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RÉSEAU sur la Borréliose de Lyme en France, ses Co-Infections et les Maladies vectorielles à Tiques Construction collaborative d'une information critique contre le déni

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Lyme et "maladie rare"

Une "maladie rare", c’est quoi ?

La majorité des autorités médicales de par le monde s’appuient sur une faible prévalence[1] pour assigner aux maladies ce statut de rareté, certaines ajoutant des critères en termes de sévérité ou de chronicité.

Suivant les pays, la prévalence est parfois calculée à l’échelle du territoire national ce qui fait qu’une maladie rare dans un pays peut, selon des critères identiques en termes de prévalence, n’être pas rare dans un autre ; ou encore, qu’une maladie rare peut être relativement fréquente au sein d’un sous-groupe de la population considérée.[2]

  • Aux États-Unis, la définition des maladies rares est toute maladie ou condition de santé qui affecte moins de 200 000 personnes sur le territoire (définition donnée dans le Rare Disease Act de 2002), soit moins de 1/1500 personnes.
  • Au Japon, la limite est fixée à 50 000 personnes sur le territoire ou 1/2500 personnes.[3]
  • Enfin l’Union européenne définit une maladie rare comme une maladie chronique ou potentiellement mortelle dont la prévalence est inférieure à 1/2000 pers. et qui nécessite un effort particulier pour développer un traitement. La définition exacte du site européen est celle-ci[4]:

Les maladies rares, y compris d’origine génétique, sont des maladies mettant la vie en danger ou entraînant une invalidité chronique et dont la prévalence est si faible que des efforts combinés spéciaux sont requis pour les combattre afin d’éviter une morbidité ou une mortalité périnatale ou précoce importante ou une diminution considérable de la qualité de vie ou du potentiel socio-économique de l’individu.

Quels moyens pour la surveillance des borrélioses et co-infections ?

Nous remarquons que pour rare qu’elle soit, les efforts combinés spéciaux requis pour combattre la maladie de Lyme sont étrangement inexistants. De même les moyens mis en place. De même les critères de dépistage.
Car le Réseau Sentinelles créé en 1984 en France pour effectuer la veille sanitaire, n’a pas de veilleurs... ou quasi. Et ses veilleurs fantôme ne peuvent réellement détecter l’ensemble des cas.
Il compte 1 300 médecins généralistes libéraux environ, tous bénévoles et volontaires, répartis sur le territoire métropolitain français pour la veille et l’observation épidémiologique.[5] Depuis le 1er janvier 2009, est incluse la veille sur la Maladie de Lyme mais avec des critères non fiables (érythème ou Elisa positif - c’est-à-dire un risque de 1 sur 2 de n’être pas recensé) :

Cas répondant à l’une des situations suivantes:[6]
-Diagnostic clinique : présence d’un érythème migrant.
-Diagnostic clinique avec confirmation sérologique : présence de manifestations neurologiques, articulaires, cutanées ou cardiaques évocatrices de maladie de Lyme chez un patient ayant une sérologie positive (test Elisa positif confirmé par un test Western-Blot).

Où sont les veilleurs ?

Que représentent les 1 313 médecins généralistes participant au réseau Sentinelles par rapport au nombre installé en 2011 en France, soit 61 305 ? ... 2,14 %...
Sur ce nombre de bénévoles enregistrés, seuls 359 ont véritablement participé, soit 0,6%.[7] Or ces médecins surveillent plusieurs pathologies et infections en même temps : 7 maladies transmissibles et 3 indicateurs non infectieux, un travail de recensement long et fastidieux. En imaginant un nombre de déclarations identique pour chaque pathologie surveillée, nous obtenons 0,58559/10 soit 0,058559 % de médecins traitants qui sont susceptibles d’établir une déclaration de maladie de Lyme, précoce ou tardive.
Et de fait, les résultats de ce petit nombre de médecins, réparti sur le territoire au hasard du volontariat, sensé faire de la surveillance, se basant sur des critères aléatoires, ne peuvent être considérés comme sérieux lorsqu’ils parviennent sur la plate-forme nationale du Réseau Sentinelles. Ils seraient même plutôt risibles.

Le problème c’est que ce calcul, ajouté aux tests de dépistages non fiables, confine la maladie dans un statut qui n’est pas le sien : sans remontées, la borréliose reste bien une "maladie rare".
D’épidémie nous sommes passés à une vraie pandémie sous l’œil aveugle des Sentinelles.

Ce Post-Tiq est tiré de l’article du RBLF : Sentinelles: la mise en veilleuse stratégique. que nous vous invitons à lire.

Notes

[1] Prévalence : rapport du nombre de troubles pathologiques à l’effectif global d’une population

[2] Lire notre article : « Zoonose. Mais où sont les rapports français », où nous avions déjà évoqué que la seule et unique étude nationale réalisée en France en ce qui concerne l’infection à borrélies datait de l’année 1999 et avait été publiée en 2000. A partir de cette date, plus rien.

[3] Voir les sources pour le Japon

[4] Source à télécharger sur le site du ministère de la Santé

[5] Ce réseau est coordonné par l’unité mixte de recherche (UMR-S 707) de l’Inserm et de l’Université Pierre-et-Marie-Curie, en collaboration avec l’Institut de veille sanitaire (InVS).

[6] Source : site du réseau Sentinelles

[7] Source : Bilan annuel Sentinelles 2011 à télécharger, cf. P. 21, 3.5.1.1, sous-titre : "Nombre de médecins ayant participé en 2011"

Rédaction RBLF

Rédacteur: Rédaction RBLF

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