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RÉSEAU sur la Borréliose de Lyme en France, ses Co-Infections et les Maladies vectorielles à Tiques Construction collaborative d'une information critique contre le déni

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Comment une bactérie peut-elle diviser le monde scientifique ? (V- "IDSA over the World")

Partie V : Les "Guidelines" 2006 de l’IDSA traversent l’Atlantique

le samedi, mars 10 2012, 19 :50 - mise à jour du 7 mai

’’Dans la partie I, nous avons évoqué la façon dont avait débuté la grande imposture concernant la « maladie de Lyme » et comment quelques scientifiques de l’Université de Yale avec appui du CDC ont pu en définir à jamais les critères diagnostiques.
Dans la partie II, il a été question des malheureuses conséquences des définitions de critères de cas et de diagnostics imposés par le Dr Steere et son équipe au monde entier, versant la majeure partie des patients dans la chronicité.
Dans la partie III, nous sommes revenus sur le début des directives de diagnostic et traitement élaborées tant par l’IDSA que par l’ILADS avec comme point d’orgue les Guidelines IDSA de 2006: l’arme fatale !
Dans la partie IV, nous avons fait le triste constat qu’en matière de science tout comme dans d’autres domaines les intérêts privés surpassent aussi les intérêts publics.’’

A – La «guerre de Lyme» s’intensifie

Très tôt, bien avant la diffusion des secondes "Guidelines" de l’IDSA en 2006, de nombreux médecins américains avaient déjà eu maille à partir avec l’administration, l’Ordre des médecins ou les compagnies d’assurances. Rappelons que le Dr Joseph J. Burrascano déjà en 1993, tout jeune médecin, n’avait pas mâché ses mots à l’audience avec le sénateur Edward Kennedy (voir partie I). Toute sa vie est jalonnée de plaintes, de dénonciations, d’audiences et de procès. Pourtant en 2001, il fut acquitté des 37 chefs d’accusations le concernant.
Inlassablement, il remet le doigt sur la plaie et met en garde sur le fait qu’un différend d’ordre scientifique se doit d’être résolu par un débat de fond et ne peut en aucun cas être réglé ni par le Medical Board [1], ni par des avocats et des juges, ni par l’OPMC[2].

1– Les médecins deviennent des suspects !

IDSA_Guidelines2006.pngMaintenant que l’IDSA a bien validé et positionné ses recommandations de diagnostic et traitement, la chasse aux sorcières s’intensifie. Ce ne seront plus les seuls malades qui se retrouveront abandonnés, mais bel et bien tous les praticiens qui n’en suivent pas le raisonnement et la pratique.

Le Dr Joseph Jemsek, infectiologue, faisant partie de l’IDSA, ferme la porte de son cabinet situé à Charlotte en Caroline du Nord en juin 2006: il est convoqué à une audition par le Medical Board (1) à Raleigh. Il est « redevable » d’un million de dollars US que deux grandes sociétés d’assurance maladie lui réclament. Les griefs écrits stipulent « conduite inappropriée » car il « aurait » en supplément des dépenses occasionnées aux compagnies d’assurance, outrepassé les recommandations de traitement validées par l’ IDSA, «obligatoires» dans l’Etat de Caroline du Nord.
Obligatoires ? Les "Guidelines" de l’IDSA sont des « recommandations » pour diagnostic et traitement de la borréliose de Lyme, à suivre « volontairement », sans obligation.
Ce médecin n’est pas n’importe lequel. Il est, depuis les années 80, le plus grand spécialiste en ce qui concerne le virus HIV de tout le sud américain. Il traite également des patients atteints de borréliose et a adopté les recommandations thérapeutiques de l’ILADS (International Lyme And Associated Diseases Society) de 2004.
Douze représentants du Medical Board le questionnent dans une petite salle contenant à peine une soixantaine de personnes, alors que dehors sous la pluie, plus d’une centaine de ses patients attendent la fin de l’interrogatoire.
Il comparaît une nouvelle fois en juillet, pour une audition qui se termine par un an de sursis avec obligation de contrôle pour sa clinique.
Début 2007, après avoir licencié ses 45 collègues, son cabinet va être vendu aux enchères. Le Dr Jemsek est personnellement et professionnellement en faillite et pourtant la chasse aux sorcières va se poursuivre jusqu’en en avril 2008, alors qu’il a repris une activité médicale en Caroline du Sud. Ce n’est qu’en décembre 2011, qu’il ouvre de nouveau son cabinet à Washington.
Durant cette période, rien qu’à New York plus de 17 médecins furent ainsi soumis à des interrogatoires. La chasse aux médecins acceptant de traiter des patients atteints de borréliose chronique, s’intensifia tellement que certains états votèrent des lois afin de protéger ces médecins contre toute action juridique, mesure encore envisagée aujourd’hui par d’autres états. Les cas connus, très médiatisés, ne représentent que le sommet émergé de l’iceberg. De nombreux médecins en ont tiré des conclusions silencieuses : soit se plier aux conditions du Medical Board, soit ne plus accepter de patients atteints de borréliose chronique.

Le Dr Charles Ray Jones est médecin dans la ville de Hamden. Souvenons-nous de ce très jeune pédiatre que nous avons croisé dans la partie II de la «Renaissance d’une bactérie»: Il soigne de nombreux enfants dont 80 % d’après lui sont fortement handicapés par une forme chronique de l’infection à Borrelia et dont 75 % sont stabilisés après traitement et restent asymptomatiques.
Fin de l’année 2005, un père divorcé se plaint auprès de l’administration de santé du Connecticut par rapport à sa trop importante participation aux frais thérapeutiques de ses deux enfants. Cette administration transmet le dossier au Medical Board avec cette annotation : prescription inappropriée d’antibiotiques.
Comme dans toute administration il est de rigueur de ne pas précipiter les choses, ce dossier traîne quelque peu. Justement suffisamment pour que le Medical Board puisse dans sa réponse (fin 2006), invoquer l’appui des "Guidelines" de l’IDSA (février 2006) et son magistral argument : la borréliose chronique n’existe pas !
Une offre lui est faite : «Vous rendez votre autorisation de pratiquer et nous oublions tout». A 77 ans, le Dr Jones n’a nul besoin de subir encore cela, mais il persévère : par conviction et pour les enfants qu’il soigne. Le 19 avril 2007 il se présente devant le comité d’audition. A nouveau Yale entre dans le « jeu » : cette fois ci, ce sera le tour du conseiller des caisses d’assurance et co-auteur des "Guidelines": Eugene Shapiro.
Le Dr Jones n’en démord pas : les thèses de l’IDSA sont fausses, la borréliose est une infection qui tend facilement à la chronicisation. Toute l’année 2007, les audiences se poursuivent. En janvier 2009, arrive une seconde vague d’audiences, cette fois-ci, ce sera par rapport au diagnostic d’une babésiose[3]. Entre temps, il continue de pratiquer. Sur la totalité de ces années de harcèlement, d’audience en audience, d’avocat en avocat, il lui en aura coûté la modique somme de 100 000 dollars dont il ne dispose pas. S’il a pu et peut encore continuer de tenir c’est grâce aux dons ; un récent appel date de décembre 2011.[4]
Pendant que le Medical Board du Connecticut instruit contre le Dr Charles Ray Jones, le nombre de cas reconnus dans le Connecticut a augmenté officiellement de 118 % ; leur nombre réel serait de 12 fois plus !

Le Dr Raphael Stricker, alors président de l’ILADS reçoit à l’été 2006 un appel téléphonique de Wasghinton D.C. (District of Columbia) qui le rend très nerveux. Ce fut un appel très singulier, j’en suis devenu quelque peu "paranoïde" expliquera-t-il plus tard à un journal américain. Il répondit à de nombreuses questions de son interlocuteur inconnu, en particulier sur les meilleures alternatives de thérapies. Un an plus tard, les médias publièrent que le président George W. Bush avait été atteint de borréliose et traité avec succès[5]. Pour le spécialiste es borréliose, il ne faisait plus de doute du pourquoi de ce mystérieux appel.

2- L’ILADS demande des comptes et publie ses propres "Guidelines" !

L’ILADS publie le 25 octobre 2006 une demande officielle de retrait des "Guidelines" de l’IDSA dans un courrier qui dénonce la position de cette société d’experts, son manque de compétence, qui analyse les points litigieux, soulève le problème des sources univoques et les conclusions faussées.
Ce document requiert le Retrait de l’évaluation clinique, le traitement et la prévention de la maladie de Lyme, de l’anaplasmose granulocytaire humaine, et de la babésiose; et de la pratique clinique des lignes directrices par l’Infectious Diseases Society of America.

Lettre au rédacteur en chef de clinique des maladies infectieuses [6] (extraits traduits par l’auteur de cet article) : ILADS_Demde_Retractation_IDSA.png

  • ./. Récemment l’IDSA a publié ses lignes directives révisées sur la maladie de Lyme par voie électronique dans le journal médical Clinical Infectious Diseases. L’IDSA soutient depuis toujours la position que la maladie de Lyme est difficile à attraper et facile à diagnostiquer en présentant le fameux Erythème Migrant ; qu’elle est facile à traiter, et peut en principe guérir après moins d’un mois d’antibiotique ; que la chronicité n’existe pas et que la propagation de cette infection dans les Etats du Sud n’existe pas non plus.
  • Et pourquoi ne pas avoir de telles croyances? Après tout, leur conseil d’administration est plus composé d’employés du gouvernement et d’universitaires issus des plus importantes universités médicales que de médecins de terrain s’occupant de la maladie au contact de leurs patients.
  • On trouvera ci-joint... ./. l’analyse des points clés de la directive qui démontre que les auteurs de l’article ont émis des déclarations se basant sur une sélection de données publiées par eux et ont ignoré la preuve de certaines publications en conflit avec leurs opinions. Cela n’est nulle part plus évident que dans l’analyse effectuée par le Dr Klempner sur les trois études sur la maladie de Lyme, financées par le NIH, National Institute of Health (Institut national de la santé aux USA), dont les conclusions ne s’appuient que sur une seule étude, tout en rejetant les résultats des deux autres qui sont en contradiction avec la sienne.
  • Bien que les lignes directrices concernant la maladie de Lyme disposent de références, nombre de références contradictoires sont soit passées sous silence soit ignorées dans le texte. En outre, à partir de la date de publication des directives sur la maladie de Lyme, 18 537 articles à ce sujet figuraient sur Medline (le portail en ligne de références médicales), de sorte que les articles mentionnés ne représentent que 2% de la littérature disponible. Les 98% restant sont souvent opposés ou contradictoires aux thèses énoncées. Ce qui rend la sélection par les auteurs encore plus factuelle…
  • Nous sommes conscients que le retrait de publications médicales est généralement réservé aux articles de recherche qui violent les principes de l’intégrité scientifique. L’intégrité scientifique a été définie comme «engagement à la vérité, responsabilité personnelle et rigoureux respect des normes de conduite professionnelle (par exemple, l’exactitude, l’équité, la collégialité, la transparence)». Un guide clinique et thérapeutique d’une société aussi puissante que l’IDSA est généralement accepté comme exact, équitable, transparent et collégial, et devient rapidement la norme de soins médicaux dans notre pays… Nous pensons que les mêmes principes d’intégrité scientifique qui s’appliquent à la recherche médicale devraient également s’appliquer aux lignes directrices de pratique. À notre avis, les lignes directrices sur la maladie de Lyme ne reflètent ni l’exactitude, ni l’équité, ni la collégialité, ni la transparence et devraient, de par ce fait, être retirées.

Cinq propositions de reformulation des «Guidelines» ainsi qu’un tableau de comparaison, point par point, sur les nombreuses divergences suivront ce courrier.

Le 1er novembre 2006, l’ILADS publie ses propres recommandations sur la maladie, celles qui avaient été formulées en 2004 (voir partie III) sous le titre de Lyme Disease Treatment Guidelines, revues et mises à jour: Evidence-based Guidelines for the management of Lyme disease (Directives pour la gestion de la maladie de Lyme fondées sur des preuves).

Les principales différences avec la version de l’IDSA se définissent comme suit :ILADS_Guidelines.png

  • •La possibilité de “guérison spontanée” est exclue;
  • •L’antibiothérapie prolongée est conseillée dans certains cas;
  • •La prise en compte « individuelle » lors de borréliose persistante et chronique, est préconisée car elle est dépendante de la sévérité de l’infection et des formes de thérapies ayant précédé;
  • •La définition d’un quelconque « syndrome Post Lyme » est rejeté;
  • •Les diagnostics et thérapies se doivent d’être flexibles et individuels, quelquefois non limités;
  • •Les définitions de co-infections compliquées entrent en ligne de compte;
  • •Les thérapies doivent se révéler « globales » incluant vitamines, minéraux, probiotiques, biorésonance, homéopathie et phytothérapie, et les problèmes de toxines etc….

B – Les «Guidelines» de l’IDSA atterrissent en Europe

Revenons en Europe et particulièrement en France.
Autant fut-il aisé tant pour le rédacteur que pour le lecteur dans les quatre parties précédentes de cette aventure de rester le plus souvent aux Etats-Unis, là d’où viennent toutes les querelles, autant à présent, afin de conserver un ordre chronologique, il nous faudra «voyager» quelque peu !

1– France-Allemagne, l’Europe divisée

France: la 16ème conférence de consensus en thérapie anti-infectieuse

Cette première conférence en la matière a pour titre: «Borréliose de Lyme: démarches diagnostiques, thérapeutiques et préventives». Elle a lieu le 13 décembre 2006 à l’Institut Pasteur de Paris et est réalisée sur l’instigation de la SPILF (Société de Pathologie Infectieuse de Langue Française)[7] et de son président: Jean-Paul Stahl.

16eConf_p2.pngElle se compose comme suit :

  • Président : Daniel Christmann (CHU de Strasbourg, Médecine interne)
  • Président du Jury : Patrick. Choutet (CHU Infectiologie de Tours)

Membre du groupe anti-infectieux de l’AFFSAPS, Membre de la commission qualité et diffusion de l’information médicale de la HAS, Médecin national de la MSA, Président de l’institut national de médecine agricole.

  • Membres du Jury: P. Bernard (Hôpital de Reims); P. Couratier (CHU de Limoges); R. Dhöte (Hôpital de Bobigny); C. Francès (Hôpital de Tenon, Paris); J. Jourdan (Nîmes); M. Kopp (Illkirsch); J. Malaval (Pleaux); B. Quinet (Paris) ; J. Sibila (Hautepierre, Strasbourg) ; C. Tranchant (CHU de Strasbourg); P. Zachary (Altkirch).


Cette assemblée valide et signe le premier consensus français concernant le diagnostic et le traitement de la Borréliose. Ce consensus avalise pratiquement toute la directive de l’IDSA ("Guidelines" II de février 2006, publiées en novembre de la même année.) dans le texte court et le texte long[8] portés à la connaissance des médecins et du public et qui, à ce jour, n’a pas bougé d’un iota, malgré la mise en examen de l’IDSA en 2008 et la reconnaissance officielle, le 1er mai de la même année, des conflits d’intérêts de la plupart des signataires de cette dernière.

Dix mois après l’élaboration des "Guidelines" de l’IDSA (février 2006), un mois après leur parution officielle, la SPILF organise une conférence multidisciplinaire. Question:
Quelle urgence y avait-il ? Pourquoi tant de hâte ?
Une conférence de consensus demandant au préalable des mois de préparation, on est forcé de constater que même pour la France (et l’Europe), la date de février 2006 aux Etats-Unis et les «Guidelines» de l’IDSA sont le point de départ de tout.
Rappelons ici quelques extraits de ce qui définit une Conférence de consensus[9] en France :

  • « Une conférence de consensus vise à dégager au sein de la communauté concernée les points d’accord et de 16eConf_p6.pngdivergence relatifs à une intervention de santé, qu’il s’agisse d’une procédure diagnostique ou d’une stratégie thérapeutique ou d’aspects liés à l’organisation du système de santé dans notre pays ».
  • « La conférence se déroule sur 3 jours 1/2. La première partie est consacrée à la réunion d’un forum public ouvert à toutes les personnes concernées. Durant cette réunion, les experts exposent les données de la littérature et leur expérience personnelle, et les discutent avec le jury et le public. »
  • « Le jury : 8 à 16 membres choisis par le comité d’organisation, multidisciplinaire (médecins, chercheurs, méthodologistes, représentants des domaines éthique, économique ou législatif et représentant du grand public), expert dans le domaine, sans position connue sur le sujet traité, informé de la méthodologie par le comité, informé sur le thème par la bibliographie et le texte des experts, pouvant acquérir des informations supplémentaires aux (AUPRES DES ?) experts, élabore les recommandations à huis clos, distingue ce qui relève de la présomption de ce qui est établi scientifiquement, tient compte avec objectivité des mentalités et des différents avis exprimés par les experts et le public. »
Les faibles exigences des recommandations allemandes

Leitlinie AWMFA ce jour de mai 2012, l’Allemagne n’a pas encore de « consensus » multidisciplinaire en ce qui concerne la Borréliose. Il n’existe que deux «Leitlinien» (recommandations de conduites) bien distinctes :

  • celle de la Deutsche Gesellschaft für Neurologie (société allemande de neurologie) portant le thème «Leitlinie für Neuroborreliose» (recommandations pour la Neuroborréliose) modifiant en octobre 2008 un texte de 2004 et valable jusqu’en 2013 déclaré à l’AWMF (Ass° des S/tés médicales) [10] sous le n° de directive AWMF 030/071, et,
  • celle de la Deutsche Dermatologische Gesellschaft (société allemande de dermatologie) portant le thème «Kutanmanifestationen der Lyme Borreliose» (manifestations cutanées de la Borréliose de Lyme); texte de février 2009 mis à jour en 2011 et déclaré à l’AWMF sous le n° de directive AWMF 013/44.

Ces deux directives sont classées «S1». Ce qui représente un degré de « preuves » 1 sur 3 suivant le classement de cet organisme, c’est-à-dire bas, ce qui revient à conclure, toujours par rapport aux définitions de classification du même organisme, que l’ensemble des demandes de légitimation scientifique; légitimation de mise en pratique et d’investissement demeure faible.
Ce constat n’est certes pas très glorieux, mais l’on comprend dès lors que les médecins outre-Rhin ont plus de latitude que les médecins français à qui l’on a imposé d’emblée et rapidement des restrictions beaucoup plus radicales. Bien joué !

Voilà ce que Monsieur Jauhlac, professeur biologiste au CHU de Strasbourg et président du CNR Borrelia (Centre national de Référence des Borrelia) [11], eut dû répondre dans la vidéo versée sur le site d’Arte, en mai 2012, au journaliste qui lui demandait entre autres choses quelle était la différence entre la France et l’Allemagne concernant le diagnostic et le traitement de la Borréliose.[12].

2- Pourquoi un consensus français ? Des questions sans réponses ?

Concernant les recommandations professionnelles scientifiques françaises dans leur ensemble plusieurs démarches sont possibles :

  • La recommandation pour la pratique clinique, méthode la plus souvent utilisée;
  • Le consensus formalisé d’experts, moins connu, mis en place par la HAS en janvier 2006 (publié en mars 2006), en l’absence de données de fort niveau de preuves;
  • La conférence de consensus, destinée à réaliser des recommandations en définissant, au terme d’un débat public, une position consensuelle dans une controverse portant sur les modalités d’une prise en charge de santé.

Une audition publique, réunissant experts, professionnels de santé et usagers, peut avoir lieu lorsque des questions de santé publique sont en jeu. Elle donne lieu à un rapport d’orientation définissant en premier lieu l’état des connaissances et proposant des orientations en santé publique, des recommandations, etc…

De ces trois démarches labellisables par la HAS, c’est sans aucun doute le consensus qui possède la plus grande garantie pour les médecins, puisque qu’elle constitue un « standard or » avec valeur juridique opposable en cas de procédure juridique pour faute professionnelle.

Ce sont plusieurs questions qui surgissent :
ConsensusLymep1_SPLIF.png- Question: Un texte de conférence possède t-il une valeur réglementaire ?
D’après les recherches de l’auteur de cet article, il semblerait que non, ni réglementaire et encore moins légal. Mais si cette conférence de consensus a appliqué la méthodologie réglementaire de l’ancienne ANAES (Agence Nationale d’Accréditation et d’Evaluation en Santé)[13] maintenant la HAS, et si la validation du processus a été effectuée, cela lui confère de bonnes garanties et le texte n’est pas démuni de valeur pratique.
Le médecin outrepassant ces recommandations devra donc être en mesure de prouver que des traitements différents de ces recommandations le sont dans l’intérêt individuel du patient.
- Question: Quelle est d’ailleurs l’échelle de niveaux de preuves scientifiques appliquée aux consensus et recommandations en France ?
Toujours d’après la HAS (Haute Autorité de Santé), il existerait 4 niveaux :

  • •Niveau 3 et 4 : Classe « C » : faible niveau de preuves.
  • •Niveau 2 : Classe « B » : Présomption scientifique.
  • •Niveau 1 : Classe « A » : Preuve scientifique établie.[14]

Des recherches effectués par l’auteur de cet article n’ont pas permis de trouver les preuves de la validation du consensus "Borréliose de Lyme" du 13 décembre 2006 par la HAS, (mais laissent supposer qu’elle le fut du fait de la présence de son président du jury, membre de cet organisme), ni d’une quelconque attribution de grade de recommandations.
-Question: Où se situe l’impérieuse nécessité d’une conférence et de son consensus, dès lors que, 6 années plus tard, la Borréliose, cette "petite infection", est toujours et encore "rare"?
-Question : Est-il réellement question de la France dans ce débat sur le diagnostic et la stratégie thérapeutique ?
-Question : Pourquoi la conférence n’a-t-elle duré qu’un seul jour ?
-Question : Pourquoi n’y a t–il pas eu de débat public ?
-Question : Pourquoi n’avoir pas fait citer en tant qu’experts ceux-là même qui appliquaient déjà les directives de l’ILADS en France?
-Et l’ultime questionnement : A quoi sert une conférence de consensus dès lors que le résultat équivaut à un simple exercice de traduction de texte ?

C – Science, Pouvoir, Argent ? Faites vos jeux, rien ne va plus !

Le « prix Nobel » de physique, Max Planck (1858-1947) écrivait dans son autobiographie:

Une vérité nouvelle en science n’arrive jamais à triompher en convainquant les adversaires et en les amenant à voir la lumière, mais plutôt parce que finalement ces adversaires meurent et qu’une nouvelle génération grandit, à qui cette vérité est familière.[15]

1– La pieuvre médiatique se déploie

Aux Etats-Unis, en Europe, puis dans le monde entier, les médias favorisent l’expansion des thèses de l’IDSA.
En 2007 et 2008, aux Etats-Unis, les docteurs Steere et Krause, tous les deux auteurs des "Guidelines" de l’IDSA, participent à des conférences dans de nombreuses universités, conférences retransmises par télévision. Ils expliquent ainsi à tous les étudiants que la Borréliose de Lyme se guérit avec un maximum d’une trentaine de jours de traitement.
Il en est de même en Europe et évidemment en France.
Les informations pleuvent par centaines comme de la manne céleste. Mais toujours et encore en faisant fi des études et publications de la «partie adverse» - celle des renégats, des charlatans, de ceux qui auraient trouvé « le filon » de leurs activités lucratives ! (sic).[16] Chacun a son mot à dire, chacun fait ses conférences, ses débats, ses symposiums même dans les plus petits villages reculés comme en Alsace. Chacun publie, chacun veut rester dans l’Histoire de la Borréliose de Lyme et dans tous les domaines : infectiologie, rhumatologie, neurologie, biologie, pharmacologie, etc. jusque dans les pays limitrophes. DocLyme_Orphanet_der.pngA se demander comment tous ces spécialistes promus «experts de Lyme», œuvrant pratiquement tous à des postes clés de notre système de santé fonctionnarisé, trouvent le temps pour toutes ces démarches.
Seraient-ils des «surhommes» ? Seraient-ils tant impliqués dans la grande cause des malades de la Borréliose qu’ils ne compteraient pas leurs efforts ?
Ou alors, sous-jacent, existerait-il un moteur moins noble comme c’est le cas aux Etats-Unis ?

En mars 2008, parait sur le site « Orphanet « (portail internet des maladies rares) un document réalisé avec le président de la conférence de consensus française, le Professeur Daniel Christmann[17], document d’information et de prévention minimaliste, pour le grand public, dans lequel l’on retrouvera des erreurs, et qui s’appuie toujours sur la base du fameux consensus du 13 décembre 2006.

2– L’ILADS se renforce, l’IDSA se défend

Pendant ce temps, aux Etats-Unis, la bataille continue et la reconnaissance officielle de conflits d’intérêts parmi les membres de l’IDSA par l’Attorney général du Connecticut est rendue publique le 1er mai 2008.
Un nouveau jury doit être constitué en vue de révision des "Guidelines" 2006 de l’IDSA hors de la présence des signataires précédents suivant le communiqué de presse du procureur Blumenthal.[18]
Entre mai à septembre 2008, en Allemagne, La DBG (Deutsche Borreliose Gesellschaft)[19] publie ses premières directives : «Diagnostic et traitement de la borréliose de Lyme», qui seront traduites en français.
Ces directives seront mises à jour en 2010 et publiées en allemand et en anglais. Cette assemblée de scientifiques pluridisciplinaire est composée pour la plupart d’entre eux de médecins de terrain, mais également de chercheurs en relation avec des confrères du monde entier. Leurs diagnostics et traitement se basent sur les "Guidelines" de l’ILADS .
LymeDisease_JBurrascano2008.pngEn septembre de la même année, le docteur Joseph J. Burrascano, éminent membre du Conseil de l’ILADS, publie : “Diagnostics Hints and Treatment Guidelines for Lyme and other Tick Borne Illnesses” (“Conseils de diagnostic et recommandations de traitement pour la maladie de Lyme et autres maladies transmises par les tiques) [20]. Au cours de ses années comme interniste à East Hampton, NY - une hyper zone d’endémie de la maladie de Lyme -, le docteur Burrascano a traité plus de 11 000 patients de 46 états et de 16 pays.

En janvier 2009, un accord est signé entre le procureur général du Connecticut et l’IDSA, comme il est de pratique dans les juridictions outre-Atlantique.[21]
Ceci amènera l’IDSA à publier qu’elle a volontairement pris la décision de constituer une commission «indépendante» afin d’expertiser ses "Guidelines".
Malgré cela, aucun des médecins soignant des Borrélioses sur une durée supérieure à celle préconisée par l’IDSA n’est prévu dans cette participation.
Les médecins soignants plus d’un patient atteint de Borréliose par semaine sont d’emblée exclus de cette commission pour le motif de «Bias», terme anglais que l’on peut traduire par partialité. Ainsi seront exclus tous ceux qui ne traitent pas suivant les recommandations de l’IDSA.
Dans leur accord, l’IDSA demande également que ne participent à cette commission que des « chercheurs académiques » ayant des connaissances dans la formulation de "Guidelines" et leurs procédures. Le coup réussit. Comment ? Difficile à prouver ! L’IDSA réceptionne cinquante candidatures. Vingt émanent de scientifiques approuvant une thérapie prolongée : aucune de celles-ci ne sera sélectionnée.

Comme cité plus haut, l’accord conclu avec la justice stipulait qu’aucun des membres signataires de 2006 ne pouvait être présent dans cette commission de vérification.
Qu’à cela ne tienne, l’IDSA proposa Arthur Weinstein, bras droit de Wormser et un des signataires des "Guidelines" 2000 ! Après des débats houleux, cette candidature (spontanée) fut refusée. Ce qui ne change pas grand-chose à l’affaire, puisqu’à sa place fut nommée la Dr Carol Baker, ancienne présidente de l’IDSA et auteur des directives pédiatriques sur la Borréliose !

Le 24 février 2009, l’IDSA propose que chaque membre de la commission ne devrait examiner et vérifier que 5 pages du document déposé. 5 pages pour un document résultant de 3 années d’études et de compilation depuis 2006 avec les nouveaux éléments venant s’ajouter aux documents ignorés lors de l’élaboration des "Guidelines"! Après de nombreuses récriminations de tous bords, l’IDSA accorda un bonus : ce seront 10 pages !
Fin mars, l’IDSA fixe l’audition au 27 avril 2009, en omettant de rendre public, un mois auparavant, le lieu et les participants potentiels. Ce qui repoussera cette audition au mois de juillet.

Au mois d’avril 2009, l’IDSA distribue copieusement et gratuitement à la grande assemblée des médecins traitants américains une brochure « d’information sur la borréliose » co-écrite par les auteurs des "Guidelines" 2006.
Ce même mois, elle publie la date et le lieu de l’audition en la réduisant sur une journée – suffisante lors de débats sur les preuves – et accorde à deux représentants d’associations de patients un temps de parole de 15 minutes.

3- L’apothéose provisoire» du drame - l’IDSA au-dessus des lois

C’est le 23 avril 2009 que les médecins de l’ILADS transmettent à la commission un rapport de plus de 3 000 pages d’analyses accompagné d’études. Environ 300 pages seulement corroborent l’analyse originale de l’IDSA.
Une audition publique de spécialistes de la maladie de Lyme sélectionnés pour donner leur avis sur les directives de l’IDSA 2006, sera retransmise en direct sur internet, durant 9 heures, le 30 juillet 2009.
De très nombreux scientifiques, malades et associations de malades sont devant leur ordinateur, tout comme l’auteur de cet article. C’est un processus historique, sans précédent.
Il s’agit de la remise en cause d’une «directive» sur laquelle se basent les médecins et spécialistes du monde entier, dont également les français, ceux qui soignent leurs patients en bonne conscience «guidelinique», sans même présager (ou peut-être se soucier ?) de l’impact que cela pourrait avoir.
Comment se fait-il d’ailleurs qu’un ministre de la Justice américaine se doive d’intervenir, dès lors qu’il s’agit de diagnostic et de traitement d’une infection ?
Comment se fait-il d’ailleurs, que constamment de notre côté de l’Atlantique, il soit fait référence aux études américaines, aux influents experts américains, aux administrations de santé américaines ?
La réponse est simple et peut s’appliquer à tous les pays européens : «Parce qu’il n’y a pas plus d’études sérieuses chez eux que chez nous». Les chaires de recherche sont orphelines !
Peut-être existe-t-il également un déficit du « savoir faire » dans la recherche pour les maladies infectieuses en Europe? Auquel cas, il est très tentant de s’octroyer comme credo national des directives d’outre-Atlantique. En plus, l’Europe est, dans ce monde d’argent, un pays lilliputien par rapport aux Etats-Unis.
Par ailleurs, pour l’industrie pharmaceutique aussi, la Borréliose reste un « rossignol », un invendu.

En ce qui concerne la contre-expertise, le processus de vote se déroule le 5 février 2010 différemment de ce qui avait été conclu avec le ministère de la Justice du Connecticut. Des «violations de procédures» en retardent le développement.
En avril 2010, la commission de l’IDSA publie une information stipulant que la contre-expertise de leurs Guidelines n’apporte en fait que peu de différences par rapport à l’original; l’on n’en attendait pas moins !
Aucun motif valable n’a pu être validé pour la «refonte» du document; cependant qu’une mise à jour est prévue régulièrement suivant l’évolution des connaissances scientifiques (effectivement stipulée à ce jour sur le portail de l’IDSA).
Pouvait-on logiquement s’attendre à autre chose ?
Sur les 69 recommandations de l’IDSA, la Commission d’examen de cette même IDSA en a validé d’un commun accord 68 en faveur de sa conservation: un Consensus complet dans tout son questionnement scientifique. Epoustouflant !

4– L’impact de l’IDSA : puissance et hégémonie

En février 2010, aux Etats-Unis, le ministère de la Justice du Connecticut exprime dans un courrier à l’IDSA des craintes à propos du processus de vote sur les lignes directrices, processus qui aurait pu être impropre et manipulé.
EUCALB_Autorship.pngL’IDSA n’en a cure. Elle persiste à essaimer ses directives à travers toutes les spécialités médicales : les internistes au travers de l’ACP (American College of Physicians), les neurologues par l’AAN (American Academy of Neurology), les rhumatologues par l’ACR (American College of Rheumatology). Dans chacune de ces institutions se trouve, à un poste influent, l’un des membres signataires des "Guidelines" 2006.
L’IDSA ira même jusqu’à influencer l’EUCALB (Action concertée de l’Union Européenne sur la Borréliose de Lyme)[22] par l’intermédiaire de sa fondation ALDF (American Lyme Disease Fondation) en lui faisant parvenir le 5 janvier 2010 un document récapitulatif laissant entendre que des experts es Borréliose complètement indépendants avaient été amenés par «pur hasard» aux mêmes conclusions sur les "Guidelines" qu’eux-mêmes.
Ce qu’il faut pourtant connaître, c’est qu’à l’époque l’EUCALB était «entretenue financièrement» par les docteurs Stanek et Strle [23].

«Durant toutes ces trois années d’investigation sur ces "Guidelines" de l’IDSA, cette société de « savants » n’a montré aucune volonté de reconnaître et de corriger l’impropriété et la manipulation des bases scientifiques de ces recommandations », écrira le ministère de la Justice américain.

Cela restera dans les annales comme une « leçon magistrale » pour qui veut comprendre comment une poignée de scientifiques a pris le contrôle du diagnostic et de la thérapie des patients.

La borréliose est une infection bactérienne et pour une telle infection dès lors qu’elle est diagnostiquée précocement, le patient échappe rarement à l’antibiothérapie. Mais qu’il s’agisse d’amoxicilline, de pénicilline ou pour la grande majorité, d’autres antibiotiques, les brevets sont, depuis belle lurette, périmés et des produits dérivés sont sur le marché à bas prix. Certains antibiotiques, débarrassés de leur brevet à la longue, sont même si peu onéreux, qu’ils ne valent même pas la production et l’exploitation d’un générique.
L’encéphalite à tiques en revanche est plus prometteuse pour l’industrie pharmaceutique, car à l’horizon se pointe l’usufruit d’un bon vaccin !

Dr Rentchnick et P. Accoce : Ces malades qui nous gouvernentCelle ou celui de nos lecteurs qui a un certain âge ou un âge certain se souviendra peut-être d’un ouvrage qui avait fait sensation en 1978, du Dr Pierre Rentchnick et de Pierre Accoce, Ces malades qui nous gouvernent. Les auteurs y analysaient dans le détail les pathologies qui ont miné la vie des grands dirigeants présents au partage du monde de Yalta après la seconde guerre mondiale, pathologies qui en ont largement influencé l’issue. Et ils se demandaient si notre monde était entre de bonnes mains...

  • Et notre médecine ? Est-elle entre de bonnes mains ? [24]



Nota : Une partie des renseignements de cet article provient du livre de Birgit Jürschik-Busbach : Die verschwiegene Epidemie, avec son aimable accord ainsi que des archives de l’association allemande des malades : le Borreliose und FSME Bund Deutschland e.V.

Notes

[1] Le Medical Board pourrait être assimilé à ce que nous connaissons en France en tant que « Conseil de l’Ordre des médecins ». Il en existe un dans chaque Etat des USA.

[2] Aux USA, l’OPCM (Office of Professional Misconduct) enquête sur des professionnels de la santé qui font l’objet d’ordonnances de la Commission d’État pour la déontologie médicale. Cette section fournit une liste de tous les médecins, auxiliaires médicaux et assistants spécialisés qui ont été sanctionnés depuis 1990, ou qui sont soumis à une ordonnance du Conseil non disciplinaire, ou contre qui ont été déposées des accusations d’inconduite pour lesquelles le Conseil va prendre ses décisions dans un proche avenir.

[3] La Babésiose est une des co-infections possible de la borréliose, mais peut se présenter également en tant qu’infection unique.

[4] Source: http://www.drjoneskids.com/

[5] Source: http://www.capitolhillblue.com/node/3111

[6] Sherwood Gorbach, MD, rédacteur en chef, Clinical Infectious Diseases, Tufts University School of Medicine 200 Harrison Avenue Boston, Massachusetts 02111; cf. courrier de l’ILADS en téléchargement.

[7] SPILF, Société de Pathologie Infectieuse de Langue Française. cf. site de la SPLIF.

[8] Texte court de La Conférence de consensus de 2006 et version longue

[9] Source Site "Repère médical".

[10] AWMF, Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften, Groupe de travail (ou association de travail) des sociétés médicales scientifiques.

[11] CNR Borrelia, Centre National de Référence des Borrelia. Depuis janvier 2012, installé à Strasbourg, où le Laboratoire de Bactériologie est dirigé par le Pr. Benoît Jaulhac.

[12] Voir la video sur le site d’ARTE, dans son dossier Maladie de Lyme, "Situation en France"

[13] ANAES : Agence Nationale d’Accréditation et d’Evaluation en Santé. Organisme public d’Etat fondé en 1996 sous le nom d’ANDEM, puis ANAES, absorbé par la HAS (Haute Autorité de Santé), créée le 13 août 2004 ;Le terme «accréditation» a été remplacé par «certification» en application de la loi du 13 août 2004.

[14] Source: Collège national des gynécologues et obstétriciens français (Cngof).

[15] Max Planck, Autobiographie scientifique et derniers écrits, introduction, traduction Wissenschaftliche Selbstbiographie, Leipzig, 1948, et notes d’André Georges, Paris, Éditions Albin Michel (Les savants et le monde), 1960, pp. 84-85.

[16] Ce sont les termes exacts que l’auteur de cet article a entendus avec témoin de la bouche de deux auteurs de ce consensus

[17] Document Maladie de Lyme, Orphanet, "Encyclopédie Grand Public", avec la collaboration du Pr. Christmann, Service des maladies infectieuses et tropicales, CHU Hôpital Civil - Hôpitaux universitaires de Strasbourg, Document téléchargeable sur le site de l’Orphanet. Lire notamment l’article du RBLF : "Pas net l’Orphanet"

[18] Source : http://www.ct.gov/ag/cwp/view.asp?a=2795

[19] La DBG (Deutsche Borreliose Gesellschaft), association allemande de scientifiques, est un organisme sans but lucratif, enregistré, financé par les cotisations et les dons déductibles du revenu imposable. A été formé en association en 2004 par la conversion d’un organisme existant depuis 2001, et a actuellement environ 270 membres, y compris leur membre honoraire le Dr Willy Burgdorfer.

[20] Source: ILADS, Lyme Disease B/Guidelines, 2008, document en téléchargement.

[21] Source : ct. gov IDSA agreement, document en téléchargement

[22] EUCALB : European Union Concerted Action on Lyme Borreliosis, Action concertée de l’Union Européenne sur la borréliose de Lyme. Le site est créé en 1997 pour fournir des informations sur ses activités.

[23] EUCALB n’est plus financée par l’U.E. La fonction actuelle du site est de fournir des renseignements à jour sur la maladie de Lyme en Europe (sous la forme de brèves critiques) et les dernières publications, et aussi pour servir de panneau d’affichage pour les réunions pertinentes des scientifiques. En outre, l’Encéphalite à tiques et la Babésiose zoonotique qui sont transmises par le même vecteur sont maintenant incluses. Bien qu’à la disposition du public en général, les principales cibles du site sont des professionnels de santé, scientifiques et étudiants. Pour les membres du public visitant le site il convient de noter que l’information fournie vise à appuyer, et non remplacer, la relation qui existe entre un patient et son /sa professionnel(le) de santé. Ce site est actuellement basé à Vienne en Autriche, tout comme le Dr Gerold Stanek (signataire des Guidelines de l’IDSA 2006) qui en semble maintenant le propriétaire. Pour ne citer qu’eux, d’éminents défenseurs des thèses de l’IDSA font partie du Conseil Consultatif de ce site et en particulier le Prof. Volker Fingerle, président du NRZ (Nationales Referezzentrum für Borreliose = Centre National de Références pour la Borréliose) en Allemagne, le Dr Franc Strle, maintenant à Ljubljana en Slovénie (lui aussi également co-signataire des "’Guidelines" de l’IDSA) ainsi que le Prof. Benoît Jaulhac du CNR Borrelia de Strasbourg (co-auteur du consensus du 13 décembre 2006). Source: http://meduni09.edis.at/eucalb/cms/index.php?option=com_content&task=view&id=95&Itemid=107

[24] L’information est-elle, elle aussi, entre de bonnes mains ?

ELS /ReBL

Rédacteur: ELS /ReBL

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