paraissent pas toujours très compréhensibles, et bien souvent bourrés de contradictions et d’amalgames. Il est très difficile d’y voir clair et c’est pourtant dans l’intérêt général. Partir sur des bases entendues est essentiel. Ce n’est pas le cas. C’est normal, tout se bouscule et l’organisation est inexistante.
Le texte de réflexions que nous vous envoyons est certes long mais il nous paraît nécessaire. Nous sommes très attentifs aux germes de solidarité manifestés entre nous et qu’il reste à faire grandir, à faire grandir dans une organisation adaptée à la lutte contre le déni. Parce que nous n’avons pas envie d’aller au casse-pipe même ensemble.
Mais on ne peut absolument pas, a fortiori dans une urgence imposée, faire l’économie d’une réflexion cohérente face à un tel amoncellement de propositions non discutées et dont le fond est absent.

Collectif, objectif, revendication, pétition


- Un collectif__ qu’est ce que c’est ?
Un groupe travaillant ensemble pour un objectif. Un collectif travaille en commun sur un objectif commun.
- Qu’est ce que cet objectif?
C’est ce qui fonde et lie le groupe. C’est une idée et la réalisation fondatrice qui la concrétise.
- Qu’est-ce que cette idée?
C’est celle d’un constat et d’une demande: le constat d’’’un déni de la maladie dans son entier, venant des pouvoirs médicaux comme des autorités de santé comme des autorités politiques, et la __demande de reconnaissance complète’’.__
- Qu’est ce qui concrétise cette idée au sein du groupe? Quelle est la seule chose commune dont puisse se revendiquer ce groupe ?
Un texte. C’est un texte commun de revendication: la pétition.
Elle fait foi pour l’ensemble. Raison pour laquelle elle se devait d’être encadrante, englobant l’ensemble des questions en demandes. Raison pour laquelle aucune autre forme de pétition n’était admissible par rapport à cet objectif initial commun. 
- Qu’est ce qu’une pétition?
Un ensemble de revendications qui convergent.
L’axe en étant le déni, il est impossible qu’un des éléments puisse se substituer à cet axe, ce noyau. C’est ce qui fait que les gens signent et se rassemblent comme un seul autour de ces mots, se rassemblent autour d’un collectif qui les représente++. 
Raison pour laquelle il faut la porter sans la détourner, ni inventer d’autres propositions de revendications, ou en édulcorer la visée jusqu’à la vider de celle-ci (courrier aux députés),
Nous, les malades, revendiquons le scandale.
Notre pétition le réclame. L’idée qu’il puisse être tu est un autre scandale, qu’on dénonce tout autant.
- Qu’est ce donc que porter une telle revendication qui fait les suffrages de tant de voix déjà ?
C’est pour un collectif parler d’une seule voix justement.
Et pour celà, nous en tenir au seul élément qui est commun, cette pétition qui recueille un nombre de suffrages importants en un temps très court, et rallie des gens très différents les uns des autres. Il y a désormais le fait de la porter cette pétition, littéralement et dans tous les sens. De devoir la porter. Au sens du devoir qui nous incombe face à plus de 3 000 personnes et tous les autres.
Il n’y a rien à enlever désormais. Il faut assumer. Se dire que c’est un vrai socle. Même s’il est né au forceps. C’est là, c’est sur celà que nous devons maintenant travailler et nous organiser. Tous et pas chacun.
C’est donc surtout ne pas faire d’amalgames ni de confusion. C’est donc ne pas mêler intérêts privés et intérêt commun. C’est prendre la responsabilité de se placer ailleurs que dans des combats pro domo. Et cela ne veut pas dire perdre ses convictions. Cela veut dire que le travail collectif ne sera fait que sur ces bases de rassemblement collectif, que la voix collective doit être une.

Rassembler, organiser, travailler

- Qu’est-ce que rassembler ?
C’est ce qu’il nous reste à faire. Rassembler sans exclusive, et ne pas d’emblée avoir des positions définives. Que sait-on de ce qui se passe en ce moment au sein du bureau de FL dont le poids n’est pas négligeable ? Que sait-on de ce qui se passe dans les couloirs de certains hôpitaux ? Dans les réunions et les cabinets médicaux ? Assez pour comprendre, malgré nos préventions, qu’en sourdine les choses bougent. En tous cas ne pas présupposer d’avance que le résultat de notre demande de reconnaissance passera par la perte de cette même demande (cédée aux lobbying pharmaceutiques). C’est bien parce qu’elle est solide cette demande, que nous résisterons à son galvaudage, sa minimisation, sa disparition dans les conflits de pouvoirs et les enjeux d’argent qui pointent irrémédiablement. Qui ne le savait ici ? C’est pourquoi toutes gesticulations, prises de positions intempestives, réunions d’alcôves, décisions et actions mettant devant le fait accompli, au nom d’un Collectif, ne peuvent faire partie du collectif puisque ne sont pas issues de positions décidées en commun. Elles desserviraient et discréditeraient totalement le collectif. Rassembler n’est pas dire "Nous sortirons notre dossier" si on ne sait pas qui est "Nous" et quel est ce "dossier". On ne peut donc se revendiquer d’un collectif, si à la base on n’en n’est pas une émanation.  Pour ce faire il faut travailler ensemble.
- Qu’est-ce que travailler ensemble ?
Ce n’est pas dire "Nous", mais c’est fabriquer ce "nous". C’est construire la maison commune sur des bases qui feront l’unanimité de ceux que nous représentons : à savoir les malades et toute la population qui s’y reconnaitra et s’y reconnaît déjà. C’est donc à chercher, trouver, donner des éléments de prise de conscience qu’il nous faut travailler. C’est donc que ce lieu-ci est un espace de travail et ne peut être un forum.  Documenter, questionner, voire démonter, argumenter, prouver. 
- Quels sont les éléments de ce travail ?
S’il s’agit de dossiers médicaux à monter, dans la visée d’un collectif contre le déni, en aucun cas ils ne peuvent l’être dans un but unique et restrictif (obtenir une réouverture de l’unique LAM VS). La décision hors collectif d’un formulaire pour VS, n’est pas une décision allant dans le sens de la lutte contre le déni. C’est une décision à part. Elle peut en être un élément, à part, mais le Collectif ne peut se construire autour de ce montage. Pas plus qu’autour d’une unique revendication pour Tictox, ou pour les médecins harcelés, ou pour les traitements exclusifs phyto, ou le contraire d’ailleurs. Le Collectif se construit uniquement autour de ce qui a été dit. Si une association alsacienne doit naître pour réhabiliter VS, ce sera une association extérieure. Ce qui est tout à fait possible. Mais avant tout, la vision d’un combat qui dépasse une région et ses petits maîtres politiques doit être la nôtre parce que notre plainte dépasse la résolution (hypothétique) de conflits de personnes ou de sérologies, qu’elle soulève des problèmes beaucoup plus complexes et dont les ramifications ne doivent leurrer personne sur le scandale à venir. La croyance en un étouffement d’un tel scandale par l’éradication d’un des éléments, a fortiori sous le chantage (!),  ne peut être celle des malades qui depuis tant d’années attendent. Eux savent. Le collectif doit faire de l’ensemble de ces problèmes socio-politico-économiques, puisque ce sont les termes mêmes du déni via la pétition, la base de son travail. Et non diluer les problèmes.
C’est pour cela qu’au nom du collectif, un formulaire, par ex., ou toute autre forme de dossier, ne peut porter un combat singulier, aussi honnête soit-il. Il peut s’en faire l’écho, l’intégrer dans un dossier plus large. Il ne peut s’en faire le chantre exclusif. 
C’est pour cela que nous avions penser qu’un deuxième étage de notre fusée, après la propulsion de la pétition, serait ce formulaire d’attestation vu comme un formidable levier supplémentaire, portant la voix des malades dans leur errance médicale, de tous les malades, en considérant tous les aspects de cette errance,  et pour servir à l’ensemble des malades, se retrouvant dans un Collectif pour leur reconnaissance et non pour une reconnaissance partielle et partiale. 
- Que serait une association ?
La création d’une association pour chapeauter les actions d’un collectif ne pourrait s’entendre que si elle reste dans cette idée de lutte contre le déni et non en dissolvant ses forces dans des thèmes qui ne seraient pas consubstantiels de ce combat collectif pour la reconnaissance. Prévention, information, certes, mais non comme urgence dans le moment du combat, et ne se définissant que par rapport à ce qui les fédère . Le but ne peut être une prévention, il doit être de la réclamer. Car la question princeps aujourd’hui et ce pourquoi le groupe du 23 s’est réuni, est inchangé. Lutter ensemble contre le déni est notre lutte collective, et nous devons en être assurés nous qui luttons chaque jour contre la maladie.__

Tant et tant nous avons souhaité cette voix portée loin, imaginé cette pétition, rêvé d’être ensemble pour dire ce désespoir, tant et tant attendu ce jour si difficile à naître, dans des combats qu’on a perdu faute d’être entendu, tant d’années passées déjà, si jeunes pour certains d’entre nous, à seulement les voir défiler ces années, impuissants, douloureux, isolés. 
Nés de ce malheur, le RBLF a choisi aussi la voix collective, participative. Elle est une condition sine qua non. Mais elle demande beaucoup de volonté, d’exigences, de réflexions pour se construire et construire une accusation incontournable que ni petites ni grandes menées contraires ne détourneront.

Il est temps de penser au travail. On nous a demandé si on voulait bien porter cette pétition, s’entend : en être le lien. Nous avons accepté. Bien. Il n’existe pas en effet de lieu commun qui porte aujourd’hui le déni. Que voulons-nous en faire ? Ce qui y est déjà inscrit.
Portez votre travail dans cet unique esprit de la construction de la défense collective.
Point besoin de nom, prénom, adresse. Nous avons l’habitude de dire entre ReBl que c’est au pied du mur que l’on voit le maçon.

Solidaires et pas solitaires.