La révolution des associations contre le silence

Avec son syndrome post-Lyme et ses récidives, le malade, s’il n’a pas la chance d’être suivi par un médecin avisé, après avoir été rejeté par tous est bien vite laissé à lui-même et à son isolement quand ce n’est pas sa dépression.
C’est en cela qu’est capital ce qui est mis en place depuis de nombreuses années par les malades réunis en associations.

Aujourd’hui on trouve plus ou moins facilement un interlocuteur associatif à l’écoute et nombreux sont ceux qui doivent leur salut - le mot n’est pas trop fort - aux forums qui les accueillent pour briser le silence. De plus dans chaque région naissent des initiatives de regroupement car l’Etat ne bouge pas face à ce problème sanitaire; ce sont donc les malades qui se prennent en main. La pêche aux documents leur incombe, comme le reste... Ce sont eux qui réalisent des plaquettes informatives et de prévention, eux encore qui font des réunions publiques [1], eux toujours qui diffusent des documents médicaux. [2]

Mais après plusieurs années passées dans le vain espoir de voir apparaître la reconnaissance officielle, l’indignation et la colère ont commencé à poindre à l’occasion de plusieurs événements qui ont émaillé l’année 2012 (parution du livre du Dr Waisbren [3], fermeture du laboratoire Nutrivital et du laboratoire d’analyses médicales Schaller et début du procès [4] entre autres). Les associations ont décidé de briser le silence de l’attente avec raison : entre la première journée d’étude sur les maladies à tiques en juin supervisée par France Lyme et la première manifestation contre le dėni organisée par Lyme Sans Frontières en septembre, le bureau de la ministre de la Santé Marisol Touraine aura reçu les doléances de tous, patients et médecins, et il aura été forcé de diligenter une mission d’expertise sur la situation [5].
En somme un retournement, une révolution, que ne laissait pas présager l’état des malades mais qui augure de leur détermination à conduire jusqu’au bout leur demande de reconnaissance et de justice contre le silence dont ils sont entourés.

Les malades et leurs regroupements 

les associations aujourd’hui

Depuis quelques années, les malades se sont pris en charge. Historiquement l’association Les Nymphéas a été la première association à s’engager dans l’information préventive et le soutien aux malades isolés. Tenue à l’origine par sa présidente très investie, cette association existe toujours mais son activité est bien moindre aujourd’hui.

  • France Lyme a pris en quelque sorte le relais en s’appuyant d’abord sur un forum suisse d’échanges entre malades. Les buts sont identiques initialement, information, prévention, soutien individuel. Mais l’internet et le forum associé ont contribué au renforcement des échanges entre malades et à une prise de conscience de l’étendue du problème. Cependant France Lyme ne souhaitait pas sortir de sa réserve, notamment vis à vis des pouvoirs publics dont elle attendait patiemment des réponses. Un net changement d’objectif s’est fait sentir en 2012 et l’association s’est engagée plus fermement contre le silence ambiant, en interpellant la Ministre de la Santé dans une lettre en forme de cahier des doléances[6], en préparant des rencontres à destination des médecins [7], en co-organisant avec l’association Lyme sans Frontières la grande manifestation de la Worldwide Lyme Protest [8]


Au début de l’année 2012 un mouvement de colère était né de l’interdiction du remède aux huiles essentielles TicTox du laboratoire Nutrivital et de la femeture du laboratoire d’analyses médicales Schaller. Le RBLF s’était interrogé sur ce que signifiaient de pareilles attaques et avait porté ces événements sur la place publique alors que les médias ne s’y intéressaient pas. Ces rédacteurs avaient élaboré un texte de revendication pour la reconnaissance définitive de la maladie et la cessation de ce déni[9] C’est ce texte revendicatif qui a donné naissance à la pétition. Autour de lui se constituait peu à peu un rassemblement informel bientôt coordination.

  • L’association Lyme Sans Frontières est issue de ce mouvement particulier. Entre information et lutte ouverte contre le déni, LSF promeut des actions fortes pour rendre visible et audible la colère de ses adhérents. Outre la rencontre avec le cabinet de la Ministre de la Santé [10], LSF est organisatrice de la première manifestation contre le déni en France et prépare un colloque public sur les maladies vectorielles à tiques en juin 2013 [11].

les lieux d’échanges francophones

En parallèle à ses associations, ou avec elles, du fait de l’isolement de certains territoires, de petits groupes se sont formés, parfois simplement locaux, d’autre fois à visées plus larges.
Très souvent, sans forcément de statut associatif, ils produisent de nouveaux lieux de paroles, des groupes de discussions, sur le terrain, dans les villes ou villages. Ils mettent en commun leur souffrance, leurs interrogations, créent des réseaux à leur tour pour vaincre l’isolement. Ils partagent leurs solutions surtout quand ils se trouvent dans des déserts médicaux quant à la reconnaissance de la maladie. A l’image du collectif ariégeois que le RBLF a déjà cité en exemple [12], ou que ces normands proposant un "café Lyme".[13]

Profitant de l’internet les malades se retrouvent aussi sur des forums, sur Facebook ou sur des blogs. On y lira surtout des témoignages personnels, mais aussi ceux de proches.
Les forums contribuent à sortir de leur isolement et du rejet dont ils sont souvent l’objet un nombre impressionnant de personnes atteintes. Sans eux, bien des malades n’auraient plus aucun secours. Nous en citons quelques-uns mais bien d’autres ont des activités sur internet. Leur avantage est d’être ouverts et publics.

De quelques forums actifs

  • Le ForumLymeFrancophone, sur la Maladie de Lyme et les Maladies Vectorielles à Tiques géré par France Lyme regroupe de nombreux témoignages qui révèlent les douleurs et les errements des Borréliens en France. 

• né d’une scission avec la précédente association, le forum de SOS-Lyme revendique une grande liberté pour partager sans contraintes "états d’âmes", "ressentis", et parcours médical. • le forum MELODIE est dédié aux intoxications par métaux lourds, et l’on trouve naturellement "les maladies et syndromes reliés", dont la maladie de Lyme. Très actif lors du mouvement naissant contre le déni au début 2012, il propose toujours aux malades une entraide sympathique pour trouver des solutions à leurs quêtes de conseils.

  • le forum EHS des électro-hypersensibles pourra apporter également un éclairage différent sur la maladie et ce stress oxydant particulier qu’est l’électro-sensibilité.

• Dans le forum l’Appart des spasmos, consacré à "l’entraide et au soutien pour pratiquer le régime sans gluten, sans caséine, sans maïs", un forum accueille les malades de Lyme (voir le Séjour) avec bonne humeur, amitié, convivialité suivant leur bannière. • La liste de discussions associée à LymeInfo net sur yahoogroups propose aussi son soutien aux malades en promouvant leur défense.

Des réseaux

Les réseaux sociaux sont pour leur part un élément essentiel de notre société de la communication. Les plus jeunes y adhèrent d’emblée. Néanmoins les contributions ne sont pas visibles la plupart du temps publiquement, comme sur certaines listes des discussions et il faut s’inscrire pour voir et contribuer. Par contre, la page de présentation du Facebook de France Lyme est publique.

les informations à trouver sur les sites :

Ici même, sur le RBLF, le seul site dédié exclusivement à la construction d’une information critique sur le déni de la borréliose, vous trouverez un grand nombre d’analyses, de repères et de liens pour aller plus loin dans la connaissance des enjeux. Mais nous recommandons d’emblée de garder en signet quelques sites incontournables.

  • Pour toute information médicale sur la maladie et ses co-infections, nous renvoyons de préférence sur le site très complet et actualisé du Dr Georges: maladies à tiques.

D’autres sites complèteront les recherches particulières et l’actualité des malades :

  • Le site canadien: LymeInfo net., «pour aider les autres à comprendre les effets dévastateurs des maladies vectorielles à tiques», permettra de découvrir des documents médicaux de référence;
  • On se référera aux sites associatifs pour les questions de prévention et le détail de leurs actions : France Lyme et Lyme sans frontières;
  • Sur le blog de SOS lyme, on trouvera une collecte de nombreux documents;
  • Le site Lyme santé vérité, tenu par une malade, tenter d’expliquer aux autres malades les ramifications médicales de cette maladie complexe;
  • Sur le blog Lyme-à-la-vie, en Midi-Pyrénées une malade de Lyme, confrontée aux experts et spécialistes de tous poils livre son expérience, tout à fait caractéristique de ce que vit une bonne partie des malades.

Les associations à l’étranger

LymeDisease US

A l’étranger, la plus ancienne et la plus forte, l’américaine LymeDisease (http://www.lymedisease.org/) a été créée aux Etats-Unis en 1989 et compte des milliers de participants. Ses trois buts fondamentaux sont:

  • – défendre la cause des malades et les encourager à intervenir dans les instances publiques de santé;
  • – éduquer les patients, les chercheurs, les responsables politiques, la communauté médicale grâce à leur journal trimestriel «The lyme Times»;
  • – agir sur la recherche pour améliorer les diagnostics et les traitements. Ce sont ses actions qui ont permis, entre autres, de mettre en lumière les responsables en conflits d’intérêts au sein de l’IDSA.

l’allemande BFBD.

Borreliose und FSME Bund Deutschland- Association allemande des malades atteints de borréliose et d’encéphalite à tiques.
Créée en 1994 et reconnue d’utilité publique en 1999, la très active et reconnue fédération allemande où l’on trouve entre autres documents, d’excellentes plaquettes de prévention en plusieurs langues. Y sont associés plus d’une centaine de groupes régionaux d’entraide.
Elle œuvre sur les principaux points :
• prévention et information sur tout le territoire, • Conseil aux malades et personnes concernées • Aide aux droits auprès des prestataires de services • Développement et encouragement auprès des groupes d’entraide • Campagnes de sensibilisation • Politique de santé publique • Affermissement des droits des patients • Interaction avec médecins, scientifiques et les services sociaux • Recherche médias et études. Lire l’article du RBLF en ligne http://www.reseauborreliose.fr/index.php/post/2011/11/20/ConfUne retranscription de la conférence de presse d’août 2011 fait le tour des problématiques du déni. %C3%A9rence-de-presse-20112

Zeckenliga suisse

La Ligue Suisse des personnes atteintes de la maladie à tiques, ZeckenLiga, http://www.zeckenliga.ch/ On y découvre des documents en français très utiles, à télécharger, et l’incontournable article du Dr Martina Lorenz, un appel à prendre plus au sérieux l’ensemble des symptômes de borréliose pour ne pas se cantonner aux seuls troubles psychiques, http://www.zeckenliga.ch/franzoesisch/downloads/Referat+M.+Lorenz+2009+franzoesisch.pdf
Plus active en langue allemande. http://www.zeckenliga.ch/franzoesisch/downloads/flyer-pdf%202009%20franzoesisch.pdf

les associations médicales

société scientifique de la DBG : un phénomène unique en Europe

La DBG (Deutsche Borreliose Gesellschaft) est une société scientifique pluridisciplinaire. Ses membres sont des scientifiques et des médecins qui se consacrent à la borréliose de Lyme ainsi qu’à ses co-infections. Son but réside dans le développement et la promotion des connaissances scientifiques et pratiques concernant cette infection compliquée et multi-organique, en particulier dans son stade avancé.
Financée par les cotisations de ses membres, elle en compte à ce jour plus de 250 parmi lesquels un membre d’honneur : le Dr Willy Burgdorfer.
En 2008, cette société publia pour la 1ère fois ses recommandations de diagnostic et thérapie, traduite sur leur site en français, recommandations qui furent actualisées deux ans plus tard. Ces recommandations sont consultées plus de 40 000 fois par an.
En dehors des Etats-Unis, la DBG reste pour l’instant l’unique institution de ce type et joue de par ce fait, en Europe, un rôle d’avant-garde.

Le réseau de chercheurs et praticiens français

Le réseau Chronimed.

Notes

[1] Jusqu’à ce jour les formations continues médicales départementales taisent le problème voire le nient ou dénoncent ouvertement les praticiens qui s’en occupent.

[2] Voir entre autres les plaquettes de prévention de France Lyme, celles en français de la BFBD, les documents médicaux diffusés par Lymeinfo.net etc.

[3] Ce livre a créé un séisme dans le monde des infectiologues anglosaxons à sa parution. Alors qu’en France rien ne transpirait, le RBLF s’en est rapidement fait l’écho, voulant montrer l’importance de la prise de position d’un des membres de l’IDSA qui dénonçait le déni. Très rapidement. Lire notre article

[4] Procès allant de report en report, montrant bien l’épineux problème qu’il soulève. Lire la note de l’agenda du RBLF, ainsi que les articles sur le Tictox et sur le LAM.

[5] Mission en cours, commandée depuis l’automne 2012 et devant rendre son rapport courant juin... Attendons.

[6] Lire cette lettre ouverte très détaillée et ciblant les bonnes questions dans notre compte rendu.

[7] Telle que, en France, la première journée d’étude médicale sur les maladies à tiques en collaboration avec le Borreliose Centrum Augsburg en Allemagne.

[8] Suivre sur les sites associatifs ou sur son facebook la WWLP.

[9] Lire l’article du RBLF: "Pétition contre le déni".

[10] Lire l’article "LSF ches Marisol Touraine.

[11] Voir la présentation sur les ite de l’association: "Journées internationales d’information."

[12] Lire l’article du RBLF: "Un questionnaire destiné aux malades".

[13] Voir sur le site de France Lyme.