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RÉSEAU sur la Borréliose de Lyme en France, ses Co-Infections et les Maladies vectorielles à Tiques Construction collaborative d'une information critique contre le déni

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Rare la Borréliose de Lyme? Vous voulez rire?

aff journées maladies rares.jpgAujourd’hui, 29 février 2012 marque la 5ème édition de la journée mondiale des maladies rares. C’est pour l’Alliance Maladies Rares, l’occasion de communiquer sur ce thème, "afin de sensibiliser patients, entourage et professionnels."

C’est très bien de sensibiliser. Les malades atteints de Borréliose de Lyme sont très sensibles, ils sont même hyper esthésiques ! Ils sont très sensibles à ce qu’on sensibilise à leur maladie, en expansion, non traitée, et à la prévention inexistante alors que chacun peut en toute occasion et en tous lieux récolter des tiques à profusion.
Ils sont très sensibles au fait qu’on s’occupe d’eux, (ou du moins qu’on dise qu’on va s’occuper d’eux), eux qui attendent depuis des décennies ce que promet aujourd’hui la toute neuve "Fondation maladies rares" : de (les faire) bénéficier d’outils et de services spécifiques ./., d’améliorer les connaissances dans le domaine des maladies rares et de participer au développement de thérapies... Chacun d’entre eux en ce 29 février devrait se réjouir... Le contraire serait faire du mauvais esprit.

Dans sa présentation de l’opération de com’ des maladies rares, Sciences et Avenir souligne que, léger souci, les malades restent confrontés au quotidien à des problèmes majeurs à commencer par un retard dans le diagnostic souvent important en partie dû à une sensibilisation insuffisante des praticiens.
De cela les malades atteints de Borréliose en sont depuis longtemps persuadés, ayant vécu et continuant à vivre l’absolu déni de leur pathologie par des médecins ne connaissant même pas cette infection, praticiens trop souvent en dessous de tout, "experts" et "spécialistes" (...) ignorants ou feignants d’ignorer. Mais est-ce que la "Fondation Maladies Rares" va s’occuper de ce déni ?
Ah...
Doit-on s’attendre à ce qu’elle fasse de la reconnaissance de la maladie une cause nationale, elle dont l’expertise reposera sur " l’alliance de l’Inserm, l’AFM, l’Alliance Maladies Rares, la Conférence des Directeurs généraux des centres hospitaliers régionaux et universitaires et la Conférence des Présidents d’Universités, en tant que membres fondateurs soutenus par des personnalités qualifiées reconnues pour leur expertise du domaine des maladies rares, de la Santé, et de l’accès aux soins."[1] ? 
Comment la Fondation maladies rares va-t-elle aider les borréliens à être reconnus, sachant que les personnalités qualifiées reconnues ne reconnaissent pas la Borréliose...
Ah...

C’est déjà un bien grand mystère pour les malades que de comprendre ce que signifie le classement de la Borréliose de Lyme dans les maladies rares. Selon la définition officielle:

"Les maladies rares sont graves, chroniques, évolutives, et le pronostic vital est souvent en jeu. Elles empêchent de bouger, voir, comprendre, respirer, résister aux infections...."[2]

Mais que diable fait la borréliose dans ce classement, alors qu’elle se guérit en 21 ou 28 jours? (cf. SPLIF)
Comment être rare tout en étant "une zoonose envahissante" (cf. INVS) qui va en s’étendant toujours plus, qui déborde même des zones où l’on pensait la cerner (cf. REID), qui touche un nombre de personnes toujours plus important. Comment la dire "rare" puisqu’il n y a pas de remontées de données de terrain (cf. CE, rapports absents sur les zoonoses).
La maladie est aux mains des spécialistes véhiculant d’une part officiellement la gravité de cette pathologie et la déniant d’autre part chez le plus grand nombre de leurs patients. Ah...

La Borréliose reste une maladie qui n’a donc rien de rare, pire même, est très commune, et qui n’a jamais été sérieusement prise en compte par ceux-là même qui seront chargés de la contenir dans la case inappropriée mais très commode de "rare".
Cela n’exprime-t-il pas une volonté politique de minimiser l’ampleur du phénomène et de faire taire la population ?
Mauvais esprit en ce jour de liesse. Ce 29 février, dont la vocation est, on en conviendra, de ne faire jamais long feu, sera-t-il autre chose qu’une opération de communication ?  

Ainsi renverra-t-on pour 4 ans sans doute les malades à leur maladie imaginaire. La psychiatrie aura encore bon dos qui est toujours l’invariable réponse à l’ignorance médicale qui ne sait pas l’humilité qu’il sied de posséder tant à l’encontre des pathologies que des patients.
Au fond de leur trou noir les malades finiront-t-ils par disparaître ? Au prochain bissextile la Borréliose sera-t-elle orpheline ?

Notes

[1] source : http://www.plateforme-maladiesrares.org/fondation-maladies-rares.html

[2] http://www.alliance-maladies-rares.org/page/definition-des-maladies-rares-14

Rédaction RBLF

Rédacteur: Rédaction RBLF

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