Après les actions de Lyme sans Frontières et leur visite à Marisol Touraine (lien INTRA), c’est donc au tour de France Lyme, sous la pression montante et la colère de ses adhérents, de donner ce sérieux coup de klaxon.
La lettre, très bien construite, répond parfaitement aux problèmes soulevés par la maladie et les présentent d’emblée :

les tests de diagnostic disponibles ne sont pas fiables et le traitement recommandé par les organismes officiels est souvent insuffisant.

Elle dénonce de manière très précise et documentée, les impasses que connaissent beaucoup de malades :

  • les chiffres sous-estimés du réseau Sentinelles;
  • le classement erroné mais surtout dommageable en "maladie rare";
  • la méconnaissance dans la population du danger des tiques et la nécessité d’une politique de prévention;
  • l’ininformation à propos des érythèmes ou de leur absence;
  • la faible sensibilité du test Elisa et son impropriété à dėtecter d’autres espèces de bactéries impliqués;
  • la non-fiabilité d’autres tests réalisés en France;
  • l’affrontement interminable entre l’IDSA et l’ILADS;
  • et par suite le préjudice fait en France aux malades avec le Consensus de 2006 bloquant tout traitement au long cours;
  • la radicalisation du discours "anti-chronicité" de la part des centres de références obtus dans leur parti-pris;
  • la décision de limitation des antibiotiques qui écarte de facto les borrélieux des traitements d’attaque; ainsi que le coût financier des anti-douleurs, anti-dépresseurs et diverses aides aux personnes malades;
  • la politique de santé publique non adaptée : pas de classement en ALD; pas de politique de lutte contre les zoonoses; pas de structures de soins spécifiques; pas d’antibiothérapie longue légalisée. 

France Lyme termine sans ambages : l’Etat français ne s’est donné aucun moyen de lutter contre ce fléau : pas de prévention, utilisation de tests non fiables, recherche quasi inexistante, limitation d’accès aux soins…

A l’issue de ses alertes, l’association, cosntructive, liste ses demandes officielles à la ministre en 9 points incontournables avec comme pierre de touche la révision du Consensus .Elle insiste sur la prévention et l’utilisation du WB et de tests étrangers dans l’attente du développement d’une recherche effective. Elle insiste encore sur la formation des médecins et la création de structures spécialisées, et enfin sur la nécessité d’une politique nationale de santé  avec une réforme du Code de la Sécuritê sociale et du Code de la Santé Publique.

De la part d’une association engagée dans l’information et la prévention telle que FranceLyme, cette lettre ouverte était attendue


__ http://francelyme.fr/compte-rendu-reunion-de-bureau-septembre-2012-lettre-a-la-ministre/