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Quelques sites nous ont été communiqués sur le Syndrome de Fatigue chronique, qui sont désormais référencés sur le portail des Fils des Flux du RBLF.

L’AFSFCF

Le site de l’AFSFCF, Association française du Syndrome de Fatigue chronique et de la Fibromyalgie, apporte une meilleure connaissance de ces maladies "invisibles" et propose de guider les personnes dans leurs démarches.
Une page présente les critères de Fukuda, texte fondateur pour l’aide à la reconnaissance des malades. Fukuda y expose que certaines pathologies, dont la maladie de Lyme, n’excluent pas le patient de ce diagnostic de borréliose, mais ne peuvent expliquer de manière satisfaisante le syndrome d’épuisement, et cela du fait que le patient aurait bénéficié d’une thérapie définitive adéquate avant l’apparition de symptômes chroniques (de SFC).
Cette mention renvoie a priori à la maladie de Lyme telle qu’elle est critérée par les américains suivant les recommandations du Dr Steere, c’est à dire une maladie qui guérit par une antibiothérapie de 3 semaines. Le texte ne prend pas en compte la neuro-Borreliose ou la Borreliose chronique, qui étrangement paraissent rassembler tous les symptômes définissant le SFC. Or Fukuda semble dire que la maladie de Lyme peut d’une part être soignée avec la bonne thérapie, d’autre part être éradiquée : les borréliens savent que la guérison est rien moins qu’acquise et qu’il n’y a pas de traitements sûrs à 100%.

Pas de reconnaissance

La Fibromyalgie n’est toujours pas reconnue par de nombreux médecins ni par toutes les CPAM ou même des MDPH (Maison des Personnes handicapées). Cf. le site de l’association Fibromyalgie SOS. Cependant le fait que l’AFSFCF soit active et dotée d’un conseil scientifique pluridisciplinaire important rend sans doute plus crédible leur maladie. La chose fait totalement défaut aux pauvres borréliens, isolés et livrés en pâture à l’ininformation des médecins, l’incompétence des centres hospitaliers, l’aveuglement du système de santé.

ME CFS aktuell

Le site allemand ME-CFS aktuell sur l’Encéphalomyélite myalgique et le SFC est plus fourni. Avec un traducteur en ligne si l’on n’est pas germanophone, on pourra en découvrir les richesses et de nombreux compléments d’information : beaucoup de documents sont proposés, des brochures, notamment l’une à destination des médecins traitants.
On lira des articles dressant l’état de la recherche, des compte rendus de travaux, des commentaires, une Faq, etc.
Les archives sont consultables en ligne.
Par ailleurs le RBLF reviendra sur l’étonnante "Lettre aux patients souffrant de maladies chroniques." du Dr Rob.