovins...). Ici il n’y a pas de limites nettes entre les forêts, les pâtures et les jardins. Il peut y avoir des pâtures avec des vaches (et des lapins, etc.) jusque dans nos « villes ».

Une terrible possibilité d’infestations si je comprends bien ?

Bien sûr. Tout le monde se fait piquer (mordre) par des tiques (on les appelle « louvettes »), et il n’y avait jusqu’à récemment aucune conscience de la dangerosité de ces morsures.

Il n’y a pas plus qu’ailleurs de prévention ?

Aucune. Rien n’est organisé par les pouvoirs publics, au contraire, l’Orne est terre de « tourisme vert », aussi on encourage les gens à aller « dans la nature », et aucune mention n’est faite des précautions à prendre pour éviter les maladies à tiques. Cela ruinerait sans doute le potentiel touristique de la région ?

Encore une fois le tourisme! C’est d’ailleurs ce qu’évoque le film de Chantal Perrin "Quand les tiques attaquent !" Et chez les médecins c’est la même chose évidemment ?

La plupart ignorent tout de la maladie de Lyme malgré son incidence élevée. Ils la considèrent au mieux comme « rare », et quand ils reconnaissent un érythème migrant – ce qui n’est pas le cas le plus fréquent –, ils ne suivent même pas en général le protocole de 2006 et donnent un « traitement » antibiotique insuffisant en durée comme en dosage, ou alors ils veulent à tout prix attendre une sérologie positive avant de faire quoi que ce soit.

« Média’Tiques » comble en fait un vide ?

Exactement. La disproportion entre l’incidence réelle de la maladie et la conscience qu’en a le corps médical explique le succès d’une émission comme « Média’Tiques ».
De la même façon, deux réunions publiques d’information sur Lyme, un soir de semaine à Alençon, l’une en 2013 et l’autre en 2014, ont réuni chacune de 100 à 130 personnes, ce qui est énorme pour une si petite ville (30 000 habitants). C’est dire que Lyme est un sujet qui préoccupe les gens.

Quels seront les sujets à venir ?

J’ai déjà en réserve un certain nombre de thèmes et d’invités : médecins, chercheurs scientifiques. Une émission est prévue sur les tiques, une autre sur les infections qu’elles transmettent avec deux chercheuses de l’INRA. Trois émissions sont prévues avec des médecins, davantage axées sur le traitement des maladies à tiques.
On pourrait dire que la pompe étant amorcée, il devient plus facile de trouver des invités car on peut leur montrer ce qui a été fait avant, et ils savent dans quoi ils s’engagent...

Y-a-t-il des projets plus larges ? Passer à la réalisation de reportages filmés ? Ou avoir du renforts en reporters par exemple ?

RCF ne fait que des émissions de radio, et à ce jour je n’ai pas eu d’autres offres !
Je continue à être seule responsable du choix des thèmes et des invités, comme de la construction de chaque émission, tout simplement parce que cela fonctionne bien ainsi et que personne ne semble avoir envie de s’investir dans un tel projet. C’est le paradoxe de « Média’Tiques » qui est à la fois un projet très personnel et une tribune pour France-Lyme, et pour toute personne préoccupée par les mêmes problèmes. Il faut d’ailleurs vraiment remercier Renaud Jules et toute l’équipe de RCF61 pour la confiance qu’ils m’ont accordée et qu’ils accordent à France-Lyme.

Ce travail rejaillit sans doute sur l’association sur le plan local ?

La section Orne compte maintenant une trentaine d’adhérents et une quarantaine de sympathisants. Sa création remonte à moins de deux ans, et sa première « apparition publique », à un an seulement. Il faut désormais qu’on passe à une phase supérieure de développement où on pourra mettre en place plus d’actions au niveau local.

Vous avez une permanence ?

Dès la rentrée prochaine, une réunion mensuelle, où nous pourrons organiser petit à petit un fonctionnement collectif.^[4]
Le but est de permettre à chacun de contribuer à la prévention et à la diffusion de l’information en fonction de ses moyens. La couverture par exemple de tous les lieux où l’on peut déposer des plaquettes d’information pourra se faire grâce à un réseau de proximité, chacun pouvant alimenter les lieux proches de son domicile : pharmacies, clubs sportifs, bibliothèques, mairies...

Que faites-vous sur le plan de l’info-prévention ?

En plus des plaquettes et affiches que nous diffusons le plus largement possible, nous allons contacter les communes de l’Orne pour leur proposer d’une part la tenue d’une conférence sur la maladie de Lyme, dans leur salle communale, d’autre part la mise en place de panneaux préventifs dans les endroits à risques.

Il existe aussi un projet de recensement de malades dans le département à ce que j’ai compris ?

Oui, par le biais d’un questionnaire assez complet regroupant des renseignements sur la date de leur contamination, le délai de diagnostic, les traitements reçus, la persistance ou non de symptômes, etc. Avec ce recensement qui devrait prendre quelques mois, nous aurons les moyens d’argumenter ensuite face aux pouvoirs publics ou lors de rencontres avec le milieu médical.

Et le milieu médical va suivre ?

On va tout faire pour que ça bouge ! Contacter les médecins du département pour leur demander de nous rencontrer, avec comme objectif : une meilleure prise en charge – diagnostic et traitement - de la maladie de Lyme dans l’Orne.

Il semble que l’Orne soit probablement un énième département du territoire français le plus touché par Lyme, ce que révèle l’importance de votre succès ?

Cela devient évident dès qu’on commence à en parler, car ici tout le monde connaît quelqu’un qui a la maladie de Lyme, ou qui l’a eue...
On peut se poser de sérieuses questions aussi devant le nombre de personnes qui souffrent de douleurs « rhumatismales » inexpliquées dont on attribue la survenue à « l’âge », même chez des personnes de 40-50 ans ! De même les personnes âgées, surtout les femmes, ont très souvent de grandes plaques violacées sur les jambes, les bras, les mains et les pieds, avec la peau qui se déchire « comme du papier à cigarettes », et cela est tellement courant que c’est considéré là aussi comme un vieillissement « normal ». Acrodermatite Chronique Atrophiante ? Personne ne semble connaître !

En conclusion, en tant que militante associative, vous devez tout de même être contente du mouvement qui s’esquisse. Vos espoirs en quelques mots ?

J’ai l’espoir qu’un travail de longue haleine mené sur le terrain, en recrutant de plus en plus de bénévoles et en étant ambitieux dans nos objectifs, nous permettra de faire avancer les choses et de transformer la vie pour les gens d’ici, en évitant de nouvelles contaminations, en dépistant les Lyme chroniques et en les soignant.

Sophie Dubé un grand merci à vous et à la radio qui vous accueille.
Bonnes vacances bien méritées. On vous dit À la rentrée ! pour une nouvelle série « Média’Tiques » sur les ondes.