La réunion du 2 décembre visait à ouvrir le petit groupe que nous formons depuis cet été. Celles et ceux qui, concernés par la maladie Lyme, partagent l’idée qu’il est nécessaire, pour y faire face, de s’organiser ensemble et en toute indépendance, sont très bienvenus. Ce n’était donc pas une réunion d’information, mais un moment pour définir les actions futures.

Résumé des épisodes précédents

La petite histoire : Nous sommes environ six personnes à s’être rencontrés lors d’une réunion d’information sur la maladie de Lyme, organisée à Saint-Pierre-de-Rivière, par certains d’entre nous, habitants du coin, en mars dernier.
Il nous a semblé à tous nécessaire de sortir de l’isolement pour trouver quoi faire face aux problèmes que pose la borréliose.

L’expérience de la maladie

Chacun a sûrement sa version de l’histoire, mais nos discussions ont montré que nous avions en commun :

  • l’expérience de la maladie au long cours, lorsqu’elle n’est plus soignée ni reconnue (phase chronique, post-Lyme, ou post-antibiotiques), et des questions que ça pose ;
  • l’expérience de l’omnipotence, du mépris et du dogmatisme de la médecine officielle ;
  • l’expérience de l’isolement, lié à la grande ignorance sur la maladie et, par suite, à la difficulté qu’ont les malades à se faire respecter ;
  • la recherche de solutions propres pour se soigner et vivre…

Quelques priorités communes :

  • mieux comprendre la maladie ;
  • définir et exprimer certains savoirs propres aux malades ;
  • se soigner, se soulager, se renforcer… ;
  • faire face au déni médical, institutionnel, et à ses conséquences au quotidien.

Les idées de départ :

Informer

La réunion publique de Saint-Pierre avait été faite pour palier dans cette vallée l’absence de travail sérieux de prévention de la part des institutions. Beaucoup de monde est venu, et ça nous a confirmé dans l’idée que des moments d’information sont nécessaires aussi bien pour ceux qui ne savent rien ou presque sur la borréliose, que pour ceux qui en sont atteints. On a pensé en organiser une autre dans le village de l’une d’entre nous, Loubières, en début d’année. Reste, entre autres, à en définir le contenu… 

Mieux cerner « le lyme  chronique », le « post-lyme », les phases secondaires et tertiaires de la maladie

Ce serait bien d’approfondir et faire valoir l’expérience des malades sur cette phase longue de la borréliose, globalement déniée par le corps médical parce qu’il n’en comprend visiblement pas grand chose.. Pour aller dans ce sens, on a rédigé un questionnaire à remplir par les malades ou anciens malades (ci-dessous). Il faudrait continuer à le faire passer pour en tenter la synthèse d’ici environ deux ou trois mois.. Ça serait bien aussi, et par ailleurs, d’avoir un état de la recherche officielle sur le sujet, en France et dans le monde...

Préciser, approfondir, nos approches alternatives et concrètes du soin, de la maladie elle-même, des façons de vivre avec

On a fait, en octobre, une première tentative sans grand succès de rencontrer les « thérapeutes alternatifs » locaux (homéopathes, naturopathes, ostéopathes, etc.) en vue d’échanger les expériences, les recherches et les savoirs... Par défaut, ça a donné lieu à des échanges intéressants entre malades , parmi lesquels il y avait quelques herboristes.. Échanges sur l’usage des huiles essentielles, sur la nourriture et la question du terrain acide, sur le rôle de la chaleur et du sommeil, sur les organes notablement atteints par la borréliose et en particulier le foie, sur le déséquilibre de la personne et de la personnalité, sur les alternatives de soin, etc. Il faudrait voir comment préciser et transmettre sur le sujet.. (on a évoqué l’idée de travailler par thème, et d’en tirer des fiches, qu’on mettrait à disposition).

Faire reconnaître la borréliose par les caisses maladie

Et notamment la MSA qui lui aurait donné le statut de maladie professionnelle au niveau national, mais dont la branche locale (Ariège) ne semble pas vouloir en faire bénéficier grand monde...

Découverte d’initiatives voisines…

L’organisation des deux réunions (St-Pierre et celles sur les thérapies alternatives) a permis de découvrir que dans le voisinage, des gens sont, comme nous en Ariège, depuis peu, en train de chercher à faire quelque chose ensemble sur Lyme :

  • Dans l’Aude (11), un petit groupe de personnes concernées, qui comptent parmi eux une herboriste et un gemmothérapeuthe, essaient d’approfondir ensemble des alternatives en matière de prévention et de soin (deux d’entre eux ont des sites qui comportent des écrits sur le sujet : coeursnomades.fr et lortie.asso.fr).
  • Dans le Comminges (31, Hte-Garonne), se crée un groupe sur la Borréliose de Lyme : inforesoborrelia at free.fr; ce groupe travaille également à un « réseau médical par l’intermédiaire des rares médecins qui nous soutiennent ».
  • À Tarbes (65, Htes-Pyrénées), un médecin homéopathe a organisé une conférence s’adressant aux médecins sur la Borréliose, le 5 novembre dernier, autour de l’intervention d’un professeur spécialiste, le Professeur C. Perronne de l’hôpital de Garches (92 Hauts-de-Seine).

Egalement découverte du Réseau sur la Borréliose de Lyme en France, "réseau de prévention, aide et défense des malades". "Il existe ainsi désormais sur le web un blog "revendicatif" qui souhaite poser les problèmes innombrables des personnes atteintes de Borréliose souvent non diagnostiquées, rejetées par les médecins non informés, dirigées vers la psychiatrie par des "spécialistes" évacuant la maladie". Ce groupe soutient un album de prévention pour les enfants qui cherche un éditeur.

L’avenir…

Réflexions et discussions sur les réunions publiques ; alternatives de soins ; lyme chronique ; prise en charge des malades; et autres sujets à aborder.
Et comment faire marcher tout ça…
Vous pouvez nous contacter ou nous rejoindre en écrivant au RBLF qui transmettra. Merci d’avance.