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RÉSEAU sur la Borréliose de Lyme en France, ses Co-Infections et les Maladies vectorielles à Tiques Construction collaborative d'une information critique contre le déni

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Des liens contre le déni

Mettre en lumière ce que la médecine hospitalière met sous le boisseau.
Maladie rare la Borréliose chronique ?

Pour servir à la reconnaissance de la persistance de la Borréliose.

Nous avons regroupé ici des liens pouvant servir à la reconnaissance de la maladie auprès de soignants ou de médecins ouverts qui ne demandent qu’à être informés; auprès d’organismes sociaux préoccupés par l’état d’un malade et qui souhaitent en savoir plus : assistance sociale, MDPH ou autre; auprès de vos contacts dans les mutuelles ou les CPAM. Informez, communiquez.
Ces informations seront complétées au fur et à mesure grâce à vous: repérez des liens, commentez-les, envoyez-les au RBLF.

◊ Les interventions notables des médecins sur les ondes

- Entretien avec le Professeur Montagnier à l’Unesco (02/03/12)

Un entretien dans lequel Luc Montagnier évoque l’importance grandissante de la Borréliose de Lyme, pandémie égale au moins à celle du Sida et où il pose sans ambages le problème de sa chronicité, "contrairement à la pensée médicale dominante," comme l’écrit une journaliste de LaNutrition.fr.
L’article sur le Nobel est à lire sur le RBLF, accompagné de la video de l’entretien.

- Reportage FR3 sur l’autisme et ses co-infections dont Borrelia (18/02/12)

Un reportage sur FR3 national, le18 février, avec 3 personnalités: le professeur Montagnier, le Docteur Raymond, le Professeur Perronne, dont les interviews conjuguées révélent au grand public français cette approche de la piste infectieuse de l’autisme, donnant quelques détails et parlant publiquement de ces borrélies co-responsables de l’installation de la maladie.
Pour de plus amples détails, lire l’article du RBLF.

- Intervention du Pr Perronne sur RFI (mai 2010)

"Ecouter cette excellente intervention du Pr Perronne sur la radio RFI à propos de Lyme (en deux parties)[1] où il résume toute la controverse : la sérologie qui sous-évalue fortement les cas réels, l’antibiothérapie qui est à tort prescrite sur de courtes durées. Il reconnaît la chronicité de la maladie, il donne crédit aux traitements alternatifs naturels... bref, le moins qu’on puisse dire est qu’il prend à contre pied le discours officiel !
"Or, il est le meilleur allié de la communauté par ses prises de position courageuses car de par son titre de professeur d’infectiologie (à l’inverse des prétendus autres "charlatans") il est totalement inattaquable par "le système"... D’autant que le Pr Perronne n’est pas n’importe quel infectiologue puisque ses compétences l’ont amené à la position de "Président de la commission spécialisée maladies transmissibles du Haut Conseil de la santé publique", comité alors en charge des recommandations au gouvernement.’’ (note de François pour le RBLF).

- Entretien avec "un médecin de terrain", le Dr Pierre Maurange. (mars 2010)

Le Dr Pierre Maurange, médecin à La-Celle-Saint-Cloud , dans un entretien sur Yvelines Première TV, en mars 2010 (video) pointe les difficultés du diagnostic de la maladie, le blocage médical et la situation des patients sans recours. Enfin un médecin qui dit les choses clairement. Faudra-t-il attendre que les praticiens se trouvent confrontés, dans leur entourage immédiat, à la maladie pour espérer une réaction de leur part ?

◊ Ce qu’écrivent les médecins confrontés à la chronicité

- Une première synthèse claire sur la borréliose, par le Dr Petra Hopf-Seidel (07/2011)

Un texte percutant : La borréliose chronique et persistante : "Symptomatologie, diagnostic et traitement de la borréliose chronique et persistante ainsi que description de quelques facteurs de risque contribuant à la chronicisation d’une infection borrélienne." Voir notre article, téléchargez le document (en français ou en allemand) sur le site de l’auteur ou, pour les médecins, demandez l’envoi de la brochure à votre cabinet. (note de ELS)

- «La borréliose et ses symptômes neuro-psychiatriques» : arrêtez le déni ! Dr Lorenz. (2010)

L’article du Docteur Martina Lorenz se télécharge sur le site de la Ligue Suisse contre la Borréliose. Ce médecin psychiatre y dénonce les dérives du système qui envoie les malades de neuro-borréliose systématiquement en psychiatrie dès lors que leurs symptômes ne correspondent à rien de répertorié, sont trop complexes et ne sont pas expliqués par la médecine actuelle. Coup de gueule d’un médecin qui voit la réelle souffrance de malades mal aiguillés et errant pendant de nombreuses années.

- "Pathologies chroniques associées à la persistance d’agents infectieux?" Dr Bottero (mai 2011)

Lors de la conférence du GRAIN à Bordeaux en mai 2011, le Dr Philippe Bottero a fait une communication relatant ses quelques 30 années d’expérience. Son travail à lire sur chronimed se rapporte la persistance d’agents infectieux essentiellement bactériens dans les pathologies chroniques. Il en étudie l’historique, le diagnostic, l’épidémiologie, le traitement, l’immunologie et fait part des données actuelles. Lire notre article.

- Les infections chroniques étudiées par le Dr Raymond (mai 2011)

Le Dr Raymond présente à la conférence du GRAIN des études de cas de "pathologies avec atteinte générale, qui deviennent chroniques car la cause infectieuse passe souvent inaperçue". Face à cette "persistance bactérienne à bas bruit", il met en place un traitement spécifique aux infections à Chlamydiae pneumoniae, Trachomatis et Mycoplasma pneumoniae. Lire notre article.

- Des infections "froides", par le Dr Rueff (19/07/2011).

Un petit topo sur la maladie par le Dr Rueff, du groupe d’échanges et de recherches chronimed, infections froides : Le bilan, l’impact et les traitements des infections « froides » à mycobactéries. Extraits en partie de son livre Mieux que guérir, déc. 2011. Le travail et les protocoles des Dr Bottero et Raymond sont cités. Lire notre article.

- "Nouvelle approche sur la maladie de Lyme" par le Dr Burrascano (09/2005)

L’article du Docteur J. Burrascano JR figure sur le blog chronimed « Les infections froides ». Un mémoire du Dr Burrascano, portant sur des décennies de pratique clinique A l’adresse des médecins, les conseils portent sur le diagnostic et le protocole de traitement de la borréliose ainsi que des autres maladies transmises par les tiques.

- Diagnostic: le casse-tête, Dr Perronne. (30/09/11)

Communication du Dr Christian Perronne, hôpital universitaire Raymond-Poincaré, Garches. "Maladie de Lyme. Quand demander une sérologie ? Comment l’interpréter ? Quelle conduite pratique en tirer ?" Entretiens de Bichat. 30/09/2011. Transcription du Dr Isabelle Hoppenot, Le Quotidien du Médecin du 12/12/2011 in chronimed. Article de Aude Lecrubier, journaliste scientifique à Medscape: "Le casse-tête diagnostique de la maladie de Lyme."
Nota: le Professeur Perronne est ce médecin de l’hôpital de Garches qui s’est intéressé depuis de nombreuses années à la maladie et tente par des thérapies variées de la contrer. Il n’y a aucun CHU en France pratiquant de la sorte : il n’y a pas d’alternative en Région pour être entendu et soigné, hormis de trouver exceptionnellement un médecin engagé. Désert médical.

- "Cas de syndromes multiples" par le Professeur Perronne (15/02/11).

Article sur le blog chronimed, « Les Infections froides ».

- Lyme. Antibiotiques ou pas ? Le terrain vous dis-je ! (2007)

En 2007, un article de chronimed posait déjà la question des problèmes soulevés par les antibiotiques. Mais quelles autres alternatives ? Ou plutôt quel environnement recréer pour favoriser l’amélioration ? L’article : "36% d’amélioration des signes chroniques sans traitement antibiotique."

◊ Les parties en présence.

- Le versant IDSA en Europe : 16e conférence de consensus de Strasbourg

16e conférence de consensus de Strasbourg, déc 2006, organisée par la SPILF (société de pathologie infectieuse de langue francaise): "Borréliose de Lyme: démarches diagnostiques, thérapeutique et préventives." (Conférence 2006) Ce texte est le pendant français des ’’Guidelines’’ de l’IDSA (USA). Si Elisa négatif, pas de WB. Les traitements varient entre 14-21 jours à 28 jours suivant la phase de l’infection. La phase primaire montre un EM. La phase secondaire n’apparaît qu’en l’absence de traitement antibiotique préalable. La phase tertiaire donne des manifestations neurologiques vérifiées comme provenant de Borrelia par LCR. L’ensemble de ces démarches diagnostiques sont indiquées pour les formes neurologiques et articulaire suivant les recommandations du Dr Steere. Concernant le syndrome post-Lyme, la responsabilité de Borrelia burgdorferi sl. n’est pas démontrée.

- L’ILADS et la réalité de la chronicité

Les "Guidelines" de L’ILADS s’appuient en grande partie sur la clinique. Les directives de prise en charge présentées par l’International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) sont fondées sur des preuves de la maladie de Lyme et des maladies associées transmises par les tiques. Même fondées sur des preuves, les recommandations de diagnostic et de traitement ne peuvent représenter la seule et unique norme de traitement médical. Avant de décider du meilleur traitement à donner à un patient, les médecins doivent se faire leur propre jugement en étudiant toutes les informations cliniques ainsi que la littérature à leur disposition sur la maladie de Lyme. (directives 2003)

◊ Les centres de traitement

- Le Borreliose Centrum Augsbourg (BCA)

Premier et seul centre de soin en Europe, cette clinique privée diagnostique, offre un traitement adapté, et suit les patients souffrant de borréliose chronique. Les malades viennent des quatre coins du monde, preuve s’il en est du manque ressenti.

◊ Le parcours fou des malades en lutte... contre la médecine !

- Un parcours typique d’une personne atteinte de neuroborréliose chronique

En Midi-Pyrénées une malade de Lyme a été confrontée aux experts et spécialistes de tous poils et livre son expérience. Elle nous paraît tout à fait caractéristique de ce que vit une bonne partie des malades. Sur le blog Lyme-à-la-vie.

- Relayer l’information - Donner une approche globale - Alerter
  • Un site simple et clair, Lyme santé vérité tenu par une malade pour dire la vérité sur cette maladie. En "prendre connaissance pour pouvoir relayer l’information".
  • Naturolyme. Naturolyme, un site avec une approche globale qui cherche à diffuser des "informations sur la maladie et ses co-facteurs: métaux lourds ou éléments traces, candidoses, etc."
  • LymeInfo net. Le site canadien de LymeInfo net "pour aider les autres à comprendre les effets dévastateurs des maladies vectorielles à tiques."
- Les forums sur la maladie de Lyme : la boîte de Pandore.

Ces forums contribuent à sortir de leur isolement et du rejet dont ils sont souvent l’objet un nombre impressionnant de personnes atteintes. Sans eux, bien des malades n’auraient plus aucun secours.

  • Un forum dédié aux intoxications par métaux lourds, le Forum MELODIE : MEtaux LOurds Detoxication Information Entraide.MELODIE, où l’on trouve "les maladies et syndromes reliés", dont la maladie de Lyme. Il propose aux malades une entraide sympathique pour trouver des solutions à leurs quêtes de conseils.
  • Dans l’Appart des spasmos, consacré à "l’entraide et au soutien pour pratiquer le régime sans gluten, sans caséine, sans maïs", un forum accueille les malades de Lyme (voir le Séjour) sous cette bannière : "La bonne humeur, l’amitié, la convivialité règnent dans ses lieux, nous serons heureux de vous accueillir."
  • Le site SOS-Lyme revendique une grande liberté pour partager sans contraintes "états d’âmes", "ressentis", et parcours médical. SOS Lyme
  • La liste de discussions associée à LymeInfo net sur yahoogroups. "Chaque modérateur de LymeInfo net a une considération particulière pour les patients affectés par ces maladies et par conséquent un intérêt spécial à promouvoir leur défense. "
  • forumLyme. Le forumLyme, sur la Maladie de Lyme et les Maladies Vectorielles à Tiques regroupe de nombreux témoignages qui révèlent les douleurs et les errements des Borréliens en France.

◊ Les associations qui bougent contre le déni

- La Fédération allemande des malades de la Borréliose, BFBD e. V

BFBD. La très active et reconnue fédération allemande où l’on trouve entre autres documents, d’excellentes plaquettes de prévention en plusieurs langues.
Une retranscription de la conférence de presse d’août 2011 fait le tour des problématiques du déni. Lire l’article que nous lui avons consacré.

- La Ligue Suisse des personnes atteintes de la maladie à tiques. ZeckenLiga.

ZeckenLiga. On y découvre des documents en français très utiles, à télécharger, et l’incontournable article du Dr Martina Lorenz, un appel à prendre plus au sérieux l’ensemble des symptômes de borréliose pour ne pas se cantonner aux seuls troubles psychiques.

◊ Et la presse dans tout ça ?

Jusqu’au mois de mars 2012, RBLF pouvait titrer sur ce chapitre : "Et la presse dans tout ça ? quasi inexistante !". Mars, un changement s’amorce, de nouveaux lanceurs d’alerte vont peut-être apparaître alors que les veilleurs de toujours donnent de la voix. Dans ceux-ci une place à part pour la journaliste Sylvie Simon, "une plume accérée contre l’anesthésie générale".[2]

- La bataille de Sylvie Simon, enquêteuse-spécialiste des dérives de la médecine et du système de santé.

C’est à la suite de la série invraisemblable de scandales sur les médicaments que Mme Simon a lancé au début 2011 son appel à la désobéissance civile.
Lire sur son propre blog son article sur le "Scandale Bernard Christophe", sous-titré : ’Adieu les libertés, la mémoire collective de nos Anciens, adieu produits naturels, plantes médicinales, homéopathie, phyto-aroma-thérapie, compléments alimentaires et le reste. Une nouvelle « affaire Beljanski » ?’
Egalement ses articles qui reprennent les événements alsaciens pour attaquer le déni de la maladie et dénoncer le système en place:
-sur son autre site : Altermonde-sans-frontières, article du 22/02/12 : "Une nouvelle affaire ’Beljanski’" -sur le site votre Santé, article du 21/02/12: "Tic-Tox, un produit de santé contre la maladie de Lyme, frappé d’interdiction".

- La série d’articles d’Ouvertures recouvrant les événements de l’univers Lyme. (mars 2012)

C’est toute une série d’articles très documentés de la journaliste Pryska Ducoeurjoly, pour le magazine en ligne Ouvertures, qui paraissent comme un petit bombardement médiatique. Ils relatent les événements depuis la suspension du Tictox, de Nutrivital et celle du laboratoire d’analyses biologiques V.Schaller jusqu’à la mise en lumière de l’ampleur du problème du déni. Interviews, reportages, analyses à lire en ligne sur Ouvertures.

- Article de Rue89 (avril 2011)

En avril 2011, un article de Rue 89 provoque des réactions vives de toutes parts. C’est qu’il est un des très rares articles de presse pointant les problèmes de cette maladie : déni, défaut de traitement, rejet etc. Malgré erreurs et approximations, il a le mérite d’exister et de porter sur la place publique le dossier: « En France, la maladie souffre de déni médical ». A retrouver sur le site ou en Archive par une recherche: « rue89 + Lyme + 24/04». (note de Martin)

- Articles en ligne

Quelques rares autres articles évoqueront le sujet, le reprendront, ou apporteront des éléments annexes montrant les nombreuses ramifications de ce thème trēs complexe. Citons un article de Votre Santé:.

Notes

[1] RFI Pr Perronne 14/05/2010 Part I et Part II

[2] Titre de l’article que lui consacre P. Ducœurjoly sur __Ouvertures__ à l’occasion de la journée des Droits des Femmes en 2012.

Rédaction RBLF

Rédacteur: Rédaction RBLF

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