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RÉSEAU sur la Borréliose de Lyme en France, ses Co-Infections et les Maladies vectorielles à Tiques Construction collaborative d'une information critique contre le déni

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Association allemande contre la Borréliose : conférence de presse 2011

Pour la 3e année consécutive, le BBD (l’association allemande de malades de Borreliose) a donné une conférence de presse aussi passionnante que décourageante sur l’état de la maladie en Allemagne. (Lire aussi l’article sur la conférence 2010). Organisée toujours avec le concours de la TK, caisse de maladie, cette conférence réunissait la présidente du BBD [1], le président du DBG (l’association scientifique contre la borréliose) [2], un consultant sur les questions des retraites et pensions, un avocat du droit de la santé ainsi que le chargé de la politique de santé publique au sein de la DBB. Médecins et malades étaient donc une nouvelle fois devant les journalistes pour présenter le bilan de l’année. Manquaient toutefois de manière remarquable le centre de référence RKI et l’Industrie Pharmaceutique...
Un bilan assez critique et amer face au manque égal de volonté politique, allemand comme européen. Toutefois, les associations outre-Rhin ne peuvent qu’être exemplaires dans leur position offensive face à la frilosité française.
Si la colère semble gronder chez nos voisins, les Français réfléchiront d’ores et déjà à tous les points soulevés par cette conférence, et aux formes d’actions à imaginer pour en finir avec ce terrible déni... (ndlr)

BFBD-86eb7.pngCompte rendu
Berlin : 18 août 2011

Ute Fischer, la présidente de l’association, a démarré la conférence en ces termes : Rien n’est jamais simple dans le cas d’une borréliose.
Puis elle a rappelé aux journalistes présents les espoirs engendrés par la présence et les promesses, l’année auparavant, de Wolfang Zöllner, chargé d’affaire des patients auprès du gouvernement fédéral. Ce fut un grand bol d’air, affirme t-elle, mais qui s’envola en fumée….Elle a rappelé également que les données du RKI (Robert Koch Institut), centre de référence en Allemagne, (invité à cette conférence mais ayant refusé) n’avaient toujours pas été mises à jour (40 000 à 80 000 nouveaux cas par an évoqués et vieux de 20 ans !) alors que l’ensemble des caisses de sécurité sociale comptabilise près d’un million de cas par an.
L’industrie pharmaceutique, dont nombreux dirigeants avaient été cordialement invités à cette même conférence et ont tous refusé, n’était donc pas présente.
Quels intérêts d’ailleurs auraient-ils eu à venir? Le monde des lobbys pharmaceutiques engrange par an 8 millions de dollars à travers les « faux diagnostics » [3]. Rien qu’en Allemagne, 190 000 dollars de bénéfice net résultent des traitements de « dépression » alors que l’on sait depuis les années 90 que ce sont bien les infections bactériennes qui amènent la plupart de ces états dépressifs...

Le Dr. Kurt E.Müller, président de la DBG, „Deustsche Borreliose Gesellschaft“, l’association des scientifiques, quant à lui, a remis en avant le point de vue du scientifique sans négliger pour autant par la suite, lors des questions des journalistes, sa vision du déni politique et social.
Chaque médecin, évoqua-t-il, connaissait parfaitement la « clinique » de la syphilis, ce qui n’est pas le cas de la borréliose. Et pourtant, ces deux infections sont semblables dans leur symptomatologie et leurs ravages. Dans un diagnostic de borréliose entrent non seulement l’agent causal, mais également les paramètres individuels de l’hôte, c’est-à-dire, son système immunitaire, sans oublier les nombreux « tricks » (comprendre ruses), qu’utilise cette bactérie pour déjouer une antibiothérapie, prendre de nombreuses formes la mettant à l’abri pour des semaines, des mois voire des années.
Il faut aussi savoir, continue-t-il que les sérologies ne sont pas fiables, et en premier lieu l’ELISA (test de 1ère instance).
Une seule certitude existe : en cas de borréliose précoce, c’est la doxycicline la plus efficace en tant que molécule.
Sachant qu’un 1/3 des patients ne présente pas d’érythème migrant, passant ainsi à côté et d’un diagnostic et d’un traitement adéquat, et que 15% des nouveaux infectés n’ont pas de traitement assez long, cela représente plus de 45% de patients «laissés sur le carreau ».
Il plaida également pour les stages de mises à jour des médecins généralistes et dénonce le terme « d’hystérie » véhiculé en ce qui concerne ces infections en disant: « Non pas d’hystérie, mais pas assez d’études!»

Reinhard Rink, consultant pour les retraites et pensions diverses, a soulevé la question cruciale de sa découverte de la querelle entre IDSA et ILADS.
Il a dénoncé également la politique appliquée aux critères d’une » déclaration obligatoire » instituée dans certains Länder et refusée par d’autres, comme c’est le cas pour la syphilis. Et il déplora qu’il n’y ait pas d’unité tant nationale qu’européenne pour cette déclaration. Dès qu’un EM (erythema migrans) est la base et l’un des critères les plus importants pour cette déclaration, il ne faut surtout pas s’étonner que cette pathologie soit encore classée dans les « maladies rares » ! Surtout qu’après 6 mois d’infection il est encore plus difficile de poser un diagnostic, puisque 70% des sérologies Elisa, reviennent négatifs et ceci d’après les statistiques. (Rien qu’en Allemagne, soulèvera l’un des participants à la question d’un journaliste, il existe plus de 30 Elisa différents.)
Et de poser les questions : BFBD_Conf_2011.png

  • Pourquoi n’existe-t-il pas de volonté d’études biologiques engagées par l’état?
  • Pourquoi les tests ne sont-ils pas standardisés?
  • Existe-t-il aussi en Allemagne tout comme aux USA des lobbys pharmaceutiques investis dans la non-reconnaissance de la borréliose - comme le démontre Birgit Jürschik-Busbach dans son livre?
  • S’agit-il de pouvoir ? Ou bien s’agit-il d’argent ? Ou bien simplement de pouvoir ET d’argent ?

Le Dr Hans-Berndt Ziegler, avocat du droit de la santé, a émis un constat issu de sa longue expérience du barreau : « De nombreux médecins, dit-il, font de nombreuses erreurs et n’en sont jamais rendu responsables » Ce qui amènent de nombreux patients à porter plainte, mais 99% des procès engagés sont finalement perdus par ces mêmes patients.
En ce qui concerne la borréliose, c’est encore pire.
Lorsqu’un médecin a failli et que le patient intente un procès en réparation, c’est toujours à ce dernier qu’il incombe la charge de prouver la faute. Des expertises falsifiées - où souvent est impliquée la séro-négativité des tests - et puis, oui, mais... le médecin a toujours le droit de se tromper !
Ce qui serait bienvenu : ce sont des tests clairs et fiables qui permettraient d’avancer et de donner à l’avocat du patient une meilleure argumentation.
Dans le cas des recours amiables, s’ils sont acceptés, en général les résultats s’inversent. Car bizarrement, dans ce cas, 90% des requêtes aboutissent au bénéfice des patients.
Alors pourquoi cette différence entre les résultats de procès et de requêtes amiables ?
Parce que dans le cas d’un procès, cela ferait « jurisprudence » ! Les résultats seraient inscrits dans les textes « officiels » pouvant à tout moment être pris en référence par n’importe quel avocat de n’importe quel patient !
Peut être l’avocat a-t-il parfois également sa responsabilité engagée dans le mauvais résultat d’un procès. En Allemagne, l’on dénombre environ 160 000 avocats, dont environ 1000 sont spécialisés dans le droit de la santé. 90% d’entre eux préfèrent évidemment plaider pour le corps médical. En ce qui concerne la borréliose, seulement 20 à 30 avocats s’y connaissent dans notre pays.

Manfred Wolff, membre chargé de la politique de santé publique dans le bureau de l’association des malades, a évoqué encore une fois la participation de M. Zöllner à la conférence de l’année précédente et le grand « flop » qui en a suivi. Il a terminé ce chapitre en disant : »Croyez-vous encore aux dires des politiciens ? Nous, non ! »
Puis il a repris les données du RKI comparées à celles des organismes de santé et celles de l’association: « 40 000 ; 80 000, 1 000 000 ; 1.3 M ? Choisissez ce que vous voulez, faites vos jeux, rien ne va plus ! » conclura-t-il.
Il ajoutera en ce qui concerne le RKI, qu’à ce jour aucun responsable n’avait été officiellement mandaté en ce qui concerne la borréliose, du moins en Allemagne..., mais pour l’Afrique... oui ! A ce stade, l’on ne manquera pas de signaler qu’en France, l’étude diligentée par le CNR-borrelia sur "les symptômes dermatologiques d’une borréliose" (Erythème migrant et acrodermatite chronique atrophiante) ne fait suite qu’à celle diligentée bien avant par le même CNR-borrelia au Mexique !
Monsieur Wolff a poursuivi : « Puisque ce n’est pas dans l’air du temps de poser la question de déclaration obligatoire de cette pathologie, pourquoi les malades atteints de cette infection (et déclarés comme tels) sont-ils évincés des dons de sang, d’organes et récemment de moëlle osseuse ? » Ce qu’il y a de parfaitement attristant, c’est qu’il existe des textes européens mais que chaque état membre fait ce qu’il entend ! Et que même les critères de définition de la pathologie varient d’un pays à l’autre.
A tout cela, continua-t-il, nous ne voyons qu’un seul gagnant : l’industrie pharmaceutique, conviée ici, mais qui refuse le débat. 3 semaines de rocéphine en intra-veineuses reviennent à 1 500 euros, mais les anti-dépresseurs ramènent bien plus de bénéfices. Nous dénombrons en Allemagne la plus haute densité de dépressifs. 60% d’entre eux seraient plutôt atteints de borréliose.

Questions des journalistes
À l’issue de la conférence les journalistes interrogèrent les intervenants, surtout en ce qui concerne leurs contacts avec des leaders politiques de la santé publique. Beaucoup de noms furent évoqués et chaque fois la présidente de l’association répondit :
- Nous l’avons contacté, ce fut un refus!
- Et pourquoi ne pas vous en référer aux instances européennes ?
La réponse fusa - Nous l’avons fait.
Un autre journaliste : -Qu’en serait-il si vous engagiez une fédération au niveau européen de toutes les associations de malades existantes ?
Réponse : - Nous avons certes des « contacts » avec différents pays. En premier lieu les Pays-Bas dont l’association compte plus de 2000 membres, également la Confédération Helvétique et la Suède où l’association est beaucoup plus récente mais aucune volonté de fédération européenne de nulle part !
A la question d’un journaliste : - ’’Mais où sont tous ces lobbyistes de la pharmacie?"
- La réponse fut: il y en a 400 au gouvernement !
Il a été également question de la "conférence de consensus interdisciplinaire" prévue le 16 décembre 2011 à Francfort d’où émergera une « Leitlinie S3 » [4] pour la 1ère fois en Allemagne.
- Pour le moment il n’existe que deux directives séparées : celle de la dermatologie et celle de la rhumatologie contrairement à la France où les « affaires » ont été menées plus « rondement » en 2006 !)[5]. Comme cela a été évoqué, il n’y aura aucune participation gouvernementale et les organisateurs de cette session estiment "l’enveloppe globale" à 150 000 euros. Une discussion relative à une participation financière des deux associations conjointement aux deux associations (celle des malades et celle des scientifiques)… est prévue.
A la question : - Pourquoi les caisses de sécurité sociale ne font-elles rien en ce qui concerne les dépenses de traitements basés sur de "faux diagnostics ?
Réponse : - Elles n’en ont pas le temps, leur seul intérêt est le « bénéfice de fin d’année »

Constat in fine: « Boycott complet sur tous les plans ! »

Notes

[1] Rappel: le BBD (Borreliose und FMSE Bund Deutschland e.V) ? est une association de malades créée à Hambourg en 1994 à l’époque sous le nom de Lyme-Borreliose-Bund. En 1999, elle devient le BBD qui compte en 2011, plus de 1500 adhérents. Y sont associés environ 90% des Borreliose Selbsthilfegruppen (groupes d’entraide) dénombrés dans le pays. Association fédérale reconnue d’utilité publique, toutes les caisses de maladies importantes (AOK, BKK, IKK, etc.) ainsi que des caisses complémentaires et des instances sociales soutiennent leurs actions. Cette association travaille autant sur le plan d’entraide pour les malades que sur celui de la politique de santé publique. Elle travaille également en interaction avec le corps médical, les scientifiques, les médias et les chercheurs tout autant qu’avec quelques avocats du droit de la santé impliqués dans la cause. Nota : FSME = FrühSommer MeningoEnzephalitis (méningo-encéphalite).

[2] Rappel : le DBG (Deutsche Borreliose Gesellschaft e.V) ? est une association qui regroupe des scientifiques et des médecins concernés par la borréliose et les infections associées transmises par les tiques. Son but est le développement et la promotion des connaissances pratiques et scientifiques sur cette maladie complexe et principalement dans sa phase chronique. Fondée en 2004 par rapport à une autre association existante, elle est reconnue d’utilité publique et compte à ce jour 250 membres. Parmi ces derniers figure comme membre honoraire le Dr. h.c. mult Willy Burgdorfer.

[3] Rappel : "faux diagnostics" : diagnostics de dépressions (pour une très grande part), rhumatismes, fibromyalgies, scléroses en plaques, etc. posés à défaut de diagnostic de borréliose, le plus souvent déniée.

[4] Brièvement, les "Leitlinie" sont des directives spécifiques concernant investigations, diagnostics, traitements etc. RBLF reviendra dans un autre article sur la question importante des recommandations, consensus et autres encadrant la maladie en Europe comme outre atlantique. (ndlr)

[5] La Conférence de consensus évoquée est celle de Strasbourg consistant en une directive globale proche de ce que dénonce M. Rink lors de cette conférence de presse berlinoise. RBLF reviendra sur ce "consensus". (ndlr)

ELS (rédacteur invité)

Author: ELS (rédacteur invité)

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