Lyme? Malade, isolé(e), perdu(e), besoin d'aide?
Posted on Saturday 17 August 2013, 08:43 - updated on 17/08/13 - MÉMO - Permalink
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Perdu (e)
Vous, votre enfant, vos proches, ont tous les signes d’une infection par une tique. Votre médecin traitant ne connaît pas le sujet, ne veut pas en entendre parler. Vous êtes toujours souffrant après une antibiothérapie de 28 jours et le centre hospitalier vous considère comme guéri. Vous êtes malade depuis longtemps sans qu’un praticien ne vous soulage. Vous avez des douleurs multi-organiques et incompréhensibles et vous allez de spécialistes en spécialistes qui se renvoient la balle sans jamais rien trouver. Vous vous plaignez tout le temps et votre médecin vous donne des calmants...
Isolé (e)
Vous vous posez des questions sur une possible borréliose dont personne ne vous dit rien, ni pharmacien, ni médecin, ni expert, ni services de santé publique, ou bien banalise. Vous cherchez quelqu’un qui puisse répondre sérieusement à ces questions sans rire de vous ou vous traiter de timbré(e). Vous n’avez pas, plus, de médecin traitant ou celui-ci ne vous traite pas pour cela. Vous êtes isolé(e), perdu(e), vous avez besoin d’aide.
Besoin d’Aide ?
Au RBLF nous ne sommes pas là pour proposer des prescriptions en ligne. Aucune association d’ailleurs ne peut le faire. Par contre leur rôle sera de vous guider dans la recherche de réponse, la quête de médecins, dans vos interrogations sur les symptômes, les types de traitements, les effets de herx, le rôle des compléments, des vitamines, de l’alimentation, etc.
C’est pour cela que se sont mis en place des forums et que des bénévoles se dévouent.
Les assos, les forums
Vous allez vous tourner rapidement vers les associations. Attention, comme elles le précisent à bon droit, ces associations n’établissent pas de diagnostic médical, ni ne vous apporteront de conseils thérapeutiques. Elles ne sont pas non plus des annuaires. Elles feront au mieux pour vous conseiller.
Nous vous donnons les liens des associations les plus importantes au plan national qui possèdent éventuellement des référents régionaux pouvant vous aiguiller vers des praticiens qui connaissent la borréliose et ses co-infections et sauront analyser vos symptômes.[1]
Par ordre alphabétique :
- France Lyme : (http://francelyme.fr/) et spécialement : http://francelyme.fr/contacter/
- Le Relais de Lyme: http://lerelaisdelyme.com/.
- Lyme sans Frontières : http://www.associationlymesansfrontieres.com/
- Lym’Pact:http://www.lympact.fr/.
Les forums sur internet sont des lieux d’échanges où vous pourrez rencontrer des personnes ayant un parcours parfois similaire au vôtre. Vous pourrez y poser vos questions mais également y trouver écoute et soutien moral:
- Le forum France Lyme : http://www.forumlyme.com/
- Le forum SOS-Lyme: http://www.sos-lyme.com/forum/viewforum.php?f=1
Éventuellement vous pourrez visiter ces autres forums susceptibles aussi de répondre à vos interrogations :
- Le forum des intoxiqués aux Métaux lourds "Melodie": http://www.forum-melodie.fr/
- le forum de l’association fibromyalgie SOS: http://www.forum.fibromyalgiesos.fr
- le forum "fibro & SFC" (symptome de fatigue chronique): http://fibromyalgie.xooit.com
- "L’Appart des Spasmos et des Autres" : http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum/la-maladie-de-lyme.html
La liste n’en étant pas exhaustive, vous la compléterez par vos propres recherches si vous le pouvez.[2]
Bon courage et ne perdez pas espoir.
NDLR: L’illustration de cet article est une création libre rblf inspirée par une vue du film d’Agnès Varda, Les plages d’Agnès, où celle-ci défile dans une grosse manifestation, toute seule avec sa petite pancarte et son petit sourire.
Notes
[1] Il existe aussi des collectifs locaux très engagés dont nous n’avons pas encore établi le recensement.
[2] Et n’hésitez pas à les communiquer en même temps à l’ensemble de la communauté des malades en nous envoyant vos résultats de recherches d’autres associations ou groupes de malades dans votre secteur.