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RÉSEAU sur la Borréliose de Lyme en France, ses Co-Infections et les Maladies vectorielles à Tiques Construction collaborative d'une information critique contre le déni

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Borréliose : Etat de la question

La maladie de Lyme : une saleté qu’on veut ignorer

Une maladie infeste tout particulièrement notre pays, maladie dont on ne dit jamais rien dans les milieux médicaux français officiels mais qui pourtant peut être très douloureuse, souvent invalidante et toujours longue à guérir. Pas d’informations, pas de prévention, pas de recensement, pas de diagnostics, pas de recherche, pas de médicaments ! Un peu fort ? Non, ça existe : il s’agit de la Borréliose de Lyme qu’on appelle vulgairement la maladie des tiques ou maladie de Lyme, inoculée par ces petites bêtes que tout randonneur, jardinier, forestier, sportif pratiquant divers sports de plein air et évidemment habitant des montagnes, connaît. Vous avez déjà été piqué ? Accrochez-vous pour la suite. Après enquête dans nos contrées, on constate avec stupeur que la maladie est très courante mais pas, ou mal, soignée.

C’est une maladie émergente qui touche un nombre très important de personnes mais, bien souvent, sans qu’elle soit détectée assez vite ou détectée tout court, car les analyses de sang n’arrivent pas toujours à coincer la bestiole, habile à se cacher dans notre organisme. Lorsque la bactérie est repérée, les seuils français de détection restent trop élevés et le malade est déclaré non atteint.

BORRELIA, QU’EST-CE QUE C’EST ?

- DESCRIPTION

Trop forte la bête ; il faut se lever tôt pour espérer l’attraper par la queue. Cette saleté est en fait une bactérie à spirochète extrêmement mobile, échappant souvent aux analyses, et de ce fait quasi-insaisissable. Surnommée "la Grande Imitatrice", elle est capable de mimer une quantité impressionnante de maux et maladies. Et l’on pourra consulter tout le corps médical pendant des années sans que jamais l’on ne trouve l’origine de telle ou telle douleur, parfois insupportable, dont le patient se plaint. Une de nos interviewée cite une dizaine de spécialistes ophtalmologues consultés pour un mystérieux écrasement du nerf optique... Une autre donne la liste des rhumatologues, dentistes, ORL, perplexes devant des douleurs récurrentes derrière une oreille.

- ÉTAT DES LIEUX

Très connue et suivie dans certains pays qui en font la prévention (Suisse, Allemagne, USA, d’où lui vient son nom, Lyme étant la ville du Connecticut où elle a été repérée et étudiée en 1976), cette maladie vectorielle à tiques, donnée comme maladie rare sans doute à tort, est donc totalement ignorée dans d’autres pays (France). Sur le blog de M. Winckler, un médecin confirme la dangerosité de l’infestation. Au Canada, sur un échantillon test de forêt, "en 1980, 6% des tiques étaient porteuses de la borréliose, et aujourd’hui , ce chiffre est de 100% !!! Les borrélioses sont en passe de devenir un des grands fléaux infectieux de notre époque et Klinghardt de Seattle (le plus pointu des spécialistes de la question à ce jour) les qualifie de "SECOND GREAT IMITATOR" des pathologies humaines..."

- UNE INFESTATION GALOPANTE

Absente (a priori) 1 sur les bords de mer et au-dessus de 1500m, la Borrellia burgdorferi a une "prédominance pour les régions à gros gibiers, boisées et humides..." Mais on n’en saura pas beaucoup plus : dans sa page "surveillance" l’Institut national de Veille Sanitaire (INVS) déplore l’absence d’études systématiques sur le territoire...

On apprend ainsi presque par hasard, que Midi-Pyrénées après l’Alsace et l’Auvergne est l’un des foyers d’infections les plus actifs en France ! Certains médecins concèdent que les tiques infestent leur secteur mais malheureusement paraissent de manière assez scandaleuse peu au courant des conséquences et des traitements possibles.

UNE GRANDE RANDONNEUSE HÉBERGÉE INCOGNITO DANS L’ORGANISME

Il n’y a pas d’immunité, pas de signes cliniques nets, une extrême difficulté pour les praticiens (non formés et non informés) à faire un diagnostic ; il n’y a ni vaccin ni médicaments qui conviennent à l’ensemble des cas, hormis peut-être une antibiothérapie d’un mois dans le cas de découverte rapide de l’infection ou, si la tique est repérée et retirée immédiatement, d’une solution phytothérapique spécifique qui pourrait donner de bons résultats (mais tout ici est au conditionnel comme on verra).

- PREMIÈRES RÉACTIONS

Mordu ou pas ?

Il n’y a qu’une partie de tiques qui sont porteuses de la bactérie (mais qui peut dire combien aujourd’hui exactement ?) Aussi ce n’est pas d’être mordu qui produira l’infection "visible". La morsure "qui se voit" et qui provoque une réaction, une plaque, un érythème "migrant" va permettre de soigner tout de suite les "tiqués". Mais dans 40 à 60% des cas, la personne n’a plus souvenir d’avoir senti une morsure (de toutes façons c’est indolore, la tique régurgitant en même temps un anesthésiant). Si elle le sait, elle peut consulter un médecin pour surveiller de près toute évolution. Si elle ne le sait pas, elle attendra peut-être longtemps avant que la bactérie installée à demeure ne se réveille...

Des bombes à retardement

Car là est un des problèmes (un des gros problèmes) : on peut porter la Borrelia sans développer d’affections, jusqu’au jour où... A l’occasion d’un changement dans son état physique, voire psychologique, d’un événement, d’un accident, d’une maladie, d’une baisse des défenses immunitaires, ou tout à la fois, la Borrelia va apparaître, comme le lapin du chapeau. Rien ne peut le laisser présager parfois. C’est l’aveuglement total, pour le médecin et pour le malade. On comprend mieux cette saleté vicieuse qui déboussole l’être le plus cartésien qui soit. _ En définitive, des tas de petites bombes à retardement sont là en toute innocence.

- DIAGNOSTIC TRÈS DIFFICILE

Atteintes neurologiques, rhumatologiques, arthritiques, inflammations dermatologiques, immense fatigue handicapante, dépression, sont des manifestations communes qui peuvent aller en s’aggravant sans que le médecin n’ait la puce à l’oreille, si l’on peut dire. Cela peut durer des mois et des années. On nous a confirmé une atteinte révélée (en tant que Borréliose) au bout de 20 ans au moins ; mais il est courant, dans les forums concernés, d’entendre parler d’atteintes remontant à 30, 40 ans... La bactérie sait se planquer.

Il n’y a pas qu’une Borrelia, mais plusieurs consœurs aussi terribles qui peuvent infecter. Chacune a une spécialité. Elles laissent toutes leurs empreintes douloureuses dans les tissus mous qu’elles traversent lorsque l’individu est fragilisé : elles saisissent l’occasion d’une baisse des défenses immunitaires pour passer à l’attaque en simulant alors toutes sortes de maladies : attaques du pancréas (celui qui le raconte ayant échappé de peu à une opération chirurgicale), syndromes hépatiques (entrainant chez la malade une impossibilité de s’alimenter et digérer), baisse de la vision suite à une compression d’un nerf optique, faux troubles cardiaques etc. La Grande Imitatrice est alors doublement invisible.

Lors des crises, tout cela est assorti d’une immense fatigue proche de la léthargie. Les handicaps peuvent aller jusqu’à la paralysie comme nous l’avons constaté chez plusieurs personnes. L’un de nos questionnés raconte qu’il ne pouvait plus lever le bras sans le soulever avec sa main opposée et que son médecin attribua cela à une tendinite récalcitrante. Hypocondrie, pratique trop intensive d’un sport, mauvaises positions à la conduite, au jardinage, devant l’ordi, etc. Tout est bon pour ne pas savoir diagnostiquer la borréliose. D’autre part, les atteintes neurologiques de la borréliose passent encore chez des médecins patentés pour des manifestations psychosomatiques ! Certains malades vont ainsi consulter des psychothérapeutes, psychiatres, neuro-psychiatres pour tenter de soigner l’infection qui s’ignore...

- DÉTECTION ET SOINS

L’infection et les atteintes sont ainsi le plus souvent indécelables en tant que borréliose ; il faut des médecins avisés, têtus, doués d’une infinie sagacité, informés des pratiques de prévention et de guérison dans d’autres pays, ou bien des médecins québécois ou américains, pour parvenir à dépister les personnes touchées.

Détection et analyses

C’est aussi le parcours du combattant pour le malade : arriver à trouver ce fameux médecin au courant de la maladie, qui puisse prescrire les soins appropriés et diriger le patient vers un laboratoire d’analyses médicales spécialisé dans une sérologie plus pointue que la sérologie habituelle, puis, chose complexe, qui va pouvoir interpréter avec l’ensemble des spécialistes les résultats des tests : les fameux "Elisa" et "Western-Blot" que la communauté des malades de Lyme sur les forums internet, passe des jours à tenter de comprendre en regard des années de douleurs. Dans nombre de régions ça n’a pas l’air d’être gagné pour être orienté correctement. Un test négatif ici-même peut s’avérer plus que positif en Allemagne où la prévention à grande échelle et l’étude de ces bactéries sont plus poussées. Mais aussi, un test positif peut être interprété ici comme anodin. Là encore des cas le prouvent. En fait c’est le contexte clinique qui apportera les éléments pour décider du degré de l’atteinte et engager les traitements adéquats.

Traitements

Il faut encore trouver le traitement, car il n’y a pas de vaccin, du moins celui qui avait été élaboré en 2000 aux USA fut retiré à cause de l’importance des effets secondaires. L’affaire est très délicate : il apparaît qu’il n’y a pas un seul traitement valable pour tous tant les pathologies et les milieux cliniques sont divers. Les médecins, s’ils décident de passer à l’attaque, doivent forcément composer avec les symptômes pour trouver les parades.

A partir d’un certain stade d’infection et également lorsque des co-infections apparaissent, les antibiotiques, aussi ciblés soient-ils, ne semblent plus efficaces s’ils l’ont jamais été. Au dire même de certains médecins ils incitent la bactérie à se cacher et se démultiplier dans l’organisme... Les panachages d’antibiotiques, seuls ou avec d’autres médicaments étaient de mise jusqu’à présent. C’est le long terme (qui se chiffre en décennies, voire à vie...) qui est visé pour le traitement des malades "lourds". Les résultats restent encore à prouver ; on ne peut donc cacher le problème des récidives. En 2007 une thèse de doctorat en médecine à Paris V accrédite cette impasse. Que faire en cas de rechutes ? "Aujourd’hui il n’existe aucun consensus sur le traitement à proposer à ce type de patients : traitement antibiotique qui n’a pas prouvé son efficacité en regard des risques encourus ; traitement à visée anti-inflammatoire dans l’hypothèse de troubles infectieux, rééducation neurologique et des fonctions cognitives dans l’hypothèse de troubles séquellaires ?"

Autre forme de thérapie, celle-ci naturelle et qui semble apporter des résultats significatifs : la phytothérapie à but bactéricide est employée depuis quelques années. Certains noms de complexes d’huiles essentielles se répandent sur les forums et les sites. Bien que d’une excellente efficacité pour l’amélioration des symptômes, on constate dans les cas difficiles que ceux-ci reprennent dès l’arrêt de la prescription. Toutefois, sans effets secondaires, ses traitements accompagnés par des médecins homéopathes vigilants, permettent de soulager les malades d’une manière étonnante. Les plantes n’ont certes pas dit leur dernier mot dans cette affaire. Mais laquelle passera, au stade chronique, la barrière méningée ? D’autre part, la mise en culture d’une souche de Borrelia aurait produit en homéopathie un contre-poison. La prise de granules ou de potions de Borrelia comme anti-poison préconisée par certains médecins est en attente de résultats. Beaucoup de malades semblent aussi contraints de se soigner ailleurs qu’en France, et commandent leurs médicaments, introuvables ici, dans d’autres pays ! Une malade indique qu’elle trouve ses médicaments aux USA, une autre en Belgique...

Les parfaits petits chimistes ou les cobayes ?

Enfin, il y a une vague, quasi tendance, un engouement pour les "compléments", vitamines, plantes et produits divers. Ainsi la liste non exhaustive, extrait de pépins de pamplemousse, propolis, co-enzyme Q10, s’allonge en fonction des atteintes, de l’état du malade, etc. Entre réelles potions efficaces, panacées et melting-pot c’est à se demander si cela ne contribue pas plus à l’enrichissement des sites en ligne, plus ou moins fiables quant à la provenance de leurs "produits", qu’à l’amélioration des malades.

D’ailleurs, vue de l’extérieur, la majorité des malades très atteints paraît jouer bien involontairement, selon les cas, les petits chimistes ou les cobayes. Aujourd’hui, début 2011, il n’y a toujours pas assez d’éléments pour savoir qui, comment, avec quel protocole, a été soigné et guéri. La recension n’est pas faite, la littérature et les données scientifiques médicales font complètement défaut. Pour parler sans détours, on se soigne en France comme dans une auberge espagnole, et on n’est pas sorti de l’auberge.

De fait, dans cet espace que la médecine classique "académique" laisse ouvert à toutes les peurs irrépressibles faute de prendre à bras le corps ce vrai problème de santé publique, tout est bon pour ceux qui sont trop souvent livrés à eux-mêmes, dans le plus grand désarroi, et dans la solitude médicale la plus totale : la faute à qui ? aux malades ? est-ce bien normal aujourd’hui en France qu’on refuse de voir en face leur maladie ? est-ce bien normal que des médecins patentés puissent rejeter des patients ? est-ce bien normal qu’il n’y ait pas de cohérence dans les traitements ? 2 car c’est malheureusement ce qui se passe.

POURQUOI CE SILENCE AUTOUR DE CETTE MALADIE ?

- MAIS QUE FAIT LA RECHERCHE ?

"La maladie de Lyme" (USA), ou "Borréliose de Lyme" (Eu), est répartie dans tout l’hémisphère nord. Et c’est l’infection transmise par les tiques de loin la plus fréquente en Europe. L’incidence de la maladie est très variable selon les pays, et dans un même pays, selon les régions. Les derniers chiffres donnent 180 cas /100 000 en 2002 en zones à risque contre 9,4 en France sur des zones non à risque. Mais qu’en est-il aujourd’hui ? On sait que l’infestation galope. Qui l’arrêtera ?

La dernière "conférence de consensus en thérapeutique anti-infectieuse de la Borreliose de Lyme" (décembre 2006) 3, dresse un point mais à part l’antibiothérapie à outrance, elle ne préconise rien et révèle déjà que cette procédure ne guérit pas forcément de l’infection borrélienne... cf. le point sur la thérapeutique de la Borréliose dans la thèse sus-citée.

Sur le très officiel "ORPHANET, Le Portail des maladies rares et des médicaments orphelins", dont le but est d’Améliorer la qualité des soins médicaux pour les Maladies Rares et de Fournir des services adaptés à la communauté des malades rares, il y a un paragraphe sur la borréliose (rien sur la neuroborréliose). 3 semaines d’antibiotiques suffiraient à l’enrayer... L’article est daté de 2008... mais semble issu déjà de la préhistoire. (Cf notre article "Pas net Orphanet")

De son côté, l’INVS, Institut de veille sanitaire, pointe du doigt une réalité invraisemblable : il n’y a eu jusqu’à présent en France que des études épidémiologiques ponctuelles sur cette pathologie, qui ne permettent pas de connaître précisément l’incidence de la maladie. Infection émergente en France, elle fait pourtant partie pour l’INVS des zoonoses non alimentaires prioritaires, notamment du fait de sa fréquence estimée (5000 à 10000 personnes sont infectées chaque année en France) qui cacherait la réalité du fait :

  • _* l’absence de système national de notification ;
  • _* le risque potentiel de séquelles handicapantes, sans un traitement précoce efficace permettant d’éviter la survenue de formes évoluées ou de complications ;
  • _* la nécessité de la prévention...

L’INVS démarre enfin en mai 2010 un programme de surveillance en Aquitaine.

Cependant que, depuis 2004, un des groupes de chercheurs du REID (Réseau Écologie des Interactions Durables), ayant pour partenaire le CNRS et l’INRA, travaille sur la biologie des tiques et les nombreuses maladies qu’elles véhiculent. Il effectue chaque année un bilan de la Recherche sous la forme d’un Rapport des réunions du groupe. Les différents domaines de compétences des membres de ce groupe rendent riches leurs recherches sur l’écologie des populations de tiques et les différentes infections qu’elles peuvent propager.

- MÉDECINE ACADÉMIQUE UNIVERSITAIRE ET OUVERTURE D’ESPRIT

Système définitif et divergence de concepts

Le nombre d’articles qui paraissent sur les tiques et leurs maladies n’est pas signe de recherche, encore moins de recherches non entachées de parti pris. On en revient toujours au même : il y a un pôle en France, verrouillé par un type de médecine académique, qui parle et a pignon sur rue (on devrait écrire "qui a lobby sur la Santé publique"). Pour le reste des informations, il faut courir à l’étranger où la médecine serait, pas toujours certes, plus ouverte. Comment cela se peut-il ? Un centre hospitalier à la pointe en ce domaine reste isolé et semble faire l’objet d’ostracisme de la part du mandarinat français. Pourquoi ?

Dans l’entretien qu’accordait le professeur et Nobel 2008, Luc Montagnier, à Radio Classique en mars 2010, lors de la parution de son ouvrage : Le Nobel et le Moine - Dialogues de notre temps - ses réponses étaient édifiantes. En peu de mots, il dresse un portrait consternant de tous les pontes et du système médical français auquel on croit devoir se référer et renvoie ce beau monde sûr de lui à une recherche enfin ouverte sur d’autres pratiques, les plus ancestrales comme les plus contemporaines. Il aborde ces champs de la connaissance avec une ouverture peu commune souhaitant l’interdisciplinarité et la conjugaison des apports diversifiés, opposées à l’essentialisme des disciplines scientifiques universitaires, définitives et auto-rassurantes. Il parle surtout de ces nouvelles pistes qu’offrent aussi bien l’utilisation de plantes aux vertus millénaires et la pratique d’une alimentation plus saine, que les apports de la physique moderne et la recherche sur les ondes électromagnétiques dans l’ADN. Ça souffle dans les bronches !

Positivisme sécurisant mais réalité complexe

L’histoire de la médecine est liée à l’ "invention" du positivisme et aux avancées admirables d’un monde croyant à "la science" universelle et univoque, un monde, il faut le préciser, "occidental", sûr de lui et tirant ses valeurs d’un humanisme qui l’a libéré certes des croyances intemporelles, mais l’a enchaîné à d’autres croyances, et, miracle ! l’a lié pour toujours à ce concept des Lumières : le progrès en marche. Mais au total, bilan de la course à la vie saine, la merveilleuse machine à inventer les soins et les guérisons "scientifiques", n’arrive toujours pas à guérir le monde de maladies émergentes comme d’anciennes récidivantes dont l’affreuse tuberculose. Il y a non pas un grain mais un os dans ce beau rouage. Beau rouage car il a soigné pendant des lustres et soigne toujours de petites maladies comme d’autres plus grandes. Peut-on aujourd’hui prendre du recul sur les mécanismes de notre société « civilisée », quant à ses valeurs scientifiques au-dessus de tout, et aussi au-dessus des hommes...

Notre Borréliose fait partie de ces horreurs sur lesquelles les plus éminents médecins se cassent les dents, sans se casser d’abord la cervelle... et toujours en toute bonne foi. Quand la croyance en la science académique nous tient... Le Professeur Montagnier n’a pas grand mérite à penser cela, tant sa position est maintenant au-dessus de ce marigot. Lui travaille et trouve des tas de choses impensables, voire, jusqu’à "l’impensé". Il n’est pas le seul, exilé (comme Benvéniste, David Servan-Schreiber et bien d’autres), à revoir la question de la médecine à la base en reposant le dictat de la médecine "objectivale", ce dictat qui veut qu’on soigne le dos d’un patient qui a mal au dos... On sait pourtant que la médecine interne a fait une sacrée percée depuis quelques années ; pas pour rien. Dans le champ des neurosciences, bien des chercheurs de haut vol, JP. Changeux, L. Naccache, bousculent les idées et posent les questions qui obligent à réévaluer les connaissances, les a priori ou même les préjugés des scientifiques trop sûrs et aveuglés par tant de science. De même tout bouge dans les pratiques, pharmaceutiques, homéopathiques, phytothérapiques. Et on ne le dit pas à tort, le médecin généraliste à spécialité homéopathie aborde l’homme dans son ensemble, clinique et psychique. Bactéricides, anti-infectieux, anti-viraux naturels ont tout à fait leur place dans des thérapies concertées. Cela arrivera t-il enfin ?

Ainsi, selon Montagnier comme Naccache, les questions des interactions physiques, psychiques, organiques, chimiques, électriques, énergétiques etc... doivent se repenser aujourd’hui pour faire avancer la recherche et les pratiques au XXIe siècle.. Regardez un Yogi, dit Naccache... Mince alors, on s’aperçoit soudain que le corps a ses raisons que la raison ne connaît point.

- PRÉVENTION : DEGRÉ ZÉRO DE LA BÊTISE

Prévention néant

Panneau de prévention Une signalétique très repérable telle qu’on peut en rencontrer aux USA (cf. site TimeforLyme.)

Face au constat (études épidémiologiques ponctuelles et localisées, aucune information en France depuis 2006) on doit s’étonner. Pourquoi le Ministère de la Santé ne considère-t-il pas l’émergence, le caractère prioritaire et l’infestation galopante de cette petite peste de Borrelia burgdorferi ? Pourquoi ne décrète-t-il pas des mesures nettes de Santé Publique ? Pourquoi la maladie n’est-elle pas déclarée "Cause Nationale" ? Nulle part, que ce soit dans les pharmacies, dans les cabinets médicaux, dans les laboratoires, où fleurit l’alerte à la grippe H1N1, nulle part dans les centres de loisirs de plein air, dans les associations sportives ou naturalistes, nulle part on ne trouve d’informations. Comme si la maladie n’existait pas alors même que tout le monde s’accorde à dire qu’il connaît bien le phénomène des piqûres de tiques. De qui se moque-t-on ? Les malades sont tout simplement invisibles ou... pas détectés ! CQFD. Donc il n’y a aucun risque.

Il est possible qu’en France il faille attendre de très graves problèmes sanitaires pour que l’État se sente responsable de la santé de ses citoyens et prenne des dispositions. La simple évocation des transfusions qui ne prennent pas en compte la présence ou non de Borrelia burgdorferi dans le sang fait un peu froid dans le dos...

Des gestes simples

A l’heure actuelle, il faut chercher sur internet les rares plaquettes informatives expliquant comment se protéger, s’inspecter, retirer proprement et en toute sécurité les tiques restées accrochées, avec un tire-tique approprié par exemple, et pas au canif "désinfecté" sur la flamme comme on nous l’a rapporté récemment ! A la peste préférer le choléra ? Ces gestes montrent combien la chose n’est pas prise au sérieux.

La recherche d’un produit préventif en cas de morsures a abouti à la fabrication d’un complexe d’huiles essentielles, 4 à appliquer sur la tique ou sur la morsure immédiatement après l’attaque. Cela pourrait être une parade.

Les répulsifs paraissent tous avoir des inconvénients. Le compte-rendu de la 16e conférence en dresse la liste non exhaustive. Une personne interrogée prévoit de son côté de s’équiper dorénavant de colliers anti-tiques pour animaux. Il faudrait alors savoir quelles potions magiques s’y trouvent. Vous avez dit "magie" ? on en arrivera bientôt là si l’on n’offre pas de solutions rapides.

- DE GRANDS LABORATOIRES et l’ ÉTAT PÈSENT-ILS SUR LA SÉCU ?

La médecine des gros sous

Après le scandale du Médiator, point besoin de faire de longs commentaires sur les pratiques mises en lumière : que nous cache encore la seule découverte d’un laboratoire véreux comme celui de Servier, s’assurant des appuis de l’État via l’organisme censé réguler (l’Afssaps, agence française de sécurité sanitaire) pour inonder le "marché" de la médecine avec ses produits tueurs. Quelle confiance accorder à un tel "surveillant" ? devra-t-on réaliser bientôt qu’il n’y a pas qu’un seul cas isolé en France ? Et que dire encore lorsque l’on sait que ces mêmes industriels pharmaceutiques non contents de porter la bonne parole au sein des cabinets médicaux, deviennent des sponsors autrement dangereux dans les centres hospitaliers et les services qui les invitent ? Pratiques inadmissibles de marchands aux dents longues et de "médecins" sans scrupules. Appât du gain, commissions ?

Les remboursements pour certaines pratiques ; le rejet officiel de tout autre soin

Seuls les antibiotiques des grands laboratoires sont remboursés intégralement ; par contre le surcoût est très élevé en homéopathie du fait des prélèvements disproportionnés par tube de granules ; quant aux traitements phytothérapiques, ils ne sont pas du tout remboursés. Il semblerait que tant que les laboratoires des grands groupes pharmaceutiques - qui paraissent faire la loi en la matière - ne se seront pas intéressés à la Borrelia et à ses conséquences sur une population de plus en plus large, il y aura un blocage, à la fois de la prise en charge et de l’aide aux malades. A quant ce nouveau "marché" porteur ? Aujourd’hui un malade en arrêt de travail, à demi-traitement, ou perdant son salaire intégral, ou bien encore désargenté, ou chômeur, ou encore ne pouvant prendre pour diverses raisons de santé des antibiotiques, en continu ou non (le cas typique des hépatiques), ou tout simplement souhaitant un traitement naturel - et à vrai dire aussi efficace pour l’heure que la pharmacochimie-, devra-t-il choisir de ne pas être soigné ou de faire un emprunt ? C’est évidemment inadmissible.

Les prises en charges ; l’Etat ne veut pas voir la maladie

D’autre part, hormis pour les forestiers pour lesquels la maladie est déclarée "maladie professionnelle", beaucoup d’autres malades ne pourront bénéficier d’une prise en charge à 100% en ALD (Affection de Longue Durée) par la Sécurité Sociale ou leur mutuelle. Un simple problème de tension sera pris en charge alors qu’un malade de Lyme, invalide, perclus de rhumatismes, d’arthrose, paralysé de la face, souffrant d’infections dentaires, et hépatique de surcroît, ne sera pas d’emblée pris en charge, voire pas du tout. Cherchez l’erreur... De fait la maladie n’est pas toujours considérée comme relevant des cas spécifiés par le Ministère de la Santé dans ses 30 affections - ALD. Malgré le fait qu’elle soit désormais intégrée "hors liste", "assimilée", il reste à en faire la preuve ! comme il reste pour le malade à faire la preuve des co-infections qu’il subit. Mais la preuve est très souvent difficile à démontrer... Que fait le ministère ? Que fait l’État ? On peut être sûr que le cercle vicieux d’un tel système de soins est intolérable pour ceux qui souffrent. Sommes-nous donc dans un pays arriéré ?

Cependant, un bureau consultatif habilité par le ministère de la santé, la HAS, La Haute Autorité de santé, organisme public indépendant d’expertise scientifique, formule des recommandations et rend des avis. Pour l’heure ils permettent de pointer très sérieusement le problème du non-référencement dans les ALD de la borréliose de LYME, en tant que "maladie rare". La HAS préconise d’adapter très vite les ALD à ces maladies orphelines et rares pour lesquelles il n’y a pas de grilles de diagnostics définitives et surtout afin de s’occuper enfin du sort des malades (sic).

- OU SONT LES DÉCIDEURS ?

Qui donc réagit ? Personne. Qui devrait réagir ? De quelles compétences cela relève-t-il ? L’Association France Lyme regroupe sur son site les questions aux députés. A l’heure actuelle il n’y a strictement aucune réaction. Il est possible que la Borréliose de Lyme soit moins médiatique que bien d’autres maladies, qu’elle manque de personnalités atteintes elles-mêmes ou connaissant un malade, qu’elle manque d’élus convaincus. Aucun n’a encore reçu dans un courrier une vilaine tique infestée qui lui sauterait dessus ? Ça ferait rire. Les malades de Lyme, eux, ne rient pas.

"Maladie rare", le terme cache en fait, on l’a vu, une méconnaissance du terrain faute de formation et de diagnostic chez les praticiens, mais il cache encore plus un mépris "politique" pour les maladies rares ; car il faut bien une décision politique nette et ferme pour s’engager dans une Recherche et y mettre tout l’argent nécessaire. Ce n’est pas la voie choisie aujourd’hui. On peut se faire du souci.

INFOS ET LIENS

L’auteur de ce billet souhaite surtout attirer l’attention de ses amis naturalistes sur cet important problème de santé publique, eux qui tracent par tous les chemins, dans les champs, bois et forêts humides, dont les observations les amènent bien souvent à traverser les hautes herbes, à fouiller les buissons, à déplacer les feuilles jonchant les litières, eux qui restent "en poste" des heures dans les milieux les plus propices à la compagnie des tiques.

Cet article prend appui sur des textes de références et les quelques sites incontournables sur le sujet, surtout en français. On s’y référera pour de plus amples informations et notamment pour y découvrir les plaquettes de prévention et y apprendre les gestes simples. On remarquera notamment que les bonnes vieilles recettes d’arrachage à l’huile ou à l’éther sont à proscrire et qu’il faut consulter son médecin quand on est infecté plutôt que croire que ça passera. La Borrelia ne passe pas ; il faudra la tuer pour y échapper, si tant est qu’on y arrive un jour.

- LES ASSOCIATIONS

  • Il n’existe pour l’heure aucune association de défense des malades. Le réseau Borréliose RBLF-cimt se constitue comme relai de cette défense en préparation.
  • Les Nymphéas est la plus ancienne association française de lutte contre la maladie de Lyme mais elle est désormais inactive. Cependant on peut encore consulter une page * du Docteur D. Postic * qui fait le point sur les nombreuses (Borrelia) infectantes.
  • L’association FranceLyme offre un Forum public où l’on peut s’informer, éventuellement questionner, tenter de comprendre et partager le vécu des malades.
  • SOSLyme donne également aux malades la parole et regroupe des informations utiles à la connaissance de la maladie.
  • Sur le site américain très pointu et très engagé dans la communication de l’association TimeforLyme dont le but est "promoting research, education and legislation", on lira notamment la page "Diagnostic Dilemma".
  • Sur le forum aceboard un sondage a été réalisé qui montre la difficulté que rencontre le malade pour obtenir des analyses.

- LES SITES MÉDICAUX, SCIENTIFIQUES ET DE VEILLE OFFICIELS

  • Le site de l’institut Pasteur, avec les tenants de la médecine traditionnelle et des antibios chimiques à tout faire et les fiches de l’institut :
  • Le site de l’infectiologie français, où l’on peut télécharger le dernier texte de l’ensemble de la communauté scientifique sur le sujet : 16e conférence maladies infectieuses fin 2006 (en bas de page : Infections bactériennes). Et le même texte en format court. sur le Site de l’A.R.P.H.P
  • Les pages "surveillance" du site de l’institut de veille sanitaire
  • les pages de la HAS avec les compte-rendus des rencontres depuis 2007. Notamment le CR de 2007 sur les maladies rares et la question des ALD (affections de longue durée) :table ronde n° 13.
  • Les pages du groupe de travail du REID qui étudie les "Tiques et maladies à tiques".
  • Le site de l’EUCALB (Action concertée européenne sur la borréliose de Lyme) recensant des informations et études sur les tiques et la borréliose The current function of the website is to provide up-to-date information on Lyme Borreliosis in Europe in the form of short reviews and latest publications, and also to serve as a notice board for relevant scientific meetings. On notera que la recension des traitements ne porte que sur l’antibiothérapie chimique et les traitements officiels de la médecine académique. Évidemment. L’ouverture a ses limites. De plus la page "Treatment : introduction" fournit très peu de détails sur les récidives, le nombre de "guérisons" des Lyme chroniques et le pourquoi des persistances des symptômes.

- Les INFORMATIONS MÉDICALES

  • IL n’y a pas en France d’information médicale claire émanant du gouvernement : le site du ministère de la santé ainsi que le site d’Orphanet véhiculent des informations peu précises spécialement sur la chronicité des la maladie et de toutes façons caduques. La pêche aux documents incombe aux malades, comme le reste...
  • Dernière information intéressante : la traduction en juillet 2011 de la brochure de synthèse sur la borréliose du Dr Hopf-Seidel. Informations à retrouver sur le site.
  • La thèse de Mme Roche-Lanquetot, sous la présidence de jury du professeur C. Perronne, tenue en 2007, où le questionnement conduit à repenser l’intérêt v/s la non-efficacité de l’antibiothérapie longue et de "ses effets secondaires", "le problème de la nécessité dune enquête étiologique approfondie" du fait, entre autres, des "symptômes polymorphes, peu spécifiques", de l’imprécision des évaluations, au demeurant non systématiques, des troubles". En bref peut-il y avoir diagnostic ou pas de cette maladie ?
  • Sur Lyme Review on lira la description des marqueurs des tests de Lyme.
  • Sur l’excellent site québécois de Passeport Santé, l’avis peu informé de M. Winckler, médecin, mais surtout la réponse d’un de ses confrères, en date du 15 septembre 2009.
  • Pratiques de Santé, Le Journal de Médecine naturelle ; un article sur le médicament Tictox : "La maladie de Lyme : mal diagnostiquée et mal soignée".

- LES DÉPLIANTS ET AUTRES DOCUMENTS INFORMATIFS à télécharger ou commander

  • A signaler en premier lieu l’existence d’un album de coloriage pour enfants à but préventif ! C’est inédit ! Il a été créé par des personnes atteintes gravement par la maladie. Pour l’instant, bien qu’achevé, ce très joli album aux questions bien adaptées aux plus jeunes et intelligemment illustré cherche sponsor et éditeur. On ne peut que regretter que sa vocation informative et pédagogique n’intéresse personne ; notamment les associations qui n’ont pas pour vocation apparemment la vente de "produits". Néanmoins on souhaite le voir bientôt diffusé. Pour toutes informations voir la présentation de l’album et contacter les auteurs par courriel.
  • Sur le site du ministère de la santé : Le dépliant est intéressant mais les explications sont incomplètes par rapport à la zoonose elle-même qui n’est pas que "de loisirs" et par rapport aux zones à risques, qui ne sont plus limitées à l’Alsace...
  • Un document adapté aux forestiers sur le site du ministère de l’agriculture "santé et sécurité au travail"
  • Le site de MSA Assurances agricoles : "risques liés aux animaux".
  • Plaquettes de prévention en plusieurs langues, documents, etc. sur le site de l’Association allemande de lutte contre la borréliose : bfbd. (cf. présentation des plaquettes)

- LES INFORMATIONS AILLEURS ET LES TÉMOIGNAGES

  • On trouvera sur le site de la Cité des Sciences un survol très intéressant sur la maladie et quelques informations générales.
  • La page de Wikipedia consacrée à Lyme regorge d’informations avec des sources qui paraissent les étayer sérieusement. A consulter avec des pincettes (si on ose dire) vu qu’il n’y a pas d’auteur et qu’on préfèrerait des cautions médicales qui s’affichent enfin.
  • Le site Lymealavie, témoigne d’un parcours typique d’un malade confronté au rejet des "spécialistes" et "experts" de tous poils.
  • Tiquatac, un site-témoignage qui donne une vue synthétique des stades de la maladie et de ses vecteurs.
  • Le site du Dr JC. Georges, "maladies à tiques" un des seuls médecins français à avoir un site informatif sur la maladie , tente un état de la question en se reportant aux recommandations de la 16e Conférence de Consensus en Thérapeutique Anti-infectieuse : Borréliose de Lyme : démarches diagnostiques, thérapeutiques et préventives. (Institut Pasteur, Paris le 13 décembre 2006).

- AUTRES SOURCES

  • Philippe Descola, Anthropologue et Philosophe, Par-delà nature et culture, 2010. Le chercheur propose ici une approche nouvelle des manières de répartir continuités et discontinuités entre l’homme et son environnement. Il étudie aussi l’anthropologie historique de la recherche scientifique. Voir ses travaux sur le site du Collège de France.
  • Alain Berthoz 27 novembre 2009 - Comment la nature surmonte-t-elle la complexité ? Sur France culture, Science Publique.
  • L’intervention de Lionel Naccache, chercheur neurologiste, sur Fce Cult 24/02/10 http://www.neuropsychologie.fr/inde...
  • Présentation sur CanalAcadémie de Luc Montagnier : prix Nobel de médecine, membre de l’Académie des sciences ; avec plusieurs entretiens.
  • Entretien du Nobel mélomane dans l’émission Passion Classique à écouter sur Radio Classique 14/01/10.

ET APRES ?

Il y a peut-être un éveil en France. Espérons-le. Quand on voit la progression du nombre de malades repérés en cours de traitement, de malades ayant eu une antibiothérapie mais souffrant toujours, de patients "guéris" mais connaissant des récidives, et enfin de malades potentiels qui nous entourent, on peut bien s’inquiéter. Car on compte beaucoup de ses connaissances et amis "tiqués" partout en France ! Mieux vaut prévenir que guérir. Une mesure de sécurité bien naturaliste : protégez les crapauds et les salamandres...

GeP /ReBL

Author: GeP /ReBL

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