R B-L F cimt

RÉSEAU sur la Borréliose de Lyme en France, ses Co-Infections et les Maladies vectorielles à Tiques Construction collaborative d'une information critique contre le déni

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ReBL ? Vous avez dit ReBL ? Entretien

Un entretien pluriel avec le RBLF-cimt et quelques-uns de ses ReBL (par Benoît)

NDLR : Entretien commencé le 6 mars et poursuivi tant bien que mal par à-coups, du fait des événements de la planète Lyme, des obligations des ReBL (qui devaient en plus, valider les réponses, collectif oblige) et des problèmes de santé qu’on imagine.
Explication du pourquoi, du comment, et du reste.

RBLF pourquoi êtes-vous un réseau et pas une association ?

... Le réseau permet a chacun d’être libre et libéré d’obligations. On a hésité. L’expérience désastreuse de certains s’étant retrouvés brimés et bridés dans des assos pas assez ouvertes a emporté la décision. On ne voulait lier personne. La maladie et le déni nous lient plus que tout. Et puis une asso ça demande une structure, du secrétariat, des tas de trucs annexes. Et ça oblige. Nous on veut aller droit au but et ne pas s’embarrasser d’être "crédibles" ou "scientifiquement approuvés". On n’est pas un produit, on est une parole..., libre. La validation vient d’en bas, des malades, pas d’un système qui nous a mis en marge.

Alors quels sont les avantages d’un Réseau ?

Disons que parce que nous sommes malades pour la plupart (n’écartons pas les soignants), et pour ce que nous voulions faire, à savoir construire à la demande une info critique contre le déni, cela permet de laisser collaborer toute personne de bonne volonté dans le temps qu’elle souhaite, sur le sujet qu’elle souhaite, pour une action limitée si elle le souhaite. Ça donne l’occasion à chacun de s’investir sur un projet collectif, à son rythme.
La forme Réseau donne aussi une ouverture très grande qui permet de ne pas s’embarrasser de qui fait quoi dans le groupe et dans les membres éparpillés. Ça reste informel, un peu anarchique parce qu’il n’y a pas de chefs et que tout est basé sur le respect de l’autre, et de cette souffrance immense qui nous est commune. Une grande solidarité d’infortune. Oui, c’est un vrai travail participatif et solidaire, il y a des échanges, pas du désordre; des échanges où chacun apprend beaucoup des autres.

Quelle différence entre votre site du RBLF et les forums, blogs et autres ?

Du point de vue technique il y a beaucoup de différences, mais pour faire court disons que nous avons une forme "site" visible, un espace clos, sur lequel il n’y a ni commentaires ni discussions publiques possibles. À part, nous avons des blogs où s’élaborent le travail et où ont lieu pas mal d’échanges. Le site est ce qui découle de ces échanges, discussions, et aussi des réunions "en vrai", des rencontres "sur le terrain". Le site c’est le lieu du débat qu’on veut porter au public mais ça n’est pas le lieu des discussions publiques. Cette partie-là, on la laisse aux réunions d’information organisées ici ou là, et aux forums, qui font un travail formidable; les forums ils sont essentiels parce qu’ils apportent de vraies aides au quotidien; comme aussi les sites ou blogs personnels qui demandent un investissement très important et qui parlent de la maladie au quotidien pour aider ceux qui dérivent. Sans leur soutien et réconfort, combien de personnes seraient perdues ? Et puis, ça non plus, ce n’est jamais révélé, ces gens qui prennent en charge leur santé et celle des autres en vivant eux-mêmes des galères innommables, parfois tout seuls. Encore un scandale. On ne veut plus continuer de cette façon.

Qui sont les membres du Réseau ?

Il y a les fondateurs, ceux qui sont à l’origine de l’idée... presque une philosophie. Des personnes qui depuis longtemps, chacune de leur côté, faisaient déjà des actions ou de la recherche d’information contre le déni, et de toutes façons l’expérimentaient dans leur propre parcours. Par un concours de circonstances et aussi par des forums et un médecin, ces gens se sont retrouvés, ont compris qu’une convergence de leurs énergie serait utile à la cause (rires).

Des noms ?

Qu’est-ce que tu veux en faire ? Ils sont sans nom, comme la foule des malades que tu ne connais même pas. Ils s’appellent Colère ou MalPartout. Ou bien ils ont le nom de Rebelles qui les identifie tous. Quand la maladie sera reconnue, quand on ne les prendra plus pour des fous, quand les médecins ne risqueront plus le Conseil de l’Ordre, on en reparlera. En tous cas sur le site, pour les rédacteurs, c’est comme ça. Et pour le reste sur le terrain bien sûr que dans leur coin on les connaît. Et après ? Ça avance à quoi ?

Cela fait-il du monde ?

Barus© MousquetiquesÀ l’initiative, c’est juste sept personnes qui se sont réunies la première fois; dont quatre malades et un médecin. Mais en fait, déjà chaque personne portait une grosse expérience des attentes de "terrain" parce que tous, et forcément le médecin, étaient déjà très avancés dans la réflexion et la pratique. Par la suite, un des membres, très malade, nous a quittés. Nous nous sommes retrouvés à l’automne seulement à deux pour faire fonctionner la machine-site et prendre des contacts. Maintenant il y a quelqu’un qui s’occupe du site, trois personnes à la rédaction, un correcteur, plus un cercle rapproché et aussi quand même le médecin qui nous ramène des échos de son monde médical. Et n’oublions pas qu’il y a Barus, l’artiste ReBL, qui prend peu à peu toute sa place, ce que nous souhaitions depuis le début de l’histoire; mais la maladie empêche parfois nos projets... Ça c’est le noyau central mais il est extensible. On recrute ! (rires)
Et puis il y a eu ceux qui ont rejoint cette idée dès qu’ils en ont eu vent. On peut dire que ce sont eux qui fabriquent le réseau. Ils sont à l’initiative des contacts sur tout le territoire. C’est sur eux qu’on compte depuis le début pour donner la matière à réflexion à mettre en ligne. Ils y travaillent. Mais ils sont bien malades pour la plupart. Rends-toi compte que pour certains, faire une liste de commissions est impossible! C’est la maladie qui le veut ainsi; on dirait qu’elle empêche toute organisation des idées. Tu vois le challenge...
Et enfin il y a tout le maillage qui se crée de manière invisible. Plein de gens qui sont des promoteurs de l’idée, qui la diffusent parce qu’enfin ils s’y reconnaissent.
Il faut voir le RBLF comme des fils mêlés. Et puis on aime bien aussi l’idée de l’iceberg, la petite partie émergée d’un iceberg !

Un iceberg... Vous n’avez pas peur de couler avec le réchauffement de l’atmosphère ?

Non, ce serait plutôt le contraire (rires). L’iceberg sera l’obstacle fatal pour les tenants du déni, ou pire ceux qui ne veulent pas faire de vagues tout en sachant que la maladie existe. Le jour où on fondra, c’est que la justice sera rendue. 

Comment les gens comprennent-ils votre position?

Tout simplement. On dit tout haut ce que la plupart pense. Ça nous paraît tellement évident qu’on ne pouvait pas rester ainsi, éternellement muets... De tous nos contacts et échanges est sortie une espèce d’éthique, ce qu’on nomme entre nous, nos textes fondateurs. Pas  compliqué. Quand tu es chronique ou que tu as un proche atteint tu sais très bien ce que veut dire rejet, mépris, isolement, déni... et douleurs, et fatigue et souffrance psychologique ! Je ne te refais pas le topo. C’est terrible tu sais quand des experts t’envoient, en riant, à Lourdes ou chez les fous. Ça devient insupportable. D’ailleurs les affaires Schaller et Christophe ont vraiment été la goutte d’eau. Grossière erreur selon nous. Un détonateur. Ça a fédéré plutôt qu’étouffer. Un révélateur de toute la colère rentrée depuis des années et des années pour certains ! Même s’il va falloir le mesurer sur le long terme. Donc la position du RBLF de dénoncer le déni, il n’y a pas de problème, elle est comprise et revendiquée par les malades. En ce sens tout le monde est bien un ReBL.

Autant de bénéfices pour le RBLF?

On ne le dirait pas comme tu dis. Des bénéfices Oui, pour les malades. En tous cas, on a bien vu qu’on avait raison d’être des lanceurs d’alerte, parce qu’il y a péril en la demeure. Maintenant, le volcan, quand explosera-t-il, on ne sait pas, ni comment, ni quels dégâts sont à attendre. 

Quel écho rencontrez-vous? 

Je me souviens d’une personne qui a dit à un des membres qu’elle en avait les larmes aux yeux quand elle a découvert notre site et certains articles. Voilà, le RBLF c’est un miroir où les malades se reconnaissent; un miroir de toute cette douleur cachée, un support à toute cette colère qui ne trouvait  pas où s’exprimer. On a pas mal de témoignages de sympathie, même de l’étranger. Ça nous conforte dans notre entreprise.
Les rares (tu souligneras) médecins qui s’investissent dans cette maladie nous renvoient aussi un bon écho. Ça nous encourage dans ce boulot de fourmis qu’on fait. Peut-être que ça leur donne des forces aussi. Eux sont sur le terrain tout de même. Pas enfermés dans des administrations ou des systèmes. Parce qu’on écrit ce qu’ils vivent. Il y a également, côté médical, un iceberg avec un bon bout d’immergé dessous. De toutes parts de toutes façons, il y a des choses à dire, et à écrire.

Justement, écrire : tout est-il possible?

Tous les sujets. Pourquoi non ? Par contre, on n’a pas souhaité, et dès la première heure, être un lieu d’épanchement et d’échanges sur la maladie et la douleur. Je te l’ai dit, ce champ-là est laissé à ceux qui le font très bien, et il est d’une nécessité vitale, je pèse mes mots. Nous c’est une construction d’informations pour se défendre... intellectuellement disons. Des outils de réflexion, de défense, pour une prise de conscience, vitale aussi.

Quelles sont les réflexions à enclencher ?

On parle beaucoup évidemment ces temps-ci des problèmes de sérologies, ils sont énormes, mais il n’y a pas que ça ! Il faut rassembler les pièces du puzzle, les fils de l’écheveau. Regarde autour de nous : les résistances bactériennes aux antibios, le choix des médecines alternatives, la loi sur la réforme de santé, la couverture sociale, les intoxications, l’environnement, les pratiques en milieu naturel, les politiques locales de valorisation positive des territoires, et donc la difficulté de la prévention sur le terrain, etc. etc.
On voudrait cloisonner les questions pour diluer les problèmes. Je vois mal comment on va diluer tout ça. Déjà, que les malades puissent poser les questions, toutes celles qui les font souffrir. Mettons-les sur la place publique. On ne va pas faire comme ces médecins qui ne soignent que par morceaux l’abattis qu’on leur amène. On est un grand corps social vivant meurtri qui n’a pas l’intention qu’on lui coupe un bras, une oreille, un œil, la tête pour panser le reste et plus penser rien du tout. Comme on dit, le problème reste entier (soupir...).

Et des "contributeurs" sont mis à contributions?

Et comment faire autrement ? Le site du RBLF n’existe pas tout seul, c’est une enveloppe comme un corps vide qui n’a de vie que par les contributions extérieures. Il y a ceux qui osent se lancer, et ceux qui oseront. C’est tentant pour beaucoup mais la force manque souvent.... Maintenant on envoie à ceux qui contribuent une charte qui indique les règles de base. Il faut voir qu’il y a des choses très simples à faire : comme un résumé d’une émission à la Tv ou à la radio, des transcriptions d’interviews et leur synthèse, des revues de presse. On peut aussi écrire un article plus référencé sur un sujet pas facile, je pense à la biorésonance qui est en projet, sujet presque tabou. On doit mettre en ligne, bientôt j’espère, une action de terrain très engagée qui est l’initiative d’un questionnaire de parcours médical. Le cas de l’album de prévention Toc-aux-Tiques est aussi un exemple; on lui a construit une visibilité pour la presse. 

Quelle est votre exigence pour les articles ?

On essaie d’être à la fois rigoureux dans les infos qu’on fait passer et clairs. Il y a beaucoup de malades qui ne savent pas le premier mot des tenants et des aboutissants de cette maladie. D’ailleurs qui sait tout ? C’est extrêmement compliqué. Même pour certains membres actifs du Réseau qui ont près de 10 ans de recherches derrière eux! Après ça, qui sont les experts ? On se le demande, hein?
Mais c’est évident que pour faire avancer cette connaissance, les rédacteurs, ceux de la Rédaction comme les invités, doivent être exigeants dans la forme et le fond et c’est difficile. Il faut être didactiques et pédagogiques. Il y a toujours un gros travail de mise en forme ou de présentation les documents. Par exemple on s’interdit de faire des listes de liens ou de références sans commentaires ou explications. Et à part, je vais te dire qu’on l’a vécu de devoir tout seul chercher à comprendre, dans un fouillis de sites anglais pour la plupart, sur lesquels on cliquait sans savoir et sans aucune clef. C’est assez terrible de découvrir tout seul sa maladie sur le net, je te l’assure. Au RBLF, on essaie de remettre en contexte, de renvoyer aux sources. On ne veut pas faire du pompage brut de textes ou d’articles parce que ce n’est pas du tout une aide pour les malades.

Vous donnez des clefs en quelque sorte ?

Peut-être pas vraiment des clefs. Tu vois pour les liens internet par exemple, ce sont peut-être des clefs mais encore faut-il comprendre ce qui s’y trouve. Alors plutôt que donner des clefs, on pourrait dire qu’on essaie d’ouvrir des portes, et qu’on a déjà beaucoup trié dans le trousseau, beaucoup éliminé, pour trouver quelques portes d’accès. Un réseau qui se construit sur l’échange et le partage, forcément que la prise de conscience il faut l’aider. Notre but est bien que les contributeurs ou rédacteurs offrent un maximum de compréhension à ceux qui n’ont pas la force ou les moyens de la connaissance. C’est une gageure quand les sujets sont un peu plus techniques.

Tu ne penses-pas que ça peut être un peu rébarbatif ?

Les longs articles ça pourrait. On y est attentif. Mais on ne peut pas couper à une info bien documentée. D’un autre côté, les malades en ont besoin. Absolument rien n’a d’équivalent jusqu’à présent. Tu n’as aucun site qui soit conçu pour ça. Et les forums c’est différent comme je t’ai expliqué. Nous on veut que la parole soit affichée, placardée. Que ça se voie. De même qu’il y a une prise en main de sa santé, on doit montrer que les malades sont capables d’une prise en texte de leur pensée.
Barus© 10 ans déjàSouvent on s’aperçoit aussi qu’une petit info peut avoir du poids sans être beaucoup développée, parce qu’elle parle aux malades. Comme le fait que la sécu n’admet en maladie professionnelle que deux catégories de travailleurs ! Comme si le nuage de "Tchernotique" connaissait des barrières ! Les gens comprennent très bien quand on les prend pour des imbéciles. 
Et puis l’humour a sa place. Tu sais qu’un malade est souvent le premier à se moquer de lui-même. D’ailleurs un des membres, Barus, est sur ce thème, de l’humour, depuis le début. On va pouvoir sortir bientôt une compil de ses productions...!

Les objectifs du Réseau ?

Toujours ce travail de rendre visibles toutes les questions que pose cette maladie qu’on ne veut pas admettre en haut lieu.  Porter à la connaissance du grand public ce qui est caché.
Ce sont les pierres d’une maison qu’on bâtit. Mais c’est vrai qu’on n’a pas de plan : personne ne nous l’a donné. On ne nous a rien donné: pas de terrain, pas d’autorisation de construire, pas de matériaux, pas d’aides, pas de bras, pas de chocolat (rires). On est des maçons et "Demerden-sie sich". Mais ça ne fait rien, on poursuit ce travail de dénonciation du déni, de construction de la reconnaissance... connaissance et re...connaissance.

Mais vous êtes alors de parti pris ?

Ben oui, le parti pris du malade, de celui qui galère! Tu verrais quoi toi ? Qu’on aurait peut-être le parti pris de l’IDSA? ou celui des médecins qui ne nous soignent pas ? Sans blague !

Comment les gens peuvent collaborer au projet du site ?

Il y a le travail de la rédaction d’une part, pour des articles communs, et le travail des rédacteurs invités. Ils proposent leurs projets en apportant ce qu’ils aimeraient dire, dénoncer. Bien sûr ce sont eux qui écrivent, mais en suivant une charte du réseau très simple. Si on aide parfois, on n’est pas du tout un secrétariat de rédaction. Ça peut être très très simple, genre un résumé d’une émission TV ou radio.
Le plus dur pour eux c’est d’avoir confiance et de trouver de la force, et aussi d’organiser leurs idées (terrible défi) alors que ça fait des lustres qu’on leur dit qu’ils sont des fatigués chroniques incapables. J’aimerais bien t’y voir !
À part ça, si les auteurs sont maîtres de leur plume, il faut savoir que de toutes manières on renvoie toute la  responsabilité des positions des articles... sur les autorités de ce pays! C’est bien la faute aux Pouvoirs publics ! Ce sont eux les vrais et seuls responsables des textes du RBLF.
À part ça, ce n’est pas bien compliqué de participer : il y a plein de questions à soulever. On pourrait même faire un article de listes de questions.

Comme quoi?

Pourquoi jusqu’à mars 2011, les souches pour les sérologies étaient étasuniennes contre toute évidence?

Ah oui ! Mais ça c’est une histoire de Consensus?

Pas directement, disons par extension, mais il faut voir plus loin, pourquoi, alors qu’on sait que c’est aberrant, on s’est bloqué tant de temps sur une erreur aussi monumentale? Par delà un Consensus, qui est-ce qui régit ? Qui a fermé les yeux? Qui a des intérêts dans ces mensonges ? Qui a laissé faire? Toi, quand tu vois un aliment hors date dans le frigo tu le jettes Tu ne vas pas intoxiquer tes gamins sous prétexte que tu n’as pas été faire les courses pour le remplacer? 

C’est un écheveau de responsabilités?

Oui, et une question en tire une autre. C’est peut-être un mah-jong, ou un château de cartes. Au RBLF on veut poser des questions, jusqu’à ce que ça s’effondre. C’est là que la communauté des malades même non-spécialistes, doit prendre la parole et interroger.

Quelle est votre plus grande difficulté ?

Ben c’est qu’on est quasiment tous malades. Et souvent chroniques. Parce que les non-chroniques souvent ne voient pas le déni. Comment parler de déni à une personne qui pense être guérie parce qu’elle n’a pas de symptômes et que son médecin lui a dit que son EM c’était rien. Elle ne sait même pas. Idem pour ceux qui ont eu leurs antibio. Dans 10 ans ils viendront nous voir en disant qu’on ne leur a rien dit. En tous cas aujourd’hui pour les convaincre qu’il y a un problème, la tâche est rude.

Donc on ne peut s’appuyer que sur des malades ayant déjà une conscience du problème ?

En grande partie. Et ceux-là, il y a leur fatigue, chronique, désespérante, et le j’ai-mal-partout...
Le RBLF existe pour créer cette prise de conscience aussi chez les malades eux-mêmes. C’est un de ses premiers objectifs. Beaucoup de malades filtrent tout par rapport à leur expérience, originale, mais qui est si douloureuse qu’elle rend difficile la distance, le recul nécessaire pour accepter des choses différentes. Et quand les douleurs et les crises surviennent, il n’y a plus rien qui tienne, le monde extérieur ne compte plus. Et après où et comment re-puiser des forces?
Il faut arriver à ce qu’ils dépassent leurs propres problèmes, qu’ils dépassent leur propre corps, pour entendre et comprendre ce qui se passe bien au-dessus d’eux et qu’ils se mobilisent. C’est difficile. Et pareil, c’est difficile de mener le travail du site en essayant d’y ramener toutes ces énergies et une santé précaire qui joue le yoyo sans arrêt. On aimerait bien pouvoir se dégager sur des volontaires en super forme, qui se chargeraient du site, de la communication, des recherches d’articles etc. Ah....(soupir) il en faudrait du monde dans ce travail collectif.
...Ça fait beaucoup de peine de voir dans quelle situation on nous a plongés... De voir qu’il faut tant d’efforts pour s’en sortir... On ne pardonnera jamais tout ce gâchis de vies.

Quelle est la force du RBLF?

Le RBLF c’est des gens tellement différents... et aux parcours si variés.
Je dirais que la force qui les tient et les mène c’est tout à la fois et selon les caractères, la colère, l’indignation, le sentiment de l’injustice, mais aussi c’est un mouvement d’empathie. Et parfois le désespoir... l’énergie du désespoir... Et quand on sait ce que coûte l’énergie à un malade de Borréliose, on peut lui tirer le chapeau.

Mais ce potentiel de révolte à quoi mènera-t-il ?

Va t-en savoir ? On y va parce qu’on ne peut plus rester sur place à attendre la bouche en cœur. Où ? À la bataille.
On est lucide même si quelques-uns d’entre nous sont vraiment utopistes, et d’autres va-t-en-guerre. Est-ce que les responsables ont payé pour le sang contaminé? Plus le niveau s’élève, plus on trouve de défausses, comme chez les petits enfants : "C’est pas moi"! Des claques oui ! A croire que la grandeur rend petit (rires).
Nous, nous sommes physiquement petits, débiles, à proprement parler, et encore plus pour certains dans nos fauteuils roulants, mais tu connais l’histoire de David et Goliath ? C’est pareil, sauf que nous avec cette fronde (littéralement et dans tous les sens), on ira bien, à tous ces "responsables-mais-pas-coupables", leur propulser des tiques (rires).

Rédaction RBLF

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