L’honneur perdu

  • Mais qui sont les auteurs de ces "Guidelines" sur lesquelles les médecins du monde entier se basent en déclarant à leurs patients atteints de chronicité que leur traitement de 4 semaines est largement suffisant ?
  • Pourquoi ces mêmes auteurs de l’IDSA écrivent-ils que les tests sérologiques sont fiables ?
  • Pourquoi s’opposent-ils entre eux si farouchement comme si c’était une dernière arme contre le nombre croissant de sceptiques, les critiques et les infidèles qui ne veulent plus suivre les recommandations de l’IDSA ?

Afin de se faire sa propre opinion, revenons sur le cas de quelques-uns d’entre eux, en commençant par leur président.

Gary P Wormser :

Né de parents ayant fui l’Allemagne à la fin des années 30, il débutera sa vie active au Country Medical Center où comme il l’a précisé lui-même, il jonglera entre SIDA et borréliose de Lyme.
Il définit son cheminement vers la recherche sur la borréliose ainsi :

Nous avons besoin de plus amples informations sur la borréliose de Lyme et quelques-uns de mes collègues m’ont dit : Si ce n’est pas toi, qui le fera sinon ?.

Le Dr Wormser, très rompu en affaires tout comme son collègue Steere, reconnaît parfaitement le potentiel commercial de la borréliose. En complément de bien d’autres subventions diverses, il perçoit des honoraires des firmes pharmaceutiques Pfizer et Merck, collabore en tant que « conseiller » avec les compagnies d’assurances maladie Aetna et possède des parts du marché du groupe pharmaceutique Abbot. Il fut co-fondateur de la firme Diaspex qui, d’après ses propos, ne propose ni produits, ni services. Cependant on retrouvera, sous l’adresse Diaspex, une filiale Cenogenics Corp., fabricant de produits de diagnostic y compris des réactifs sérologiques d’ELISA pour la maladie de Lyme ainsi que pour sa parente la syphilis. Cenogenics Corp. a également breveté un peptide pouvant jouer un rôle dans des vaccins. Le co-découvreur de ce peptide est l’un des autres auteurs des "Guidelines" de l’IDSA: Leonard Sigal.
En compagnie d’un pédiatre, un autre co-auteur des "Guidelines" de l’ IDSA, le Dr Eugene D. Shapiro, le Dr Wormser n’a aucunement honte de supposer des causes plutôt psychiques chez les femmes atteintes de borréliose chronique. Et ensemble ils étudient la haute probabilité chez les patients atteints de borréliose chronique (Tiens! Elle existerait donc ?) que la grande majorité soit des femmes![1] Une « étude » qui aura encore coûté à l’état américain, plusieurs centaines de milliers de dollars US!  

Robert B. Nadelman :

Ce spécialiste en médecine interne et maladies infectieuses travaille en collaboration avec Wormser depuis de très longues années. Il appartient également au comité validant les directives.
Son credo :

De nombreuses personnes sont persuadées de subir une rechute de borréliose, alors qu’en réalité elles souffrent d’une réinfection.

En octobre 2007, il expliquera devant un public médusé les résultats de son étude ainsi :

Il est étonnant de constater qu’il y ait tant de réinfections. Les résultats de nos études sont basées sur des preuves cliniques qu’un surprenant grand nombre de patients souffrent plus d’une fois de la borréliose de Lyme, de telle sorte qu’il devient impossible de recadrer sur l’infection initiale.

Dans son étude avec Wormser, il semble même confirmer qu’en définitive les personnes infectées en soient elles-mêmes responsables. [2]
Croit-il vraiment ce qu’il dit ? C’est également Nadelman, toujours en collégialité avec Wormser, qui dans une étude parue dans American Journal of Medecine, affirmera avoir isolé des spirochètes dans le sérum de 7 patients, 4 mois encore après une antibiothérapie.
Ces deux-là semblent former un magnifique tandem ! En mai 2003, ils apporteront aux assurances de santé de quoi se réjouir lorsqu’ils publieront le résultat de leur étude dans les Annals of Internal Medecine: « Duration of Antibiotic Therapy for Early Lyme Disease »(Durée du traitement antibiotique pour la maladie de Lyme précoce).
Il est certain que depuis des décennies des études ont été menées concernant la borréliose précoce, la plus facile à traiter (si elle l’est assez rapidement). Et les deux compères affirment :

Il n’est nul besoin de 28, ni 21 jours de traitement, 10 jours de doxycycline suffisent amplement.

 

Raymond Dattwyler :

Il est certainement parmi les contemporains de Steere, l’un des plus influents des auteurs des "Guidelines" de l’IDSA : consultant auprès du CDC pour les maladies vectorielles; membre d’une équipe auprès de la FDA, spécialisé dans les autorisations de mises sur le marché de vaccins; membre d’un comité d’études au sein du NIH qui vérifie la répartition de moyens d’études sur un plan mondial de la recherche biomédicale; et consultant de l’OMS pour la maladie de Lyme.
Durant 17 années, il est à la tête de la firme Brooks Biotechnologies Inc. qu’il a créée en compagnie du Prof. Benjamin Luft. En 2001, il fonde Biopeptides Corp. Avec des confrères, il développe un kit de test et travaille sur un vaccin vétérinaire qui devrait endiguer la prolifération des borrélies. Les résultats de cette étude semblent être attendus pour cette année 2012. Il dépose un brevet mondial Groups of ’Borrelia burgdorferi’ and ’Borrelia afzelii’ that cause Lyme Disease in Human[3] et est recensé en tant qu’expert auprès des cabinets d’assurances maladie.
 

Durland Fish :

Microbiologiste, il connaît ses collègues Steere, Klempner et Barbour du bon vieux temps passé au EIS (Epidemic Intelligence Service) du CDC.
Le 3 mars 1995, Durlan Fish envoie un courriel à Edward McSweegan, directeur du programme borréliose au NIH :

Ed, que pouvons-nous faire avec tous ces fanatiques de Lyme qui exploitent la pression (……) je pense que nous devrions entreprendre quelque chose. (…) Je pourrais écrire quelques courriers, mais il nous faut autre chose que des rumeurs, pour pouvoir attaquer (…).

Le microbiologiste Edward McSweegan s’est plaint en juillet 2003 auprès de la reporter de la chaîne de télévision CBS Evening News. Depuis mars 1996 il aurait été payé par l’administration du NIH pour ne pratiquement rien faire ! Et d’ailleurs, en réalité, il ne serait pas le directeur du programme « maladie de Lyme » au sein de cette institution.
McSweegan pense que tout aurait débuté en 1995, lorsqu’il avait fait des réflexions à l’encontre de son "employeur" : le CDC en disant que de fausses informations sur la maladie de Lyme étaient dispatchées à partir du CDC. Très rapidement il perdit son job ainsi que les fonds de recherche. Durant 7 années, il aurait juste été présent pour faire les cafés et distribuer quelques courriers pour le modique salaire annuel de 100 000 dollars US….L’histoire ne s’arrête pas là… mais c’est assurément une autre histoire.
Une année après la publication des "Guidelines" de l’IDSA, Durland Fish, quant à lui, résuma sa participation à l’élaboration de ce document dans une interview donné à une journaliste :

Je ne suis pas médecin. Je n’ai pas suivi de formations pour m’exprimer sur la recommandation de thérapies et dans une certaine mesure restreinte sur celles du diagnostic. Mais je comprends la science et également ce qu’est la bonne ou la mauvaise science.

Pense-t-il sincèrement que sa qualification soit optimale pour être membre d’une commission scientifique validant des recommandations de diagnostic et thérapie concernant une maladie infectieuse telle que la borréliose ?
 

Eugene Shapiro :

Autre membre de cette commission des "Guidelines", Eugene Shapiro appartient, comme Steere, à l’université de Yale.
Pour lui, la borréliose chronique n’existe pas. Dans une parution de la Yale Medical School, à l’été 2007, il écrira :

La peur est tout aussi grande que le problème et même plus grande; que la maladie de Lyme elle-même. Il existe dans les parutions de la presse «laïque» ou dans l’Internet, une foule d’informations «erronées». Les faux diagnostics foisonnent. Plus loin, il écrira : J’ai, en tant que pédiatre, un problème supplémentaire, parce que cette pathologie est la maladie parfaite pour les parents paranoïaques.

Dans une interview au magasine Newsweek, il déclare :

Plus vous lirez sur la borréliose, plus vous serez convaincus d’en posséder les symptômes. Le meilleur traitement est chirurgical : "Internet Ektomie" !

Ce qui revient à dire : ablation de l’internet !
Shapiro intervient dans de nombreux procès en tant qu’expert contre des collègues médecins traitant « trop longtemps » leurs patients. Il « vérifie » les demandes de patients atteints de borréliose chronique pour le consortium d’assurances et d’investissements Metropolitan Life Insurance et est inscrit sur la liste des honoraires des groupes pharmaceutiques Merck et Sanofi-Aventis.
 

Linda K. Bockenstedt :

Rhumatologue, elle termina ses études à Harward avant de rejoindre le groupe de Yale.
Ses intérêts de recherches se situent en priorité dans le domaine de la multiphoto-microscopie. En 2009, elle obtiendra des moyens de recherche pour son projet sur les souris.
Pourrions-nous avoir des doutes sur son expérience en matière de  diagnostic et de traitement pour les patients atteints de borréliose ?
 

Allen C. Steere :

A l’origine sa vocation était une carrière de violoniste. Excellent musicien, Steere se produit avec Itzhak Perlman. Mais très vite, son destin bascule lors d’un match de basket où il se blesse un tendon. Il étudie donc la médecine à la Colombia University et ses dernières années d’études se poursuivent au Libéria, là où les infections sont nombreuses.
Plus tard, il travaillera pour le CDC (Centers of Disease Control and Prevention). Au sein de cette institution, il appartiendra, tout comme autrefois son confrère, David Snydman, à l’Epidemic Intelligence Service (EIS), un service de renseignements secret, à l’époque quasi militaire, qui a vu le jour en 1950 lors du début de la guerre de Corée, (les armes biologiques ne sont interdites qu’en 1970). Là, il ne fut plus question de recherche d’agents pathogènes, mais bel et bien de conduite d’une guerre biologique. Les premiers officiers de ce service furent formés en 1951. Avec deux années de préparation (d’entraînement) dans ce service, ils possèderont les clefs pour se positionner auprès des instances de santé, de l’industrie, des médias, du WHO (World Health Organization, l’OMS) et des universités.*METTRE ICI L’ENCADRÉ EIS ?
 En 1994, le Dr Steere a témoigné contre un de ses collègues médecins qui traitait nombre de ses patients par perfusions d’antibiotiques. Ce médecin perdit pendant 6 mois l’agrément pour son cabinet et fut accusé d’escroqueries envers les assurances maladie et de mauvais traitements médicaux sur ses patients. Plus tard, ainsi que le relate le New York Times, Steere affirma ne jamais avoir regretté son rôle dans cette affaire !
En juin 2000, à l’occasion du 25ème anniversaire de la « découverte «  de la borréliose fêté par Steere, la radio ABC-News fit un reportage de l’évènement. Des manifestants, portant des pancartes «À bas Steere!» s’étaient massés devant la porte de son hôtel et lançaient aux reporters présents que Steere était à l’avant-garde dans la communauté médicale pour banaliser les effets à long terme de l’infection chronique. Malgré des demandes, Steere n’accorda pas d’interview à cette chaîne sous le motif qu’il aurait recueilli suffisamment d’attention publique en ce jour anniversaire.  

John J. Halperin :

Neurologue, le Dr Halperin se prononce aisément et souvent contre des études sur la borréliose : enough is enough - trop c’est trop - est son leitmotiv.
Il concède bien que quelquefois, il puisse y avoir une infection persistante, mais que cela est très, très rare. Dans une de ses réponses dans le journal spécialisé Neurology, concernant la directive propre des neurologues sur la borréliose - très proche de celle de l’IDSA - Halperin écrit :

L’exemple que j’aimerai bien citer est celui-ci : si j’ai une maladie de Lyme et que je suis renversé par un camion, alors la cause de ma jambe fracturée n’est pas la maladie de Lyme.

Le Dr Halperin possède des parts du consortium pharmaceutique Abbott, Bristol Myers Squibb et Johnson&Johnson.
De nombreux adeptes des thèses de l’IDSA ne se sont point gênés de coller une étiquette psychiatrique à des patients atteints de borréliose chronique; plus particulièrement à ceux qui prétendaient "ne pas aller mieux" après la sacro-sainte thérapie de 3 à 4 semaines.
Malheureusement ces verdicts ont rarement émané de psychiatres, ceux-là justement spécialisés es matière, mais de médecins ne possédant pas cette pertinence des connaissances spécialisées : les neurologues en premier lieu.
 

Leonard Sigal :

Le Dr Sigal est rhumatologue. Il adore par-dessus tout la psychologisation.
D’après lui, les publications scientifiques contradictoires ainsi que les fausses informations véhiculées par des médias non scientifiques entraînent des paniques et ont créé un tout nouveau syndrome : la borréliose chronique.
Dans la même veine, en 2000, il a publié avec ses collaborateurs dans Arthritis & Rheumatism [4] : "The role of catastrophizing in the paint and depression of women with fibromyalgia syndrome." ("Rôle du catastrophisme dans la douleur et la dépression des femmes ayant un syndrome de fibromyalgie")
 

Des facteurs cognitifs tels que le catastrophisme et la dépression, ont un rôle plus prononcé dans la douleur auto-déclarée de patients atteints de FMS (Fibromyalgia Syndrom) que chez les patients atteints de RA (Rheumatoid arthritis). Cliniquement, cela indique qu’au traitement de la douleur et de la dépression dans le syndrome fibromyalgique devrait s’ajouter une thérapie cognitive et d’adaptation des éléments de compétences à un programme de traitement complet peut améliorer les résultats obtenus avec les interventions pharmacologiques.

Et surtout chez les femmes ! Dernièrement, cet apprenti psychiatre pensait fermement que lors d’une borréliose chronique la psychothérapie représenterait également un très bon traitement.
D’après des statistiques d’experts, d’ici 2016 le marché mondial des médicaments pour la fibromyalgie aura quadruplé et atteindra 2 milliards de dollars US. En admettant un nombre de patients potentiels de 2 à 4 % de la population mondiale à qui l’on aura diagnostiqué une fibromyalgie, cela parait raisonnable. Comme aucun cas de guérison de ce syndrome n’a été recensé jusqu’à ce jour, cela représente aussi un potentiel de gain conséquent en Europe. Pour soulager uniquement les symptômes de ce syndrome, dont la cause est de plus en plus souvent mise en relation avec Borrelia burgorferi, le marché européen de « médicaments pour fibro » est estimé à 406,3 millions de dollars US à l’horizon 2013.
Sigal, non seulement adore coller des étiquettes « psychiques » aux patients, mais est aussi un fervent défenseur de la fibromyalgie. Il travaille pour le consortium Bio-Pharma :  Bristol-Myers Squibb. La firme commercialise l’aripiprazole, sous la marque Abilify®, qui est le sixième, et le plus récent, des neuroleptiques antipsychotiques atypiques, très prisé par les prescripteurs pour les fribromyalgiques.
Sigal ne devrait pas souffrir de privations, car son salaire horaire de conseiller pour les assurances Prudential, Aetna, Anthem MetLife et autres, dans les demandes de remboursements de soins de patients atteints de borréliose, se situerait à 500 dollars US.
 

Mark S. Klempner:

De son étude incontournable et citée maintes fois, nous avons déjà rendu compte: dans les années 1992 et 1993, le Dr Mark Klempner publie dans le Journal of Infections Diseases deux articles documentant la façon dont les spirochètes peuvent survivre malgré un traitement antibiotique.[5]
Lui aussi, comme tant d’autres, a contredit ses propres études en validant les "Guidelines" de l’IDSA.
Depuis 2003, cet ancien officier EIS est le chef du laboratoire d’armes biologiques (enveloppe de 1.6 Milliards de dollars US) à l’Université de Boston. Hasard ou non, là il se trouve en confiance en compagnie de deux collègues chercheurs ayant travaillé sur la borréliose : Alan G. Barbour et Duane J. Gubler.
De mauvaises langues se demandent aujourd’hui ce qui qualifiait ces trois chercheurs pour s’être impliqués durant de longues années dans la recherche "d’une toute simple infection".
 

"Guidelines" IDSA: des recommandations sur la Borréliose qui éliminent les malades de Borréliose...

Des recommandations médicales de diagnostic et traitement, c’est à dire un instrument qui prétend améliorer le prise en charge des patients, sont corrompues et dévalorisées. L’on pourrait peut-être juste hausser les épaules et convenir que « le monde est mauvais », si ces directives, et leur emploi justement, ne changeaient pas le destin des patients en tragédie.
Ces "Guidelines" ont en effet un caractère d’obligation de démarches diagnostique et thérapeutique pour les médecins et de plus se parent d’une pertinence juridique. Il est très difficile et pratiquement impossible de reprocher aux médecins qui suivent ces "Guidelines" une quelconque erreur de diagnostic ou de traitement.
Le problème se pose ainsi : de nombreux malades chroniques ne guérissent pas après cette thérapie courte recommandée. Ils restent ’’guidelinement malades", malades à cause des "Guidelines". Et le scandale est là.

Le « vieux maître », le Dr Willy Burgdorfer en tire un bilan amer :

La controverse en ce qui concerne la recherche dans la Borréliose de Lyme est une affaire honteuse. Et je dis cela, parce que toute l’histoire est corrompue par la politique. L’argent va à des personnes qui durant 30 années ont toujours produit la même chose, à savoir : RIEN !
 

 
FIN DE DIVISION PART IV

ENCADRÉ

  • L’EIS : Epidemic Intelligence Service, service de renseignements secret en épidémiologie, à l’époque quasi-militaire, a vu le jour en 1950 lors du début de la guerre de Corée, (les armes biologiques ne furent interdites qu’en 1970).

À cette époque, le but de l’EIS n’est pas la recherche d’agents pathogènes, mais bel et bien de conduite d’une guerre biologique. Les premiers officiers de ce service furent formés en 1951. Avec deux années de préparation (d’entraînement) de ce service, ils possèderont les clefs pour se positionner auprès des instances de santé, de l’industrie, des médias, du WHO (World Health Organization (équivalent OMS) et des universités.
Au RKI (Robert Koch Institut) en Allemagne, le dirigeant du service "maladies infectieuses", le Dr Gérard Krause, travaillait en tant qu’officier épidémiologiste à l’EIS d’Atlanta.
En 1975, le premier « étudiant EIS» non américain a été admis au programme. En 2001, ils étaient au nombre de 62 ressortissants de l’Union Européenne dont 15 de nationalité française. Au jour d’aujourd’hui, ils exercent leurs fonctions dans des agences nationales chargées du contrôle des maladies transmissibles. [6]
En juin 1984, une équipe conduite par le Dr Louis Massé, professeur de l’école nationale de Santé publique (ENSP) s’est rendue à Atlanta au CDC dans le but de créer en France un cours d’épidémiologie appliquée et de biostatistiques, comparable au cours introductif développé pour les «EIS Officers" des Etats-Unis. Grâce au soutien inconditionnel du Dr Charles Mérieux, le 1er cours IDEA s’est tenu à l’automne 1984.
Nombreux sont les actuels responsables de santé publique francophone, en France ou à l’étranger, qui en ont bénéficié ou qui y sont impliqués. On peut citer les personnes à l’origine de la création du RNSP ainsi que des personnes ayant actuellement des positions de premier plan à l’InVS (Institut de Veille Sanitaire), en cellules interrégionales d’épidémiologie (CIRE), à l’institut de santé publique d’épidémiologie (ISPED), à l’European Centre for Disease Prevention and Control (ECDC) ou à l’organisation mondiale de la santé (OMS).
En 1988, une formation approfondie interprofessionnelle en épidémiologie et statistiques de terrain fut mise en place (Fiesta). De la 1ère promotion de 1991 jusqu’à celle de 1999, année de transition vers ESPAD (The European School Project on Alcohol and other Drugs" Projet de classe européenne sur l’alcool et autres drogues" ), 38 stagiaires ont suivi tout ou partie de la formation Fiesta.
 
En 1995, les 15 pays membres de la Communauté européenne, plus la Norvège, se sont lancés dans une entreprise commune et ont initié le programme européen de formation à l’épidémiologie d’intervention (European Programme for Intervention Epidemiology Training : EPIET).
Vingt ans après le premier cours EPIET, donc en 2004, le programme Profet s’est positionné pour la France et son système de santé public (InVS, Cire…), comme l’équivalent des programmes EIS des CDC américains et EPIET de l’ECDC européen, sur la formation initiale IDEA.  

Notes

[1] Wormser, GP, Shapiro, Ed : Implications of gender in chronic Lyme disease, Journal of Womens Health, 12.06.2009, 18(6),S.831-834

[2] http://cid.oxfordjournals.org/content/45/8/1032.full.pdf

[3] "Groups of ’Borrelia burgdorferi’ and ’Borrelia afzelii’ that cause Lyme Disease in Humans" : Groupes des B. burgdorferi et B. Afzelii qui causent la maladie de Lyme chez les humains.

[4] 11.200, Volume 43, Issue 11,S.2493-2500

[5] cf. Part I Comment une bactérie peut-elle diviser le monde scientifique?, citant Journal of Infections Diseases, 1992; 166(2) :440-4 et 1993; 167 :1074-1081

[6] Eurosurveillance bulletin n°3 de mars 2001.